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  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaque.
  • : 01/03/2008

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Un point sur la SEP


La Sclérose en plaques

La SEP et ses traitements actuels
Vendredi 13 juin 2008

Hier, j'ai quitté le travail direction, le fitness. Je me suis assise dans ma voiture et mon réflexe a été de regarder si une fourmilière était dans ma voiture, et bien non ! Mais c’était tout comme. Une quantité incroyable de fourmis me montait les jambes. 20 minutes plus tard retour à la normal. J’ai fait le cours abdos/fessiers sans problème.

 


La fourmi = Petit insecte vivant en colonie organisée
Avoir des fourmis = Avoir des picotements dans les membres
Fourmillement = Picotement, comme si l'on sentait des fourmis courir sur la peau
par Rester-Zen
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Lundi 2 juin 2008
Je viens de recevoir les résultats de ma prise de sang de vendredi.

Et bien, les résultats sont excellant.

Tout est normal.
Biensûre un légère baisse des globules blancs, mais quoi de plus normal avec Avonex comme traitement. Rien d'inquiétant.

Ma prochaine prise de sang dans 3 mois.
La classe.

par Rester-Zen
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Jeudi 29 mai 2008

      Demain matin, première heure, j'aurais droit à ma première prise de sang depuis la sortie de l'hôpital, mais surtout depuis le début du traitement.




C'est la première d'une longue série, car les contrôles sont fréquents au début du traitement.
Ces prises de sang sont nécessaire pour voir si le corps supporte bien l'interferon.
Comme le corps se défend contre tout, il y a des risques qu'il veut exclure le produit en créant un anti-corps ou que le foie ne supporte pas. Ce qui veut dire qu'il y a des risque d'hépatite médicamenteuse.
L'analyse servira aussi au petit contrôle de routine.

Des médecins font tous les mois une prise de sang et d'autres non.
Mon neurologue m'avait dit d'attendre 3 mois, mais que si j'étais trop angoissée d'attendre, je pouvais faire les démarches nécessaire avant.
Et oui, je n'ai pas attendu 3 mois mais presque 2.

Donc, je serais bientôt fixée.


Résultat de la prise de sang, le lundi 2 juin 2008 
        
par Rester-Zen
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Mardi 27 mai 2008

Aujourd’hui, 4 mois après le début ma 2ème poussée, voici un schéma qui décrit ce qu’il me reste de cette expérience. 

Ce dessin vous permettra de mieux comprendre ce que je ressens sur mes mains. Pendant la poussée, la main gauche était celle qui était la plus touchée des 2. Maintenant avec la rémission, c’est la main droite qui persiste dans les « troubles de la sensibilité » et la gauche se rétablit très bien. Le dessin montre les 2 mains et leurs différences. 

Dans la vie quotidienne, les troubles ne me dérangent pas forcément. Je n'y prête plus trop attention. Je me suis tellement forcée à faire tout comme avant (taper au clavier, boutonner, etc) que cela me paraît « normal ». Le soir, quand je ne fais plus rien de mes mains, la main droite se réveille (si je peux dire ça comme ça). Les « sensations de positions imaginaires réapparaissent » ainsi que l’engourdissement à l’auriculaire et l’annulaire. Parfois ça me réveille la nuit, car j’ai l’impression que ces doigts n’existent plus. 

Toutes les autres sensations que j’avais sur le reste du corps ont complètement disparus.
Je ne sais pas si cela sont des séquelles ou pas.
Mais la rémission doit faire son chemin et pour cela faut de la patience.
(Si vous avez des questions, n'hésitez pas.)

 
C
liquer sur l'image pour agrandir
par Rester-Zen
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Mardi 1 avril 2008

Dans le suivi de toute cette démarche, j'ai reçu hier mon kit "Avonex" par la poste.

 

Dans un sac en bandoulière, j'y ai trouvé des documentations
(des guides pratiques pour les injections, description du traitement, carnet de traitement et un dvd).
 
Il y a aussi des pansements, des tampons imbibés d'alcool, une boîte pour les seringues usagées. 
 
Et un kit d'apprentissage. 

Manque plus que l'essentiel du traitement.
 
par Rester-Zen
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Samedi 29 mars 2008
Mon neurologue a bien transmis la paprasse que j'ai remplie, car, hier matin, le "MS service line" me contacte.
C'est une assistance à domicile pour la ville et la campagne, de soins, en Suisse. C'est un service qui s'occupe de mettre en route le traitement "Avonex" chez les sépiens.

