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  • : le truc en plus: SEP
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  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaque.
  • : 01/03/2008

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Un point sur la SEP


La Sclérose en plaques

La SEP et ses traitements actuels
Jeudi 17 juillet 2008
J’entends vraiment de tout sur la "SEP et l’alimentation".

Tellement qu’il est vraiment difficile de s’orienter.

(même si je m’en fais ma propre cuisine)

J’ai commencé un article sur le sujet et je bûche dessus depuis des semaines mais pas évidant du tout.

En attendant, un p’tit dessin bien sympatique, qui montre plus ou moins de quoi je parle.



 
 
Valtess -  Nafsep
par Rester-Zen
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Lundi 14 juillet 2008
On a l’impression d’être les seuls à avoir un truc en plus.
Cela ne se voit pas forcément.
Personne ne peut deviner qui est malade !

 

Je n’ai pas rencontré que 2 personnes ayant la SEP et je me demande combien sommes-nous réellement ?
Où êtes-vous ?

La vendeuse du coin, peut-être ?
Ce piéton ?
Ce cycliste ?
Ou encore,… 


Internet, pour moi est la planète des gens qui ont un truc en plus.
 
 
Mais autour de moi... ?


On me dit qu’on est nombreux.
On me dit
« Oui, j’en connais un qui… ».
Nous sommes 10'000 en Suisse, je le sais, je ne suis pas toute seule.


 

Dans la foule, souvent je me demande…
Qui?

par Rester-Zen
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Jeudi 3 juillet 2008
Un exemple de mes week-ends!
Samedi:
Tondre une partie du gazon
Faire le jardin
Repassage
Un minimum de ménage
Lessive
Drainage lymphatique
Pendaison de crémaillère
Visite d'une maison
Souper familial
 
Dimanche:
Journée moto en montagne
Souper entre ami
Final de l'Euro


Ce week-end était la 2ème fois que je faisais un drainage lymphatique et je dois dire que c'est vraiment chouette. En tout cas sur moi, ça marche bien. Je n'ai pas ressenti tout de suite la différence mais le lendemain matin, j'ai ressenti une nette diminution des troubles de la sensibilité. Plus rien à voir avec mon dernier article sur mes mains. Plus d'engourdissement, il me reste plus qu'un peu les doigts qui réagissent au touché. Je pense aussi que mon corps bosse dur en ce moment pour réparer ma myéline. Et je l'encourage tous les jours, comme quand on parle aux plantes vertes. ;-)
Je l'arrose beaucoup, je le protège de la chaleur, etc.

 
par Rester-Zen
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Mardi 24 juin 2008
Aujourd'hui, voici un de mes coups de coeur.
Je vous laisse le découvrir.



Orgesticulanismus


Mathieu Labaye's short-movie. Production : Camera-etc, Belgium (Liège) : http://www.camera-etc.be (2008 / 9min30)
 
Magnifique hommage à son père Benoît Labaye, atteint d'une sclérose en plaques à 29 ans. Dans un fauteuil roulant à 40 ans, Benoît Labaye s'est éteint le 22.04.2006 à l'âge de 55 ans des suites d'une pneumonie.
par Rester-Zen
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Mercredi 11 juin 2008

Chaque année à la même date, je réfléchis sur ma p’tite vie. 

Mais aujourd’hui, j’ai décidé d’en faire autrement. 

L’année passée, j’ai déprimé presque 6 mois avant cette date et aujourd’hui je regrette presque de n’avoir pas profité de ces moments qui font de moi ce petit bout de « femme » que je suis aujourd’hui. 

Fini la déprime, pour une date !
Je n’ai pas le choix, on vieillit tous, autant profiter de cette jeunesse que j’ai encore ! 

Quand je vois que j’ai plus la pêche que certaines personnes en bonne santé, que je suis en meilleur état que la plupart d’entre eux.
Quoi de plus beau comme cadeau ! 

Bizarre ? Non, pas tant que ça. J’ai ce truc en plus et j’y pense tous les jours depuis 3 mois et demi. Mais quoi de plus jouissif que de se dire justement qu’il est là et que je suis en pleine forme.

Sur ce, je me proclame "heureuse de vivre"


 
par Rester-Zen
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Dimanche 8 juin 2008
Je fais souvent de nouvelle découverte sur la SEP,etc.
Soit je crée un nouvel article soit je mets à jour les articles déjà existant.

Pour mieux voyager sur mon blog, j'ai mis à droite de cette page une rubrique qui s'appelle
"Les dernières mises à jours"
avec le lien pour les articles concernés.

Bonne visite
par Rester-Zen
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Lundi 2 juin 2008

Mon coup de gueule face au votation de dimanche était nécessaire.

Voici les résultats de ces fameuses votations du 1er juin.
 

Les Suisses ont voté massivement contre l’initiative à 69.5% de NON.
 

