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  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaque.
  • : 01/03/2008

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Un point sur la SEP


La Sclérose en plaques

La SEP et ses traitements actuels
Mardi 1 juillet 2008

Les patients atteints de névrite optique retrouvent une bonne vue 


Quelles sont les conséquences visuelles sur le long terme lorsqu’une personne est victime d’une attaque aigue de névrite optique, une maladie oculaire apparaissant soudainement et portant des signaux visuels au cerveau ?
Les conséquences seront-elles différentes si la personne est traitée aux corticoïdes, ou si l’attaque d’une personne est compliquée par le fait qu’elle soit atteinte de sclérose en plaque ? 

The Optic Neuritis Study Group mena récemment une étude de suivi s’étendant sur 15 ans et portant sur 454 patients souffrant de névrite optique aigüe – un trouble constituant souvent le premier signe de sclérose en plaque dans un œil et qui participèrent au Optic Neuritis Treatment Trial (ONTT), un essai clinique randomisé ayant pris place de 1988 à 1991. La névrite optique provoque des symptômes tels que la vue floue, les points aveugles, des couleurs estompées et parfois, des douleurs aux yeux.

Les chercheurs conclurent que les ophtalmologues peuvent conseiller les patients atteints de névrite optique aigue que « les perspectives sur le long terme pour leur vue est favorable.» Même s’ils souffrent actuellement ou développeront la sclérose en plaque. Parmi le groupe principal de l’étude ONTT, 294 patients complétèrent l’examen de suivi en 2006. Soixante-douze pourcent des patients avaient une vue 20/20 ou mieux dans l’œil affecté et 60% avaient une vue 20/20 ou mieux dans les 2 yeux. De légères réductions de la vue (20/25 à 20/40) étaient attribuées à des changement du cristallin chez 9 patients, ce qui est prévisible dans une tranche d’âge dont la moyenne est de 48 ans, la période de la vie où le cristallin devient moins flexible et plusieurs personnes ont besoins de lunettes de lecture. La qualité de la vue sur le long terme était similaire parmi les patients qui furent traités par des doses élevées de corticostéroïdes intraveineux et ceux qui ne le furent pas, bien que la période initiale de guérison était plus courte chez les patients traités.

Bien que leur vue ait été trouvée normale 60% des fois, les patients atteints de sclérose en plaque étaient plus susceptibles de signaler une qualité de vie plus ou moins réduite, y compris : des difficultés à effectuer des taches quotidiennes telles que garer une voiture et utiliser l’ordinateur, ainsi que des problèmes tels que la vue double et la difficulté à se concentrer sur des objets en mouvement.    

 Source : iH - information hospitalière.com



- Voici un autre article sur le sujet des névrites optiques -
(traduit de l'anglais) 

Faible risque de développer la sclérose en plaques après une névrite optique si l'IRM est normal

NEW YORK (Reuters Health) - Si initiale cerveau imagerie par résonance magnétique (IRM) les résultats sont normaux, les chances de développer la sclérose en plaques (MS) après un épisode aigu de la névrite optique ne sont que 25%, les résultats d'une durée de 15 ans, les futurs suivre - étude indique. Le risque est plus faible si les caractéristiques de névrite optique sont atypiques, les enquêteurs dans le rapport Juin Archives of Neurology, suggérant que le traitement prophylactique peut sans risque être retenus en l'absence d'autres symptômes neurologiques.

Robin L. Gal, Jaeb au Centre de recherche en santé à Tampa, en Floride, et les membres de la névrite optique d'études inscrits 389 patients atteints de graves névrites optiques unilatérales entre 1988 et 1991. Le nombre de lésions blanches au moins 3 mm de diamètre a été déterminée sur unenhanced IRM du cerveau à l'inclusion.

La probabilité cumulée globale de développement MS après l'apparition de névrite optique au cours des 15 ans était de 50%. La présence de lésions IRM du cerveau a été la plus forte prédicteur du risque - 72% des patients avec au moins une lésion MS développés par rapport à 25% de ceux qui n'ont pas de lésions cérébrales à la base.