La responsable m'explique le fonctionnement et m'annonce qu'une infirmière spécialisée dans ce traitement me contactera.

Dans l'après-midi, l'infirmière me téléphone. J'ai défini mon jour de semaine et lui annonce "le mardi soir".
Mais ce jour, lui pose problème, car elle est déjà 2 patientes qui ne se situent absolument pas dans ma région. Ensuite, elle ne peut être libre qu'à partir de juin. C'est tard, car une fois la feuille d'inscription au traitement reçu, ils prennent en compte que le traitement doit commencer dans le mois qui suit.
Donc, on a discuté des possibilités de pouvoir ramener au jour désiré après son passage. C'est un peu compliqué, mais c'est possible (en début de traitement).

Donc, le lundi 14 avril au soir, j'aurais droit à ma 1ère injection d'Avonex.
L'infirmière viendra 3 fois pour me montrer et m'expliquer. Ce qui veut dire que lors de son dernier passage, je dois savoir me piquer toute seule. Et oui, comme une grande!

En fin d'après-midi, je passe à la pharmacie, pour voir comment cela se passe avec la commande du traitement et l'assurance (car le traitement se garde au frigo). J'irais chercher mon traitement tous les mois. Car il ne faut pas prendre les traitements en stock. Et les factures je ne m'en occupe pas, elles seront directement envoyés à l'assurance. Ouf, car le traitement est très coûteux.

J'aurais pu me faire livrer le produit par le biais de MS service line directement chez moi. Mais je travaille à 100% et la condition c'est d'être à la maison le matin quand la livraison arrive. Alors, j'ai choisi la pharmacie qui se trouve entre mon boulot et la maison. Pour facilité les trajets, les horaires du boulot et la prise en charge de mes petites piqûres mensuelles jusque chez moi...


Toute cette mise en place me paraît très simple. J'imaginais la chose beaucoup plus compliqué. La responsable et l'infirmière m'ont paru d'une grande sympathie. En gros, tout pour mettre super à l'aise.

J'avais peur de ce processus, et là, je respire. L'esprit reposé,.... reste plus qu'à attendre la venue de l'infirmière.
par Rester-Zen
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Jeudi 27 mars 2008

J’étais partie pour faire toute une grande théorie sur les traitements, mais c’est compliqué et tout ce que j’arrive à retenir, pour le moment c’est que :

Les traitements de fond n’arrêtent pas la maladie, mais diminuent la fréquence des poussées et certains en réduisent la gravité. Ils freineraient l’évolution de la SEP si le traitement est pris régulièrement chez certains malades. Ces traitements sont plutôt pour la forme de SEP récurrente / rémittente.

Et que :

Il y a 4 traitements qui se distinguent dont 3 à base d’interférons bêta (Avonex, Betaferon, Rebif) et 1 à base d’acétate de glatiramère (Copaxone). Il est prouvé que ces traitements sont efficaces et  de plus s’il est commencé le plus tôt possible après le diagnostic.
 

Aujourd’hui, nous sommes le 27 mars et j’avais rendez-vous chez mon neurologue pour parler de mon choix entre ne pas me traiter ou me traiter avec "Avonex" ou "Copaxone".


"Pourquoi me traiter ?" :

Le traitement de fond, pour moi, est une évidence. Je considère que 2 poussées à 1 an d’intervalle c’est déjà beaucoup dans l’évolution de la maladie. Plus vite, je commencerais mieux ce sera.

Et aussi, si je ne le fais pas, je me poserais toujours la question : «Et si j’avais commencé ce traitement dès le début? Quel serait mon état actuel ?»

C’est une maladie imprévisible et je ne sais pas comment je serais demain. Alors je vais lui montrer qu’elle n’est pas toute seule à faire la loi. Et lui freiner un peu son envie de prendre possession de ce qu’elle a envie.
Si le traitement montre qu’il y a des résultats, ce sera une victoire dans la bataille.

Et tanpis pour les piqûres. J’en ai peur, mais bon, c’est le seul moyen de se traiter à l’heure actuelle. (les comprimés oraux, c’est pas pour tout de suite, il faut attendre !)

