Demain matin, première heure, j'aurais droit à ma première prise de sang depuis la sortie de l'hôpital, mais surtout depuis le début du traitement.

J’étais partie pour faire toute une grande théorie sur les traitements, mais c’est compliqué et tout ce que j’arrive à retenir, pour le moment c’est que :

Les traitements de fond n’arrêtent pas la maladie, mais diminuent la fréquence des poussées et certains en réduisent la gravité. Ils freineraient l’évolution de la SEP si le traitement est pris régulièrement chez certains malades. Ces traitements sont plutôt pour la forme de SEP récurrente / rémittente.

Et que :

Il y a 4 traitements qui se distinguent dont 3 à base d’interférons bêta (Avonex, Betaferon, Rebif) et 1 à base d’acétate de glatiramère (Copaxone). Il est prouvé que ces traitements sont efficaces et  de plus s’il est commencé le plus tôt possible après le diagnostic.
 

Aujourd’hui, nous sommes le 27 mars et j’avais rendez-vous chez mon neurologue pour parler de mon choix entre ne pas me traiter ou me traiter avec "Avonex" ou "Copaxone".

"Pourquoi me traiter ?" :

Le traitement de fond, pour moi, est une évidence. Je considère que 2 poussées à 1 an d’intervalle c’est déjà beaucoup dans l’évolution de la maladie. Plus vite, je commencerais mieux ce sera.

Et aussi, si je ne le fais pas, je me poserais toujours la question : «Et si j’avais commencé ce traitement dès le début? Quel serait mon état actuel ?»

C’est une maladie imprévisible et je ne sais pas comment je serais demain. Alors je vais lui montrer qu’elle n’est pas toute seule à faire la loi. Et lui freiner un peu son envie de prendre possession de ce qu’elle a envie.
Si le traitement montre qu’il y a des résultats, ce sera une victoire dans la bataille.

Et tanpis pour les piqûres. J’en ai peur, mais bon, c’est le seul moyen de se traiter à l’heure actuelle. (les comprimés oraux, c’est pas pour tout de suite, il faut attendre !)

Les lacunes : J’ai bien pesé le "pour" et le "contre" de chacun d’entre eux.

Avonex : (Protéine appelée « Interféron béta-1a »)

Ce traitement nécessite 1 piqûre par semaine en intramusculaire.
Elle se fait toujours au même jour et à la même heure.
Il est connu pour ces effets secondaires pseudo grippal (fièvre, frisson, mal de tête et j’en passe). Les effets disparaissent en générale 2 heures après l’injection. Mais parfois reste 24 à 48 heures. C’est pourquoi, le choix du jour de la semaine est à définir avec soin. Aussi, les effets secondaires hebdomadaires disparaissent gentillement, env. 3 mois après le début du traitement.
 

- 1 pics par semaine c’est sympa, les effets secondaires moins. Mais au moins, j’ai qu’un jour de pris par semaine pour mon traitement. Et ce n’est pas dit que je ressens tous ces effets. Vu que cela dépend des personnes !
 

Copaxone : (Acétate de glatiramère)

Ce traitement nécessite 1 piqûre par jour en sous-cutanée.
Les effets secondaires sont plus au niveau du point d’injection (rougeurs, démangeaisons, douleurs, etc).
8 zones à disposition pour se piquer pas toujours pratique à atteindre.

J’ai dit à mon neurologue que je veux me traiter avec "Avonex". Il a trouvé que c’était un bon choix, vu mes activités. Il pense que vu que je n’ai aucun problème physique (fatigue ou autre), les effets secondaires seront peu ou pas présent (je verrais bien).

(Il a bien rit quand je lui ai dit que les aiguilles me faisaient peur…il ne m’a pas cru car il vu tout les tatouages que j’ai).

Je suis repartie avec un ordonnance, pour 1 an d'Avonex", après avoir rempli les formulaires adéquats qui mettent en route tout le processus. J'attend que l'infirmière spécialisée me contact pour planifier le début de cette aventure...(qu'est ce qu'il y a au bout *** ?)

La plus grande chose qui m’a fait réfléchir dans tout ça, c’est ma vie avec le traitement. Apprendre à l’intégrer. Ce rituel, pendant très longtemps. Cependant, je reste dans le flou total, a tel point que je n’arrive pas à prévoir mes vacances cette été. Ma semaine sportive estival, va-t-elle pouvoir être comme avant ? Est-ce que c’est encore possible de passer le brevet de plongée ? Tout ça, je suis encore dans le doute car je ne sais pas comment je vais réagir au traitement…Je reste super confiante à l'idée de me traiter. Et ça peut paraître bizarre mais je n'ai plus envie d'attendre. J'imagine ça un peu comme une course à la montre. Peut-être que plus tard, je changerais d'avis mais pour le moment je le ressens comme ça.

