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  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaque.
  • : 01/03/2008

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Un point sur la SEP


La Sclérose en plaques

La SEP et ses traitements actuels
Vendredi 11 juillet 2008

Vous savez que je suis sous Avonex et que j’utilise le « personal injector ». 
 

Pour les personnes en Suisse c’est facile de se le procurer, car il fait parti des services Avonex. Un arrangement est fait avec notre pays pour la fourniture et la participation au coût de l’objet (assurances maladies), ainsi qu’une infirmière spécialisée qui vient pour nous apprendre comment se faire les injections en 3 leçons (uniquement), etc. 
 

Je sais qu’en France, on ne vous le propose pas et vous êtes nombreux à me demander: "Comment se procurer un « personal injector » ?". Soit par la Suisse ou autre, avec ordonnance ou pas ? Mais vous avez une infirmière qui se déplace chaque semaine.
 

Vous êtes beaucoup à vouloir être autonome, mais vous n’osez pas faire vos injections seuls "à l’ancienne" ou "à la fléchette" (des termes bien à moi) et je suis bien la première à comprendre ce besoin. 
 

Donc, je me suis renseignée et j’ai écrit au service MS line d’Avonex en Suisse pour avoir plus d’informations.






Voici la réponse:

"Chère Rester-zen

Malheureusement l'injecteur pour Avonex n'est pas disponible en France. Pour raison de coûts, car les frais ne sont payés par personne et souvent l'Avonex est administré par des professionnels. 

L'injecteur peut néanmoins être commandé directement chez le fabriquant au Danemark.
Ci-dessous le contact: http://www.personalinjector.com 

Pour raison juridique la livraison n'est pas possible par la Suisse. 

Nous espérons que ceci vous aidera. Bon week-end. 

Meilleures salutations 

MS service line"

  
 

En Suisse, seul le service MS line à le droit de distribuer le « personal injector ». Donc pas la peine de chercher ailleurs, comme les pharmacies, les hôpitaux ou autres. C’est introuvable.

Peut-être que ces informations sont aussi valables pour d'autres pays.
 

Je vous souhaites bon courage et tenter votre chance ;-)
Je suis sûre que cela est possible.



N'hésiter pas me communiquer plus d'informations pour compléter cet article. 
par Rester-Zen
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Jeudi 26 juin 2008

Sclérose en plaques: des progrès dans les traitements

Associated Press - Paris - le 25 juin 2008

Les progrès enregistrés ces dernières années dans le domaine de la sclérose en plaques (SEP), une maladie neurologique caractérisée par des lésions disséminées du cerveau et/ou de la moelle épinière représentent un réel espoir, notamment dans la sphère des traitements.

 
Artiste Suisse - Tableau de Jean-Marc Humbert

Le système nerveux central est fait de cellules, les neurones, qui véhiculent l'influx nerveux. L'axone, un des prolongements du neurone, est entouré d'une gaine protectrice, la myéline qui, elle, nourrit, protège et permet une conduction rapide de l'influx nerveux.

La sclérose en plaques est caractérisée par une atteinte des manchons de myéline du système nerveux central, suivie d'une dégénérescence des axones. Un phénomène dû à la transformation du lymphocyte, la cellule immunitaire du sang, en lymphocyte activé qui provoque une réaction inflammatoire.

Il y a une dizaine d'années, seuls les corticoïdes permettaient de traiter la SEP, en agissant uniquement sur la durée des poussées. Aujourd'hui, les avancées thérapeutiques sont réelles et il existe plusieurs traitements:

- les immunomodulateurs qui agissent sur la phase inflammatoire et sont efficaces sur les formes rémittentes, c'est-à-dire des formes évoluant par poussées (2/3 des cas de SEP au début). Ces médicaments permettent de diminuer de 30% en moyenne la fréquence des poussées, et semblent aussi réduire le handicap à moyen terme, mais chez certains patients seulement. Des études en cours tentent de trouver une explication à ce fait.

