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  • : le truc en plus: SEP
  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaques.
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Livre d'Or

                    
5 juin 2015 5 05 /06 /juin /2015 08:52

Voici longtemps que je n'ai rien écrit sur mon état actuel.

 

L'année passée, le 14 novembre 2014, mon neurologue m'a mise en incapacité de travail partiel pour cause de fatigue extrème. A l'heure actuelle, cette incapacité se prolonge. Pour cause, la fatigue me pèse énormément. Je dois me reposer régulièrement afin de tenir le coup.

Avec cela, j'ai entrepris des démarche auprès de l'AI (assurance invalidité) pour signaler ma maladie et les risques, aussi pour que l'AI reconnaisse en partie un futur handicap. C'est une précaution a ne pas négliger avec un truc en plus.

Comme déjà expliqué sur le blog, j'ai des troubles cognitifs et ceux-ci ont été très fort par période. Mon fiancé l'a remarqué à plusieurs reprises depuis février 2015.

Mon neurologue m'avait aussi préscri du Lyrica contre mes douleurs neurogènes dans les jambes. J'ai arrêté cette médication car elle ne me convenait pas au vu des effets secondaires que cela me procuraient.

Mon neurologue m'a proposé un anti-dépresseur qui est aussi utilisé contre les douleurs de ce type (Cymbaltha). J'étais d'accord mais je voulais prendre qu'un seul anti-dépresseur. Avec l'accord de mon psy, je n'ai plus qu'un médicament au lieu de deux. Le hic, c'est que le Cymbaltha n'est pas efficace sur mon état moral. Donc, nouvelle étude de médication en cours afin d'optimiser le tout.

Pour la suite, je vois mon neurologue tous les 1 à 2 mois pour le renouvèlement de mon incapacité de travail. Ce lundi, 1er juin, j'ai signalé des douleurs et autres troubles qui touchent le bas du corps. Il en a conclu que je dois passer une IRM afin de contrôler les activités de ma moëlle épinière, car on ne sait pas si elle est touchée.

 

La poussée

 

Puis le lundi soir, j'ai donné mon cours de fitness comme tous les lundis. Mais un truc n'allait pas. Rien ne se voyait mais je me sentais bizarre. Je devais lutter pour contrôler les mouvements. Je souffrait du chaud, des sensations étranges et des douleurs accentuées. J'ai pensé au phénomène d'Uthoff.

 

Mardi, 2 juin, les troubles sont encore là. Je suis partie travailler et c'était une journée a relever une ferme, donc physique. Ma jambe droite souffre et un équilibre mal centré.

 

Mercredi même histoire, mais encore pire que la veille. Troubles de la sensibilité dans les jambes (plus à droite qu'à gauche), dans le dos et sur le ventre (droit) et perte de sensibilité à la moitié de la zone génital, un peu de difficulté à uriner.

 

Jeudi, jour de fitness. Je me suis dis: " J'espère que je finisse l'heure". Equilibre, sensations de la jambe droite, perte de sensibilité dans la fesse droite,etc, cours difficile à donner.

 

Aujourd'hui, équilibre incertain, douleurs, coté droit bizarre aussi sur le visage, engourdissement dans le pied droit. J'ai donc téléphoné à mon neurologue pour lui signaler que je pense faire une poussée. Il la confirme tout désolé. Je passe l'IRM jeudi matin 11 juin. Le liquide de contraste va nous dire si oui ou non je dois faire une cure de Solumédrol. Mais d'après lui c'est quasiment sûre. Mais d'ici là rien n'est décidé.

 

Conseil de mon neurologue, je dois éviter le soleil, les chaleurs. Le sport, je peux en faire sauf si la température du corps augmente. Donc, connaissant la chose, c'est exclu.

 

C'est partie, mon kiki, je vais rester tranquille à siroter une boisson bien fraiche, sous un parasol, muni de ma casquette qui déchire. rire

 

Il fait beau, les oiseaux chantent, la vie est belle. Non?

Published by Rester-Zen - dans Mon expérience SEP
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commentaires

Mélamie 22/07/2015 10:11

Bonjour
Qu'elle beau témoignage et surtout ce courage ,
Je suis nouvellement diagnostiquée avec deux poussé en 3 mois avec les mêmes symptômes que vous à vos début , et vous lire m'a réconforté en quelque sorte, mais surtout me donne du courage merci et bon courage a vous, en espérant que votre poussée c'est calmée si on peu dire sa comme ça.

Mme Simplette 11/06/2015 14:12

Bonjour,
Je suis plus paniquée que vous à lire votre compte rendu de la poussée. Je suis impressionnée par votre maitrise et je suis dans l'attente de vos nouvelles.
Bon courage !

stéphanie 09/06/2015 13:12

Hello,
tout mon soutien les poussées sont tellement déprimantes et rappelle l existance de la maladie.
j espère que la cortisone va agir vite.

Mario de Québec 09/06/2015 00:47

Je suis heureux d'avoir de tes nouvelles.