 

Les lacunes : J’ai bien pesé le "pour" et le "contre" de chacun d’entre eux.

Avonex : (Protéine appelée « Interféron béta-1a »)

Ce traitement nécessite 1 piqûre par semaine en intramusculaire.
Elle se fait toujours au même jour et à la même heure.
Il est connu pour ces effets secondaires pseudo grippal (fièvre, frisson, mal de tête et j’en passe). Les effets disparaissent en générale 2 heures après l’injection. Mais parfois reste 24 à 48 heures. C’est pourquoi, le choix du jour de la semaine est à définir avec soin. Aussi, les effets secondaires hebdomadaires disparaissent gentillement, env. 3 mois après le début du traitement.
 

- 1 pics par semaine c’est sympa, les effets secondaires moins. Mais au moins, j’ai qu’un jour de pris par semaine pour mon traitement. Et ce n’est pas dit que je ressens tous ces effets. Vu que cela dépend des personnes !
 

Copaxone : (Acétate de glatiramère)

Ce traitement nécessite 1 piqûre par jour en sous-cutanée.
Les effets secondaires sont plus au niveau du point d’injection (rougeurs, démangeaisons, douleurs, etc).
8 zones à disposition pour se piquer pas toujours pratique à atteindre.

 

- 1 pics par jour, c’est moyen. Vu que je suis active, chaque fois que je fais quelque chose se serait la galère ces piqûres. Les week-ends de campings, en France,… ce serait chaque fois une expédition.


********

J’ai dit à mon neurologue que je veux me traiter avec "Avonex". Il a trouvé que c’était un bon choix, vu mes activités. Il pense que vu que je n’ai aucun problème physique (fatigue ou autre), les effets secondaires seront peu ou pas présent (je verrais bien).

(Il a bien rit quand je lui ai dit que les aiguilles me faisaient peur…il ne m’a pas cru car il vu tout les tatouages que j’ai).

Je suis repartie avec un ordonnance, pour 1 an d'Avonex", après avoir rempli les formulaires adéquats qui mettent en route tout le processus. J'attend que l'infirmière spécialisée me contact pour planifier le début de cette aventure...(qu'est ce qu'il y a au bout *** ?)


********

La plus grande chose qui m’a fait réfléchir dans tout ça, c’est ma vie avec le traitement. Apprendre à l’intégrer. Ce rituel, pendant très longtemps. Cependant, je reste dans le flou total, a tel point que je n’arrive pas à prévoir mes vacances cette été. Ma semaine sportive estival, va-t-elle pouvoir être comme avant ? Est-ce que c’est encore possible de passer le brevet de plongée ? Tout ça, je suis encore dans le doute car je ne sais pas comment je vais réagir au traitement…Je reste super confiante à l'idée de me traiter. Et ça peut paraître bizarre mais je n'ai plus envie d'attendre. J'imagine ça un peu comme une course à la montre. Peut-être que plus tard, je changerais d'avis mais pour le moment je le ressens comme ça.


"Je n'ai pas choisi ce chemin-là, mais j'ai choisi de l'améliorer"

(p'tite phrase comme ça, qui trainait dans un coin de ma tête)

 

par Rester-Zen
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Jeudi 20 mars 2008

Je me documente un maximum et tous les jours j’en apprends beaucoup. Il y a énormément de choses et parfois pas des bonnes. Il faut savoir faire le tri...

J’ai recommencé le sport depuis 2 semaines ainsi que le travail et j’en suis très contente.

J’essaie de changer quelques mauvaises habitudes dans mon quotidien pour améliorer ma nouvelle vie. Et ce n’est pas évidant de casser tout ça. Mais je le prends comme un jeu, il faut gagner.

Ma 2ème poussée, qui avait commencé le 29 janvier, est en pleine rémission.

Aujourd’hui, les symptômes, qu’il me reste et qui diminue gentiment, sont les mains et le signe de Lhermitte. Les autres ont totalement disparu. La paume de mes mains et les pouces sont très bien revenu. Les plus gênants sont encore l’annulaire et l’auriculaire, qui parfois le toucher m’agacent et aussi me réveillent la nuit.

Mais le signe de Lhermitte reste très subtil. Une vibration légère va se noyer dans le bas de la colonne à chaque fois que je baisse la tête. Mais c’est très vivable. Parfois je m’en aperçois même pas.

