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  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaque.
  • : 01/03/2008

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Un point sur la SEP


La Sclérose en plaques

La SEP et ses traitements actuels
Lundi 21 juillet 2008
Voici différents compte-rendu pour l'année 2008 ainsi que les essais cliniques en cours.
Pleins d'informations intéressantes sur la SEP.


Compte-rendu de l'Arsep 2008
 
par Rester-Zen
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Vendredi 27 juin 2008

Pour mieux comprendre les symptômes de la sclérose en plaques, voici un livret interactif tout à fait intéressant. Je le trouve très bien fait. En anglais, mais ça en vaut la peine.
On peut mieux se représenter la vision d’une personne atteinte de SEP quand elle a des troubles visuels ou quand elle a des tremblements (par la conception d’un puzzle) ou encore quand elle a des troubles de l’équilibre « démarche dites saoûl ».
Tout cela avec l'exemple d'une personne en bonne santé et celui d'une personne atteinte de SEP. 

Aussi des explications avec de très belles images ou vidéos qui montrent le fonction des cellules et du Système nerveux centrales.
 

Vraiment un joli voyage virtuel dans le monde de la SEP.

 

  Vision d'une personne en bonne santé





Exemple de ce que l'on trouve dans le livret 







  Vision d'un sépien avec troubles visuels

   
par Rester-Zen
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Vendredi 20 juin 2008
En cliquant sur l'image, vous accédez à un site intéressant.
Il est en anglais, mais si vous êtes curieux de savoir si l'IRM est utilisé dans tout les pays lors du diagnostic. Si les autres pays proposent des traitements de fond et lequels. Si les médicaments sont pris en charges. Si les handicapés ont des avantages ou pas ou s'il y a plus de SEP en Afrique qu'au pôle nord. Etc.

Bref, un site pour les curieux de savoir comment la SEP est gérer dans les pays du monde.





par Rester-Zen
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Vendredi 20 juin 2008

"Français, Françaises,
Européens, Européennes,
Habitants et Habitantes du monde,
La SEP ne gagnera pas!
Donnez de l'argent à la recherche.
Parlez-en autour de vous!
Parlez aux malades et surtout écoutez-les.
Ils ont des choses à vous dire et des choses à vous faire comprendre.
 

 
 

La personne que vous voyez dans la rue tituber et chanceler
n'est pas forcément saoule,
elle a peut-être la sclérose en plaques... 
 

La personne qui baille au travail et n'est pas très efficace
n'a pas forcément fait la fête hier soir,
elle a peut-être la sclérose en plaques... 
 

La personne qui se déplace avec sa canne
n'est pas forcément vieille,
elle a peut-être la sclérose en plaques... 
 

La personne qui voit double
n'a pas forcément bu cinq whiskies,
elle a peut-être la sclérose en plaques...
 

La personne qui subitement ne voit plus
n'est pas forcément une menteuse,
elle a peut-être la sclérose en plaques...
 

La personne qui ne travaille plus
n'est pas forcément une feignante ou une tire-au-flanc,
elle a peut-être la sclérose en plaques...
 

La personne qui se gare sur une place handicapée mais marche encore
n'est pas forcément une resquilleuse,
elle a peut-être la sclérose en plaques...
 

La personne qui a des fourmis partout
n'est pas forcément restée immmobile pendant une heure,
elle a peut-être la sclérose en plaques....

 

La personne dont les bras et les cuisses sont couvertes de traces rouges
ne se drogue pas forcément,
elle a peut-être la sclérose en plaques...
 

La personne qui tremble devant vous
n'a pas forcément froid ou la maladie de Parkinson,
elle a peut-être la sclérose en plaques...

 

La personne qui ne se souvient pas vous avoir parlé hier
ne cherche pas forcément à vous éviter,
elle a peut-être la sclérose en plaques...

 

La personne dont les mots s'emmèlent et qui dit n'importe quoi
n'est pas forcément étrangère,
elle a peut-être la sclérose en plaques...
 

