P'tites infos sur la SEP

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Mardi 10 novembre 2009

SEP et Alcool

Ces derniers temps, je me dispute beaucoup avec ma copine au sujet de l’alcool. Les fêtes sont passées, mais elle continue à boire plusieurs verres de vin par jour. Cela ne me semble pas être une bonne idée, car elle souffre de SEP sous une forme assez grave. Ma copine me dit qu’un petit verre ne peut pas lui faire de tort, et que ça l’aide à se détendre. C’est vrai qu’elle a beaucoup de problèmes suite à sa maladie et qu’elle passe souvent ses journées seule à la maison, à ruminer. Est-ce que je m’inquiète pour rien ?

La consommation d'alcool
La consommation d’alcool est largement acceptée dans notre société, et pas seulement aux occasions spéciales. Un petit verre de vin ou de bière constitue pour beaucoup une source de bien-être: il leur apporte non seulement un plaisir gustatif, mais aussi une forme de détente, voire de réconfort. Là où le bât blesse, c’est quand l’alcool devient le seul moyen de ressentir ces agréables sensations, et que l’on passe d’un petit verre à trois ou quatre verres. La consommation d’alcool devient alors abus d’alcool, avec toutes les conséquences négatives qui vont de pair. Il a été démontré de façon convaincante qu’une consommation excessive d’alcool – c’est-à-dire plus de 2 ou 3 unités par jour et aucun jour sans alcool – exerce une influence négative sur le fonctionnement physique, mental et émotionnel. On sait aussi que les personnes qui souffrent d’une maladie chronique – les patients SEP, par exemple – sont plus à risque de développer des problèmes liés à l’alcool. Vous n’avez donc pas totalement tort de vous inquiéter quant au comportement de votre amie vis-à-vis de l’alcool. Vous pouvez éventuellement aborder la question avec le médecin traitant ou le personnel infirmier.

Symptômes neurologiques
Bien qu’il n’existe aucune base scientifique pour interdire par définition toute consommation d’alcool chez les patients SEP, les médecins formulent de nombreuses mises en garde. L’alcool peut ainsi aggraver les problèmes d’équilibre et de coordination, déjà souvent mis à mal par la SEP, ce qui augmente le risque d’accidents et de chutes. Certains symptômes neurologiques typiques de la SEP, comme les troubles de la concentration et de la mémoire, peuvent encore être exacerbés par l’alcool et persister plus longtemps qu’à l’accoutumée. En outre, il est plus difficile d’identifier les plaintes physiques causées par la SEP de celles dues à l’abus d’alcool.

Le plan émotionnel
L’alcool peut également causer de gros dégâts sur le plan émotionnel. Les sentiments anxieux ou dépressifs, que l’on observe très souvent chez les patients SEP, peuvent s’intensifier sous l’influence de l’alcool, devenant encore plus difficiles à contrôler. Là aussi, il n’est plus évident, au fil du temps, de savoir si les symptômes dépressifs sont dus à la maladie ou à la boisson.

La détente mentale
Certains patients SEP profitent véritablement de la détente mentale et physique induite par la consommation modérée d’alcool. Mais beaucoup sont aussi « punis » dès qu’ils boivent un verre de vin ou de bière, toutes sortes de manifestations propres à la SEP s’en trouvant exacerbées. Il revient donc à chaque patient de décider s’il peut de temps à autre se permettre de consommer des boissons alcoolisées. Mais quoi qu’il en soit, la modération reste de mise pour tous.

Les études scientifiques
Bien que le danger de l’abus d’alcool chez les patients SEP soit reconnu parmi les médecins, les études menées sur le sujet sont très peu nombreuses. Si vous souhaitez en savoir plus, nous vous recommandons l’étude suivante: “A case study: identifying alcohol abuse in multiple sclerosis”. Sammarco, Carrie Lyn. Journal of Neuroscience Nursing Dec, 2007.

Annemie T’Seyen

Source: MS-Gateway

Par Rester-Zen
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Lundi 9 novembre 2009

La SEP chez les enfants

Les enfants aussi peuvent avoir la SEP

La sclérose en plaques est généralement considérée comme une maladie de jeunes adultes. Pourtant, les enfants aussi peuvent être atteints, même si cela reste rare. 3 à 10 % seulement des personnes ont eu leur première poussée avant l’âge de 18 ans.

Quand la première poussée a-t-elle lieu ?

Elle peut être observée très jeune. Dès l’âge de deux ans, même si elle a plus souvent lieu après 10 ans. Le phénomène reste mal connu même si certains travaux récents permettent d’en savoir un peu plus. Comme l’étude menée sur 500 enfants depuis plus de sept ans par une équipe du service de neurologie pédiatrique de l’hôpital Bicêtre -Y. Mikaeloff, H. Maurey et M. Tardieu : 14 % l’ont eue avant six ans et 30 % avant 10 ans. Il est fort probable que certaines personnes, chez qui la Sep est diagnostiquée à l’âge adulte, ont en fait été atteintes bien avant.

Quelles sont les causes de la SEP ?

Comme pour les adultes, aucune certitude. Il semble que cette maladie se manifeste chez des enfants prédisposés génétiquement à réagir à certains agents infectieux présents dans l’environnement, tel un virus ou une bactérie. Certains gènes ou groupes de gènes semblent rendre une personne plus vulnérable. 6 à 8 % des enfants atteints de Sep ont un parent (ou beaucoup plus rarement un frère ou une sœur) également atteint de cette maladie. « Il existe donc un indéniable facteur génétique, mais il est faible et le risque de “transmission” de la mère à l’enfant peut être considéré comme négligeable », assurent Mikaeloff, Maurey et Tardieu.

Comment parvient-on à un diagnostic de SEP chez un enfant ?

Le médecin doit d’abord obtenir la preuve de la survenue d’au moins deux épisodes séparés et distincts de troubles neurologiques (poussées), à au moins un mois d’intervalle, dans des régions différentes du cerveau ou de la moelle épinière. Puis il doit éliminer toutes les autres causes possibles de tels événements et des symptômes qui en découlent. Pour établir le diagnostic, le médecin peut dresser les antécédents, procéder à un examen neurologique (réflexes, coordination…), demander une IRM (image en résonance magnétique) afin de visualiser les zones de démyélinisation dans le cerveau et la moelle épinière ou avoir recours à des épreuves en laboratoire (examen du liquide céphalo-rachidien, etc.). Mais ce diagnostic est souvent difficile à poser chez les jeunes : avant 10 ans, les signes peuvent en effet être ceux d’une encéphalite aiguë avec troubles de la conscience ou ceux d’une atteinte du tronc cérébral (ataxie, atteintes des paires crâniennes, etc.) ; de plus, les images en résonance magnétique ne sont que dans la minorité des cas semblables à celles observées chez l’adulte ; enfin, si l’espace de temps entre les deux premières poussées est en moyenne de 15 à 20 mois, il peut aller jusqu’à 10 ans.