Premier jour du printemps.... et il annonce de la neige! Personne y croit surtout qu'il fait beau.

 

(Lendemain matin, neige confirmé.

Il y en a partout.

Tout est recouvert d'un blanc immaculé. trop beau! )

par Rester-Zen
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Mardi 11 mars 2008

L’attente est longue. Beaucoup trop de questions, d’incertitude,… Je réfléchis sur mes sensations bizarre et me dis que l’an passé j’avais eu aussi des symptômes un peu similaire à la jambe droite et dans la région du bassin, que j’avais mis à l’époque sur un excès de sport dont le diagnostic était une neuropraxie.
Je me renseigne un peu sur les symptômes de la SEP, me rends compte qu’il y a des poussées et là je m’attends vraiment au pire des diagnostics. Je me prépare en me plongeant dans les pages internet. Je réalise que plein de gens ayant la SEP vivent normalement et ne finissent pas forcément en chaise roulante. J'analyse sans cesse ma vie actuelle et avenir. J’ai toujours mal à la tête dû à la PL et je reste à la maison toute la semaine.

 
Arrive la date du fameux vendredi 22 février 2008. Mon conjoint m’accompagne.

 

On s’installe : « Je n’ai pas reçu tous les résultats. On a analysé le liquide céphalo-rachidien à l’hôpital et il avait quelque chose donc on a demandé des analyses plus poussées qui ne sont pas encore arrivées. Pour le potentiel évoqué tout est en ordre. Toutes les informations passent correctement dans le corps, pas de partie moteur touchée. L’IRM n’est pas bon, c’est pourquoi vous êtes aller faire ces analyses, etc. Avec vos symptômes et les résultats déjà reçus on exclut la cause virale ainsi que la maladie de Lhym. C’est une sclérose en plaques. »

 

Je lui informe de mon problème de l’année passé avec la date, les symptômes et le diagnostic fait à cette époque, la durée jusqu’à réparation complète.
Il me confirme que c’était déjà une poussée. Et me demande de passer un IRM des lombaires avec le liquide de contraste.

 

Il me parle des types de SEP. Il me parle des traitements de fond. Et en cas de nouvelle poussée ce qu’il faut faire. 

 

« Regardez vous! A part les sensations, vous n’avez rien d’autres, vous êtes jeune et dynamique ! Vous pouvez bouger normalement! Les traitements de fonds sont efficaces surtout pris tôt. »

 

J’ai été surprise d’apprendre que les traitements sont tous par injection.

 

Je suis restée sereine pendant tout le rendez-vous. Je voyais que David était calme mais triste.

 

Nous sortons du cabinet. Mon homme est entrain de digérer la nouvelle. Quand à moi, je m’y attendais tellement que j’étais prête à entendre ce diagnostic. Je téléphone à ma mère pour lui demander si je pouvais passer cet après-midi, mais avant j’avais une course à faire. Je demande à mon homme de m’amener au garage moto. Et là, la moto dont j’en parlais depuis Noël, je l’ai acheté. Convaincue que ma vie ne changera pas et que je pourrais vivre normalement.
Une fois chez ma mère, je lui annonce le diagnostic. Elle s’effondre totalement et mon homme par la même occasion. Je remonte le moral au 2 en gardant le sourire.

 

J’ai annoncé la nouvelle à ma famille, mes amis, au travail. A chaque fois, c’était un effondrement total pour les autres. Et moi, je leur remontais le moral. J’ai eu du mal à comprendre pourquoi tout le monde réagissait comme cela quand moi je restais positive. Ca, ça m’a foutu les boules plus que la maladie elle-même. (C'est bête à dire comme ça).

 

Pendant toute la semaine, je me suis renseignée sur les traitements. J’ai vraiment peur des piqûres et me les faire moi-même, je n’ose pas y penser. Sur la toile, il y a plein de témoignages et d’explications,… 

 

Le 29 février, je suis dans le cabinet du neurologue. Il m’annonce que l ‘IRM des lombaires est tout à faire normal. Par contre, les résultats de la PL confirment que c’est une SEP.

