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  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaques.
  • : 01/03/2008
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...Rester Zen...

Un point sur la SEP






Besep, Le coaching de patient










Beautiful Day - U2

Clip pour la journée mondiale

de la sclérose en plaques.


2ème Journée mondiale de la SEP

26 mai 2010

 





Mon expérience SEP

Jeudi 17 septembre 2009
J'ai totalement oublié de vous signaler que j'ai eu ma prise de sang trimestriel vendredi passé.



Comme d'habitude, les résultats sont transmis à mon neurologue.

Et vu que je n'ai pas pris rendez-vous, je ne sais pas si j'aurais connaissance des résultats.
Cela va faire 6 mois que je n'ai pas été le voir.
Je ne connais même pas les résultats de la prise de sang du mois de juin.

Je me dis qu'il reçoit les résultats, qu'il les regarde et du moment qu'il ne me téléphone pas pour me dire que mes résulats sont mauvais, je peux continuer comme ça. Sans me poser trop de question sur le suivi de mon traitement de fond.
Par Rester-Zen
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Lundi 29 juin 2009
J'ai sorti le ventilateur, préparé mes litres d'eau et une compresse froide au congélateur.

Au cas où, je souffrirais trop du chaud.


L'année passée, je me souviens de mes troubles aux mains qui s'accentuaient avec la chaleur.

Mais cette année, je pense que tout est différent.
Déjà, plusieurs jours de grosse température depuis le début du printemps et cela n'a rien changé!

 Aucun symptôme s'est accentué depuis.
Je me sens bien. Super bien.


Autre chose qui mérite d'être signalé.

Uthoff, que mon neurologue trouvait trop présent, a largement diminué.
Et tout ça depuis que je fais plus de cardio.
Plus précisément depuis que j'entraîne mes cours de "Hilo".
 Je peux enfin remarcher 10 min. sans ressentir les fourmis me monter les jambes.

On dit qu'avec l'augmentation de la température du corps "Uthoff" apparaît.
Mais a force de m'entraîner, c'est comme si mon corps s'était habitué à ces changements de température.

Du coup, "Uthoff" est frustré. YES!
Par Rester-Zen
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Vendredi 5 juin 2009
Ce matin, j'avais rendez-vous pour ma prise de sang trimestrielle.
Cette fois-ci, en plus des analyses pour l'interféron, il y a aussi les analyses pour l'immunosuppresseur que je prends depuis 1 mois et demi.

C'est là, que je vais voir si mon traitement contre la SEP et mon traitement contre l'herpès ne font pas de misère à mon corps.

J'attends les résultats avec impatience.
Par Rester-Zen
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Lundi 6 avril 2009
J'attendais, pour plusieurs raisons, ce rendez-vous avec impatience.

Premièrement, pour le renouvellement de mon ordonnance pour le traitement de fond. Chouette, c'est reparti pour un an d'Avonex. Et j'ai aussi une nouvelle ordonnance pour le fameux paracétamol tant apprécié. Se réjouir pour des piqûres cela peut faire drôle. Mais je ne m'imagine tout simplement pas passer à autre chose. Je supporte très bien ce traitement et j'en suis très contente.

Deuxièment, les résultats de ma dernière prise de sang. Même si mon généraliste trouvait que mon check up est excellent, j'ai enfin l'avis de mon neurologue. Rien a signaler, tout est parfait.

Troisièment, j'ai une douleur que je traîne depuis,...je ne sais plus, disons env. 5-6 mois.

Pour la petite histoire:
J'ai une douleur latente. Parfois violente, parfois juste une gène, parfois rien du tout. Sur les côtes gauches, la poitrine, qui passe dans le bras jusqu'au coude. Cela ne m'empêche pas de faire du sport, mais cela commençait à m'inquiéter vu la durée du mal.
J'ai vu mon généraliste, j'ai eu droit à une radio du thorax, car tous les autres tests étaient bons. On voit bien que je ne suis pas fumeuse, mes poumons sont tout propre! ;-)
Rien qui ne ressemble à une douleur intercostale, à un problème mécanique, à un problème musculaire, pas de ganglions apparents, pas de tendinite, pas ligamenteux, mais rien,..... RIEN. Même la supposition de la plèvre décollée est tombée à l'eau. Pas de diminution de force, ou autre. Une douleur qui se balade sous l'effort physique ou au repos.
D'après mon généraliste, je suis en super santé et il ne comprend pas pourquoi j'ai mal, tous les tests pour lui sont tout ce qu'il y a de plus normal.

Après être passé chez mon gynéco, chez mon généraliste, j'arrive chez mon neurologue pour avoir , peut être, une réponse.


