Présentation

  • : le truc en plus: SEP
  • le-truc-en-plus
  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaque.
  • : 01/03/2008

Calendrier

Avril 2008
L M M J V S D
  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30        
<< < > >>

Merci de votre visite

Il y a  1  personne(s) sur ce blog


Vous êtes 
à avoir déjà visité mon blog
 

Pour me contacter

                    ICI

Recommander

Cliquez ici pour recommander ce blog

Un point sur la SEP


La Sclérose en plaques

La SEP et ses traitements actuels
Mercredi 30 avril 2008
Une pub belge sur la SEP.
Ils sont fort pour faire passer le message.

(C'est une pub qui est assez dure à regarder)




par Rester-Zen
commentaires (0)    ajouter un commentaire recommander
Mardi 29 avril 2008

C’était la dernière fois que l’infirmière venait. On a bien parlé, je lui pose encore une question.
 

  1. Avant le sport, le froid sur le muscle n’a pas fonctionné. Cela m’avait fait plus mal que sans rien. Pourquoi ? 
    Elle me dit qu’il ne faut pas que j’insiste avec cette méthode. Peut être que cela n’est pas pour moi, mais que chez certaine personne ça fonctionne très bien.
     

Cette fois-ci, elle m’a regardé faire mon injection. Et une minute plus tard, c'était fini. Et comme les 2 autres fois, aucune douleur. 

L’infirmière me certifie que tout est ok et que je suis autonome pour faire mes injections sans assistance. Elle me donne encore 2-3 conseils, avant de partir. 

Je me suis couchée 2 heures 30 après l’injection. Vers 0h50, je me réveille avec quelques frissons, j’avais très froid et 1-2 heures après c’était l’inverse. J’avais très chaud et j’ai transpiré des litres. Dès les premiers signes, 1gr de paracétamol. (Tiens, il me semble que ce paragraphe est quasi identique aux autres articles sur mes premières injections.)  

J’ai dormi un peu plus longtemps ce matin, pas beaucoup mais juste pour que j’ai au moins 4 heures au compteur. Et maintenant, je suis au travail. Je me sens bien. (même pas fatiguée)

  

Après ces 3 premières injections, je peux dire que je suis contente. Contente de voir que de se piquer n’est pas insurmontable. Contente de voir que les effets secondaires ne gâchent pas ma semaine. J’ai eu à chaque fois une dose différente et je n’ai pas ressenti de différence dans les effets secondaires. Vraiment, les effets secondaires avec l’Interféron tout le monde en parle, mais si vous avez comme moi, que des frissons la nuit, ce n’est pas grand chose (surtout que cela va partir avec le temps, 3 à 6 mois). La peur de l’aiguille (de mon traitement) ne me fait pas peur et aucune appréhension particulière avant de me faire l’injection. En fait, la vie avec traitement (en tout cas avec l’Avonex) sera tout à fait gérable. Je trouve cela très rassurant. En plus, une infirmière comme celle qui est venue chez moi, c’est le top. Super sympa, ouverte à toutes les questions, elle sait mettre à l’aise. Mon homme a participé aux 3 rendez-vous et ça l’a rassuré. Il a pu aussi poser ses questions et voir comment cela se passe. 


(Pik n°3:  Lundi 28 avril 08, 19h30. Cuisse droite. 1 dose complète. Frisson (chaud/froid))
par Rester-Zen
commentaires (1)    ajouter un commentaire recommander
Jeudi 24 avril 2008

Je tiens à préciser plusieurs petites choses avant de vous décrire les
« 1er  symptômes » d’une sclérose en plaques.

Tous les symptômes ne se manifestent pas forcément chez tous les malades et  pas tous en même temps.
Au cours de la maladie plusieurs symptômes peuvent se manifester. Ils ne prédisent en rien, les futurs poussées où comment la maladie évoluera. Il y a des symptômes visibles et d’autres dites « fantômes ».
Si vous ressentez un de ces symptômes, cela ne veut pas dire que vous avez obligatoirement une sclérose en plaques. Plusieurs maladies ont des manifestations similaires. C’est pour cela que le diagnostic se poursuit en plusieurs étapes.

 

Les premiers symptômes sont :
 

1. La plus fréquente est « les troubles de la sensibilité » qui concerne 1 patient sur 2.

On peut ressentir des fourmillements, des sensations d’engourdissement, des pertes de sensibilités ou de l’hypersensibilité, des douleurs, des brûlures, des démangeaisons, des gonflements ou avoir des mains moites. Sur certaine partie du corps, on peut ressentir une sensation de serrement (comme s’il y avait une ceinture). On peut avoir l’impression de porter des gants ou marcher sur un matelas d’eau. Les températures ne peuvent être différenciées correctement.

 

2. « Les troubles visuels » occupent le deuxième rang. 1 patient sur 6.

Il y a une inflammation du nerf optique (névrite optique) qui provoque une vision trouble, la perte de la vision des couleurs ou des douleurs derrière l’œil qui s’accentue avec le mouvement des yeux. Une perte de la vue est possible. La vision peut être également doublé, sensible à la lumière ou avoir des mouvements oculaires anormaux. Les 2 yeux ne sont pas souvent touchés en même temps. Les symptômes restent pendant quelques jours et disparaissent complètement ou partiellement.