- les immunosuppresseurs, des traitements plus «agressifs» et prescrits en deuxième choix pour une durée courte, dans des formes très inflammatoires.

- le Natalizumab, un traitement qui permet de réduire de 68% le taux de poussées mais qui comporte des risques de complication et est donc réservé aux formes très actives de la maladie.

Quant aux formes de SEP progressives, elles n'ont toujours pas de traitement adapté et efficace à l'heure actuelle mais des études sont en cours et un essai thérapeutique devrait voir le jour prochainement.

Au futur, les espoirs de traitement reposent sur une trentaine de molécules aujourd'hui testées dans le cadre d'essais cliniques, la plupart en traitement des formes rémittentes.

Enfin, depuis une dizaine d'années, de nombreuses recherches visent à mieux comprendre le processus de réparation de la myéline. Ainsi, deux tiers des lésions sont spontanément remyélinisées en totalité ou partiellement. Les recherches actuelles visent à comprendre ce phénomène et les facteurs qui rentrent en jeu.

Source: cyberpresse 

C'est pour cela que je crois en la recherche, les avancées sont énormes et cela va continuer!
par Rester-Zen
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Mardi 27 mai 2008

Dans un autre article, je parlais des traitements 2008.
Un communiqué de presse paru le 20 mars 2008, met en garde contre un effet secondaire important avec le « Tysabri ». (L'hépatite...)
 

 

INFORMATION IMPORTANTE DE PHARMACOVIGILANCE : TYSABRI (NATALIZUMAB) ET ATTEINTES HEPATIQUES
 

 

Madame, Monsieur, Cher Confrère,

 

En accord avec l’Agence Européenne du Médicament (EMEA) et l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps), Biogen Idec France souhaite vous informer des nouvelles données de pharmacovigilance concernant TYSABRI®, qui ont fait l’objet d’un communiqué de presse de l’EMEA en date du 20 mars 2008. TYSABRI® (natalizumab) est indiqué dans le traitement des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) rémittente-récurrente1. Des atteintes hépatiques graves ont été rapportées chez des patients traités par TYSABRI® depuis sa mise sur le marché. Des signes d’atteinte hépatique incluant une augmentation du taux sérique des enzymes hépatiques et de la bilirubine totale sont apparus dès le 6ème jour suivant une première perfusion de TYSABRI mais également plus tardivement au cours du traitement. Dans quelques cas, les troubles hépatiques qui avaient totalement régressé après l’arrêt de TYSABRI® sont réapparus à la reprise du traitement. Les patients traités par TYSABRI® doivent faire l’objet d’une surveillance appropriée afin de déceler tout signe de trouble hépatique. Les patients doivent également être informés de la nécessité de contacter leur médecin en cas de signes ou symptômes évocateurs d’une atteinte hépatique. 

Le traitement par TYSABRI doit être arrêté en cas d’atteinte hépatique significative2.
 

Informations complémentaires

Des effets indésirables hépatiques graves, pour lesquels le rôle de TYSABRI ne peut être exclu, ont été rapportés. Aucun cas de décès ou de transplantation hépatique n’a été signalé parmi les cas rapportés d’atteinte hépatique.

Dans les essais cliniques ayant évalué l’efficacité et la sécurité de TYSABRI® dans la SEP et la maladie de Crohn, des atteintes hépatiques graves ont été décrites.

 

1 TYSABRI est indiqué en monothérapie comme traitement de fond des formes très actives de sclérose en plaques (SEP)

rémittente-récurrente chez les patients adultes uniquement :

- chez les patients présentant une forme très active de la maladie et n’ayant pas répondu à un traitement complet et bien conduit

par interféron bêta. Les patients doivent avoir présenté au moins une poussée au cours de l’année précédente alors qu’ils étaient

sous interféron bêta et doivent présenter au moins 9 lésions hyperintenses en T2 à l’IRM cérébrale ou au moins une lésion

rehaussée après injection de gadolinium.

ou

- chez les patients présentant une sclérose en plaques rémittente-récurrente sévère et d’évolution rapide définie par deux poussées

invalidantes ou plus au cours d’une année associées à une ou plusieurs lésions rehaussées après injection de gadolinium sur

l’IRM cérébrale ou une augmentation significative de la charge lésionnelle en T2 par rapport à une IRM antérieure récente.