La personne qui touche une pension d'invalidité
n'est pas riche,
elle a peut-être la sclérose en plaques...
 

La personne qui raconte ses sensations tout à fait étranges
n'est pas forcément une illuminée,
elle a peut-être la sclérose en plaques...
 

La personne qui n'arrive pas à écrire correctement
n'est pas forcément illettrée,
elle a peut-être la sclérose en plaques..."
 

C'était l'appel du 20 Juin 2007 de Pat la Fourmi.
N'hésitez pas à le relayer !

Merci à Pat la Fourmi pour cet article. 

par Rester-Zen
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Vendredi 6 juin 2008

Le sport est-il conseillé aux personnes atteintes de SEP? Oui  

Pendant longtemps les médecins déconseillaient de pratiquer un sport, pour soit disant économiser ces forces pour la vie quotidienne. Mais des tests ont démontré l’inverse. Encore une nouvelle étude est sortie le 28 mai 2008 qui appuie les bienfaits de l’activité physique chez les sépiens. 
 

Pourquoi?

Le sport a une action bénéfique sur le corps, renforce le système cardiovasculaire, développe la musculature et favorise la coordination. Il a aussi un effet bénéfique sur le psychisme. Apparemment une activité physique qui fait « plaisir » à une influence positive sur le comportement moteur. Les muscles, ainsi que tout le système nerveux est impliqué. Le corps s’adapte aux efforts, aux nouvelles exigences. Ainsi il lutte en partie contre les problèmes physiques que la SEP amène au fils du temps et en retarde l’apparition car le corps fournit des efforts plus longtemps. 

Il y a quand même quelques effets négatifs s’il y a sollicitation excessive, car cela peut interner une grande fatigue, de mauvaises performances ou des douleurs. Une activité modérée mais régulière montre de meilleurs résultats.  Chacun son rythme et adapté à sa SEP, selon sa fatigue, l’humeur, les températures ou de la spasticité.
 

L’endurance permet de résister à la fatigue et de reprendre plus facilement ces forces après un effort.

La force peut permettre de surmonter certaine résistance.

La coordination permet de mieux contrôler ses muscles et autres parties du corps.

La souplesse et la mobilité sont bénéfiques pour obtenir une meilleure ampleur de mouvement des articulations.
 
 

Trucs et astuces pour bien pratiquer son sport :

- Entraînement individuel ou en groupe, l’important s’est de s’écouter !

- Entraînement régulier mais se sentir bien !

- S’échauffer avant l'activité!

- Adapter la quantité et l’effort !

- Faire des pauses régulières !

- Eviter le déclenchement ou l’augmentation de la spasticité !

- Eviter d’avoir trop chaud !

- Boire ! (boissons froides)

- Prendre une douche froide après l’entraînement pour éviter l’hyperthermie !
 

Ne pas pratiquer de sport pendant une poussée !
(en parler avec son médecin) 

Si, lorsqu’on pose chez vous le diagnostic de SEP et que vous pratiquez déjà un sport, poursuivez-le.
(Si c’est possible)
 

  

Proposition de sports recommandés dans la SEP : 

- Le nordic walking : Ménage les articulations. Favorise la coordination entre les jambes, les bras et le tronc. Problème d’équilibre aidé par les bâtons. Endurance.

- L’aqua-fit : Entraîne la force, l’équilibre, etc.

- Le yoga : Favorise la mobilité, la coordination et la détente. A un effet bénéfique sur la fatigue.

- Le taiji : Entraîne la stabilité du tronc, la coordination, l’équilibre ainsi que la prise de conscience du corps.

- La méthode Pilates : Entraîne la stabilité du tronc, les mouvements et la respiration.

- La méthode Feldenkrais :  Prise de conscience du corps par des mouvements harmonieux.

- L’entraînement de la force : Entraîne l’endurance de force, la musculature, l’équilibre la coordination et la mobilité. 

Ou encore : Qi Gong – Gymnastique / aérobic – Cyclisme – Natation – Canoë – Randonnée – Equitation (l’hippothérapie) - Ski de fond et autres.