 

3. « Les troubles de la marche et de l’équilibre» viennent se placer au troisième rang.

Ce symptôme touche les membres inférieurs et supérieurs. Il peut aller de la simple maladresse à des phénomènes de paralysie. Il peut y avoir comme origine une faiblesse et/ou une rigidité musculaire (spasme), qui peut provoquer des douleurs. Une marche raide ou mal assurée sont souvent visibles. Après un effort, les jambes peuvent commencer à trembler. La perte de l’équilibre donne l’impression d’une marche chancelante et une sensation de vertige (la personne donne l’impression qu’elle est saoule). Ce sont des troubles qui nécessitent, éventuellement, une aide extérieure pour se déplacer (canne, fauteuil roulant,...).

 

J'ai eu "les troubles de la sensibilité" lors de mes 2ères poussées et ça fait très bizarre.
Bizarre de voir que les symtpômes que j'ai eu sont répertoriés dans pleins de documentations.
Je les comprend tellement bien.

Et pour vous, cela a commencé par quels symptômes?
 

par Rester-Zen
commentaires (1)    ajouter un commentaire recommander
Mercredi 23 avril 2008

Grand corps malade

Une chanson qui me parle.

Des paroles qui touchent.
Une voix qui vibre.
Une belle pincée de volonté.


par Rester-Zen
commentaires (0)    ajouter un commentaire recommander
Mardi 22 avril 2008

présente

ce soir sur M6 à 22h35

"la SEP" avec Dominique Farrugia

par Rester-Zen
commentaires (0)    ajouter un commentaire recommander
Mardi 22 avril 2008

Tout d’abord, une bonne discussion avec l’infirmière car j’avais quelques questions.

 

1. Comment je fais si je touche une veine ?

Elle me dit que c’est rare. Normalement il faut jeter la seringue, mais vu le prix du traitement, elle me conseille de retirer légèrement la seringue, de la pencher d’environ 45° et de repiquer.
(on sait qu’on touche une veine car le liquide devient rouge)

 

2. Puis-je toucher un os ?

Oui, mais ce n’est pas grave et aussi ce n’est pas courant. C’est plutôt pour les gens qui n’ont pas trop de muscle et en général on leur donne des aiguilles plus courtes.

 

3. Jeudi au sport, sous l’effort physique, j’ai senti une douleur musculaire au point d’injection.

C’est normal, mais aucun problème, il faut plus masser le point après la piqûre pour éviter la petite poche de liquide dans le muscle. Aussi avant le sport, mettre du froid dessus. Avec tous ces conseils, je n’aurais plus mal et je peux faire mon sport sans douleur.

 

4. Quels sont les risques si on ne fait pas la prise de sang mensuelle ?

La prise de sang est pour contrôler si on crée un anti-corps contre l’interféron et
  contrôler le taux des transaminases. Car un taux élevé pourrait provoquer une hépatite. L’infirmière me dit que cela n’est quand même pas courant et que si mon neurologue pense qu’une prise de sang tous les 3 mois est suffisante, cela veut aussi dire que mon médecin s’est basé sur mon état de santé général. Elle me rassure aussi en disant quand 3 mois, je ne risque pas grand chose, mais que si je commence à angoisser, il ne fallait pas attendre (rire).
Elle m’a aussi dit que le quart des médecins ne font pas nécessairement les contrôles sanguins. Et m'indique les symptômes que je pourrais avoir s'il y a signe d'hépatite.

 

5. On va partir quelques jours en vacances. On prévoit d’être de retour pour mon injection. Dois-je quand même prendre mon traitement avec moi ?

Elle me dit que c’est mieux. Il suffit d’être pris dans les bouchons, de tomber en panne ou autre, trouver un traitement sur place n’est toujours pas évidant. Comme cela je suis au moins sûre de ne pas louper mon rituel hebdomadaire. Je peux aussi laisser mon traitement à température ambiante
(ne pas dépasser les 30°C) 
pendant 7 jours maximum.

 

Elle m’a demandé comment j’avais supporté ma 1ère injection, si j’avais pu aller travailler, etc.

 

Je lui dis que j’aimerais me lancer aujourd’hui. Elle me dit qu’il n’y a aucun problème, elle sourit. Elle regarde avec attention chaque geste que je fais. Même pas mal, l’injection s’est passée sans aucun problème. J’avais quand même un peu la trouille de me piquer moi-même, mais je tenais absolument à le faire hier soir. J’en suis ravie.

 

Je me suis couchée env. 2 heures après l’injection (Comme pour la première fois.). Vers 0h40, je me  réveille avec quelques frissons, j’avais très froid et 1-2 heures après c’était l’inverse. J’avais très chaud et j’ai transpiré des litres. Dès les premiers signes, 1gr de paracétamole.

 

 

Aucun mal de tête. Je me suis levée normalement et maintenant je suis au travail.
Je vais bien, je suis comme d’habitude, avec une satisfaction supplémentaire.
"Avoir réussi à me piquer."
 