Parmi les patients sans MS à 10 ans d'examen, la probabilité de développer les États membres d'ici 5 ans était de 32% chez ceux qui ont des lésions au cerveau de référence, les auteurs rapport. Seulement un patient sans lésions mis au point de nouvelles MS-début après 10 ans.

«Les patients avec des anomalies du cerveau IRM résultats morphologiques ont déjà la preuve de diffusion de la maladie et pourrait être considéré comme ayant MS au moment de l'épisode de névrite optique," Gal et associés conseillé. Ils recommandent d'autres accessoires de test afin de déterminer si un traitement prophylactique pour ces patients est approprié.

Les facteurs de risque pour la progression vers la sclérose en plaques entre ceux qui n'ont pas de lésions cérébrales étaient des femmes et la névrite rétrobulbaire.

En revanche, les enquêteurs notent, "les deux sexes ont un faible risque lors de caractéristiques atypiques de la névrite optique étaient présents, à savoir, pas de lumière dans la perception des yeux touchés, l'absence de douleur périoculaire, et ophthalmoscopic conclusions de disque optique de graves gonflement, hémorragies peripapillary , Exsudats ou la rétine. "

Pour ces patients, "les résultats certainement justifier par les traitements (en particulier pour les sclérose en plaques) ne pourrait jamais développer une sclérose en plaques."

Source: The consortium of multiple sclerosis centers - 2008-06-20 12:37:58 -0400 (Reuters Health)


* * * *


Complément d'information du 22.07.2008 sur le site de l'Arsep

Risque de SEP après une névrite optique

Cette étude avait pour but d'évaluer le risque de SEP à court et à long terme, après une névrite optique. Les auteurs ont montré que la probabilité de développer une SEP 15 ans après une névrite optique est de 50%. Toutefois, cette probabilité est fortement dépendante de la présence de lésions sur l'IRM encéphalique initiale : seulement 25% des patients n'ayant aucune lésion cérébrale à l'IRM initiale développeront une SEP contre 72% des patients présentant au moins une lésion sur l'IRM. Dix ans après la névrite optique, le risque de développer une SEP est très faible pour les personnes qui ne présentaient aucune lésion sur l'IRM initiale, alors qu'il reste élevé pour celles qui avaient au moins une lésion. Chez les patients ne présentant pas de lésion, le risque de développer une SEP semble lié à certains facteurs et notamment le sexe de la personne (risque diminué chez les hommes). Par contre, aucun facteur aggravant n'a été mis en évidence chez les patients ayant au moins une lésion.

Groupe d'étude sur la névrite optique, 
Etats-UnisArchives of Neurology Juin 2008

par Rester-Zen
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Samedi 24 mai 2008
2 tiers des malades de la SEP souffrent de ces troubles. Ils sont très difficiles à vivre. Avec un manque de sensibilité ou une augmentation de celle-ci, voir une paralysie, on imagine très bien que tous les organes peuvent souffrir de ces complications. Ce sont le plus souvent des symptômes indirectement liés à la SEP (ex: infection urinaire). La SEP ne touche pas forcément que les membres inférieurs ou supérieurs du corps.
 

Vessie hyperactive :
La vessie, qui est devenue hypersensible, ne se remplie que partiellement et doit être vidée à tout moment.

Infections des voies urinaires :
L’envie d’uriner peut se faire qu’avec un effort. La vessie n’est pas complètement vidée ce qui amène à des infections urinaires.

Incontinence :
Dû à la paralysie du sphincter de la vessie.

Troubles de la défécation :
La motricité ralentie l’intestin et le manque de sensibilité du rectum font que la constipation est courante chez les sépiens ainsi que le besoin soudain de déféquer est possible.


Servan's Gallery

par Rester-Zen
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Dimanche 18 mai 2008
Au début, ils apparaissent dans des zones limitées du corps. Une jambe, un pied, une main ou un bras. La sensation d’avoir un ruban ou une ceinture. Ces troubles peuvent perturbés la motricité fine.