Comment la Sep se manifeste-t-elle chez l’enfant ?

La Sep se manifeste sensiblement de la même manière chez l’enfant et chez l’adulte, à l’exception de certaines manifestations observées presque exclusivement chez les enfants : malaises, irritabilité et fièvre légère. Les enfants peuvent donc présenter des symptômes cognitifs (ralentissement du traitement de l’information, altération de la mémoire pour les faits récents, etc.), sensoriels (douleurs, troubles de la vue, fatigabilité extrême, etc.) et/ou moteurs (raideurs musculaires, etc.). Ils s’atténuent généralement après une poussée aigüe mais certains déficits peuvent toutefois persister.

Comment évolue une Sep précoce ?

La plupart des enfants présentent d’abord la forme rémittente, caractérisée par une série de poussées bien définies, suivies de rémissions spontanées ou consécutives à un traitement. Les autres formes de Sep, plus graves (progressive primaire, progressive secondaire, etc.), sont plutôt rares chez les enfants. La durée de temps avant que la maladie n’entraîne un handicap moteur est plus longue chez l’enfant que chez l’adulte (exemple : 20 ans avant de n’être plus capable de marcher sans aide pendant au moins 500 m contre 10 ans). Mais au moins 30 % ont une atteinte cognitive, une gêne visuomotrice ou bien des troubles de l’attention. Les scientifiques qui suivent la cohorte française ont pu établir que « plusieurs facteurs permettaient de prévoir une évolution plus grave (survenue d’une troisième poussée, d’un handicap sévère) ». Ces critères de gravité, qui définissent un score de sévérité, sont le sexe féminin, l’absence lors de la première poussée d’une altération de la conscience, la présence de certains critères IRM, l’intervalle entre la première et la deuxième poussée de moins d’un an et la survenue d’une évolution progressive.

Quelles sont les conséquences sur la scolarisation ?

La Sep peut altérer leur capacité d’apprentissage et occasionner certaines difficultés scolaires, en raison des troubles de la concentration et de la mémoire des faits récents qu’elle est susceptible d’entraîner. Les enfants touchés ont de la difficulté à se rappeler leurs conversations, oublient les tâches qu’ils ont à faire et ce qu’ils ont appris ou ont de la difficulté à gérer l’échéancier de leurs travaux, par exemple. La capacité d’attention compte pour beaucoup dans les troubles de la mémoire. En effet, les enfants atteints de troubles de l’attention encodent et emmagasinent moins d’informations que les autres et disent qu’ils n’ont pas “retenu” ces informations.

De quelle manière les fonctions motrices peuvent-elles être touchées ?

Lorsque la Sep affecte la locomotion, les symptômes sont évidents. Mais si c’est la coordination motrice fine qui est touchée, l’atteinte s’avère moins facile à déceler. Une perte de dextérité peut se manifester par un tremblement ou le ralentissement des mouvements ou les deux, ce qui entrave l’accomplissement de certaines activités. L’écriture peut être altérée par exemple.

Quels effets la Sep a-t-elle sur les fonctions visuospatiales ?

La capacité du cerveau à interpréter et traiter les informations visuelles peut être atteinte, ce qui entraînera, par exemple, de la difficulté à assembler des objets, à évaluer les distances ou à lire une carte.

Et sur le langage ?

Les troubles du langage chez les enfants et les adolescents atteints de SEP tout comme chez les adultes d’ailleurs, s’avèrent très légers. Ils sont généralement liés au ralentissement du traitement de l’information et à une diminution de la fluidité verbale. Ces enfants parleront donc plus lentement qu’avant. Ils peuvent aussi oublier le nom des choses qu’ils disent pourtant avoir sur le bout de la langue. Ils utiliseront alors un mot apparenté (“sœur” au lieu de “frère”) ou font des périphrases.

Quels sont les traitements possibles ?

De nombreux adultes atteints d’une Sep rémittente se voient prescrire, surtout dans la phase précoce inflammatoire de la maladie, un traitement à base d’Interféron béta, qui vise à réduire la fréquence des poussées et le nombre de lésions visibles en IRM. Même si les trois formes d’Interféron béta disponibles -commercialisées sous les noms de Rebif, Betaferon et Avonex, n’ont pas, formellement, d’autorisation de mise sur le marché pour les moins de 16 ans, elles sont de plus en plus utilisées en pédiatrie. Plusieurs études ont en effet démontré qu’elles étaient bien supportées. La tendance dans de nombreux pays est de l’utiliser chez l’enfant dès la deuxième poussée si les critères de gravité évoqués ci-dessus sont rassemblés. Dans les autres cas, certaines équipes instaurent le traitement dès ce stade tandis que d’autres attendent la survenue de deux poussées en 12 mois. Il existe également des médicaments pour le traitement des poussées aiguës de Sep, tels les corticostéroïdes qui atténuent les symptômes et accélèrent le rétablissement, mais ils ne modifient pas l’évolution à long terme de la maladie. Sans oublier les traitements qui soulagent des symptômes.

Source: Sclerose-en-plaques.apf.asso
Article du magazine Faire Face SEP de juin 2008. Franck Seuret, journaliste.

Par Rester-Zen
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Dimanche 8 novembre 2009

Les causes de la maladie

En 1933, l'hypothèse qu'il s'agisse d'une maladie auto-immune a été émise. Bien qu'un certain nombre de facteurs ait été proposé pour expliquer ce trouble immunitaire, aucun ne suffit à lui-même. La maladie serait probablement le résultat d'une susceptibilité innée combinée à de nombreux facteurs de risque environnementaux ainsi qu'à des habitudes de vie.

Hérédité. Avoir un proche parent atteint de sclérose en plaques accroît le risque de 20 à 40 fois de contracter la maladie. Il existe donc un facteur de prédisposition génétique, et il semble que plusieurs gènes soient impliqués. Les scientifiques explorent actuellement le lien entre les facteurs génétiques et l'apparition ou la gravité de la maladie. Il a été démontré que les descendants d'Européens du Nord ont un patrimoine génétique qui les prédispose à la sclérose en plaques.

Environnement. Des études réalisées sur des jumeaux identiques (qui possèdent le même bagage génétique) révèlent que les facteurs environnementaux jouent un rôle prédominant dans l'apparition de la maladie. Prenons l'exemple fictif de Julie et Sophie, jumelles identiques âgées de 30 ans. Julie est atteinte de sclérose en plaques depuis l'âge de 25 ans. En raison de leur même génétique, le risque que Sophie souffre de sclérose en plaques comme sa soeur jumelle est évalué à 30 %. La génétique est donc importante, mais d'autres facteurs sont à considérer. Voici les plus fréquemment évoqués.