Je ne cache pas ma joie face à ses résultats.
(et oui, il ne serait pas possible d'en faire autrement!)
 

par Rester-Zen
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Vendredi 23 mai 2008
Mon coup de gueule du jour ! 
(je dirais celui du mois, car j’y pense tous les jours, ça me hante) 

 

Le peuple Suisse devra, le 1er juin, voter plusieurs choses dont un qui me touche plus particulièrement « les assurances maladies ». 

Sous la phrase « Qualité et efficacité économique dans l’assurance maladie »  se cache bien de mauvaise surprise. Un titre alléchant pour les votations mais qui se révèle un danger pour notre avenir en tant qu’être humain. 

Notre santé et avenir seraient en péril avec de tels articles inscrits dans la Constitution ?
J’en suis convaincue, pourquoi ? 

Les assurances maladies auront tout simplement le pouvoir sur tout. Le choix de notre médecin et si oui ou non ils financeront les traitements prescrits par le médecin et tout cela pour la seule raison « le prix ». Les maladies chroniques et les personnes âgées sont les plus menacées. Même les personnes qui ne sont pas malades à l’heure actuelle sont concernés. On vieillit tous, et tous un jour nous aurons besoin de soins.



 
  © 3pod – FOTOLIA



Exemple d’un avenir bien noir : 

- Bonjour, j’ai une sclérose en plaques. Je dois voir un neurologue.
- Non, madame, nous n’avons pas de neurologue sur nos listes.
- Mais, je dois me faire soigner.
-Vous pouvez aller en consulter un, mais malheureusement nous ne vous rembourserons aucun frais ! 

- Je suis sous interféron, est-ce que le traitement est remboursé ?
- Non, madame, nous ne remboursons plus ce traitement. C’est à votre charge. 

- J’ai une poussée dans quel hôpital, puis-je aller ?
- Celui de votre choix madame, c’est à votre charge de toute façon. 
 

Résultat : faute de moyens j’abonne mon traitement et laisse la maladie faire son chemin. L’handicap arrive gentiment. Je ne peux plus travailler et je deviens dépendante de ma famille. 
 

- Je veux des soins à domicile, je n’arrive plus à m’assumer toute seule.
- Oui, madame, mais les soins à domicile ne sont plus remboursés. 

- Je dois faire des séances de physiothérapie.
- Nous ne remboursons pas ces prestations. 

- Que remboursez-vous ?
- Vos paracétamols, madame,……
(c’est pas cher ça)

 

 

Je ne comprends pas qu’on essaye de faire passer ce genre de chose. Mais bon, comme d’habitude ce n’est qu’une question de fric. Juste 8 milliards de frs en cause. Mais aussi beaucoup de personnel médical qui sera sélectionné sur leurs tarifs et non sur leurs diplômes. Les hôpitaux mais aussi tous les Suisses en tant personne. Mais ça beaucoup de gens l’oublie.


Alors je fais aussi la militante de ces votations, comme tant d’autres.
Le message est important à faire passer.

 

Votez bien, Votez « NON »

 

******* 
 

D’autres militants au « NON » 

Avis du canton du valais

Avis du conseiller d’Etat 

Avis du canton de Neuchâtel 

Avis de la société suisse de la sclérose en plaques 

Avis de l’association suisse d’aides et de soins à domicile et Porcap

Avis de physio genève

Avis de suisse handicap

Avis de ACIDUS, Association citoyenne pour la défense des usagers du service public 

Avis de la société suisse d’Odonto-stomalogie

Avis de la société suisse de médecine générale 

Avis de l’association PharmaSuisse 

Avis des hôpitaux et des homes
 

par Rester-Zen
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Vendredi 16 mai 2008

Hier soir, le 15 mai, j’ai participé à ce fameux séminaire sur « les traitements dans la SEP » à Lausanne.

J’ai appris pleins de choses qui fera l’objet d’un autre article.


Après le séminaire, en rentrant chez moi, j’ai pensé à « Marc et sa SEP ».
(Que j’ai rencontré là-bas, pas facile pour lui:  je me disais. Dur ce qu’il vit.
Faut qu'on garde contact, écris-moi.)

Et aussi, à tous ces gens qui prêtent leurs corps (ou leur SEP)  au bénéfice de la recherche de tous ces traitements en étude.
Quel espoir pour le futur!
 

 Sans eux, je n’aurais pas eu le choix. Juste laisser faire la maladie, point final.
Avoir eu la possibilité de choisir, c’est une chance et grâce à vous.

 
Je voulais vous dire MERCI, vous qui êtes volontaire pour faire avancer la recherche dans les traitements de la SEP.
(Et aussi à toutes autres personnes qui font de même pour d’autre maladie.)

par Rester-Zen
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Jeudi 8 mai 2008


Je suis une cuisse
et j'ai été le lieu d'entraînement
de bon nombre de piqûre.

par Rester-Zen
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