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  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaques.
  • : 01/03/2008
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Un point sur la SEP






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Beautiful Day - U2

Clip pour la journée mondiale

de la sclérose en plaques.


2ème Journée mondiale de la SEP

26 mai 2010

 





Les traitements actuels

Jeudi 22 octobre 2009
Faire du vélo malgré: la sclérose en plaque, la polio, une blessure de moelle épinière ou le coup?!

Le BerkelBike est un hybride entre un vélo couché et un handbike; cela est possible!

Le BerkelBike est un tricycle propulsé par les jambes et les bras. Les bras permettent la rotation du pédalier et la conduite, comme pour un Handbike. En pédalant avec les bras, vos jambes seront automatiquement entraînées. Toutes forces provenant des jambes seront complémentaires. De cette manière vous entraînerez vos jambes et votre améliorerez votre santé. Des adaptations spéciales permettent de bien tenir les pieds sur les pédales.


Le site internet: Berkelbike
Par Rester-Zen
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Dimanche 18 octobre 2009
La prise en charge de la sclérose en plaques (SP) repose sur une démarche à trois volets : stratégies thérapeutiques visant à modifier l’évolution à long terme de la maladie, maîtrise des symptômes et prise en charge des poussées.

Lire la suite de l'article: ICI


Quand traiter une poussée de SEP?
Cliquez sur l'image pour agrandir et lire la suite


Recommandations sur les poussées de SP
C’est au patient et au médecin traitant que revient la  décision de traiter une poussée de SP en tenant compte des facteurs clés suivants :

- Les risques et les avantages des corticostéroïdes à dose élevée ainsi que la gravité de la poussée.

- La possibilité d’une pseudo-poussée doit être écartée avant le traitement. Le médecin devrait tout particulièrement éliminer la possibilité d’une infection des voies urinaires, soit une infection fréquente dans la SP et souvent asymptomatique à ses premiers stades.

- Le traitement par 1000 mg de prednisolone par voie i.v. ou par 1250 mg de prednisone par voie orale pendant 3 à 5 jours est recommandé, avec la prise en charge des effets indésirables décidée au cas par cas.

- Les patients doivent être dirigés vers un spécialiste de la SP en cas de doute sur la nature des nouveaux symptômes ou si les poussées surviennent à une fréquence plus grande que prévu.

Par Rester-Zen
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Mardi 13 octobre 2009

Flo témoigne sur sa manière de faire ses injections de Copaxone. J'ai trouver intéressant de partager son expérience sur le sujet. Merci Flo.

 



Voilà quelques conseils techniques (à ma sauce) pour réussir une injection de Copaxone:


Sortez la seringue du frigo au moins 20 mn avant l'injection pour qu'elle se mette à température ambiante. On peut la laisser “s'aérer” plus longtemps, si on l'oublie bêtement au détriment d'un truc plus intéressant à faire (Ça sent le vécu). La douleur sera ainsi diminuée. Ça fera mal quand même, car le produit brûle (sauf les calories hélas). Mais après quelques temps, vous n'aurez plus du tout peur ni des abeilles, ni des guêpes (mais oui, vous verrez).

 

Alternez les zones d'injection:

Je vous dévoile mon schéma perso (une vraie maniaque, aucune dérogation possible: ça me rassure et j'évite les erreurs) : ventre droit - cuisse gauche - fesse droite - bras gauche - ventre gauche - cuisse droite - fesse gauche - bras droit.

 Ce n'est qu' un exemple bien sûr. Mes enfants ont inventé une sorte de danse (type macarena) qui illustre ce schéma, on s'amuse comme on peut mais ça présente l'avantage de dédramatiser et de banaliser le truc.

Le grand 8 donc, sans vertige et en principe sans nausées. Les risques d'irritation au point d'injection sont ainsi diminués. Je conserve tout de même des indurations sensibles ou douloureuses, à chaque zone piquée, plusieurs jours durant.

 

Adaptez la profondeur d'injection en fonction du site et de vos réactions:

 

_Si vous présentez un oedème +/- rougeur +/- démangeaison juste apèrs l'injection: augmentez la profondeur d'1 mm grâce au stylo lors d'une prochaine piqûre dans cette zone.

_Si vous présenteu une douleur intense +/- sensation de paralysie: diminuer la profondeur d'1 mm.

A titre indicatif: je pique à 6-7 mm dans le bras, 8 mm dans le ventre et la fesse, 9 -10mm dans la cuisse. 

Voilà, j'espère que ça pourra servir à ceux qui débutent ce traitement. L'avantage de la Copaxone, c'est son peu d'effets secondaires. J'ai la peau du visage plus grasse, des boutons parfois, des cheveux qui rivalisent avec les feuilles caduques en automne, mais c'est tout. Je conserve une vie sociale normale, et c'est bien là le principal.

 

Par Rester-Zen
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Mardi 15 septembre 2009
Des données présentées au 25ème congrès ECTRIMS montrent que RebiSmartTM, nouveau dispositif électronique d'injection de Rebif

GENEVE, Suisse, September 14 /PRNewswire/ --
- La majorité des patients considère que le dispositif électronique multidose est "approprié" ou "très approprié" pour l'auto-injection et que ses fonctions sont "faciles" ou "très faciles" à utiliser
- RebiSmartTM offre la possibilité d'améliorer l'adhésion des patients atteints de sclérose en plaques à leur traitement.