- Infection. Une infection par un virus banal, par exemple par le virus de la rougeole, de la mononucléose, de la varicelle ou le virus herpès HHV-6 pourrait participer à l'apparition de la sclérose en plaques. L'infection pourrait survenir durant l'enfance et causer la maladie seulement des années plus tard. Cette hypothèse repose sur la découverte, chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, de substances qu'on associe à ces infections. De plus, plusieurs virus connus produisent une démyélinisation et des symptômes similaires à la sclérose en plaques. Ces micro-organismes pourraient attaquer directement la myéline ou provoquer le déclenchement d'une réaction auto-immune.

- Localisation géographique. La maladie est cinq fois plus fréquente dans les régions nordiques ou tempérées (comme l'Amérique du Nord et l'Europe) que sous les climats tropicaux et méridionaux. La zone « épargnée » est à la périphérie de l'équateur, entre le 40°de latitude nord et le 40°de latitude sud. Plusieurs sources citent le Japon comme exception, qui aurait une faible prévalence de la maladie. Or, il semble que la maladie progresse rapidement dans ce pays depuis les années 1960, avec la modernisation¹. En outre, c'est le fait de passer ses 15 premières années sous tel ou tel climat qui semble conditionner le risque de contracter ultérieurement la maladie. Ces constatations sur la répartition géographique de la maladie ont attiré l'attention sur divers facteurs qui pourraient être en cause, tels que l'exposition solaire, l'exposition à des toxines environnementales et l'alimentation.

Autres facteurs à l'étude. L'alimentation (en particulier le type de gras consommé), la déficience en vitamine D, le stress, le tabagisme, l'exposition à des toxines chimiques et le contact avec certains animaux domestiques sont d'autres facteurs qui pourraient jouer un rôle sur le déclenchement ou l'évolution de la sclérose en plaques. Par ailleurs, la vaccination contre l'hépatite B a été suspectée d'être à l'origine soit de l'apparition de la maladie, soit de son aggravation. Les études épidémiologiques effectuées jusqu'à présent nient ces allégations.

Source: PasseportSANTE.net

Par Rester-Zen
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Vendredi 30 octobre 2009

L'après diagnostic?

Les données recueillies

Suite à notre questionnaire "L’après diagnostic", vous trouverez, les données chiffrées ainsi que les conclusions.

Nous remercions vivement celles et ceux qui ont pris le temps d’y répondre.

- 62 réponses ont été obtenues entre la mise en ligne de ce questionnaire le 1er septembre 2009 et la date du 12 octobre 2009.

- 15 hommes (24%) et 47 femmes (76%) ont répondu à l’enquête. Les répondants sont âgés de 22 à 66 ans, la moyenne d’âge étant de 40.9 ans. L’annonce diagnostic a eu lieu en moyenne 5.3 ans auparavant (de quelques mois à 22 ans).

- Professionnels annonceurs du diagnostic :
Les professionnels qui ont annoncé le diagnostic de SEP sont répartis de la façon suivante : 9 généralistes (14.5%), 18 neurologues libéraux (29%), 35 neurologues hospitaliers (56.5%), 9 autres : psychiatre, conjoint, ophtalmologues, rhumatologues, 2 radiologues.

- Satisfaction par rapport à l’annonce du diagnostic :
A la question de la satisfaction par rapport à l’annonce du diagnostic, les réponses sont : 16 oui (26 %), 21 plutôt oui (34%), 15 plutôt non (24%), 10 non (16%). 37 personnes (60%) sont donc satisfaites de la manière dont l’annonce s’est passée, tandis que 36 personnes (40%) ne le sont pas.

- Autres consultations proposées d’emblée :
Les nouveaux diagnostiqués se sont vu d’emblée proposer des consultations avec les professionnels suivants : 7 avec des généralistes (11%), 13 avec des neurologues libéraux (21%), 21 avec des neurologues hospitaliers (34%), 4 avec des infirmières (7%), 7 avec des psychologues (11%), 3 avec des personnes SEP ou associations (5%), 4 autres : infirmières sophro, scanner, IRM, hospitalisation.

- Satisfaction par rapport à l’information reçue :
44 personnes (71%) se disent satisfaites des informations reçues au sujet de la maladie, 18 personnes (29%) ne le sont pas. Au contraire, seules 11 personnes (18%) se disent satisfaites des informations reçues pour ce qui est des droits et des démarches, contre 51 personnes (82%) insatisfaites.
15 personnes (24%) sont satisfaites concernant l’information faite au sujet des numéros d’écoute, contre 38 insatisfaites (61%) (9 NSP).
Enfin, concernant les groupes de parole, d’échanges, … 18 personnes (29%) se disent satisfaites de l’information reçue, pour 44 personnes (71%) insatisfaites.

- Recherche d’informations :
53 personnes (86%) ont recherché de l’information sur les sites Internet proposant de l’information, 47 (76%) sont allées sur des forums.
13 personnes (21%) ont assisté à des journées d’information ou à des conférences, 23 (37%) se sont tournées vers des associations. 26 personnes (42%) ont consulté des livres ou des revues.
Une personne s’est adressée à un membre de son entourage atteint de SEP.

- Satisfaction par rapport à l’accompagnement proposé :
8 personnes (13%) se disent satisfaites de l’accompagnement proposé, 15 (24%) plutôt satisfaites, tandis que 17 personnes (27%) ne sont pas satisfaites et 21 (34%) plutôt pas satisfaites. L’insatisfaction est donc prépondérante en ce qui concerne l’accompagnement proposé (61% des répondants).

- Informations complémentaires souhaitées :
32 personnes (52%) auraient souhaité davantage d’informations médicales, 33 (53%) davantage d’informations sociales, tandis que 35 personnes (57%) auraient souhaité plus de soutien psychologique.

- Les associations de malades :
26 personnes (42%) ont été informées de l’existence d’associations de malades, contre 35 (57%) qui ne l’ont pas été.
24 (39%) ont pris contact, 35 (57%) n’ont pas pris contact.
Ceux qui ne l’ont pas fait l’expliquent ainsi : peur de voir des personnes plus gravement atteintes, pas prêt à parler d’eux-mêmes, ne se reconnaît pas comme malade, n’ose pas, éloignement géographique. Ceux qui ont fait la démarche l’ont faite pour pouvoir mieux connaître la maladie, échanger avec d’autres malades, ne plus être seul.

- Les proches :
4 personnes (7%) ont des proches auxquels une aide a été proposée, tandis que ça n’a pas été le cas pour 57 personnes (92%), soit une large majorité.

