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  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaque.
  • : 01/03/2008

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Un point sur la SEP


La Sclérose en plaques

La SEP et ses traitements actuels
Jeudi 17 juillet 2008

Astral Media offre 1 million de dollar à la Société canadienne de la sclérose en plaques
Ce don permet le lancement de la campagne publicitaire "stop SP"


Toronto, le 16 juillet 2008 – Astral Media inc. (TSX : ACM.A/ACM.B) et la Société canadienne de la sclérose en plaques ont annoncé un partenariat au titre duquel Astral Media donnera plus de un million de dollars en espace publicitaire à cet organisme. Ce partenariat permettra de renseigner le public sur le travail de la Société de la SP en matière de financement de la recherche pour mettre fin à la sclérose en plaques, et sensibiliser les Canadiens à cette maladie neurologique si répandue.

« Nous croyons fortement en cette campagne et sommes heureux de contribuer à assurer son succès », a déclaré le président et chef de la direction d’Astral Media, M. Ian Greenberg. « Nous sommes convaincus que la visibilité offerte sur nos diverses plateformes médias contribuera à attirer l’attention du public sur cette terrible maladie, qui touche un grand nombre de Canadiens, qu’il s’agisse d’hommes, de femmes et d’enfants. Notre objectif est de soutenir les chercheurs, dont les travaux visent à trouver la cause et le traitement de la SP, afin de l’enrayer. »

La Société canadienne de la SP utilisera l’ensemble des propriétés médias d’Astral Media pour diffuser sa nouvelle Campagne stopSP. L’objectif de cette importante campagne est d’amasser 60 millions de dollars afin de soutenir les activités de recherche liées à la SP au Canada. Les annonces diffusées dans le cadre de la commandite invitent la population à faire un don en se rendant sur le site Web www.stopSP.ca.

« Notre association avec Astral Media remonte à plusieurs années déjà. Astral Media a toujours été un citoyen corporatif exemplaire, et c’est pourquoi nous sommes si enthousiastes d’annoncer ce partenariat aujourd’hui », a ajouté M. Rick Waugh, président de la Banque Scotia et président honoraire de la Campagne stopSP. « Nous prévoyons sensibiliser davantage la population à la cause de la SP grâce à cette commandite généreuse, ce qui nous permettra de consacrer plus de fonds à la recherche. »

La campagne publicitaire stopSP a été lancée plus tôt ce mois-ci sur les 82 stations de radio et 10 des chaînes de télévision de langue française et de langue anglaise d’Astral Media. La Campagne stopSP est aussi diffusée sur un grand nombre de panneaux d’affichage répartis au Québec et en Ontario, ainsi que sur plusieurs des 70 sites Web d’Astral Media.

« Au nom des 55,000 à 75,000 Canadiens touchés par la sclérose en plaques, je tiens à offrir nos sincères remerciements à Astral Media et ses employés », a déclaré Yves Savoie, président-directeur général de la Société canadienne de la sclérose en plaques. « Nous sommes très reconnaissants de l’appui témoigné et sommes heureux de partager une vision commune sur l’urgence de mettre fin à cette maladie. »

À propos de la sclérose en plaques et de la Société canadienne de la sclérose en plaques

La sclérose en plaques (SP) est une maladie chronique imprévisible et parfois invalidante du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Il s’agit de la maladie neurologique la plus répandue chez les jeunes adultes au Canada. Elle est le plus souvent diagnostiquée chez les personnes dont l’âge varie entre 15 et 40 ans; chez les personnes atteintes, les effets imprévisibles de la SP se manifestent pour le reste de leur vie. La Société canadienne de la SP offre des services aux personnes atteintes de la maladie et à leur famille; elle finance aussi des projets de recherche destinés à trouver la cause et le traitement de cette maladie. Visitez le site Web www.scleroseenplaques.ca ou appelez au numéro 1 800 268 7582 pour faire un don ou pour obtenir des renseignements complémentaires.

