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  • : le truc en plus: SEP
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  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaque.
  • : 01/03/2008

 

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Un point sur la SEP


La Sclérose en plaques

La SEP et ses traitements actuels

 

Jeudi 29 mai 2008

30 mai 2008: Prise de sang

      Demain matin, première heure, j'aurais droit à ma première prise de sang depuis la sortie de l'hôpital, mais surtout depuis le début du traitement.




C'est la première d'une longue série, car les contrôles sont fréquents au début du traitement.
Ces prises de sang sont nécessaire pour voir si le corps supporte bien l'interferon.
Comme le corps se défend contre tout, il y a des risques qu'il veut exclure le produit en créant un anti-corps ou que le foie ne supporte pas. Ce qui veut dire qu'il y a des risque d'hépatite médicamenteuse.
L'analyse servira aussi au petit contrôle de routine.

Des médecins font tous les mois une prise de sang et d'autres non.
Mon neurologue m'avait dit d'attendre 3 mois, mais que si j'étais trop angoissée d'attendre, je pouvais faire les démarches nécessaire avant.
Et oui, je n'ai pas attendu 3 mois mais presque 2.

Donc, je serais bientôt fixée.


Résultat de la prise de sang, le lundi 2 juin 2008 
        
par Rester-Zen
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Mercredi 28 mai 2008

Ma 7ème Injection

19h00, je reçois mon fameux sms:
"II est temps de faire votre prochaine injection d'Avonex."

L'injection s'est bien passée.

Je me suis couchée vers 22h30 et me suis réveillée à 01h00 avec quelques frissons.
Cela m'a semblé de très courte durée.
Je pense que 30 min. après, je dormais à nouveau.
(1gr de paracétamol avant l'injection et 1gr pendant la nuit)

 Ensuite, une nouvelle nuit sous les tropiques
(ou j'ai failli touché le soleil, qui sait!), mais j'ai eu chaud!
Bon, aussi, c'était une nuit chaude d'été.
(Je ne mets pas ça sur le compte de la piqûre, car cela ne ressemblait pas au autre fois.)

Ceci explique cela.

Aujourd'hui le 29, je confirme que les chaleurs ressentis la nuit de l'injection (le 27) ne faisait pas parti des effets secondaires comme les autres fois. J'en conclu que les effets secondaires diminus avec le temps.


Ce matin, je suis fraîche comme une rose.
(Pik n°7: Mardi 27mai 08, 20h00. Cuisse droite. 1 dose complète. Froid (léger))
par Rester-Zen
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Mardi 27 mai 2008

Suivi de ma 2ème poussée

Aujourd’hui, 4 mois après le début ma 2ème poussée, voici un schéma qui décrit ce qu’il me reste de cette expérience. 

Ce dessin vous permettra de mieux comprendre ce que je ressens sur mes mains. Pendant la poussée, la main gauche était celle qui était la plus touchée des 2. Maintenant avec la rémission, c’est la main droite qui persiste dans les « troubles de la sensibilité » et la gauche se rétablit très bien. Le dessin montre les 2 mains et leurs différences. 

Dans la vie quotidienne, les troubles ne me dérangent pas forcément. Je n'y prête plus trop attention. Je me suis tellement forcée à faire tout comme avant (taper au clavier, boutonner, etc) que cela me paraît « normal ». Le soir, quand je ne fais plus rien de mes mains, la main droite se réveille (si je peux dire ça comme ça). Les « sensations de positions imaginaires réapparaissent » ainsi que l’engourdissement à l’auriculaire et l’annulaire. Parfois ça me réveille la nuit, car j’ai l’impression que ces doigts n’existent plus. 

Toutes les autres sensations que j’avais sur le reste du corps ont complètement disparus.
Je ne sais pas si cela sont des séquelles ou pas.
Mais la rémission doit faire son chemin et pour cela faut de la patience.
(Si vous avez des questions, n'hésitez pas.)

 
Cliquer sur l'image pour agrandir
par Rester-Zen
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Mardi 27 mai 2008

Tysabri: mise en garde

Dans un autre article, je parlais des traitements 2008.
Un communiqué de presse paru le 20 mars 2008, met en garde contre un effet secondaire important avec le « Tysabri ». (L'hépatite...)
 