Conclusions

Ce questionnaire a remporté un succès important, de nombreuses réponses ont été obtenues, ce qui montre que ce sujet des nouveaux diagnostiqués est une préoccupation importante pour les personnes concernées par la SEP.

Si la majorité des répondants sont satisfaits de la manière dont l’annonce du diagnostic s’est déroulée (60%), seules 37 % des personnes interrogées se disent satisfaites de l’accompagnement proposé. L’information purement médicale est globalement satisfaisante, en revanche, un manque important est à souligner pour les informations touchant aux droits et aux démarches. En ce qui concerne les dispositifs d’accueil et de soutien, tels que les numéros d’écoute et les groupes de parole, les informations données sont aussi jugées insuffisante.

D’une manière générale, les répondants expriment un important besoin d’information, puisque même s’ils jugent satisfaisantes les informations médicales reçues, ils sont 52% à exprimer qu’ils en auraient souhaité encore davantage. La grande majorité des personnes vont rechercher de l’information supplémentaire par elles-mêmes, Internet étant un outil largement utilisé (sites d’information et forum). Le besoin d’informations est aussi à l’origine de certaines prises de contact avec l’association (14 personnes le mentionnent, soit 23%).

La majorité aurait par ailleurs souhaité davantage de soutien psychologique.

Une petite moitié des répondants a été informée de l’existence d’associations de malades. 39% de l’ensemble des répondants disent avoir pris contact avec l’une d’elles.

Les proches sont les grands oubliés de cet accompagnement.

Source: Sclérose en plaques, APF, asso

Par Rester-Zen
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Lundi 19 octobre 2009

Le sport et la SEP font-ils bon ménage?

Mon épouse a 39 ans et est atteinte d’une SEP depuis 7 ans; elle alterne donc bonnes et moins bonnes périodes. Depuis cette année scolaire, elle travaille à temps partiel et aimerait mettre ce temps libre à profit pour faire du sport. Je me demande si c’est vraiment une bonne idée. Ne ferait-elle pas mieux de profiter de ses heures libres pour se reposer et reprendre des forces ?

Faire du sport est conseillé
Auparavant, on conseillait en effet aux personnes atteintes de SEP de surtout « y aller doucement » et d’éviter tout effort inutile. On estimait que les symptômes classiques de la SEP tels que la fatigue, les douleurs musculaires, la perte de force musculaire et les raideurs ne feraient que s’aggraver en cas d’activité physique ou de pratique d’un sport. Par ailleurs, « se reposer » était le conseil donné depuis longtemps aux personnes ayant mal au dos, souffrant d’une maladie chronique ou d’autres problèmes de santé.

Cette vision des choses a bien évolué, et l’on sait aujourd’hui que les exercices physiques et le sport sont bien plus souvent possibles et même plus recommandés que ce que l’on croit généralement. La recherche scientifique a par ailleurs montré que la pratique suffisante d’exercices physiques avait justement un effet positif sur de nombreux problèmes de santé, tant physiques que mentaux.

Spécifiquement pour la SEP, de nombreuses études ont été réalisées sur l’effet de la thérapie par l’exercice (qui combine musculation, exercices d’endurance et entraînement fonctionnel) sur l’état général des patients. Ces études ont notamment montré que si la pratique d’un sport n’accroît pas nécessairement la force musculaire des patients SEP, un manque d’exercice, par contre, la fait bel et bien diminuer. Par ailleurs, l’activité physique permet d’améliorer l’endurance et les patients SEP faisant régulièrement de l’exercice souffrent moins souvent d’une fatigue intense. Enfin, le dernier facteur, et non des moindres, est d’ordre émotionnel: le fait de pouvoir participer activement à la vie de la communauté accroît le sentiment de bien-être et améliore l’image de soi, ce qui constitue une nouvelle source d’énergie positive…

Il n’est pas étonnant d’apprendre que dans ces études, l’effet positif de la thérapie par l’exercice se ressent tout particulièrement chez les personnes qui ne pratiquaient auparavant aucune activité physique.

Oui, mais pas n’importe comment !
Faire de l’exercice et du sport en ayant la SEP est donc une bonne chose, à condition toutefois de respecter quelques principes de base.

- Commencez par un programme adapté à votre situation personnelle, dont les objectifs sont en adéquation avec vos capacités physiques;
- N’oubliez pas d’intégrer une composante « endurance » dans votre programme;
- Entraînez-vous régulièrement (2 à 3 fois par semaine), mais intensifiez vos efforts progressivement (comptez au moins 2 à 3 mois);
- Assurez-vous d’être bien guidé(e);
- La pratique d’un sport en groupe est très motivante pour la plupart d’entre nous et permet également de nouer des contacts sociaux;
- Assurez-vous de bénéficier d’un encadrement individuel, même si vous faites du sport en groupe.

En réalité, les mesures présentées ci-dessus s’appliquent à toute personne commençant le sport après une période d’inactivité ou de faible activité. Les personnes atteintes de SEP doivent encore tenir compte d’autres points:

- Fixez-vous des objectifs réalistes, afin d’éviter blessures et frustrations;
- Vérifiez en permanence la faisabilité du programme: tout se passe-t-il bien pendant l’effort ?
- Récupérez-vous correctement après l’effort ?;
- Vérifiez l’impact du sport sur votre sentiment de fatigue et sur votre fonctionnement (p. ex. la manière dont vous marchez). Si vous remarquez que vous êtes globalement plus fatigué(e) ou que vous vous déplacez moins bien, vous devez réduire quelque peu vos efforts physiques;
- Votre programme devra toujours être adapté en cas de poussée ou d’intensification des symptômes.

Lorsque l’on commence à faire du sport, il n’est pas toujours facile de faire la distinction entre la fatigue, les douleurs musculaires ou la raideur dues à l’activité physique – un phénomène classique chez les débutants – et les signes de fatigue et de douleur liés directement à la SEP. Nous vous conseillons donc de toujours parler de ces symptômes à la personne qui vous encadre dans votre activité physique et à votre médecin traitant.

Annemie T’Seyen, journaliste
Source, 19.10.2009: MS-Gateway

Autres Articles:
SEP et Sport
Le Sport comme thérapie

Par Rester-Zen
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Jeudi 15 octobre 2009

Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?

APF Eoute Infos diffuse l'enquête AVENIR, qui ramène à plusieurs sujets sur la vie des patients et de leur entourage 2 après le diagnostic.

Un des thèmes traités est: "Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?"

Découvrer le résumé sur le sujet, ainsi que divers témoignage en cliquant sur le lien après l'article.

Enquete AVENIR

Résumé de la présentation de l'enquete AVENIR

Peinture Lemoine Bruno

L’arrivée d’une maladie telle qu’une SEP remet beaucoup de choses en questions : projet professionnel, projet de famille, avenir... L’annonce du diagnostic est un choc pour le malade, mais aussi pour son entourage.

