Ils sont fort pour faire passer le message.
(C'est une pub qui est assez dure à regarder)
C’était la dernière fois que l’infirmière venait. On a bien parlé, je lui pose encore une question.
Cette fois-ci, elle m’a regardé faire mon injection. Et une minute plus tard, c'était fini. Et comme les 2 autres fois, aucune douleur.
L’infirmière me certifie que tout est ok et que je suis autonome pour faire mes injections sans assistance. Elle me donne encore 2-3 conseils, avant de partir.
Je me suis couchée 2 heures 30 après l’injection. Vers 0h50, je me réveille avec quelques frissons, j’avais très froid et 1-2 heures après c’était l’inverse. J’avais très chaud et j’ai transpiré des litres. Dès les premiers signes, 1gr de paracétamol. (Tiens, il me semble que ce paragraphe est quasi identique aux autres articles sur mes premières injections.)
J’ai dormi un peu plus longtemps ce matin, pas beaucoup mais juste pour que j’ai au moins 4 heures
au compteur. Et maintenant, je suis au travail. Je me sens bien. (même pas fatiguée)
Après ces 3 premières injections, je peux dire que je suis contente. Contente de voir que de se piquer n’est pas insurmontable. Contente de voir que les effets secondaires ne gâchent pas ma semaine. J’ai eu à chaque fois une dose différente et je n’ai pas ressenti de différence dans les effets secondaires. Vraiment, les effets secondaires avec l’Interféron tout le monde en parle, mais si vous avez comme moi, que des frissons la nuit, ce n’est pas grand chose (surtout que cela va partir avec le temps, 3 à 6 mois). La peur de l’aiguille (de mon traitement) ne me fait pas peur et aucune appréhension particulière avant de me faire l’injection. En fait, la vie avec traitement (en tout cas avec l’Avonex) sera tout à fait gérable. Je trouve cela très rassurant. En plus, une infirmière comme celle qui est venue chez moi, c’est le top. Super sympa, ouverte à toutes les questions, elle sait mettre à l’aise. Mon homme a participé aux 3 rendez-vous et ça l’a rassuré. Il a pu aussi poser ses questions et voir comment cela se passe.
Les premiers symptômes
sont :
1. La plus fréquente est « les troubles de la sensibilité » qui concerne
1 patient sur 2.
On peut ressentir des fourmillements, des sensations d’engourdissement, des pertes de sensibilités ou de l’hypersensibilité, des douleurs, des brûlures, des démangeaisons, des gonflements ou avoir des mains moites. Sur certaine partie du corps, on peut ressentir une sensation de serrement (comme s’il y avait une ceinture). On peut avoir l’impression de porter des gants ou marcher sur un matelas d’eau. Les températures ne peuvent être différenciées correctement.
2. « Les troubles visuels » occupent le deuxième rang. 1 patient sur
6.
Il y a une inflammation du nerf optique (névrite optique) qui provoque une vision trouble, la perte de la vision des couleurs ou des douleurs derrière l’œil qui s’accentue avec le mouvement des yeux. Une perte de la vue est possible. La vision peut être également doublé, sensible à la lumière ou avoir des mouvements oculaires anormaux. Les 2 yeux ne sont pas souvent touchés en même temps. Les symptômes restent pendant quelques jours et disparaissent complètement ou partiellement.
3. « Les troubles de la marche et de l’équilibre» viennent se placer au
troisième rang.
Ce symptôme touche les membres inférieurs et supérieurs. Il peut aller de la simple maladresse à des phénomènes de paralysie. Il peut y avoir comme origine une faiblesse et/ou une rigidité musculaire (spasme), qui peut provoquer des douleurs. Une marche raide ou mal assurée sont souvent visibles. Après un effort, les jambes peuvent commencer à trembler. La perte de l’équilibre donne l’impression d’une marche chancelante et une sensation de vertige (la personne donne l’impression qu’elle est saoule). Ce sont des troubles qui nécessitent, éventuellement, une aide extérieure pour se déplacer (canne, fauteuil roulant,...).
J'ai eu "les troubles de la
sensibilité" lors de mes 2ères poussées et ça fait très bizarre.