L’attente est longue. Beaucoup trop de questions, d’incertitude,… Je réfléchis sur mes sensations bizarre et me dis que l’an passé j’avais eu aussi des symptômes un peu similaire à la jambe droite et dans la région du bassin, que j’avais mis à l’époque sur un excès de sport dont le diagnostic était une neuropraxie.
Je me renseigne un peu sur les symptômes de la SEP, me rends compte qu’il y a des poussées et là je m’attends vraiment au pire des diagnostics. Je me prépare en me plongeant dans les pages internet. Je réalise que plein de gens ayant la SEP vivent normalement et ne finissent pas forcément en chaise roulante. J'analyse sans cesse ma vie actuelle et avenir. J’ai toujours mal à la tête dû à la PL et je reste à la maison toute la semaine.
 
Arrive la date du fameux vendredi 22 février 2008. Mon conjoint m’accompagne.

On s’installe : « Je n’ai pas reçu tous les résultats. On a analysé le liquide céphalo-rachidien à l’hôpital et il avait quelque chose donc on a demandé des analyses plus poussées qui ne sont pas encore arrivées. Pour le potentiel évoqué tout est en ordre. Toutes les informations passent correctement dans le corps, pas de partie moteur touchée. L’IRM n’est pas bon, c’est pourquoi vous êtes aller faire ces analyses, etc. Avec vos symptômes et les résultats déjà reçus on exclut la cause virale ainsi que la maladie de Lhym. C’est une sclérose en plaques. »

Je lui informe de mon problème de l’année passé avec la date, les symptômes et le diagnostic fait à cette époque, la durée jusqu’à réparation complète.
Il me confirme que c’était déjà une poussée. Et me demande de passer un IRM des lombaires avec le liquide de contraste.

Il me parle des types de SEP. Il me parle des traitements de fond. Et en cas de nouvelle poussée ce qu’il faut faire. 

« Regardez vous! A part les sensations, vous n’avez rien d’autres, vous êtes jeune et dynamique ! Vous pouvez bouger normalement! Les traitements de fonds sont efficaces surtout pris tôt. »

J’ai été surprise d’apprendre que les traitements sont tous par injection.

Je suis restée sereine pendant tout le rendez-vous. Je voyais que David était calme mais triste.

Nous sortons du cabinet. Mon homme est entrain de digérer la nouvelle. Quand à moi, je m’y attendais tellement que j’étais prête à entendre ce diagnostic. Je téléphone à ma mère pour lui demander si je pouvais passer cet après-midi, mais avant j’avais une course à faire. Je demande à mon homme de m’amener au garage moto. Et là, la moto dont j’en parlais depuis Noël, je l’ai acheté. Convaincue que ma vie ne changera pas et que je pourrais vivre normalement.
Une fois chez ma mère, je lui annonce le diagnostic. Elle s’effondre totalement et mon homme par la même occasion. Je remonte le moral au 2 en gardant le sourire.

J’ai annoncé la nouvelle à ma famille, mes amis, au travail. A chaque fois, c’était un effondrement total pour les autres. Et moi, je leur remontais le moral. J’ai eu du mal à comprendre pourquoi tout le monde réagissait comme cela quand moi je restais positive. Ca, ça m’a foutu les boules plus que la maladie elle-même. (C'est bête à dire comme ça).

Pendant toute la semaine, je me suis renseignée sur les traitements. J’ai vraiment peur des piqûres et me les faire moi-même, je n’ose pas y penser. Sur la toile, il y a plein de témoignages et d’explications,… 

Le 29 février, je suis dans le cabinet du neurologue. Il m’annonce que l ‘IRM des lombaires est tout à faire normal. Par contre, les résultats de la PL confirment que c’est une SEP.

Il me parle à nouveau des traitements de fonds et de leurs bienfaits sur l’évolution de la maladie en me précisant que chaque personne est différente et ainsi que les réactions. Me dit que je ne suis pas obligé de le faire, car il veut que je sois prête à assumer le traitement moi-même sans tierce personne, mais que lui en tant que médecin le recommande vivement.
Il m’en propose 2 : Avonex ou Copaxone. Donc en gros, 1piqûre/jour sous-cutanée avec effets secondaires au point d’injection ou 1piqûre/semaine intramusculaire avec un état pseudo grippal pendant un temps limite après l’injection, qui disparaît avec le temps. Les 2 traitements complémentés par d’autres médicaments pour contrer les effets secondaires.

La moto de mes rêves: une Buell