 

INFORMATION IMPORTANTE DE PHARMACOVIGILANCE : TYSABRI (NATALIZUMAB) ET ATTEINTES HEPATIQUES
 

 

Madame, Monsieur, Cher Confrère,

 

En accord avec l’Agence Européenne du Médicament (EMEA) et l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps), Biogen Idec France souhaite vous informer des nouvelles données de pharmacovigilance concernant TYSABRI®, qui ont fait l’objet d’un communiqué de presse de l’EMEA en date du 20 mars 2008. TYSABRI® (natalizumab) est indiqué dans le traitement des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) rémittente-récurrente1. Des atteintes hépatiques graves ont été rapportées chez des patients traités par TYSABRI® depuis sa mise sur le marché. Des signes d’atteinte hépatique incluant une augmentation du taux sérique des enzymes hépatiques et de la bilirubine totale sont apparus dès le 6ème jour suivant une première perfusion de TYSABRI mais également plus tardivement au cours du traitement. Dans quelques cas, les troubles hépatiques qui avaient totalement régressé après l’arrêt de TYSABRI® sont réapparus à la reprise du traitement. Les patients traités par TYSABRI® doivent faire l’objet d’une surveillance appropriée afin de déceler tout signe de trouble hépatique. Les patients doivent également être informés de la nécessité de contacter leur médecin en cas de signes ou symptômes évocateurs d’une atteinte hépatique. 

Le traitement par TYSABRI doit être arrêté en cas d’atteinte hépatique significative2.
 

Informations complémentaires

Des effets indésirables hépatiques graves, pour lesquels le rôle de TYSABRI ne peut être exclu, ont été rapportés. Aucun cas de décès ou de transplantation hépatique n’a été signalé parmi les cas rapportés d’atteinte hépatique.

Dans les essais cliniques ayant évalué l’efficacité et la sécurité de TYSABRI® dans la SEP et la maladie de Crohn, des atteintes hépatiques graves ont été décrites.

 

1 TYSABRI est indiqué en monothérapie comme traitement de fond des formes très actives de sclérose en plaques (SEP)

rémittente-récurrente chez les patients adultes uniquement :

- chez les patients présentant une forme très active de la maladie et n’ayant pas répondu à un traitement complet et bien conduit

par interféron bêta. Les patients doivent avoir présenté au moins une poussée au cours de l’année précédente alors qu’ils étaient

sous interféron bêta et doivent présenter au moins 9 lésions hyperintenses en T2 à l’IRM cérébrale ou au moins une lésion

rehaussée après injection de gadolinium.

ou

- chez les patients présentant une sclérose en plaques rémittente-récurrente sévère et d’évolution rapide définie par deux poussées

invalidantes ou plus au cours d’une année associées à une ou plusieurs lésions rehaussées après injection de gadolinium sur

l’IRM cérébrale ou une augmentation significative de la charge lésionnelle en T2 par rapport à une IRM antérieure récente.

2 Activité sérique des transaminases supérieures à 5 fois la normale (Grade III de la Classification OMS – WHO Toxicity

 

Criteria), associée ou non à une augmentation de la bilirubinémie, et/ou à des signes cliniques évocateurs d’atteintes hépatiques. 
 

Cependant, leur incidence était comparable chez les patients traités par TYSABRI® et par placebo.

Les données de sécurité d’emploi rapportées après la mise sur le marché ont conduit à modifier le Résumé des Caractéristiques du Produit. L’incidence de ces événements graves n’est pas connue précisément puisqu’ils ont été rapportés spontanément par les professionnels de santé après la mise sur le marché du médicament. Cependant, ces événements sont probablement rares car ils n’ont pas été décelés dans les essais cliniques conduits chez plus de 3 000 patients suivis jusqu’à 2 ans ou plus. Les modifications du Résumé des Caractéristiques du Produit et de la notice destinée au patient sont jointes en Annexe.

 

Recommandations

• Les patients traités par TYSABRI® doivent faire l’objet d’une surveillance appropriée afin de déceler tout signe de trouble hépatique. Il convient également de les informer de la nécessité de contacter leur médecin en cas de signes ou symptômes évocateurs d’une atteinte hépatique.