 
Il me parle à nouveau des traitements de fonds et de leurs bienfaits sur l’évolution de la maladie en me précisant que chaque personne est différente et ainsi que les réactions. Me dit que je ne suis pas obligé de le faire, car il veut que je sois prête à assumer le traitement moi-même sans tierce personne, mais que lui en tant que médecin le recommande vivement.
Il m’en propose 2 : Avonex ou Copaxone. Donc en gros, 1piqûre/jour sous-cutanée avec effets secondaires au point d’injection ou 1piqûre/semaine intramusculaire avec un état pseudo grippal pendant un temps limite après l’injection, qui disparaît avec le temps. Les 2 traitements complémentés par d’autres médicaments pour contrer les effets secondaires.


blue_right-1.jpg
La moto de mes rêves: une Buell

 

 

par Rester-Zen
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Dimanche 9 mars 2008

 

Le 13, je téléphone à mon neurologue pour avoir les résultats de l’IRM. Il me demande de venir le voir aujourd’hui. Une heure plus tard, je suis dans son cabinet. Il m’explique d’abord les différentes parties du cerveau et la moelle épinière. Puis, il me montre les images et les différentes tâches qui s’y trouvent.
En voyant toutes ces tâches blanches, j’ai commencé à paniquer. J’ai dû m’asseoir, prise d’émotions, j’ai cru m’évanouir. "C’est quoi tout ça ???? Qu
’est ce que j’ai ????". Il me parle de 3 possibilités de maladies. Soit c’est viral, soit c’est la maladie de Lhym (piqûre de tique), soit c’est une sclérose en plaques. Je deviens translucide et d’un air pas très joyeux, je lui lance : « Et la chaise roulante, c’est pour quand ? » Il me rassure en disant qu’il y a des traitements et que pour le moment, on ne sait pas ce que cela peut être. Je me sentie un peu rassuré mais sans plus, surtout quand il me dit qu’il faut que je rentre à l’hôpital pour un traitement de 3 jours de Solumédrol et pour faire des analyses.

 

 
Le 14, 8h00, je me pointe aux urgences. Pour moi, c’était la première fois que je rentrais à l’hôpital. J’étais inquiète, pas tranquille et une peur bleue. Après toutes les analyses semées d’embûches, on me monte dans une chambre. Je m’installe dans la chambre où il y avait 4 mamies de 81ans. Elles m’ont toutes accueillies dans ce lieu, les bras ouverts. Elles m’ont posé plein de questions et rigolaient. Elles étaient surprise de voir une jeune femme dans un hôpital et ne trouvaient pas cela normal. Pendant ces 3 jours, elles voulaient que je mange avec elles et on discutait pendant des heures de tout et de rien. Je suis très bien tombée. Elles m’ont beaucoup aidé pendant ce séjour. Je me sentais bien, soutenue, remplie de positivité, malgré mes pensées sur ce que je pouvais avoir. Elles ont été surprenantes, souriantes, tellement qu’en partant de l’hôpital après leur avoir au revoir, j’ai eu un gros pincement au cœur. Une larme a coulé rien que pour elles. J’en garde un très bon souvenir.

 

 
Le 15, encore des tests. J’ai paniqué au potentiel évoqué ce qu’il m’a valu d’être court-circuité plus de fois que prévu (environ 5’000 fois). Mon premier vrai repas est descendu d’une rapidité, j’avais très faim. Je n’ai pas arrêté de manger et je n’ai pas compris pourquoi je perdais du poids. On m’annonce que je peux rentrer demain après mon dernier traitement et aussi que la cause viral était à exclure. Je me mis à réfléchir sur tout ça. J’ai aussi reçu les plus belles roses que l’on puisse espérer recevoir.

 

 
Le 16, après le dernier flash, enfin libre de mes gestes car on m’a enlevé la perfusion qui se trouvait dans le creux du coude. Après le dernier repas avec les mamies, je me prépare pour sortir. L’air frais m’envahi et le soleil me sourit.

 

Je ne savais toujours pas ce que j’avais à la sorti de l’hôpital. Mais je n’ai pas arrêté de réfléchir et d’analyser. J’imaginais le pire pour être mieux préparé à une mauvaise nouvelle en espérant biensûre à une bonne nouvelle. J’ai reçu beaucoup de soutiens de la part de mon conjoint, de la famille, des amis et collègues de travail. Pleins de téléphone et de visites à la maison, après mon hospitalisation.

Photo David

 

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par Rester-Zen
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