 

Sensations anormales :

Des troubles très variés se manifestent sur tout le corps. Des réactions excessives au toucher peuvent être ressenti comme brûlures ou douleur au simple contact des vêtements. Des sensations de picotement ou de fourmillement apparaissent. Autre phénomène, celui de l’engourdissement (endormi). Dans ce cas, le contact avec un objet ou les températures ne peuvent être perçus ou de façon atténué. Aussi on peut remarquer une impression de fausse position des doigts. (physiquement la main est à plat mais une impression que les doigts sont pliés.)


Le signe de « Lhermitte » apparaît par une flexion de la nuque, caractérisé par une sensation de décharge électrique désagréable ou pas (voir douloureuse pour certain), le long de la colonne vertébrale (pouvant aller jusqu’au membre inférieure). Des fourmillements peuvent aussi apparaîtrent au même moment dans les pieds ou les mains.


Troubles de la perception des températures :

La température n’est plus perçue ou complètement faussée. Le froid est perçu comme chaud ou l’inverse. Elle peut être aussi douloureuse. Des plaques sur la peau de comme brûlant ou froid peuvent être senti sans causes extérieures.




par Rester-Zen
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Lundi 12 mai 2008
90% des sépiens présentent tôt ou tard des troubles moteurs liés à une tension musculaire, des effets de paralysie ou des troubles de la coordination. Mais je tiens à préciser que seulement 20% des malades connaissent la chaise roulante.


Raideur musculaire (spasticité) :

Ses tensions ou raideurs musculaires accrues commencent par un pied ou une jambe. Les malades n’arrivent plus à plier leurs genoux ou avec beaucoup de difficulté car cela exige beaucoup de force. Quand un bras est touché, les objets sont plus difficiles à prendre ou à tenir. Les efforts physiques avec une spasticité peuvent causer des douleurs parfois importantes.


Paralyses (parésies) :

Cela se caractérise par un manque de force dans les jambes (les bras sont rare). Sensation de lourdeur importante dans les jambes (des jambes de plomb). La chaleur et les efforts physiques ont une influence importante.

 


Faiblesses (jambes, bras) :

Les jambes deviennent fatiguées et molles. Une seule envie survient ; s’asseoir. Les bras manquent de force et on peut échapper des choses.


Troubles de la coordination :

Les troubles de la coordination et de l’équilibre font partis de la "motricité fine". Les gestes deviennent hachés, excessifs et désorganisés. Avec ces troubles, il est plus facile de se cogner, de renverser des objets ou manquer le but en essayant de prendre des objets. Il devient difficile d’écrire, de fermer des crochets, de boutonner, d’enfiler un fil dans une aiguille. Tout devient une véritable épreuve de patience. Des tremblements peuvent apparaître lors des gestes.


Ataxie (démarche mal assurée) :

Ce trouble commence par une impression de marcher sur du coton.  Les troubles de la marche et de l’équilibre sont fréquents dans la SEP. Démarche chancelante, jambes écartées, alourdie et raide.


Trouble de la parole :

Dû à la perte de coordination des muscles correspondants, la précision est perturbée ou absente. La prononciation devient vague, inarticulée, hachée, la voix est trop faible ou trop forte. Il y a aussi une apparition de troubles brusques de la parole, rappelant le bégaiement.


Troubles de la déglutition :

Dû à une paralysie partielles des muscles intervenant dans la déglutition. Le fait d’avaler est une étape difficile. Le chemin normal de l’aliment n’est pas fait correctement et les aliments vont se loger ailleurs que dans l’estomac.


 


  Base Biogen Dompé
par Rester-Zen
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Samedi 10 mai 2008

Une fois que les premiers symptômes ont révélés une sclérose en plaques,
ces symptômes réapparaissent et/ou d’autres commencent,
avec une intensité différente à chaque poussée et/ou laisse des séquelles.

Il y a des symptômes directement liés aux plaques et d’autres qui sont des conséquences de celles-ci.
(qui se soignent plus facilement que la myéline et qui peuvent être grave ou non)

Les troubles de la sensibilité, les troubles visuels, les troubles de la marche et de l’équilibre sont les
1er symptômes.
Voici les autres symptômes qui peuvent apparaître après le diagnostic.
(je vais détailler les symptômes dans différents articles)


Voici pourquoi, on dit que la SEP est une maladie au "1000 visages"
et que chaque malade l'a vit différement.