D’après l’étude Avenirs (1) , 52% des patients évaluent le retentissement de la SEP sur leur vie conjugale et amoureuse comme très important ou plutôt important, contre 39% de l’entourage. Selon une autre étude , au moment du diagnostic, 76% des personnes disent avoir peur de devenir une charge pour les autres. Selon cette même étude, 25% des personnes ayant un diagnostic SEP récent ont la crainte que la maladie ne mette un terme à leur relation. La question du couple est donc une question très présente à ce moment.

Lorsque la personne n’est pas en couple, elle peut craindre de ne « jamais » rencontrer la bonne personne. Lorsque le malade est en couple au moment de l’annonce du diagnostic, la relation peut se trouver fragilisée. Mais à l’inverse, le couple peut aussi s’en trouver renforcé.

L’arrivée d’une maladie au sein d’un couple peut agir comme un révélateur de difficultés préexistantes. Ainsi, la maladie n’est pas réellement la cause première d’une rupture éventuelle, mais elle vient révéler la fragilité du couple. Face à une épreuve, qui peut être l’annonce du diagnostic de SEP, mais qui aurait aussi pu être d’une autre nature, le couple n’est pas suffisamment fort pour résister et se sépare.

La rupture peut venir du conjoint, qui ne veut plus s’engager aux côtés de la personne malade, mais aussi du malade lui-même, qui ne souhaite pas continuer la relation, car il ne veut pas devenir une charge, ou encore ne veut pas que l’autre le voie diminuer.

Ces réactions peuvent être temporaires et venir d’une méconnaissance de la maladie et de la peur de ne pas réussir à faire face. Il est normal d’avoir peur : peur de la maladie, peur de ne pas être à la hauteur. Il est alors important de s’informer, de poser les questions à des professionnels, de se faire accompagner.

La relation du couple va aussi dépendre de l’image que la personne a d’elle-même, des relations qu’elle entretient avec sa maladie, de l’acceptation ou non de la maladie, mais aussi des capacités d’adaptation du couple à la maladie. L’arrivée d’une SEP nécessite souvent en effet un ajustement des rôles, éventuellement une répartition des tâches différente, en fonction des symptômes qui s’expriment.

La communication est essentielle. Trop souvent, chacun s’isole de son côté avec sa souffrance, souhaitant protéger l’autre. Il ne faut pas hésiter à demander une aide extérieure pour faciliter la communication lorsque celle-ci est bloquée. Des professionnels peuvent aider à renouer le dialogue.

Pour une personne qui est seule (célibataire) au moment du diagnostic, la possibilité d’envisager une relation de couple va aussi dépendre de l’image qu’elle a d’elle-même, du cheminement fait par rapport à la maladie. Il est possible dans un premier temps que celle-ci considère toute relation potentielle comme inenvisageable : on ne sait pas comment en parler à l’autre, on a peur de sa réaction, on ne veut pas être une charge pour le partenaire, on ne veut pas faire vivre à une autre personne ce que l’on vit soi-même… Avec le temps, et le cheminement par rapport à la maladie, cette vision des choses peut évoluer.

Une question récurrente est celle du meilleur moment où annoncer la maladie à un nouveau partenaire. Il n’y a pas de réponse évidente à cette question, il appartient à chacun de choisir le moment qui lui semble le plus opportun. Certains vont l’annoncer d’emblée, à chaque nouvelle rencontre, d’autres vont préférer attendre de voir comment évolue la relation. La force des sentiments peut alors être plus forte que la peur de la maladie…

Quelle que soit la situation de couple au moment du diagnostic, ce moment représente un grand bouleversement pour la personne malade et son entourage. Il faut du temps pour réussir à accepter, ou en tout cas, à vivre avec ce nouvel élément qu’est la SEP. Il importe alors de ne pas prendre de décision trop rapide et impulsive et d’attendre un peu que chaque chose reprenne sa place pour agir. Il est essentiel de ne pas rompre la communication en ce moment de crise. Par ailleurs, lorsque la souffrance, l’angoisse, les émotions, sont trop intenses et envahissent la vie quotidienne, il peut être intéressant de se faire aider par des professionnels. Un psychologue pourra aider à faire le point, à cheminer. N’hésitez pas à appeler le numéro vert d’écoute APF, ou à interpeler le service de neurologie au sein duquel vous êtes suivis, qui dispose a priori d’un psychologue.

Texte: APF Ecoute Infos

Des Témoignages: ICI

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Mardi 15 septembre 2009

Une maladie difficile à diagnostiquer

Conférence de presse internationale sur la Sclérose en plaque

La sclérose en plaque touche 2,5 millions de personnes dans le monde. Son taux de prévalance est particulièrement important dans les pays méditerranéens. Environ 10 000 cas sont recensés en Algérie. Si aucun traitement radical n’est encore découvert, la progression de la maladie peut être freinée si elle est dépistée hâtivement, grâce aux nouvelles thérapeutiques. Les neurologues européens insistent sur le traitement précoce.

“Nous avons besoin des médias pour mieux faire connaître la sclérose en plaque et mieux la combattre.”
C’est le mot de la fin du Dr Mar Tintoré, neurologue espagnole, à la conférence de presse internationale organisée jeudi dernier au centre des congrès de Düsseldorf - en marge des travaux du 25e congrès du comité européen pour le traitement et la recherche en sclérose en plaques, Ectrims - par le laboratoire pharmaceutique allemand Bayer Schering Pharma, au profit d’une soixantaine de journalistes venus de France, des États-Unis, d’Italie, de Slovaquie, d’Algérie, de Russie... et bien sûr issus du pays hôte. Ses confrères, l’Italien Giancarlo Cami, l’Allemand Ludger Heeck et l’Américain
Karl Gross, l’ont confortée dans ses convictions. Tous ces spécialistes dans la recherche et le traitement de la sclérose en plaque ont insisté sur la nécessité de commencer le traitement tôt afin de pouvoir freiner l’évolution de la maladie, pour laquelle aucun remède n’a été trouvé jusqu’alors.