Bizarre de voir que les symtpômes que j'ai eu sont répertoriés dans pleins de documentations.
Je les comprend tellement bien.
Et pour vous, cela a commencé par quels symptômes?
Tout d’abord, une bonne discussion avec l’infirmière car j’avais quelques questions.
1. Comment je fais si je touche une veine ?
Elle me dit que c’est rare. Normalement il faut jeter la seringue, mais vu le prix du traitement, elle me conseille de retirer légèrement la seringue, de la pencher d’environ 45° et
de repiquer. (on sait qu’on touche une veine car le liquide devient rouge)
2. Puis-je toucher un os ?
Oui, mais ce n’est pas grave et aussi ce n’est pas courant. C’est plutôt pour les gens qui n’ont pas trop de muscle et en général on leur donne des aiguilles plus
courtes.
3. Jeudi au sport, sous l’effort physique, j’ai senti une douleur musculaire au point
d’injection.
C’est normal, mais aucun problème, il faut plus masser le point après la piqûre pour éviter la petite poche de liquide dans le muscle. Aussi avant le sport, mettre du froid dessus. Avec tous ces
conseils, je n’aurais plus mal et je peux faire mon sport sans douleur.
4. Quels sont les risques si on ne fait pas la prise de sang mensuelle ?
La prise de sang est pour contrôler si on crée un anti-corps contre l’interféron et contrôler le taux des transaminases. Car un taux élevé pourrait provoquer une hépatite. L’infirmière me dit que cela n’est quand même pas courant et que si mon neurologue
pense qu’une prise de sang tous les 3 mois est suffisante, cela veut aussi dire que mon médecin s’est basé sur mon état de santé général. Elle me rassure aussi en disant quand 3 mois, je ne
risque pas grand chose, mais que si je commence à angoisser, il ne fallait pas attendre (rire).
Elle m’a aussi dit que le quart des médecins ne font pas nécessairement les contrôles sanguins. Et m'indique les
symptômes que je pourrais avoir s'il y a signe d'hépatite.
5. On va partir quelques jours en vacances. On prévoit d’être de retour pour mon injection. Dois-je
quand même prendre mon traitement avec moi ?
Elle me dit que c’est mieux. Il suffit d’être pris dans les bouchons, de tomber en panne ou autre, trouver un traitement sur place n’est toujours pas évidant. Comme cela je suis au moins sûre de
ne pas louper mon rituel hebdomadaire. Je peux aussi laisser mon traitement à température ambiante (ne pas
dépasser les 30°C) pendant 7 jours maximum.
Elle m’a demandé comment j’avais supporté ma 1ère injection, si j’avais pu aller travailler, etc.
Je lui dis que j’aimerais me lancer aujourd’hui. Elle me dit qu’il n’y a aucun problème, elle sourit. Elle regarde avec attention chaque geste que je fais. Même pas mal, l’injection s’est passée sans aucun problème. J’avais quand même un peu la trouille de me piquer moi-même, mais je tenais absolument à le faire hier soir. J’en suis ravie.
Je me suis couchée env. 2 heures après l’injection (Comme pour la première fois.). Vers 0h40, je me réveille avec quelques frissons, j’avais très froid et 1-2 heures après c’était l’inverse. J’avais très chaud et j’ai transpiré des litres. Dès les premiers signes, 1gr de paracétamole.
Semaine de sensibilisation à la SEP du 19 au 26 avril 2008 par l’Unisep.
Des conférences, des expositions, des émissions de radios,…
Sur RCF "Parcours Santé" animée par le journaliste Didier Meillerand avec le Professeur Catherine LUBETZKI, Neurologue à la Pitié-Salpétrière et Michel Derbesse, Président de l'UNISEP : informations pour mieux comprendre ce qu'est la sclérose en plaques et les difficultés rencontrées par les patients.
Autres dates de diffusion :
♦ vendredi 18 avril à 18h16 ♦ vendredi 18 avril à 13h07
♦ vendredi 25 avril à 18h16 ♦ vendredi 25 avril à
13h07
(conférences qui parle de la
SEP, traitements, de l'enfant, de la vie, des stades)
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C'est en France, "dommage", mais tellement bien, pleins de gens pour
sensibiliser.
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