Mon entourage témoigne. Voici aujourd’hui, celui de ma meilleure amie, Daniela.
Merci pour ce beau témoignage d'amitié.

Il y a quelques semaines, je passais une phase de stress intense au boulot. Lorsque mon projet est arrivé au bout, je sentis un grand soulagement. J’avais passé pas mal de temps dans mon univers de travail et je m’étais bien isolé pendant quelques mois. Pendant ce temps là, un changement important s’est manifesté chez mon amie. Les consultations ont commencé, puis vint l’IRM et l’hospitalisation. Quand elle a mentionné la SEP pour la première fois, je n’ai pas fait le lien à une maladie imprévisible et chronique. Je suis de langue maternelle allemande et je n’ai pas tout de suite compris de quelle maladie il s’agissait. Mais quand j’en ai pris conscience j’essayais de rester clame. L’idée que mon amie puisse être atteinte de cette maladie m’a rendue très, très triste… et après le diagnostic une colère et de l’inquiétude se sont manifestés ! La colère contre l’injustice que cela arrive à une jeune femme dynamique, et l’inquiétude surtout  pour mon amie mais aussi pour ses proches qui doivent affronter un avenir qu’on ne peut prévoir.

Et depuis qu’est qui a changé ? Entre mon amie et moi, rien… sauf que peut-être qu’on est plus proche encore… ma confiance en elle et en son chemin est totale. Je lui raconte mes petits et grands soucis comme avant le diagnostic. Elle me raconte les siens comme avant. Nous faisons des projets et des soirées comme avant. Je ne pense pas à ce qui pourrait être dans 1 an, 5 ans ou 10… cette maladie est complètement imprévisible… Mais la vie en soi est imprévisible ! J’admire mon amie pour son courage, sa force et son attitude et aptitude de s’adapter à ces nouvelles circonstances et je voudrais la soutenir dans toutes ses décisions. Finalement que peut-on faire plus que de suivre un traitement au mieux, adapter certaines habitudes dans la vie à la maladie, mais surtout, rester optimiste, rester zen ? Elle est une femme superbe et elle restera la même « rester zen », mais comme elle le dit, avec le truc en plus …

Le peuple Suisse devra, le 1^er juin, voter plusieurs choses dont un qui me touche plus particulièrement « les assurances maladies ». 

Sous la phrase « Qualité et efficacité économique dans l’assurance maladie »  se cache bien de mauvaise surprise. Un titre alléchant pour les votations mais qui se révèle un danger pour notre avenir en tant qu’être humain. 

J’en suis convaincue, pourquoi ? 

Exemple d’un avenir bien noir :

- Bonjour, j’ai une sclérose en plaques. Je dois voir un neurologue.
- Non, madame, nous n’avons pas de neurologue sur nos listes.
- Mais, je dois me faire soigner.
-Vous pouvez aller en consulter un, mais malheureusement nous ne vous rembourserons aucun frais ! 

- Je suis sous interféron, est-ce que le traitement est remboursé ?
- Non, madame, nous ne remboursons plus ce traitement. C’est à votre charge. 

- J’ai une poussée dans quel hôpital, puis-je aller ?
- Celui de votre choix madame, c’est à votre charge de toute façon. 
 

Résultat : faute de moyens j’abonne mon traitement et laisse la maladie faire son chemin. L’handicap arrive gentiment. Je ne peux plus travailler et je deviens dépendante de ma famille. 
 

- Je veux des soins à domicile, je n’arrive plus à m’assumer toute seule.
- Oui, madame, mais les soins à domicile ne sont plus remboursés. 

- Je dois faire des séances de physiothérapie.
- Nous ne remboursons pas ces prestations. 

- Que remboursez-vous ?
- Vos paracétamols, madame,…… (c’est pas cher ça)

Je ne comprends pas qu’on essaye de faire passer ce genre de chose. Mais bon, comme d’habitude ce n’est qu’une question de fric. Juste 8 milliards de frs en cause. Mais aussi beaucoup de personnel médical qui sera sélectionné sur leurs tarifs et non sur leurs diplômes. Les hôpitaux mais aussi tous les Suisses en tant personne. Mais ça beaucoup de gens l’oublie.

D’autres militants au « NON » 

Avis du canton du valais

Avis du conseiller d’Etat 

Avis du canton de Neuchâtel 

Avis de la société suisse de la sclérose en plaques 

Avis de l’association suisse d’aides et de soins à domicile et Porcap

Avis de physio genève

Avis de suisse handicap

Avis de ACIDUS, Association citoyenne pour la défense des usagers du service public 

Avis de la société suisse d’Odonto-stomalogie

Avis de la société suisse de médecine générale 

Avis de l’association PharmaSuisse 

Avis des hôpitaux et des homes

J’ai eu 14 jours de vacances, ensuite reprise du boulot, dans le stress (trop de boulot qui m’attendait et biensûre tout faire pour hier). Mes troubles de la sensibilité aux mains, qui allaient nettement mieux, ont commencé à virer à la douleur. Et ce n’était pas juste l’annulaire et l’auriculaire qui étaient concernés, mais cela me montait jusqu’au coude.

Hier, un petit massage chez ma copine et elle me propose un drainage lymphatique. Elle m’explique le principe du drainage et les effets qu’elle a obtenu sur un accidenté de la route.

J’ai testé ce massage et que m’arrive-t-il quelques heures plus tard ?  Je constate une diminution de la douleur. Et ce matin, mes mains sont presque redevenues comme avant ma poussée. Plus de douleur et l’hypersensibilité n’existe quasi plus. J’ai l’impression de rêver.

Lundi, boulot, et je sais tout le stress que je vais avoir. Alors j’espère que cela n’aura pas d’influence sur mes mains. En tout cas aujourd’hui, je suis super contente de ce petit « miracle ».

Qu’est-ce que le drainage lymphatique ?

Définition sur Passeportsanté

Mise en garde

Les troubles du rythme cardiaque, les infarctus, les inflammations aiguës (ne pas faire ce massage lors de poussées), les états infectieux, les troubles circulatoires importants des jambes (phlébites, varices très développées et ulcères variqueux), sont une formelle contre-indication absolue au drainage lymphatique.

Hier soir, le 15 mai, j’ai participé à ce fameux séminaire sur « les traitements dans la SEP » à Lausanne.

J’ai appris pleins de choses qui fera l’objet d’un autre article.

Et aussi, à tous ces gens qui prêtent leurs corps (ou leur SEP)  au bénéfice de la recherche de tous ces traitements en étude.
Quel espoir pour le futur!
 

 Sans eux, je n’aurais pas eu le choix. Juste laisser faire la maladie, point final.
Avoir eu la possibilité de choisir, c’est une chance et grâce à vous.

 
Je voulais vous dire MERCI, vous qui êtes volontaire pour faire avancer la recherche dans les traitements de la SEP.
(Et aussi à toutes autres personnes qui font de même pour d’autre maladie.)