Donc, mon neurologue m'ausculte, réfléchit et regarde le bilan de mes IRM de 2008. Il m'annonce que c'est ma SEP. C'est la plaque qui se trouve au niveau de mes cervicales qui crée ce phénomène (presque en zone de ceinture). Il me demande l'intensité de la douleur et si je veux un médicament pour cela. Je lui décris la douleur et lui répond: "Non! Ça ira comme ça. Mais si cela redevient plus aiguë, je vous appelle."

Cette même plaque, qui n'est pas active (selon mon neuro), serait aussi la cause du léger manque de réflexe de mes membres supérieurs, mais rien d'alarmant. Je tiens à préciser, que les sensations de mes mains se sont encore améliorées. Mon neurologue a aussi trouvé que le phénomène d'Uthoff était presque trop présent et apparaîtrait trop rapidement à son goût. Je ne me suis pas aperçue d'un manque de réflexe et le phénomène d'Uthoff, je m'y suis habituée.

En gros, rien de particulier.
Je peux enfin poser un nom sur une douleur! C'est cool!
Un manque de réflexe dans les bras! Ah bon!
Le phénomène d'Uthoff! Je n'y pense même pas!

Sincèrement, je suis en pleine forme.
Le moral toujours au beau fixe.
Une formation d'instructrice de fitness qui avance bien.
Et vive le sport et la moto!!!!!


Mon neurologue avait vraiment l'air ravi de ma santé physique et moral!
Par Rester-Zen
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Lundi 16 mars 2009
Voici le bilan de ma dernière prise de sang.

Mon généraliste trouve que mon check up est excellent.
Rien a signaler, tout est parfait.

Bientôt, j'irais voir mon neurologue car mon ordonnance pour le traitement de fond arrive au bout.
Par Rester-Zen
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Mardi 3 mars 2009
Ce matin, je suis allée faire ma prise de sang trimestriel pour le suivi de mon traitement de fond.

Vu que de toute façon, j'allais avoir droit à l'aiguille, j'en ai profité pour demander un check up.
Et hop, 3 flacons de plus, pour en savoir plus sur mon état de santé général, ça en vaut la peine.

by Erik on 04/26/2008
Par Rester-Zen
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Vendredi 16 janvier 2009
En plus, de vous montrez "la carthograhie de mes poussées" où l'on voit les symptômes que j'ai eu, j'ai trouvé intéressant de vous montrez l'évolution de chacune de ces poussées dans le temps.


Schéma de l'année 2008 
Cliquer sur l'image pour l'agrandir


A quoi ressemblait ma 2ème poussée
Cliquer sur l'image pour l'agrandir

"La petite histoire"

Je me souviens qu'à cette période, j'étais malade.
Quelques jours avant, quelqu'un était rentré dans le pare choc arrière de ma voiture.

Et voici que des symptômes étranges ont commencé.
Des symptômes identiquent à la première poussée, mais en beaucoup plus fort. Accompagné de nouvelles choses plus bizarre les unes que les autres. Et cette fois-ci, pas seulement la jambe droite et le bassin
mais tout mon corps était pris dans le filet.

Une semaine après les premiers troubles, rendez-vous chez mon généraliste.
Et tout s'est enchaîné.
Dans un premier temps, une prise de sang et les radios des cervicales pour contrôler si le coup de lapin de l'accident n'avait pas fait de dégât.
Rien!

  Mon médecin ne voulait pas s'en arrêter là.
Mon état l'inquiétait énormément.
Il m'avait donné le choix entre faire une IRM ou une consultation chez un neurologue.
Les 2 propositions étaient dans l'urgence.
J'avais choisi la consultation chez un neurologue que j'ai vu cinq jours plus tard.
Je voulais avoir l'avis du spécialiste avant de passer de le tube.

Et voici que le périple du diagnostic commence.
 Les tests, l'hospitalisation, l'attente et le diagnostic.

Cette nouvelle crise a fait son apparition une année après la première (à 6 jours de différence).
Avec l'aide du neurologue, le lien entre les deux poussées a pu être confirmé.

Suivi de ma 2ème poussée
Cliquer sur l'image pour accéder à l'article


A quoi ressemblait les troubles neurologiques
Cliquer sur l'image pour l'agrandir

Articles qui concernent cet événement:
Mes nouveaux troubles neurologiques
"Dynie" et "Tonique" sont parties


Et maintenant?
Tout roule. Bien remise, ma myéline a mis du temps à se régénérer. Mais elle l'a fait. Même très bien. Bravo! Et comme je le disais lors de ma dernière consulte chez le neurologue, reste plus que mes mains qui montrent qu'elles préfèrent largement le froid au chaud. Bien tiens, elles font les painibles! (rire )


*  *  *  *  *


Ces tableaux sont là, à titre indicatif, car chacun vit la sclérose en plaques de différente manière et surtout, la maladie n'évolue pas de la même manière chez tout le monde.
Chaque cas est unique.