À propos d’Astral Media

Astral Media, l’une des plus grandes entreprises médias au Canada, exerce ses activités dans les secteurs de la télévision spécialisée et payante, de la radio, de l’affichage extérieur et de iMedia. Sa présence solide et dynamique dans les grands marchés du pays repose sur sa volonté d’offrir une combinaison unique de médias de grande qualité, adaptés à tous ses auditoires ciblés. Pour en savoir davantage sur Astral Media, consultez son site Web à l’adresse suivante : www.astralmedia.com.

 

par Rester-Zen
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Jeudi 17 juillet 2008

Un traitement oral qui va certainement voir le jour bientôt. Lors des premiers essais qui étaient très prometteur. Le voici qu'il repart pour un second essai, pour une autre confirmation de ces capacités.


* * * * *

Laquinimod: Les Résultats de la phase II.

Le laquinimod est un nouveau traitement oral immunomodulateur (module certaines fonctions du système immunitaire, notamment les attaques dirigées contre le cerveau et la moelle épinière). Cet essai de Phase II a été réalisé chez 306 personnes atteintes de SEP présentant une forme rémittente. Trois groupes ont été constitués : 1 groupe placébo et 2 groupes traités dans lesquels les patients recevaient quotidiennement soit 0.3 mg, soit 0.6 mg de Laquinimod pendant 36 semaines. Les patients étaient suivis chaque mois (de la 12ème à la 36ème semaine) au plan clinique et radiologique (IRM cérébrale). Le principal critère d'évaluation était le nombre de lésions actives mises en évidence par l'IRM (son impact sur les poussées n'a pas été mesuré). Alors que la dose 0.3 mg n'a montré aucun effet, la dose 0.6 mg a montré une réduction de 40% l'activité de la maladie. Le traitement semble bien toléré par les patients même si des effets indésirables (mais compensables) ont été observés.

Une étude de Phase III est maintenant nécessaire pour valider les résultats obtenus et mesurer le bénéfice-risque de ce traitement. 

Comi G et collaborateurs, Italie
Lancet, Juin 2008.
Date: le 22.07.2008
Source: Arsep






Deuxième grand mondial essai de phase III de laquinimod orale de la sclérose en plaques débute 

16 Juillet 2008

 

Teva Pharmaceutical Industries Ltd et ACTIVE BIOTECH AB a annoncé aujourd'hui que les patients sont inscrits pour la phase III BRAVO essai pilot.

BRAVO est un mondiale, 24 mois, en double aveugle étude visant à évaluer l'efficacité, l'innocuité et la tolérabilité du composé par voie orale laquinimod, versus placebo, et de fournir des risques et des avantages pour les données par une laquinimod actuellement disponible en traitement injectable, Avonex ®.

 

BRAVO l’essai, qui a été lancé en avril de cette année, vise à inscrire environ 1’200 patients avec relapsing-rémittente de sclérose en plaques (RRMS). Une deuxième étude mondiale de phase III de laquinimod dont 1’000 patients, Allegro, est également en cours et le recrutement de patients au niveau mondial. "Tous les traitements actuellement approuvé pour la sclérose en plaques (MS) sont administrés par injection ou perfusion. La capacité de fournir une sécurité et un traitement oral efficace en option serait un progrès significatif pour le traitement de la sclérose en plaques, "a déclaré le Dr Timothy Vollmer, directeur médical, Rocky Mountain MS Center, Denver, Colorado, et investigateur principal de l'étude BRAVO." En outre, le mode d'action pour laquinimod est toute la différence composée d'autres patients, existant ou expérimental. Nous espérons que cette recherche élargira nos capacités de lutte contre la maladie à travers le ciblage de nouvel essais. "

 

Les données récemment publiées dans The Lancet ont montré que la dose orale de laquinimod réduit de façon significative la médiane d'imagerie par résonance magnétique (IRM) activité de la maladie de 60 %, par rapport au placebo et a été bien toléré par les patients RRMS. La majorité des patients de l'étude sont encore sous traitement avec laquinimod dans une prolongation ouverte de l’essai.