“La maladie est chronique quand elle devient dévastatrice. Elle se distingue des autres pathologies neurologiques par le fait qu’elle n’est pas curable, mais elle peut être stoppée si elle est prise en charge à temps”, a expliqué le Pr Giancarlo Cami. Il a fait un exposé sommaire sur la sclérose en plaque, qui touche environ 2,5 millions de personnes dans le monde et plus particulièrement les Européens. Uniquement en Allemagne, entre 120 000 et 130 000 malades sont recensés. Jusqu’à l’heure actuelle, aucune recherche scientifique n’a réussi à déterminer les causes de l’affection. On sait néanmoins que c’est une maladie auto-immune, c'est-à-dire que le système immunitaire attaque, sans raison déterminée, la myéline et la détruit et entraîne par conséquent des lésions dans le système nerveux central et la mœlle épinière.
Elle affecte davantage les femmes que les hommes (la proportion est quasiment de deux pour un) et survient généralement aux alentours de la trentaine. Pr Cami, qui fait une étude sur l’histoire naturelle des patients mis sous les nouvelles thérapeutiques, dont l’interférent Beta-b-1 (Betaferon), a noté que le traitement précoce réduit de 37% la progression de la maladie sur une période de cinq ans.
Il a souligné, néanmoins, qu’il n’est pas toujours aisé de diagnostiquer, de manière catégorique, la sclérose en plaque à cause des symptômes cachés.

C’est justement dans cette voie que Dr Mar Tintoré, neurologue exerçant à l’hôpital de Barcelone, a orienté ses travaux. La fatigue structurelle, la dépression et les difficultés cognitives en sont les principaux éléments. Elle a affirmé qu’il est difficile de relier ces trois symptômes à la sclérose en plaque, tant ils sont associés à d’autres troubles bénins ou importants. Il n’en demeure pas moins qu’elle a avancé que 75 à 95% des personnes, ayant subi un premier épisode clinique évocateur de la maladie, souffrent d’une fatigue structurelle, 25% d’entre elles de dépression étalée sur au moins 12 mois, 45% des fonctions cognitives sont perdues irrémédiablement dès le début de la maladie. Dr Mar Tintoré a soutenu que 69% des personnes avec SEP sont contraintes d’abandonner une activité professionnelle au bout de 4 ans. “Le traitement précoce avec le Betaferon signifie la préservation des fonctions cognitives beaucoup plus longtemps”, a-t-elle affirmé. Elle est corroborée dans son exposé par Dr Karl Gross, un neurologue américain atteint de la sclérose en plaque depuis 1999.

Son témoignage, sous la double casquette de praticien et de malade, s’est avéré particulièrement édifiant. Ses soupçons sur la maladie ont été confirmés par un confrère neurologue. “Au début, je n’étais pas très optimiste sur ma situation. Mais, pour moi, la question de commencer le traitement tôt ou tard ne se posait pas.” Immédiatement après l’établissement du diagnostic, il a été mis sous thérapeutique. Dix ans après, il se félicite d’avoir pu ralentir considérablement la progression du mal. Il lui a consenti néanmoins quelques sacrifices. “Le jour où j’ai arrêté de pratiquer la médecine, j’ai senti que tout le dur travail que j’ai fait et même ma propre personne disparaissaient.” Il a trouvé pourtant une certaine sublimation à exploiter sa formation de neurologue dans ses participations aux rencontres didactiques ou médicales sur la sclérose en plaque. Dr Ludger Heeck, manager de l’unité européenne de neurologie et hématologie de Bayer Schering Pharma, a présenté un bilan sur l’utilisation de l’interférent Beta-1-b (Betaferon), quelques années après son homologation.
Selon le conférencier, l’expérience a montré une réduction de 50% de rechute chez les patients atteints de SEP précoce, après une année de leur mise sous ce traitement. Il semblerait, en outre, que le Betaferon jouerait un rôle dans la protection des tissus du cerveau et induirait moins d’effets secondaires. Cet interférent devra recevoir bientôt une autorisation de mise sur le marché algérien.

Source, 15.09.2009: Liberté algérie
Souhila Hammadi

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Mercredi 9 septembre 2009

Etude: Impact de la SEP sur les personnes qui en sont atteintes

Dans le cadre de la campagne mondiale « Mastering MS » de sensibilisation sur la sclérose en plaques, Bayer Belgium a réalisé une étude afin de mieux évaluer l'impact de la maladie sur les personnes qui en sont atteintes.

Les principaux objectifs de cette étude étaient notamment les suivants :
- identifier les principales émotions et inquiétudes ressenties par les personnes atteintes de la maladie,
- mesurer l'impact réel de la maladie sur la vie des patients sur le plan émotionnel, sur le plan professionnel et sur le plan relationnel/social,
- mesurer l'évolution de cet impact entre le moment de l'annonce du diagnostic et aujourd'hui,
- identifier les principaux soutiens, tant professionnels que personnels, vers lesquels se tournent les patients atteints de sclérose en plaques,
- déterminer les comportements et la satisfaction par rapport aux traitements à long terme,
- évaluer le niveau d'information sur les traitements,

La population de référence est constituée des personnes atteintes de sclérose en plaques.

Les participants ont été invités à compléter le questionnaire (auto administré) de deux manières différentes : soit sur une version imprimée du questionnaire qu'ils pouvaient renvoyer directement à Dedicated Research, soit directement sur le site de l'enquête. Aucune compétence médicale n'était requise pour répondre à cette enquête.

Le recrutement des participants a été réalisé par l'intermédiaire de Bayer Belgium et des ligues SEP.

IMPACTS EMOTIONNELS DE LA MALADIE
Cette étude nous a permi de quantifier l'impact émotionnel de la sclérose en plaques et surtout de mesurer l'évolution dans le temps de cet impact sur la vie sociale, professionnelle et personnelle des personnes atteintes de cette maladie.

Bien sûr, l'intensité des émotions liées à la maladie ou encore à l'annonce du diagnostic ont tendance à diminuer avec le temps. Certaines apparaissent plus préoccupantes que d'autres et plus « tenaces » que les autres, et principalement les inquiétudes liées à « l'image de soi » :

- la peur de devenir une charge pour les autres
- la peur de devenir handicapé
- la peur de ne pas pouvoir conserver un style de vie « actif »
- la peur qu'aucune guérison ne soit possible

Autres inquiétudes apparaissent comme très présentes au moment du diagnostic mais s'estompent fortement avec le temps. Il s'agit essentiellement de craintes liées à la vie professionnelle :

- la peur de ne plus être aussi efficace dans le travail
- la peur d'une diminution de les capacités professionnelles
- la peur d'une diminution de les perspectives de carrière
- la peur de perdre l'emploi

Et finalement, certaines inquiétudes semblent moins préoccupantes pour les patients atteints de sclérose en plaques et notamment les inquiétudes liées à la vie de couple ou à la perception des autres :

- la gêne du partenaire par rapport aux symptômes
- la peur que la maladie mette un terme à la relation
- la peur que le partenaire ne sache pas comment lui soutenir et/ou en parler
- la peur de ne plus pouvoir avoir de relations intimes
- la crainte de faire l'objet d'une certaine discrimination
- la peur d'être mis(e) à l'écart / de se retrouver « seul »

IMPACT SOCIAL DE LA MALADIE
Les participants ont clairement exprimés l'importance de l'impact de la maladie sur leur vie sociale :
- 72% des répondants considèrent que leur vie sociale a été assez bien (voire fortement) altérée par la maladie,
- l'impact de la maladie sur la vie sociale augmente clairement avec le temps,
- il se caractérise principalement par une diminution des activités sociales (modération, limitation et/ou arrêt de certaines activités).