Je préfère le préciser pour les nouveaux qui auraient tendance à vouloir s'identifier.
Par Rester-Zen
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Jeudi 15 janvier 2009
En plus, de vous montrez "la carthograhie de mes poussées" où l'on voit les symptômes que j'ai eu, j'ai trouvé intéressant de vous montrez l'évolution de chacune de ces poussées dans le temps.


Schéma de l'année 2007
Cliquer sur l'image pour l'agrandir


A quoi ressemblait ma 1ère poussée
Cliquer sur l'image pour l'agrandir


Présentation des symptômes que j'avais noté à l'époque.
"J'aurais pu rajouter la perte de sensibilité d'ordre génital qui était aussi présente."

"Engourdissement permanent. L'impression que ma jambe fait 50°C de plus que l'autre. Que le froid me donne cette impression de brûlure. Que je ne ressens pas mon côté droit quand je m'assieds. Qu'on me pique tout le temps. Le contact du jean me dépasse. Que je sers les dents quand je marche, car la plante des pieds est très sensible et j'ai de petits tiraillements dans la longueur de la jambe!"

Paragraphe d'un texte que j'écris le 27 avril 2007



"La petite histoire"

Le 02 février 07, je suis allée au fitness où j'ai pratiqué le rameur pendant 45min.
Le lendemain, ma jambe droite était bizarre.
J'ai pensé au sciatique!

Trois jours sont passés et pas d'évolution.
Au contraire, c'était pire.
Je suis allée consulter mon médecin.
 Ce qui m'avait décidé, c'était le changement de température de ma jambe. Je pensais à un problème veineux. Il y avait aussi cette perte de sensation d'ordre génitale.

On m'avait dit que j'avais "une neuropathie".
"Un nerf dans la jambe qui aurait été comprimé lors de mon effort sportif"

Plusieurs séances d'ostéopathies, de la patiente et une interdiction formelle de toucher à un vélo ou à un rameur!


Personne ne se doutait que cet événement était en fait, ma première poussée.

*  *  *  *  *


Ces tableaux sont là, à titre indicatif, car chacun vit la sclérose en plaques de différente manière et surtout, la maladie n'évolue pas de la même manière chez tout le monde.
Chaque cas est unique.
Je préfère le préciser pour les nouveaux qui auraient tendance à vouloir s'identifier.
Par Rester-Zen
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Mardi 9 décembre 2008
La semaine passée était l'heure de ma prise de sang trimestriel, aujourd'hui l'heure des résultats.

Le petit contrôle de routine,...
Les coups de marteau, le vibreur et le contrôle du fond de l'oeil.

Avec ma petite liste de questions:
Les troubles cognitifs,... ?
Les troubles intestinaux,... ?
L'intolérance au lactose,... ?




Mon sang est normal.
Mes réflexes sont bien présent.
Les vibrations étaient bien là aussi.
Et le fond de l'oeil ... et bien, il est frais.

D'après mon neurologue, pas de troubles cognitifs à l'horizon, ce que je lui décris ressemble plus à un relâchement ou un stress, voir des soucis. Si vraiment, j'en aurais cela m'affecterais aussi dans mon travail et/ou dans ma conduite et ce n'est pas le cas.

Mes troubles intestinaux ne sont pas liés à ma SEP
et pour l'intolérose au lactose rien à voir non plus.
(ma dététicienne pourra m'éclairer lors de notre prochain rendez-vous)

En plus de tout cela, plus de traces de ma 2ème poussée après 10mois.
(avec le chaud, les troubles aux mains reviennent mais disparaissent aussitôt).
Et de tant en tant, Uthoff me fait signe.
(mais, je m'en fou car c'est vraiment une bricol).


JE SUIS EN PLEINE FORME.
Et très contente de l'être.
Ma SEP mit au placard? Trop cool!

Que dire d'autre?
VIVE LES VACANCES!
Par Rester-Zen
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Mardi 2 décembre 2008

Ce matin, j'ai eu ma prise de sang trimestriel.

J'aurais les résultats la semaine prochaine chez mon neurologue.

Je vais savoir si mon traitement me convient toujours.



© JOEL ROBINE / AFP



Avant la prise de sang, l'assistante médicale me demande si je suis, pour ou contre, les laboratoires dans les cabinets médicaux. Apparemment, la Suisse veut tout centraliser dans les hôpitaux. Et j'ai signé la pétition, car je trouves que c'est très bien de les conserver. Entre les coûts supplémentaires, les pertes d'emplois, les attentent interminables,... que cela engendreraient. Il ne faut pas exagérer.

Par Rester-Zen
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