• Le traitement doit être arrêté en cas d’atteinte hépatique significative.

• Le guide de prescription destiné aux professionnels de santé ainsi que le document d’information destiné aux patients et faisant partie du plan de gestion des risques de TYSABRI® sont en cours de modification afin d’y ajouter une information concernant ces nouvelles données.

 

Déclaration des effets indésirables 

Nous vous rappelons que tout effet indésirable grave ou inattendu doit être signalé au Centre Régional de Pharmacovigilance (CRPV) dont vous dépendez (coordonnées disponibles sur le site Internet de l’Afssaps : www.afssaps.sante.fr ou dans le dictionnaire Vidal). 

par Rester-Zen
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Mardi 27 mai 2008

Un traitement pour début 2009: Extavia

 Grande nouvelle du 26 mai.
La recherche fait son bout de chemin. (je m'emballe,...)
Bientôt un nouveau traitement sur le marché. Sorti prévue au USA et en Europe, début 2009.
Je n'arrive pas à savoir s'il est par voie orale ou par injection. Par contre, il sera peut-être plus efficace sur certain malade qui auront déjà essayé tous les autres traitements actuels.
Aussi, il y a quelques infos de plus sur le FTY720. 

 

   

Extavia ® approuvé dans l'Union européenne pour le traitement de la sclérose en plaques, d'abord prévue en portefeuille de thérapies de Novartis

Novartis est Extavia marque de l'interféron bêta-1b - établi une thérapie avec plus de 700000 patients-années d'expérience à ce jour [1]

Début de l'Extavia pour le début et relapsing formes de sclérose en plaques (MS) prévu pour les Etats-Unis et l'Europe dans la première moitié de 2009

Novartis commis aux États membres dans le cadre de vastes programmes de recherche et développement, y compris les nouveaux FTY720 thérapie orale actuellement en phase III des essais

MS, une maladie dévastatrice progressive causant un handicap, touche environ 2,5 millions de personnes dans le monde, dont de nombreux jeunes adultes [2] 

Novartis est Extavia marque de l'interféron bêta-1b - établi une thérapie avec plus de 700000 patients-années d'expérience à ce jour [1]

Début de l'Extavia pour le début et relapsing formes de sclérose en plaques (MS) prévu pour les Etats-Unis et l'Europe dans la première moitié de 2009

Novartis commis aux États membres dans le cadre de vastes programmes de recherche et développement, y compris les nouveaux FTY720 thérapie orale actuellement en phase III des essais

MS, une maladie dévastatrice progressive causant un handicap, touche environ 2,5 millions de personnes dans le monde, dont de nombreux jeunes adultes [2]

Bâle, Mai 26, 2008 - La Commission européenne a approuvé Extavia ® (interféron bêta-1b) pour le traitement de début et relapsing formes de sclérose en plaques (MS) - la première d'un nouveau portefeuille de médicaments de Novartis qui est prévu d'y inclure tous deux établis traitements et thérapies novatrices pour les patients souffrant de sclérose en plaques. 

Extavia Novartis est la version de marque de l'interféron bêta-1b, une première ligne à modifier la maladie thérapie injecté tous les deux jours pour le traitement de la sclérose en plaques. L'interféron bêta-1b a été disponible à l'échelle mondiale pour plus de 13 ans et est soutenue par plus de 700000 patients-années d'expérience [1]. 

Anciennement connu sous le nom de NVF233, Extavia est la même médecine que Betaferon ® / Betaseron ®, qui est commercialisé par Bayer et Schering a été le premier traitement par interféron bêta pour les États membres. Novartis acquise à ses droits de marque propre version de ce médicament dans les accords avec Bayer-Schering liés à l'acquisition de Chiron. 

"Novartis s'est engagé à MS et à fournir des traitements efficaces pour les patients atteints de cette maladie», a déclaré Trevor Mundel, MD, Chef de Global Development Fonctions de Novartis Pharma AG. "L'approbation de Extavia signifie que nous sommes en mesure d'offrir aux États membres une communauté norme actuelle de prise en charge durant la préparation de l'introduction des thérapies innovantes telles que FTY720." 