« Ma SEP n’est pas ta SEP »



Image tirée du site de la société suisse de la SEP

Symptômes typiques de la SEP :

                              - Troubles de la sensibilité
                              - Hypersensibilité à la température
                              - Signe de « Lhermitte »
                              - Troubles de la vue (baisse de l’acuité visuelle, diplopie)
                              - Vertiges
                              - Faiblesse
musculaire
                              - Raideurs musculaires (spasticité)
                              - Fatigue
                              - Troubles cognitifs
                                (troubles de la concentration et de la mémoire)

                              - Troubles émotionnels (saute d’humeur)
                              - Troubles de la parole
et de la déglutition
                              - Troubles vésicaux et intestinaux
                              - Troubles de la miction
et de la défécation
                              - Troubles des fonctions sexuelles
                              - Troubles de l’activité musculaire
                                (troubles moteur, parésie, ataxie)
                              - Troubles de la coordination
                              - Troubles de la mémoire
                              - Troubles psychiques
                              - Douleurs

par Rester-Zen
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Jeudi 24 avril 2008

Je tiens à préciser plusieurs petites choses avant de vous décrire les
« 1er  symptômes » d’une sclérose en plaques.

Tous les symptômes ne se manifestent pas forcément chez tous les malades et  pas tous en même temps.
Au cours de la maladie plusieurs symptômes peuvent se manifester. Ils ne prédisent en rien, les futurs poussées où comment la maladie évoluera. Il y a des symptômes visibles et d’autres dites « fantômes ».
Si vous ressentez un de ces symptômes, cela ne veut pas dire que vous avez obligatoirement une sclérose en plaques. Plusieurs maladies ont des manifestations similaires. C’est pour cela que le diagnostic se poursuit en plusieurs étapes.

 

Les premiers symptômes sont :
 

1. La plus fréquente est « les troubles de la sensibilité » qui concerne 1 patient sur 2.

On peut ressentir des fourmillements, des sensations d’engourdissement, des pertes de sensibilités ou de l’hypersensibilité, des douleurs, des brûlures, des démangeaisons, des gonflements ou avoir des mains moites. Sur certaine partie du corps, on peut ressentir une sensation de serrement (comme s’il y avait une ceinture). On peut avoir l’impression de porter des gants ou marcher sur un matelas d’eau. Les températures ne peuvent être différenciées correctement.

 

2. « Les troubles visuels » occupent le deuxième rang. 1 patient sur 6.

Il y a une inflammation du nerf optique (névrite optique) qui provoque une vision trouble, la perte de la vision des couleurs ou des douleurs derrière l’œil qui s’accentue avec le mouvement des yeux. Une perte de la vue est possible. La vision peut être également doublé, sensible à la lumière ou avoir des mouvements oculaires anormaux. Les 2 yeux ne sont pas souvent touchés en même temps. Les symptômes restent pendant quelques jours et disparaissent complètement ou partiellement.

 

3. « Les troubles de la marche et de l’équilibre» viennent se placer au troisième rang.

Ce symptôme touche les membres inférieurs et supérieurs. Il peut aller de la simple maladresse à des phénomènes de paralysie. Il peut y avoir comme origine une faiblesse et/ou une rigidité musculaire (spasme), qui peut provoquer des douleurs. Une marche raide ou mal assurée sont souvent visibles. Après un effort, les jambes peuvent commencer à trembler. La perte de l’équilibre donne l’impression d’une marche chancelante et une sensation de vertige (la personne donne l’impression qu’elle est saoule). Ce sont des troubles qui nécessitent, éventuellement, une aide extérieure pour se déplacer (canne, fauteuil roulant,...).

 

J'ai eu "les troubles de la sensibilité" lors de mes 2ères poussées et ça fait très bizarre.
Bizarre de voir que les symtpômes que j'ai eu sont répertoriés dans pleins de documentations.
Je les comprend tellement bien.

Et pour vous, cela a commencé par quels symptômes?
 

par Rester-Zen
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