2 Activité sérique des transaminases supérieures à 5 fois la normale (Grade III de la Classification OMS – WHO Toxicity

 

Criteria), associée ou non à une augmentation de la bilirubinémie, et/ou à des signes cliniques évocateurs d’atteintes hépatiques. 
 

Cependant, leur incidence était comparable chez les patients traités par TYSABRI® et par placebo.

Les données de sécurité d’emploi rapportées après la mise sur le marché ont conduit à modifier le Résumé des Caractéristiques du Produit. L’incidence de ces événements graves n’est pas connue précisément puisqu’ils ont été rapportés spontanément par les professionnels de santé après la mise sur le marché du médicament. Cependant, ces événements sont probablement rares car ils n’ont pas été décelés dans les essais cliniques conduits chez plus de 3 000 patients suivis jusqu’à 2 ans ou plus. Les modifications du Résumé des Caractéristiques du Produit et de la notice destinée au patient sont jointes en Annexe.

 

Recommandations

• Les patients traités par TYSABRI® doivent faire l’objet d’une surveillance appropriée afin de déceler tout signe de trouble hépatique. Il convient également de les informer de la nécessité de contacter leur médecin en cas de signes ou symptômes évocateurs d’une atteinte hépatique.

• Le traitement doit être arrêté en cas d’atteinte hépatique significative.

• Le guide de prescription destiné aux professionnels de santé ainsi que le document d’information destiné aux patients et faisant partie du plan de gestion des risques de TYSABRI® sont en cours de modification afin d’y ajouter une information concernant ces nouvelles données.

 

Déclaration des effets indésirables 

Nous vous rappelons que tout effet indésirable grave ou inattendu doit être signalé au Centre Régional de Pharmacovigilance (CRPV) dont vous dépendez (coordonnées disponibles sur le site Internet de l’Afssaps : www.afssaps.sante.fr ou dans le dictionnaire Vidal). 

par Rester-Zen
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Mercredi 16 avril 2008

 

Stylo injecteur ou plus précisément le « Personal Injector »



 

C’est avec ça que l’infirmière m’a piqué. En Suisse, on nous le propose lors de l’initiation à l’injection. On peut le commander par le biais de "MS service line" d’Avonex. Il faut se procurer une ordonnance auprès du neurologue et le commander (pour ceux qui suivent le traitement uniquement). Pris en charge la moitié par « l’assurance maladie » et l’autre moitié par « Biogen Idec » (comme j’ai compris). Seulement pour le premier. Les suivants sont à notre charge.
 
 

Le « Personal Injector » a été créé par un utilisateur pour les utilisateurs. Il a été conçu pour les injections intramusculaires d’Avonex par Michael Perthu.
 

... naissance du premier « Personal Injector ».

 

Le principe est simple. Je le comparais facilement à un flingue, « à défaut de tuer la maladie » , il a pour but de faciliter la vie (disons l’injection). On charge, on arme, on vise, on enlève la sécurité et on tire (plus qu’à injecter la solution)Comment ça marche? 

 
 

Quand j’ai vu l’engin, j’étais soulagée de la facilité d’utilisation et de sa qualité. La vitesse de tire est impressionnante, mais c’est cela qui fait que la douleur n’est plus. Le lendemain, je me suis empressée de voir mon neurologue pour l’ordonnance et le commander car je m’imagine mieux me piquer avec cet outil que de jouer aux fléchettes à distance sur ma cuisse une fois par semaine. 
 

par Rester-Zen
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