Novartis a récemment déposé une demande d'approbation de l'interféron bêta-1b avec la US Food and Drug Administration. Lance aux États-Unis et l'UE sont prévus pour le premier semestre de 2009, conformément à un accord avec Bayer Schering-qui a établi la possibilité de Novartis à mettre en place sa propre version de marque de l'interféron bêta-1b. 

À la fin de 2009, Novartis prévoit également de déposer pour approbation des nouvelles thérapie orale FTY720 (fingolimod). Résultats en cours d'une étude de phase II extension présenté en avril montrent durablement les avantages chez les patients avec relapsing MS après trois ans de traitement avec FTY720. Les données ont révélé que 68-73% des patients dans l'étude est restée libre de rechute après trois ans de traitement continu [3]. 

Un certain nombre d'autres composés pour le traitement des États membres sont également dans les premiers stades du développement de Novartis. 

La sclérose en plaques est le plus commun des troubles du système nerveux central chez les jeunes adults2. Il s'agit d'une progressive et débilitante trouble causé par la destruction de la myéline, qui aide les neurones procéder signaux électriques dans le cerveau. MS causes des problèmes de contrôle musculaire et la force, la vision, l'équilibre, de sensation et cognitif function2. MS généralement présente dans relapsing formes aiguës de l'auto-limitation des attaques de dysfonctionnement neurologique (ou "rechutes"), suivie par complète ou partielle des fonctions de restauration [4]. 

Dans l'UE, Extavia est approuvé pour les patients avec la remise relapsing-MS, la forme la plus courante de la maladie de rechutes suivie par complète ou partielle des fonctions de restauration, et pour une forme régulièrement aggravation de la maladie connue sous le nom de forme secondairement progressive de SEP avec rechutes. 

En outre, Extavia est approuvé pour le traitement de patients atteints de SEP qui début:

Ont connu un épisode de perte de la myéline (ou «événement démyélinisant")

Avez-un processus inflammatoire actif qui est suffisamment grave pour besoin d'un traitement avec des corticostéroïdes par voie intraveineuse, si d'autres diagnostics ont été exclus

Sont à haut risque de développer cliniquement définie États membres.

 

Responsabilité

Ce qui précède communiqué contient des énoncés prospectifs qui peuvent être identifiés par des termes tels que "prévoit", "", "devrait" ou autres expressions semblables, ou par expresse ou implicite des discussions concernant d'éventuelles nouvelles indications, l'étiquetage ou les dépôts réglementaires ou des autorisations pour Extavia ® ou concernant d'éventuelles futures recettes de Extavia ®. Ces énoncés prospectifs reflètent les vues actuelles de la direction concernant des événements futurs et comportent des risques connus et inconnus, des incertitudes et d'autres facteurs que mai, les résultats réels avec Extavia ® pour être matériellement différents des résultats futurs, les performances ou réalisations exprimés ou implicites par de telles déclarations. Il ne peut y avoir aucune garantie que Extavia ® sera approuvé pour d'autres indications ou l'étiquetage par la Commission européenne ou que Extavia sera approuvé pour toutes indications d'autres marchés. Il peut aussi y avoir aucune garantie que Extavia ® permettra d'atteindre tel ou tel niveau de revenus dans l'avenir. En particulier, les attentes de la direction en ce qui concerne Extavia ® pourraient être affectées par, entre autres choses, l'introduction de nouvelles thérapies États membres, des actions réglementaires inattendues ou des retards ou une réglementation gouvernementale en général ou de Extavia ®, l'interféron bêta-1b; inattendu des résultats d'essais cliniques, y compris de nouvelles inattendues les données cliniques supplémentaires et inattendus analyse des données cliniques existantes, la société la capacité d'obtenir ou de maintenir des brevets, ou tout autre protection de la propriété intellectuelle, la concurrence en général; gouvernement, l'industrie et le grand public pressions sur les prix, et d'autres risques et facteurs visés à l'Novartis AG actuel Formulaire 20-F déposé auprès de la US Securities and Exchange Commission. Si un ou plusieurs de ces risques ou incertitudes se matérialisent, ou les hypothèses sous-jacentes devraient se révéler inexactes, les résultats réels varient mai matériellement de ceux anticipés, estime, estimés ou attendus. Novartis fournit les informations contenues dans ce communiqué de presse à la présente date et ne s'engage nullement à mettre à jour les déclarations prospectives contenues dans ce communiqué de presse à la suite de nouvelles informations, d'événements futurs ou autrement. 


