Bonjour à tous, 

Aujourd’hui, j’ai décidé de prendre mon clavier pour vous raconter un bref témoignage sur ma petite expérience de sépienne.
 

« La première fois que j’ai entendu parler de sclérose en plaques, c’était il y a 12 ans. Je commençais un apprentissage et mon patron était atteint de cette maladie. Je ne m’étais jamais vraiment penché sur le sujet. Mais je me rappelle très bien de l’évolution que la maladie avait eu sur lui. En 4 ans, je l’ai vu passer de la marche à la canne, de la canne au fauteuil, du fauteuil au travail à domicile. Dans ma tête, la SEP était obligatoirement associée à la chaise roulante. »
 

Tout a commencé début février 2007 après 45 min. de rameur intensif. Le lendemain, j’ai commencé à ressentir des sensations bizarres dans la jambe droite. Je pensais au sciatique ou à un problème veineux. Mais le plus inquiétant était la perte de sensation dans les zones intimes. Mon généraliste ne savait pas quoi me dire à part que ce n’était pas veineux et me propose d’attendre que cela passe. De ma propre initiative, je suis allée voir un osthéopathe, pensant que j’avais le sciatique qui embêtait. Il m’avait dit que c’était une neuroprathie suite au rameur et vu que cela revenait à la normal, je suis restée sur cette idée. J’avais 29 ans.
 

Le 29 janvier 2008, des sensations bizarres refont leur apparition mais cette fois-ci du cou aux pieds. Plus fort, plus impressionnant, plus diversifié. Mon généraliste me fait quelque examen standard, une prise de sang ainsi qu’une radio des cervicales.  Vu qu’il ne trouvait pas ce que j’avais et qu’il trouvait tout cela très bizarre, il m’envoie d’urgence chez un neurologue. Et voilà que tout s’enchaîne rapidement. IRM, 3 jours d’hospitalisation, radios, ponction lombaire, potentiel évoqués, solumédrole, etc.
 

En moins d’un mois, le 22 février, le diagnostic tombe « sclérose en plaques ».
 

Avant que mon neurologue m’envoi d’urgence à l’hôpital, j’ai vu les tâches sur l’IRM. J’ai pensé à un cancer. Je suis finie ! Il m’a expliqué les hypothèses de maladies possible : viral, la maladie de Lyme ou la SEP. Mon réflexe a été de lui dire : « Et la chaise roulante c’est pour quand ?».


Durant mon séjour à l’hôpital, j’avais fait le lien entre les évènements 2007 et 2008. Après le diagnostic, j’en ai discuté avec mon neurologue et m’a confirmé que je vivais ma  deuxième poussée. Je m’attendais tellement à cette association que je m’étais préparée au pire. En sortant de l’hôpital, je savais que c’était la SEP, j’attendais juste la confirmation. 
Ma réaction suite au diagnostic a été de m’acheter la moto de mes rêves. Le jour même, le contrat était signé. Je me suis dit, déjà un an que j’ai la SEP et j’ai pu faire tout ce dont j’avais eu envie. Pourquoi cela changerait-il maintenant que je suis diagnostiquée ?
 

Je suis convaincue de pouvoir continuer à vivre « normalement » mais avec « un truc en plus ».
 

Je n’ai pas voulu chercher pourquoi moi ? D’où cela a pu venir ? Où comment ? Je ne me mets pas d’œillère sur cette maladie. J’y pense tous les jours. J’essaye juste de ne pas penser à l’avenir et aux éventuelles contraintes qui pourraient m’arriver même si j’en suis absolument consciente. Pour moi, c’est maintenant ! Je me réveille avec plus d’entrain pour aller travailler. Je délecte les moments que je passe sur ma moto, à faire mon sport, à jardiner, etc.
 

Le plus dur a été de l’annoncer à mon homme, à ma famille, à mes amis. Les voir s’effondrer autour de moi cela a été une baffe.
 

Je voulais aussi témoigner sur le traitement que j’ai choisi. Au début, Avonex me faisait peur, parce que j’avais lu beaucoup de choses négatives sur les effets secondaires. Et comme tout le monde, j’avais la  fameuse peur des aiguilles. Mais en fin de compte, ce n’est pas si catastrophique que ça. En Suisse, une infirmière spécialisée vient 3 fois et elle nous propose, dès le début, un « personal injector » que j’ai appelé « Charly ». Du coup, la 2^ème injection c’est moi qui l’ai faite et une fois que l’infirmière a fini ses explications pendant ces 3 soirs, j’étais complètement autonome. Je supporte bien le traitement et pas trop d’effets secondaires (frissons la nuit de l’injection, rien de plus). A voir avec le temps s’il sera aussi efficace sur la maladie.
 