Adresses utiles:

Sport handicap Suisse

Sport handicap

Thérapie avec le cheval - Equitation

par Rester-Zen
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Mercredi 4 juin 2008

L’été approche, les températures augmentent... beaucoup s’en réjouissent, mais pas les personnes atteintes de SEP, pour lesquelles la chaleur est un calvaire. En effet, 60 à 80% des sépiens sont sensibles à la chaleur.


Quel sont les effets de la chaleur sur la SEP?

La chaleur entraîne une aggravation des symptômes préexistants, mais peut également faire apparaître de nouveaux signes. Il peut y avoir une diminution de la vision "phénomène d'Uhthoff". Le "test du bain chaud" peut entraîner de tel phénomène. Habituellement temporaire et le plus fréquemment sensible au refroidissement du corps. La fièvre et l'activité physique peut être aussi responsable d'une majoration de symptômes comme la motricité, la sensibilité ou la vue. Ils deviennent le plus souvent réversible lorsque la chaleur du corps diminue.

Ces augmentations de symptômes sont aussi appelés pseudo-poussée. On a l'impression d'être dans une vrai poussée mais ce n'est pas le cas.

 

Il existe de nouveaux vêtements réfrigérants peuvent aider à mieux la supporter.

Trucs et astuces pour se mettre au frais


- En été, portez des vêtements de coton clair ou réfrigérants ainsi qu'un chapeau ou une casquette
- Prenez des bains et douches tièdes
Rafraîchissez votre corps à l’aide de c
ompresses froides ou de serviettes humides
- L’eau froide
(sur les poignets ou les tempes)
permet, elle aussi, de rafraîchir le corps
- Si possible, évitez de vous exposer à de trop fortes chaleurs (surtout le midi) ou au soleil direct
- Préférez aux plats chauds les aliments frais et rafraîchissants
- Buvez beaucoup
- Un bain de pieds tiède peut avoir un effet miraculeux
- Pour les sorties, prévoir un mini-ventilateur à piles 
- Gardez votre logement frais grâce à un ventilateur ; des jalousies ou des rideaux pour éviter que les rayons du soleil ne pénètrent et ne réchauffent les pièces
- Aérez généreusement les pièces tôt le matin pour apporter de la fraîcheur.
- A éviter: les lampes et les appareils électriques qui dégagent de la chaleur
- Si vous voulez passer vos vacances à la plage: préférez l’automne à l’été
.

- Et pour le sport (trucs et astuces: ici)

- L'eau d'une piscine est conseillé à max. 27°C


 

Un Iceberg s'est comme la SEP.
1/3 qui se voit, 2/3 que l'on ne voit pas!
     

Sources: Journal FORTE édité par la société suisse de la SEP et ARSEP (Pr.Pelletier)
par Rester-Zen
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Mercredi 2 avril 2008
... la SEP est contagieuse.

... la SEP est héréditaire.

... les personnes atteintes de la SEP en meurent.

... les personnes atteintes de la SEP finissent de toute façon en chaise roulante. 

... les personnes atteintes de la SEP ne peuvent pas travailler.

... les personnes atteintes de la SEP ne peuvent pas faire de sport.

... les remèdes n'existent pas pour soigner la SEP.



Tout ça, c'est des mythes! D'ailleurs,...



Ce n'est pas la grippe! Vous pouvez toujours me faire la bise, me serrer la main ou me faire des câlins,...

Je peux toujours envisager de fonder une famille, mon enfant n'aura pas la SEP,...

La mort, je l'imagine tranquille pendant mon sommeil,...

Seulement 20% des sépiens sont en chaise roulante,...

Rien nous empêche de travailler! Je travaille,...

Le sport est même recommandé! Je continue à soulever mes 12 kg sans problème et faire du vélo,...

Je vais commencer un traitement, tout en pensant que cela fait seulement 10 ans qu'ils existent,... 



par Rester-Zen
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