A propos de Novartis

Novartis AG fournit des soins de santé des solutions qui répondent aux besoins changeants des patients et des sociétés. Centré exclusivement sur la croissance dans les domaines des soins de santé, Novartis offre un portefeuille diversifié afin de répondre à ces besoins: les médicaments innovants, de réduction des coûts des produits pharmaceutiques génériques, de vaccins préventifs et les outils de diagnostic, et la santé des consommateurs. Novartis est la seule société avec des positions de leader dans ces domaines. En 2007, du Groupe des activités poursuivies (à l'exclusion des cessions en 2007) atteint le chiffre d'affaires net de USD 38,1 milliards et un résultat net de USD 6,5 milliards. Environ USD 6,4 milliards ont été investis dans la R & D dans l'ensemble du Groupe. Le siège social est à Bâle, Suisse, les sociétés du Groupe Novartis emploie environ 98000 à temps plein et associés dans plus de 140 pays à travers le monde. Pour de plus amples renseignements, visitez http://www.novartis.com s’il vous plaît.

 

 

Références

[1] Les données sur fichier. Wayne, NJ: Bayer HealthCare Pharmaceuticals Inc, 2007.
[2] Multiple Sclerosis International Federation à www.msif.org d'accès: 15 Mai 2008.
[3] Comi G et al. FTY720 orale (fingolimod) chez les patients ayant relapsing la sclérose en plaques. 3 ans montre l'extension soutenue faible taux de rechute et l'IRM. Résumé présenté à la 60e réunion annuelle de l'American Academy of Neurology, Chicago, 12-19 avril 2008.
[4] National Multiple Sclerosis Society à www.nationalmssociety.org, consulté le 15 Mai 2008.
 

Par la société, le 26 mai 2008

 

par Rester-Zen
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Dimanche 25 mai 2008

Témoignage de Daniela

Mon entourage témoigne. Voici aujourd’hui, celui de ma meilleure amie, Daniela.
Merci pour ce beau témoignage d'amitié.

 

Il y a quelques semaines, je passais une phase de stress intense au boulot. Lorsque mon projet est arrivé au bout, je sentis un grand soulagement. J’avais passé pas mal de temps dans mon univers de travail et je m’étais bien isolé pendant quelques mois. Pendant ce temps là, un changement important s’est manifesté chez mon amie. Les consultations ont commencé, puis vint l’IRM et l’hospitalisation. Quand elle a mentionné la SEP pour la première fois, je n’ai pas fait le lien à une maladie imprévisible et chronique. Je suis de langue maternelle allemande et je n’ai pas tout de suite compris de quelle maladie il s’agissait. Mais quand j’en ai pris conscience j’essayais de rester clame. L’idée que mon amie puisse être atteinte de cette maladie m’a rendue très, très triste… et après le diagnostic une colère et de l’inquiétude se sont manifestés ! La colère contre l’injustice que cela arrive à une jeune femme dynamique, et l’inquiétude surtout  pour mon amie mais aussi pour ses proches qui doivent affronter un avenir qu’on ne peut prévoir.


Et depuis qu’est qui a changé ? Entre mon amie et moi, rien… sauf que peut-être qu’on est plus proche encore… ma confiance en elle et en son chemin est totale. Je lui raconte mes petits et grands soucis comme avant le diagnostic. Elle me raconte les siens comme avant. Nous faisons des projets et des soirées comme avant. Je ne pense pas à ce qui pourrait être dans 1 an, 5 ans ou 10… cette maladie est complètement imprévisible… Mais la vie en soi est imprévisible ! J’admire mon amie pour son courage, sa force et son attitude et aptitude de s’adapter à ces nouvelles circonstances et je voudrais la soutenir dans toutes ses décisions. Finalement que peut-on faire plus que de suivre un traitement au mieux, adapter certaines habitudes dans la vie à la maladie, mais surtout, rester optimiste, rester zen ? Elle est une femme superbe et elle restera la même « rester zen », mais comme elle le dit, avec le truc en plus …
Texte de Daniela
par Rester-Zen
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Samedi 24 mai 2008