Je pense que d’avoir eu un neurologue qui n’a jamais dramatisé la SEP, d’avoir été soutenu par mon compagnon, mes amis, ma famille, ainsi que mes collègues de travail et mon patron, d’avoir consulté plusieurs blogs comme celui-ci, ainsi qu’un diagnostic super rapide m’ont aidé à faire « LE » saut dans cette nouvelle façon d’aborder le futur.
 

Encore un grand merci à l’association « Notre Sclérose » et à tous ceux qui la fond vivre.
 

Keep Smiling
par Rester-zen

 
 

Un regain d’intérêt s’est manifesté en Europe au cours des deux dernières décennies pour l’utilisation thérapeutique du cannabis mais s’est heurté notamment à des législations restrictives bravées de manières croissantes par des patients convaincus de ses effets positifs. 

Dans le recueil de connaissances scientifiques sur le cannabis publié jeudi par l’Observatoire européen des drogues et des toxicomanies (OEDT), le chercheur John Witton rappelle que ce nouvel élan est intervenu à partir du milieu des années 1980 lorsque la recherche a mieux compris les effets de cette substance sur le cerveau, permettant de créer des médicaments à base de cannabis.
Après la découverte en 1964 des tétrahydrocannabinols (THC), celle en 1988 de récepteurs cannabinoïdes situés dans le cerveau a notamment ouvert de nouvelles possibilités, explique-t-il.

“Au cours des deux dernières décennies, de grands efforts ont été faits pour établir l’utilité du cannabis dans le champ de la médecine”, souligne la monographie de 700 pages, “Cependant le rôle joué aujourd’hui par le cannabis dans la médecine est très modeste comparé au passé” et “nombre de personnes soulignent la nécessité de poursuivre la recherche”.

Comme le rappelle Manfred Fankhauser dans un autre chapitre du rapport, le haschisch, arrivé en Europe au 18ème, “a joué un rôle important en médecine en Europe et aux Etats-Unis à la fin du 19ème siècle”, étant notamment utilisé contre la douleur, particulièrement les migraines, mais aussi en cas d’asthme, d’insomnie, de rhumatisme, de choléra, de tétanos ou de convulsions.

Le psychiatre français Jacques Joseph Moreau de Tours (1804-1884) utilisa notamment le cannabis à des fins thérapeutiques, fournissant notamment le poète Théophile Gauthier, tandis que le fondateur de l’homéopathie Samuel Hahnemann (1755-1843) fut également prompt à inclure le chanvre indien dans son catalogue de produits.

Au milieu du 20ème siècle, avec les progrès de la médecine puis une interdiction global du cannabis, celui-ci disparut des pharmacies, souligne M. Fanhauser.

Les législations européennes en la matière restent sévères et “seules quelques pays ont commencé à essayer de contourner l’interdiction”, souligne M. Witton.

Ainsi au Pays-Bas, depuis septembre 2003, on peut acheter du cannabis en pharmacie sur ordonnance.

Mais jusqu’à ce jour, peu de médicaments issus de dérivés de cannabis ont été approuvés officiellement en Europe ou aux Etats-Unis, souligne le rapport. Il cite cependant le Dronabinol et le Marinol, prescrits notamment à certains patients atteints de cancer ou de VIH/sida. En novembre 2005, la Catalogne a également donné son feu vert pour fournir du Sativex à 600 patients atteints de sclérose en plaques.

Les laboratoires pharmaceutiques sont très motivés par ce marché mondial prometteur, estimé à 700 millions de dollars.

Quant aux patients, ils se tournent de plus en plus vers l’automédication, souligne le rapport de l’OEDT.

“Au cours des 30 dernières années, de nombreux citoyens, habituellement respectueux de la loi, se sont retrouvés en conflit avec le système législatif de leur pays en fumant du cannabis à des fins d’automédication”, écrit John Witton.

C’est notamment le cas de personnes atteintes de dépression, de sclérose en plaques, de migraines, ou de troubles alimentaires associés à certains cancers.