 

"La sécurité profils de thérapies orales sont de plus en plus d'intérêt aux États membres; Nous espérons que laquinimod sera à la fois efficace et sécuritaire ainsi à la disposition des patients un meilleur rapport bénéfice / risque," a déclaré M. Per Soelberg Sorensen, danois sclérose en plaques de recherche Centre, Département de Neurologie, Hôpital de l'Université de Copenhague, et investigateur principal de l'étude BRAVO.

 

Source: Die Welt © Die Welt (16/07/08)
Parution le 16.07.2008 sur le site "The Multiple sclerosis ressource center"
-traduction de l'anglais par google-
par Rester-Zen
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Mercredi 16 juillet 2008
Mon fameux sms d'avertissement.
Sortir ma pik du frigo à 19h00.
19h30 prise d'un paracétamol.
20h00 l'injection.
22h00 au lit.
0h00 un autre paracétamol en prévision des effets secondaires

et

j'en n'ai pas eu.


Une petite insomnie, mais je crois que c'est parce que j'étais surprise de ne pas les avoir eu ces fameux frissons. Après, les 2 autres injections un peu plus fortes, je ne m'attendais pas à ça. Pourvu que cela dur.

(1gr de paracétamol avant l'injection et 1gr pendant la nuit)



Pas d'effets secondaires, c'est merveilleux.
On ne peut pas dire que mes effets secondaires soient difficiles à vivre en comparaison d'autres personnes.
Mais je suis contente quand même de cette évolution.
Ce matin, comme d'habitude à 100%.


Même mes mains ont eu une nette amélioration depuis la semaine passée. Presque redevenu à la normal. Cela me fait presque bizarre, de me réhabituée à cette normalité!


C'est la fête ou ça se fête?
Les 2, je vais me gêner!


 

(Pik n°14: Mardi 15 juillet 08, 20h00. Cuisse gauche. 1 dose complète)
par Rester-Zen
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Lundi 14 juillet 2008

Essai de phase II du BHT-3009, molécule contenant le gène de la MBP, dans la SEP (11/07/2008) 


 

Le BHT-3009 est un vecteur contenant l'ADN permettant la synthèse de la protéine basique de la myéline (MBP), constituant ainsi un antigène cible. L'étude de phase II a montré que chez les patients porteurs d'une SEP rémittente, le traitement par faible dose de BHT-3009 (1 injection intramusculaire toutes les 4 semaines) pendant 44 semaines permet de réduire légèrement le taux de nouvelles lésions rehaussées par le gadolinium. Les données immunologiques chez un sous groupe de patients indiquent que le traitement induit une tolérance immune spécifique de l'antigène. Des études de phase III doivent être maintenant entreprises pour évaluer l'efficacité du traitement.

H. Garren et collaborateurs, Etats-Unis.
Annals of Neurology, Mai 2008
Source: ARSEP
par Rester-Zen
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Lundi 14 juillet 2008
On a l’impression d’être les seuls à avoir un truc en plus.
Cela ne se voit pas forcément.
Personne ne peut deviner qui est malade !

 

Je n’ai pas rencontré que 2 personnes ayant la SEP et je me demande combien sommes-nous réellement ?
Où êtes-vous ?

La vendeuse du coin, peut-être ?
Ce piéton ?
Ce cycliste ?
Ou encore,… 


Internet, pour moi est la planète des gens qui ont un truc en plus.
 
 
Mais autour de moi... ?


On me dit qu’on est nombreux.
On me dit
« Oui, j’en connais un qui… ».
Nous sommes 10'000 en Suisse, je le sais, je ne suis pas toute seule.


 

Dans la foule, souvent je me demande…
Qui?

par Rester-Zen
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Vendredi 11 juillet 2008

Vous savez que je suis sous Avonex et que j’utilise le « personal injector ». 
 

Pour les personnes en Suisse c’est facile de se le procurer, car il fait parti des services Avonex. Un arrangement est fait avec notre pays pour la fourniture et la participation au coût de l’objet (assurances maladies), ainsi qu’une infirmière spécialisée qui vient pour nous apprendre comment se faire les injections en 3 leçons (uniquement), etc. 
 