Troubles de la miction et de la défécation

2 tiers des malades de la SEP souffrent de ces troubles. Ils sont très difficiles à vivre. Avec un manque de sensibilité ou une augmentation de celle-ci, voir une paralysie, on imagine très bien que tous les organes peuvent souffrir de ces complications. Ce sont le plus souvent des symptômes indirectement liés à la SEP (ex: infection urinaire). La SEP ne touche pas forcément que les membres inférieurs ou supérieurs du corps.
 

Vessie hyperactive :
La vessie, qui est devenue hypersensible, ne se remplie que partiellement et doit être vidée à tout moment.

Infections des voies urinaires :
L’envie d’uriner peut se faire qu’avec un effort. La vessie n’est pas complètement vidée ce qui amène à des infections urinaires.

Incontinence :
Dû à la paralysie du sphincter de la vessie.

Troubles de la défécation :
La motricité ralentie l’intestin et le manque de sensibilité du rectum font que la constipation est courante chez les sépiens ainsi que le besoin soudain de déféquer est possible.


Servan's Gallery

par Rester-Zen
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Vendredi 23 mai 2008

Votation du 1er juin

Mon coup de gueule du jour ! 
(je dirais celui du mois, car j’y pense tous les jours, ça me hante) 

 

Le peuple Suisse devra, le 1er juin, voter plusieurs choses dont un qui me touche plus particulièrement « les assurances maladies ». 

Sous la phrase « Qualité et efficacité économique dans l’assurance maladie »  se cache bien de mauvaise surprise. Un titre alléchant pour les votations mais qui se révèle un danger pour notre avenir en tant qu’être humain. 

Notre santé et avenir seraient en péril avec de tels articles inscrits dans la Constitution ?
J’en suis convaincue, pourquoi ? 

Les assurances maladies auront tout simplement le pouvoir sur tout. Le choix de notre médecin et si oui ou non ils financeront les traitements prescrits par le médecin et tout cela pour la seule raison « le prix ». Les maladies chroniques et les personnes âgées sont les plus menacées. Même les personnes qui ne sont pas malades à l’heure actuelle sont concernés. On vieillit tous, et tous un jour nous aurons besoin de soins.

 
  © 3pod – FOTOLIA



Exemple d’un avenir bien noir : 

- Bonjour, j’ai une sclérose en plaques. Je dois voir un neurologue.
- Non, madame, nous n’avons pas de neurologue sur nos listes.
- Mais, je dois me faire soigner.
-Vous pouvez aller en consulter un, mais malheureusement nous ne vous rembourserons aucun frais ! 

- Je suis sous interféron, est-ce que le traitement est remboursé ?
- Non, madame, nous ne remboursons plus ce traitement. C’est à votre charge. 

- J’ai une poussée dans quel hôpital, puis-je aller ?
- Celui de votre choix madame, c’est à votre charge de toute façon. 
 

Résultat : faute de moyens j’abonne mon traitement et laisse la maladie faire son chemin. L’handicap arrive gentiment. Je ne peux plus travailler et je deviens dépendante de ma famille. 
 

- Je veux des soins à domicile, je n’arrive plus à m’assumer toute seule.
- Oui, madame, mais les soins à domicile ne sont plus remboursés. 

- Je dois faire des séances de physiothérapie.
- Nous ne remboursons pas ces prestations. 

- Que remboursez-vous ?
- Vos paracétamols, madame,…… (c’est pas cher ça)

 

 

Je ne comprends pas qu’on essaye de faire passer ce genre de chose. Mais bon, comme d’habitude ce n’est qu’une question de fric. Juste 8 milliards de frs en cause. Mais aussi beaucoup de personnel médical qui sera sélectionné sur leurs tarifs et non sur leurs diplômes. Les hôpitaux mais aussi tous les Suisses en tant personne. Mais ça beaucoup de gens l’oublie.