PRINCIPALES SOURCES DE SOUTIEN AU MOMENT DU DIAGNOSTIC
Pour les patients atteints de sclérose en plaques, les principales sources de soutien sont principalement :
- les proches (la famille, les amis...) (87% unduplicated)
- le corps médical (médecin, psychiatre...) (53% unduplicated)
- les ligues, groupes de discussion et autres patients (39% unduplicated)
- et les infirmières spécialisées en SEP (16% undiplicated)

En moyenne, les participants consultent 3 sources « professionnelles » pour obtenir des conseils. Les principales sont :
- les neurologues (88%)
- les médecins généralistes (68%)
- mais également les ligues de la sclérose en plaques (54%)

INFORMATIONS ET PERCEPTION ACTUELLE DE LA MALADIE
Dans l'ensemble, la satisfaction envers les informations reçues sur les traitements est très bonne
- 71% des répondants se considèrent satisfaits (voire très satisfaits) de l'information reçue sur les avantages de commencer rapidement un traitement à long terme,
- et 62% se considèrent satisfaits à très satisfaits de l'information sur les avantages et les inconvénients des différents traitements

Si plus de la moitié des répondants affirment se sentir bien et si 2 répondants sur 3 disent avoir accepté la maladie, le sentiment d'inquiétude par rapport à l'avenir reste présent chez près de 70% des patients atteints de sclérose en plaques.

Vous pouvez trouver tous les informations de cette étude nationale sur le site internet www.ms-gateway.be

Source: 7sur7

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Mardi 8 septembre 2009

La SEP et la grippe H1N1

Tout le monde en parle.

Faut-il s'en inquiéter?
Dois-je me faire vacciner?

Voici un texte pour y voir plus clair.

Voici un texte diffusé par la Société Canadienne de la SP sur ce sujet.

Le terme « pandémie » est un terme terrifiant qui évoque de sombres images de fléau et de maladie accablante. L’Organisation mondiale de la santé a décidé d’élever le niveau d’alerte à la pandémie pour le virus de la grippe H1N1 (virus de la grippe porcine) à la phase 6, une décision qui suscite une vive inquiétude au sein de la population canadienne, y compris chez les personnes atteintes de SP. La phase 6 d’alerte à la pandémie signifie tout simplement que la maladie en question se propage facilement et qu'elle risque de toucher un grand nombre de personnes. Autrement dit, le terme « pandémie » NE fait PAS référence à la gravité de la maladie, il rend simplement compte de la vitesse de propagation de celle-ci et du nombre de personnes malades.

On estime que 11 millions de personnes tout au plus pourraient attraper la grippe H1N1 au Canada. La bonne nouvelle, c’est qu’elle provoquera les mêmes symptômes que la grippe saisonnière (maux de tête, irritation de la gorge, fièvre, fatigue et toux) chez la majorité d’entre elles, et que ces symptômes disparaîtront d’eux-mêmes en l’espace d’une ou de deux semaines.

Au Canada, on dénombre chaque année quelque 4000 décès attribuables à la grippe. Il convient de noter cependant que ces décès ne représentent qu’un faible pourcentage du nombre total de cas de grippe enregistrés. Vous savez quelles mesures prendre pour vous prémunir, vous et vos proches, contre la grippe saisonnière; il suffit de prendre exactement les mêmes précautions contre la grippe H1N1.

De toute évidence, l’objectif principal, c’est d’éviter d'attraper la grippe H1N1. Il a été établi qu'une personne qui a contracté le virus H1N1 est contagieuse durant les 24 heures qui précèdent l’apparition des symptômes et durant les sept jours suivants. Autrement dit, le risque de contagion est très élevé, même lorsque l’on se montre vigilant. En fait, vous pourriez transmettre ce virus à quelqu’un d’autre sans même savoir que vous en êtes porteur!

La meilleure façon de limiter la contagion, c’est de se laver les mains fréquemment et soigneusement. Il est également conseillé de dormir suffisamment, d’éviter tout contact avec les personnes malades (notamment, de leur serrer la main ou de les embrasser), d’éviter autant que faire se peut les foules, et de prendre un vaccin contre la grippe si possible. En l’occurrence, vous devrez prendre un vaccin contre le virus H1N1, puisque le vaccin antigrippal standard ne vous protègera probablement pas contre ce virus. Santé Canada prévoit disposer de suffisamment de vaccins contre la grippe H1N1 pour l’ensemble de la population canadienne d’ici au début de novembre. Pour de plus amples détails sur ce vaccin et son lancement, veuillez consulter le site de Santé Canada à l’adresse :

Agence de la santé public du canada

Nombreuses sont les personnes atteintes de SP qui se demandent si les vaccins, notamment les vaccins antigrippaux, sont sans danger, car on a longtemps pensé que la vaccination pouvait déclencher une poussée de SP. Le Dr Paul O’Connor, le conseiller scientifique et clinique de la Société canadienne de la SP, estime que les vaccins, y compris les vaccins antigrippaux, sont sans danger et que leur emploi est généralement recommandé en présence de SP; il conseille toutefois de consulter un médecin au préalable.

Si vous attrapez la grippe, malgré toutes les précautions que vous avez prises, il faut absolument que vous RESTIEZ À LA MAISON. Vous serez contagieux au cours des sept jours qui suivent l'apparition des symptômes, au moins. Rappelons que le traitement usuel de la grippe consiste à se reposer, à consommer beaucoup de liquide pour faire tomber la fièvre et à prendre des médicaments en vente libre pour soulager les autres symptômes. Il semble que deux médicaments sur ordonnance, Tamiflu (oseltamivir) et Relenza (zanamavir), peuvent combattre le virus H1N1. Ils peuvent être utilisés pour traiter les cas graves de grippe H1N1, à condition que le traitement soit amorcé dans les deux jours qui suivent l’apparition des symptômes. Si les symptômes sont bénins et qu'ils semblent disparaître d’eux-mêmes, il est inutile de les traiter. Il est à noter que le virus de la grippe H1N1 est résistant à l’amantadine.

Les personnes atteintes de SP doivent prendre garde en cas d’infection. Si vous soupçonnez que vous avez la grippe H1N1, appelez votre médecin de famille. Il ne voudra probablement pas vous ausculter, mais vous demandera de le tenir au courant de l’évolution de la grippe.