Je sais qu’en France, on ne vous le propose pas et vous êtes nombreux à me demander: "Comment se procurer un « personal injector » ?". Soit par la Suisse ou autre, avec ordonnance ou pas ? Mais vous avez une infirmière qui se déplace chaque semaine.
 

Vous êtes beaucoup à vouloir être autonome, mais vous n’osez pas faire vos injections seuls "à l’ancienne" ou "à la fléchette" (des termes bien à moi) et je suis bien la première à comprendre ce besoin. 
 

Donc, je me suis renseignée et j’ai écrit au service MS line d’Avonex en Suisse pour avoir plus d’informations.






Voici la réponse:

"Chère Rester-zen

Malheureusement l'injecteur pour Avonex n'est pas disponible en France. Pour raison de coûts, car les frais ne sont payés par personne et souvent l'Avonex est administré par des professionnels. 

L'injecteur peut néanmoins être commandé directement chez le fabriquant au Danemark.
Ci-dessous le contact: http://www.personalinjector.com 

Pour raison juridique la livraison n'est pas possible par la Suisse. 

Nous espérons que ceci vous aidera. Bon week-end. 

Meilleures salutations 

MS service line"

  
 

En Suisse, seul le service MS line à le droit de distribuer le « personal injector ». Donc pas la peine de chercher ailleurs, comme les pharmacies, les hôpitaux ou autres. C’est introuvable.

Peut-être que ces informations sont aussi valables pour d'autres pays.
 

Je vous souhaites bon courage et tenter votre chance ;-)
Je suis sûre que cela est possible.



N'hésiter pas me communiquer plus d'informations pour compléter cet article. 
par Rester-Zen
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Vendredi 11 juillet 2008
Je me sens concerné par cette maladie car,...

Je ... ?

 

Sondage ouvert à tous! SEP ou pas SEP!
Petits sondages pour mieux connaître la SEP.
(ne rentre pas en compte dans des études scientifiques)
par Rester-Zen
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Jeudi 10 juillet 2008

 

Un précieux et long partenariat

 

 

 

C’est la 12è année consécutive que  la Guilde et  la Société SEP collaborent précieusement lors de cette journée. Les restaurateurs sont aussi aidés par les membres des Groupes régionaux de la Société SEP.
 

 

La Guilde suisse des Restaurateurs-Cuisiniers, à laquelle quelque 300 établissements gastronomiques appartiennent, a été fondée en 1954. Ses membres remplissent des critères de qualité élevés. Même lors de la Journée du risotto, où la cuisine sera préparée pour des milliers de passants, le goût du détail culinaire et la grande hospitalité seront de la partie.
 

 

Plus de 100 cuisiniers et de nombreuses aides extérieures s’investissent de manière dynamique pour les personnes atteintes de SEP lors de cette journée.
 

 

Venez aussi et dégustez un risotto : seul, avec votre famille ou vos amis! Vous vous délecterez tout en participant à une bonne cause!

Pour en savoir plus sur cet événement Suisse: ICI

Le samedi 6 septembre 2008, la Guilde suisse des Restaurateurs-Cuisiniers, préparera son célèbre risotto dans près de 40 villes suisses. En Suisse romande, ce repas sera proposé à tous dès 10h30 à Fribourg (place de l’Hôtel-de-Ville) et à Delémont (place du Marché).



En 2007:

Tout en vous régalant, vous ferez également un cadeau qui vient vraiment du coeur: les cuisiniers de la Guilde remettent en effet la totalité de la recette de leur Journée du risotto à la Société suisse de la sclérose en plaques. C’est ainsi que l’année dernière, ils lui ont offert avec fierté les 100 000 francs provenant de la vente de 1525 kilos de riz.

Source: Société Suisse de la SEP 
par Rester-Zen
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Mercredi 9 juillet 2008
L'index sera mis à jour régulièrement.
J'y mettrais de nouveaux sondages et les résultats évolueront avec le temps.
Ces petits sondages ont pour but de mieux faire connaître la SEP et de mieux la comprendre.