Alors je fais aussi la militante de ces votations, comme tant d’autres.
Le message est important à faire passer.

 

Votez bien, Votez « NON »

 

******* 
 

D’autres militants au « NON » 

Avis du canton du valais

Avis du conseiller d’Etat 

Avis du canton de Neuchâtel 

Avis de la société suisse de la sclérose en plaques 

Avis de l’association suisse d’aides et de soins à domicile et Porcap

Avis de physio genève

Avis de suisse handicap

Avis de ACIDUS, Association citoyenne pour la défense des usagers du service public 

Avis de la société suisse d’Odonto-stomalogie

Avis de la société suisse de médecine générale 

Avis de l’association PharmaSuisse 

Avis des hôpitaux et des homes
 

par Rester-Zen
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Mercredi 21 mai 2008

Ma 6ème Injection

Une injection fait dans les règles de l'art.

Cette fois-ci, je l'ai faite hier en rentrant du boulot à 18h30.

Je n'ai pas vraiment passé une bonne nuit.
Les fameux frissons froid et le passage à chaud m'ont semblé un peu plus fort que la dernière fois.
Impossible de dire cette fois-ci comment de temps le processus a duré.
Et impossible de fermer l'oeil le reste de la nuit.
(Sur ce coup-là, le boulot ne m'a pas aidé)
(1gr de paracétamol avant l'injection et 1gr pendant la nuit)


Ce matin, je me sens bien quoi qu'un peu fatiguée.
(dû à ma nuit sous les tropiques "ça y ressemblait" (rire))
(le déca sera pour cet après-midi, ce matin je bois du "vrai" café)
Maintenant ça y est. Je ferais toutes mes injections le mardi.


Astuce:
J'ai fais appel au service de rappel d'Avonex. (gratuit)
Le principe est simple. On paramètre quelques informations et je recevrais 1 sms 1 heure avant l'injection, tous les mardi. Pile poil le temps qu'il me faut pour sortir la seringue du frigo et me préparer tranquille à l'injection. Comme cela je suis sûre de ne pas la rater.
(Pik n°6: Mardi 20 mai 08, 18h30. Cuisse gauche. 1 dose complète. Froid/chaud (moyen))
par Rester-Zen
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Dimanche 18 mai 2008

Les traitements 2008 et de l'espoir

Suite au séminaire du 15 mai, voici un petit résumé sur les traitements. C’était pas évidant de faire cet article. Il y a eu beaucoup d’informations techniques.

Les traitements actuels visent à réduire le nombre et l’intensité des poussées et freiner l’évolution de la maladie sur les gens atteints de SEP de type récurrente/rémittente (évoluant par poussées). Pour les SEP de types progressifs, il est difficile de trouver un traitement vu que la maladie ne fonctionne pas de la manière.


Image d'un Lymphocyte (globule blanc), essentiellement concerné dans la maladie et les modes de fonction de certain traitement.

NIBSC/Science Source/Photo Researchers, Inc.


Les immunomodulateurs : ils modifient le fonctionnement du système immunitaire

Avonex (Interféron bêta) : (document) injection intramusculaire, 1x par semaine (cuisses ou bras)

Betaferon (Interféron bêta): (document) injection sous-cutanée, 1x tous les 2 jours

Rebif (Interféron bêta): (document) injection sous-cutanée, 3x par semaine

Copaxone (Acétate de glatiramère): (document) injection sous-cutanée, 1x par jour

Se sont les 4 traitements de fonds les plus couramment utilisés à l’heure actuelle et connus depuis une dixaine d'année.

Rebif nouvelle formulation : (document) Même efficacité que l’ancienne formule, mais modifié pour avoir moins d’effets secondaire (3x moins aux points d’injections). Ainsi que moins de risque de développer des anti-corps contre le traitement. Ce traitement existe depuis septembre 2007.

 

Les immunosuppresseurs : ils empêchent ou ralentissent l’action du système immunitaire

Novantron (Mitoxantrone) : C’est une chimiothérapie qui agit comme un « frein d’urgence » dans les cas graves de SEP rémittente. Réduction des poussées de 60%. Administré par perfusion intraveineuse de 3 semaines à 3 ou 6 mois. Utilisé en 3ème intention. Effets secondaires qui peut être grave.