Le dimanche après-midi, je m'étais entraîné à manier  "Charly" !  
Oui, c'est le p'tit nom que j'ai donné hier soir à mon "personal injector", je l'ai baptisé... ;-D
 
Merci à mon homme d''avoir été à mes côtés. 

 

 

 

(Pik n°2:  Lundi 21 avril 08, 19h30. Cuisse gauche. ¾  dose. Frisson (chaud/froid))
 
par Rester-Zen
commentaires (2)    ajouter un commentaire recommander
Lundi 21 avril 2008

 

Les nerfs sont entourés et protégés par la "myéline". Les lésions sont les endroits où la myéline est abîmée. Ces plaques ralentissent ou bloquent les informations qui parcourent entre le cerveau et le corps ce qui crée les symptômes. Elles peuvent se poser n’importe où dans le système nerveux central et avoir des tailles différentes, ce qui détermine les types de symptômes et leur gravité. Les malades peuvent avoir une ou plusieurs lésions. La quantité, la taille des plaques peuvent augmenter, diminuer ou rester stables. La réparation de la myéline peut être complète, partielle ou ne pas avoir de réparation du tout. Après une poussée, si la myéline est réparée partiellement ou pas du tout, les symptômes restent de façon permanente. Les nouvelles plaques ou l’activation de plaques existantes apparaissent lors de poussées.





La myéline devient la nourriture du système immunitaire. C’est pour cela qu’il faut éviter d’être malade, etc. Eviter de mettre en route notre capacité à nous défendre, car c’est là qu’elle risque de se retourner contre nous même. 


Quand j’ai vu l’IRM chez mon neurologue, j’y ai vu 5 plaques dans le cerveau et 1 grosse plaque à la moelle épinière (située au niveau de la nuque). Aujourd’hui, le 21 avril 2008, me reste les sensations bizarres dans les mains et le fait que parfois, j’ai l’impression d’avoir que 3 doigts par main. Cela ne me dérange pas plus que ça. J’utilise mes mains tout le temps et du coup, je m’y habitue.
(j’espère quand même que tout rentre dans l’ordre vu que ma 1 ère poussée c'est résorbée complètement après plusieurs mois.).

 


par Rester-Zen
commentaires (2)    ajouter un commentaire recommander
Dimanche 20 avril 2008

On en parle env. 26 min. après le début du TJ.
(semaine nationale de la SEP en FRANCE)

(merci à La fourmi de l'info)

par Rester-Zen
commentaires (1)    ajouter un commentaire recommander
Vendredi 18 avril 2008

Semaine de sensibilisation à la SEP du 19 au 26 avril 2008 par l’Unisep.

Des conférences, des expositions, des émissions de radios,… 

 

Sur les ondes radios françaises, à cette occasion, pleins d’émissions sur la SEP.
 
 
Après « Parenthèse radio » et « Vivre FM », voici encore pleins d'autres émissions en prévision.
(Peut être écouté par le biais d'internet, pour la Suisse ça fonctionne.)
 
***************
 

Sur RCF "Parcours Santé" animée par le journaliste Didier Meillerand avec le Professeur Catherine LUBETZKI, Neurologue à la Pitié-Salpétrière et Michel Derbesse, Président de l'UNISEP : informations pour mieux comprendre ce qu'est la sclérose en plaques et les difficultés rencontrées par les patients.

Mardi 15 avril à 20h sur l'ensemble du réseau RCF pour annoncer la semaine de sensibilisation. 
 RCF n'émet pas à Paris mais l'émission sera en écoute sur le site : http://www.rcf.fr/ ; elle y sera archivée et consultable pendant plusieurs semaines.

Autres dates de diffusion : 
 ♦ vendredi 18 avril à 18h16  ♦ vendredi 18 avril à 13h07
 ♦ vendredi 25 avril à 18h16
  ♦ vendredi 25 avril à 13h07 

(Source: Unisep)

**************


Vous pouvez aussi ré-écouter Dominique Farrugia sur " RTL " (émission de ce matin).

**************
 
Demain 19.04.2008, l'Arsep organise aussi la 17ème rencontre à Paris

(conférences qui parle de la SEP, traitements, de l'enfant, de la vie, des stades) 


***********************************************************************

C'est en France, "dommage", mais tellement bien, pleins de gens pour sensibiliser.
     

par Rester-Zen
commentaires (0)    ajouter un commentaire recommander
Vendredi 18 avril 2008
Le service rapide de "MS service line" est exceptionnel.



2 jours après ma commande du "Personal injector" et du "sac Isotherme" (pour le transport de mon traitement),
tout était arrivé chez moi. Bien emballé, avec des jolis modes d'emploi...
On ne peut pas dire que ça traîne. J'aime cette qualité de service.


Je vais aller acheter des oranges, pour m'entraîner à manipuler mon nouveau joujou
et ces fameuses seringues (
j'en ai 2 pour tester). 

par Rester-Zen
commentaires (1)    ajouter un commentaire recommander

Derniers Commentaires

Blog : Sport sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur avec TF1 Network - Signaler un abus