Continuer à voter ;-)


 ? 




Je ... ?
(pour tous)

Suis atteint(e) de SEP                    93%
M'y intéresse par curiosité                0%
Connais quelqu'un qui à la SEP       7%
Autres                                              0%
 

Pensez-vous que le vaccin de l’Hépatite B a une influence sur le déclenchement de la SEP ? 
(pour tous)

Peut-être         20%
Non
                  20%
Oui
                   30%
Sans Opinion   30%
 

A quel âge avez-vous été diagnostiqué ? 
(pour sépiens)
 

11 à 20 ans      21%
21 à 30 ans      32%
31 à 40 ans      37%
41 à 50 ans      11%
 

Pratiquez-vous un sport ? 
(pour sépiens)
 

Non, je n’arrive plus                                                  14%
Difficile de trouver un sport qui me convient                7%
Non, mais j’aimerais bien                                           29%
Non, je ne suis pas motivé (e)                                   21%
Oui, je pratique un sport adapté à mes symptômes     7%
Oui, je pratique un sport qui me plaît                         14%
Oui, depuis toujours                                                     7%
 

A quelle fréquence, pratiquez-vous votre activité physique ? 
(pour sépiens)

Plus de 3x par semaine                                  10%
Parfois                                                            30%
Cela dépend de mon envie/mon humeur       10%
Rarement                                                       30%
3x par semaine                                               20%
 

Supportez-vous la chaleur ? 
(pour sépiens)

Cela dépend de la situation     24%
De moins en moins                 41%
Souvent                                    6%
Oui, toujours                             6%
Non, jamais                             12%
Rarement                                12%
                

Quel est votre traitement de fond actuel ? 
(pour sépiens)

Novantron (Mitoxantrone)                             4%
Tysabri                                                         13%
Avone5                                                         15%
Betaferon                                                     15%
Rebif 22 ou 44                                               8%
Copaxone                                                     23%
Autres                                                             8%
Non, je n’utilise pas de traitement de fond    12%
 

Quels étaient vos premiers symptômes avant le diagnostic de la SEP ? 
(pour sépiens)

Troubles de la marche           21%
Troubles de la sensibilité        42%
Troubles visuels
                     37%

Mise à jour: 18.07.2008
par Rester-Zen
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Mercredi 9 juillet 2008
20h00 l'injection, 22h20 au lit
Jusque là, tout va bien.
Réveillé autour de 00h20 avec les frissons (froid)
Un mal de tête qui me cloue au lit
et passage au chaud 2 heures plus tard.

A ce moment là, j'ai décidé de couper mon réveil pour me reposer un peu plus ce matin vu que le mal de tête était très fort.

(1gr de paracétamol avant l'injection et 1gr pendant la nuit)
Déjà 3 mois de traitement, perso je ne vois pas le temps passer.




 J'ai dormi 2 heures de plus que mes journées de travail habituelles et je crois que c'était une très bonne initiative. Il faut dire aussi que j'ai la chance d'avoir un patron en or. Il est au courant de ma SEP, du traitement, ainsi que tous mes collègues. Ce matin, j'ai quand même téléphoné pour avertir le bureau de mon retard et ils savaient déjà que mon traitement m'avait jouer des tours cette nuit. Quand je suis arrivée au boulot, ils m'attendaient tous pour le café avec les croissants.


Une nuit agitée mais au final, j'ai la forme.
Comme d'habitude.
;-)

"Mon repas de midi à très mal passé avec un état nauséeux.
Au final, en fin de journée j'étais un peu "pâteuse" et j'avais des vertiges.
Je n'ai pas pris de médicament de la journée.
Une journée comme ça, mais c'est vraiment la première fois en 3 mois que j'ai été dans cet état.
Rien de catastrophique."

 

(Pik n°13: Mardi 8 juillet 08, 20h00. Cuisse droite. 1 dose
complète. Frisson froid/chaud (moyen) mal de tête, nausée)
par Rester-Zen
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