Imurek (Azathioprine) : Il freine la croissance les cellules. Sous forme de comprimés, ce médicament est pour les patients qui ne supportent pas d’autres traitements car il est moins performant que les immunomodulateurs.


Anticorps monoclonal: 
Tysabri (Natalizumab) : (document) 1 perfusion intraveineuse par mois. Utilisé en 2ème intention. Homologué en suisse depuis 2007. Diminution de 2 tiers du nombre des poussées. Important effets secondaires graves.

Les 2 traitements (Tysabri-Novantron) sont prescrit depuis peu dans la SEP. 
 

Autres traitements :

Endoxan (Cyclophosphamide) : Son efficacité n’est pas avéré par des études encadrées, il peut être administré pour remplacer le Mitoxantrone dans des SEP particulièrement graves et évoluant rapidement. Existe sous forme de perfusion ou de comprimés. Traitement dangereux du à sa toxicitée, donc une utilisation limitée. Utilisé en 3ème intention

Plasmasphérèse : pour traiter des cas de SEP spécifique où la cortisone n’agit pas sur les poussées. On sépare le plasma du sang, puis on transfert le plasma frais au patient. Ce système permet d’éliminer la substance inflammatoire du sang. Ne se fait sur le long terme car dangereux.

Greffe de cellules souches hématopoïétiques (HSCT) : Ce traitement est rare et est utilisé que pour des SEP de cas très agressives. Après une bonne chimio, on réimplante des cellules souches prélevées dans le sang. Il y a un taux de mortalité de 8%.

La corticothérapie est utilisée uniquement en cas de poussée, pour diminuer l’inflammation du SNC. Elle n’influence an aucun cas l’évolution de la SEP.

 

Des traitements prometteurs, en étude, pour une meilleure efficacité :

Les thérapies combinées : Mitoxantrone et Interféron bêta ou Mitoxantrone et Acétate de glatiramère, feront l’objet d’études complémentaires.

Cladribine (leustatine) : Principe développé dans les années 1970. Utilisé actuellement pour certain cancer (anticancéreux). Testé actuellement en phase II dans la SEP et va passer en phase III prochainement. Agirait comme immunossupresseur. Dans la phase II, l’étude montre une diminution de 30 à 50% sur l’évolution de la maladie, une diminution de 48% sur les problèmes neurologiques et une diminution de 80 à 90% sur le nombre de lésion à l’IRM. Traitement pourrait être développé par voie orale. (projet ; 1 comprimé sur 5 jours, tous les 2 ans)

FTZ720 (Fingolimod): (document) La phase II montre une diminution des lésions de 80% et une diminution des poussées de plus de 50%. Actuellement en phase III de l’étude. Il va être aussi testé sur les SEP progressives. C’est un traitement qui testé par voie orale.

Atacicept (molécule de synthèse) : Ce traitement serait un immunoglobine (qui bloquerait le développement des anti-corps). L’étude va passer en phase II et sera testé uniquement sur des SEP ayant comme 1ère poussée, une névrite optique. Injection sous-cutanée. Il sera aussi étudié pour d’autres maladies.


Une petite partie de traitement en cours : y'en a pleins d'autres en étude. (la phase III est la partie avant la commercialisation, donc si l’étude est concluant, certains de ces traitements verront le jour dans quelques années.)

Cladribine (phase III)
FTY720 (phase III)
Laquinimod (phase III)
Teriflunomide (phase III) - (Ces 7 traitements sont étudié
Minocycline                        pour une administration par voie orale.)
Statine
Prozac
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Pixantone (phase III)
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Atacicept (phase II)
Ocrelizumab (phase III)
Rituximab (phase II)
AB-874 (phase II)
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Lingo-1 (reconstruction de la myéline, testé en labo)


On attend toujours le traitement qui stoppera la maladie et le traitement qui permettra de réparer la myéline et l'axone. Faut être patient...  Mais en attendant vive la recherche.
par Rester-Zen