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  • : le truc en plus: SEP
  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaques.
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Livre d'Or

                    
5 avril 2013 5 05 /04 /avril /2013 10:39

Je vous invite à découvrir ce blog sur la SEP.

 

 

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Communauté sclérose en plaques

 

Carenity est un réseau social santé qui permet aux patients et à leurs proches, touchés par la Sclérose en plaques, de bénéficier d’une plateforme d’échange et de discussion gratuite. Les malades se retrouvent dans la communauté Sclérose en plaques, spécialement créé pour eux sur Carenity. C’est un véritable moyen de sortir de l’isolement dans lequel les plonge souvent la maladie et de pouvoir témoigner avec d’autres personnes qui traversent les mêmes épreuves. Pour les malades c’est un soutien et même une seconde famille qui les écoute et les comprend.

 

La communauté Sclérose en plaques : une communauté dynamique et très active !

 

La communauté Sclérose en plaques compte plus de 1500 membres qui échangent chaque mois autour de 17 000 fois dans les forums. Les membres parlent de tout et les sujets débattus dans les forums touchent à tous les aspects de la maladie. Que ce soit sur le quotidien avec la maladie avec des avis et conseils pratiques (« SEP et intimité du couple », « concilier travail et SEP »), sur les effets secondaires et les traitements en général (« effets indésirables des traitements », « les interférons ») ou encore sur  son diagnostic, chacun peut participer. Les témoignages mis bout à bout permettent de former une chaine de solidarité avec des avis et conseils qui bénéficient à la collectivité.

Les membres restent anonymes et les forums sont contrôlés par un modérateur pour assurer le bon déroulement des échanges.

 

Le patient sur Carenity est un patient 2.0 qui s’informe sur sa santé et a accès à de l’information médicale de qualité

 

Les membres de la communauté Sclérose en plaques ont aussi à leur disposition des informations qui leur permettent de mieux connaître et comprendre leur maladie.

Tout ce qu’il faut savoir sur la SEP comme ses causes, son diagnostic, ses possibilités de traitement, ses symptômes sont détaillés sur Carenity.

Les articles « En savoir plus » abordent, eux, des sujets qui touchent à la vie de tous les jours avec la SEP.  Ils permettent de comprendre les implications de la SEP au quotidien et sont un moyen de comprendre les changements que la maladie entraine. « SEP et sport », «SEP et stress », « SEP et entourage » ou encore « SEP et grossesse » sont des exemples d’articles en savoir plus. Ces articles apportent aussi des réponses plus approfondies sur les causes de cette maladie et les traitements possibles. Cela permet d’aller plus loin pour mieux cerner la sclérose en plaques. Les articles « SEP et virus » et « Sep et  vitamine D » apportent ainsi des réponses à certaines interrogations des patients.

Les membres de la communauté Sclérose en plaques peuvent aussi utiliser l’outil « Tableau de bord santé » pour suivre l’évolution de leur maladie. En remplissant leurs symptômes, les différentes poussées, traitements suivis ou encore leur humeur et fatigue, ils peuvent avoir un aperçu de la progression de leur maladie. Cet outil peut servir d’appui lors des visites chez le médecin traitant.

 

Un business modèle transparent et au bénéfice des patients

 

Carenity  est un réseau social médical qui se finance via la mise en place d’enquêtes anonymes. Ces enquêtes permettent de mieux connaître les besoins des patients, leurs avis sur les traitements, et leur attentes…  Les résultats sont ensuite proposés à des laboratoires et des instituts de recherche. L’objectif final étant d’améliorer l’offre de santé pour placer le patient au centre de la recherche. Les enquêtes sont ainsi proposées aux membres et faites sur la base du volontariat.

 

 Source et Présentation du blog - Carenity

Published by Rester-Zen - dans Des liens -...
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