Toute infection, qu’il s’agisse d’une infection urinaire, d’un simple rhume ou de la grippe, peut aggraver les symptômes de la SP, voire déclencher de nouveaux symptômes. On parle alors de « pseudo-poussée » de SP. Plus précisément, une pseudo-poussée correspond à une aggravation des symptômes neurologiques de la SP imputable à une augmentation de la température corporelle (fièvre) ou de la température ambiante, ou au stress (physique ou psychologique), qui s’estompe ou qui disparaît rapidement dès que la température redescend ou que l’on supprime les facteurs de stress. Les pseudo-poussées peuvent être terrifiantes et perturber considérablement les activités de la vie quotidienne, puisqu’elles peuvent notamment accroître la fatigue ou les troubles de l’équilibre. Il peut être utile d’appliquer un linge frais sur la peau, de consommer des boissons glacées ou de prendre un AINS (Tylenol, aspirine ou ibuprofène – à condition bien sûr d’avoir eu le feu vert du médecin) pour faire tomber la fièvre et faire régresser d’éventuels changements neurologiques.

Nous sommes tous tenus de faire tout ce qui est en notre pouvoir pour éviter de contracter le virus de la grippe H1N1 et pour limiter sa propagation.

Source: Société Canadienne de la SP

Emission E=M6, le 06 septembre 09.
Explication intéressante sur le fonctionnement de ce nouveau virus.

Visible malheureusement que pour les Français.

* * * * *

Autre article:
SEP et Vaccinations

* * * * *

Infos de la ligue française de la SEP
(ajouté le 10.09.2009)

Nous avons été sollicités, à plusieurs reprises, par des patients et des médecins au sujet de la vaccination contre la grippe A/H1N1 chez les patients atteints de Sclérose en Plaques.

Le Vaccin contre la grippe A/H1N1 sera un vaccin inactivé.

Aucune recommandation officielle n’est actuellement disponible pour répondre à la question, mais la situation peut changer d’un jour à l’autre.

Il paraît donc raisonnable, pour le moment, en ce qui concerne la grippe A/H1N1, d’y appliquer les recommandations habituelles concernant la grippe saisonnière chez les patients atteints de SEP.

Vaccin contre la grippe saisonnière et la SEP

Si on s’en rapporte à ce qui a été publié jusqu’à ce jour :

Les vaccinations peuvent être proposées dans les mêmes indications et avec les mêmes risques que la population générale.

Il n’y a pas de contre-indication liée aux traitements de fond car le vaccin contre la grippe saisonnière est un vaccin inactivé.

Les infections (donc la grippe) pourraient augmenter le risque de survenue d’une poussée dans les semaines suivantes.

L’analyse bénéfice-risque serait plutôt en faveur de la vaccination contre la grippe chez les patients SEP.

Informations provenant du service de Neurologie A de LYON (Professeur Christian CONFAVREUX) et de la Cellule de coordination du Réseau Rhône Alpes août 2009.

Par Rester-Zen
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Mercredi 2 septembre 2009

SEP: Les progrès d'aujourd'hui

Sclérose en plaques, des progrès qui facilitent la vie

La sclérose en plaques est une maladie grave, mais sa prise en charge a fait tant de progrès ces dix dernières années que les malades peuvent de plus en plus prétendre à une vie normale.

Une affection du système nerveux central

- La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central qui touche le cerveau et la moelle épinière. Elle se manifeste par un dérèglement du système immunitaire: celui-ci considère comme un corps étranger la gaine de myéline, une sorte d’isolant électrique qui entoure les fibres nerveuses et favorise la transmission des informations entre les neurones. La destruction de la myéline forme des plaques, source de troubles moteurs, sensitifs et neurologiques. Les causes de la maladie sont encore mal connues, mais de nombreux scientifiques s’accordent pour dire qu’elles sont multiples: certains gènes sont associés à un risque accru de développer une SEP, mais ils ne suffisent pas à eux seuls à déclencher la maladie. Ils pourraient être associés à des virus ou à d’autres facteurs liés à l’environnement, comme l’ensoleillement ou le tabac.

Le diagnostic est posé plus tôt

- La SEP se manifeste de manière variable: atteinte du nerf optique, faiblesse musculaire d’un bras ou d’une jambe entraînant des difficultés temporaires à marcher, fourmillements, engourdissements, picotements dans les membres ou décharges électriques le long de la colonne vertébrale… sont autant de signes qui doivent amener à consulter. En effet, jusqu’à présent, il fallait avoir identifié au moins deux poussées pour établir un diagnostic fiable, mais l’imagerie par résonance magnétique (Irm) permet aujourd’hui de découvrir la maladie bien plus tôt, la prise en charge thérapeutique plus pré-coce limitant son évolution. L’Irm est en effet capable de repérer les plaques cérébrales alors même qu’elles n’ont pas d’expression clinique décelable et de différencier les lésions anciennes de celles datant de quelques semaines.

Des poussées limitées

- L’arrivée de nouveaux traitements de fond a permis de ralentir l’évolution de la SEP et de freiner la progression du handicap chez certains patients. Prescrits en début de maladie, les immunomodulateurs, en limitant la réaction du système immunitaire, ont presque réduit de moitié la fréquence des poussées, qui surviennent désormais en moyenne tous les deux ans. Pour les formes plus sévères, autrement dit pour des patients présentant soit des fréquences de poussées très intenses, soit une progression rapide du handicap, on a recours à des immunosuppresseurs qui, plus agressifs, réduisent jusqu’à 70% la fréquence des poussées et bloquent la progression du handicap. De récentes découvertes thérapeutiques suscitent également de vifs espoirs chez les malades. Un nouveau médicament, l’alemtuzumab, habituellement réservé au traitement de la leucémie, a donné des premiers résultats probants. Cet immunosuppresseur très puissant (mais non dénué de lourds effets secondaires) retarderait l’évolution de la maladie et diminuerait la sévérité du handicap au cours du temps. Ce traitement expérimental fait actuellement l’objet d’essais cliniques.

Une meilleure qualité de vie

- La SEP ne peut plus être regardée comme une maladie menant systématiquement à un handicap moteur lourd. Près d’un quart des personnes malades depuis quinze à vingt ans n’éprouvent pas de gêne à la marche. L’arrivée de nouveaux traitements et le diagnostic précoce ont profondément modifié la vie quotidienne des malades en réduisant fortement la fréquence et la durée des hospitalisations. De même, la mise en place sur tout le territoire, voilà cinq ans, d’une organisation en réseau rassemblant tous les acteurs (neurologues, infirmières, kinésithérapeutes, orthophonistes, psychologues, ophtalmologistes…) a transformé la prise en charge de la maladie, qu’il s’agisse du diagnostic comme de l’aide au quotidien. Résultat : les patients peuvent désormais prétendre à une vie quasi normale.

Sylvie Boistard

Source, 01.09.09: Viva.Presse

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