GENEVE, Suisse, September 14 /PRNewswire/ --
Merck Serono, division de Merck KgaA (Darmstadt, Allemagne), a annoncé aujourd'hui les résultats d'une "étude utilisateurs" de RebiSmartTM, une étude à un bras, multicentrique, de Phase IIIb, évaluant le caractère approprié et la facilité d'utilisation de RebiSmartTM, nouveau dispositif électronique multidose pour l'auto-injection de Rebi
f®, chez les patients atteints de formes récidivantes de sclérose en plaques (SEP). Après 12 semaines d'utilisation, 72% des patients ont estimé que le nouveau dispositif RebiSmartTM était "très approprié" ou "approprié" pour l'auto-injection sous-cutanée de Rebif® (critère principal d'évaluation de l'étude). De plus, 95% des patients ont estimé que les fonctions du dispositif étaient "très faciles" ou "faciles" à utiliser, 59% ont estimé que le dispositif était "beaucoup plus" ou "plus" pratique à utiliser que le dispositif d'injection de Rebif® préalablement utilisé, 60% ont demandé à conserver RebiSmartTM plutôt que de revenir à leur ancien système d'injection et 61% ont utilisé la possibilité de personnaliser les paramètres de confort (critères secondaires d'évaluation de l'étude). L'analyse des réponses à un questionnaire évaluant les critères de sécurité d'utilisation et de tolerance (MS Treatment Concern Questionnaire, MSTCQ) a montré que la fréquence des symptômes pseudo-grippaux, des réactions au site d'injection et des effets secondaires en général était en grande partie inchangée comparé au traitement classique par le dispositif d'injection de Rebif® utilisé avant l'entrée dans "l'étude utilisateurs".
"Ces résultats montrent que les patients atteints de sclérose en plaques ont trouvé que RebiSmartTM était approprié et facile à utiliser pour une auto-injection," a déclaré le Dr. Virginia Devonshire, Professeur de Neurologie à l'Université de British Columbia à Vancouver (Canada) et Investigateur Principal de "l'étude utilisateurs" de RebiSmartTM. "Comme il s'agit du premier dispositif électronique d'injection utilisé pour le traitement de la sclérose en plaques, il sera intéressant d'évaluer le potentiel de RebiSmartTM pour favoriser l'adhésion au traitement et améliorer ainsi les résultats du traitement de la sclérose en plaques."
"Merck Serono s'engage continuellement à améliorer le bien-être des patients souffrant de sclérose en plaques" a déclaré le Dr. Roberto Gradnik, Executive Vice Président Commercial Europe de Merck Serono. "Nous sommes ravis de constater que ce dispositif innovant a été bien accueilli par ce groupe de patients".
RebiSmartTM a reçu l'approbation de l'Union Européenne. Il est déjà disponible en Allemagne, au Royaume-Uni et au Danemark, ainsi qu'au Canada. Deux présentations de cartouches multidoses, 132 microgrammes (trois doses de 44 microgrammes) et 66 microgrammes (trois doses de 22 microgrammes) ont reçu l'approbation de l'Agence Européenne du Médicament (EMEA) en janvier 2009. RebiSmartTM permet aussi de faciliter l'initiation du traitement grace à sa fonction automatique de titration pré-programmée. La conservation des cartouches multidoses de Rebif
® pendant deux semaines à une température n'excédant pas 25°C a été approuvée par la Commission Européenne en juillet 2009. RebiSmartTM n'est pas encore disponible aux Etats-Unis.
Les résultats de "l'étude utilisateurs" de RebiSmartTM ont été présentés au 25ème congrès de l'European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS ; Comité Européen pour le Traitement et la Recherche sur la sclérose en plaques) qui s'est tenu du 9 au 12 septembre 2009 à Düsseldorf (Allemagne).

Source: Euroinvestor
Par Rester-Zen
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Vendredi 4 septembre 2009
Destiné aux personnes qui ont parlé d'entreprendre un traitement modificateur de la maladie avec leur médecin, ce programme vidéo produit par la Société canadienne de la sclérose en plaques offre de l'information sur les options de traitement actuelles. Il comporte une discussion avec des experts de premier plan dans le domaine de la sclérose en plaques (SEP), de même que des entrevues avec des personnes qui ont été aux prises avec la décision importante d'entreprendre un traitement ou non. Le programme explique comment fonctionne la médication, quoi attendre du traitement et les bienfaits et défis du début et de l'observance d'un traitement. Il est destiné aux personnes atteintes de SEP dont le médecin a suggéré d'entreprendre un traitement avec un agent modificateur de la maladie et qui ont à prendre une décision à cet égard.

1ère Partie
(explication de la SEP et de 3 traitements)


2ème Partie
(envisager un traitement)


3ème Partie


4ème Partie
(Vivre avec le traitement)
Par Rester-Zen
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Mardi 1 septembre 2009
Ce n'est pas un médicament contre la SEP, mais il souvent utilisé pour contrer les effets secondaires des traitements de fonds.


Ibuprofène en bref

Document de l'afssaps
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Dimanche 30 août 2009
Ce n'est pas un médicament contre la SEP, mais il souvent utilisé pour contrer les effets secondaires des traitements de fonds.


Paracétamol en bref

Document de l'afssaps


Par Rester-Zen
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Mardi 18 août 2009
L'Agence fédérale américaine des médicaments (FDA) a donné son feu vert à Novartis pour la commercialisation du médicament Extavia, destiné à traiter les cas de rechute de la sclérose en plaques, a annoncé lundi le groupe pharmaceutique suisse.

AFP - le 17 août 2009, 09h01

Le médicament, homologué dans l'Union européenne depuis mai 2008, doit être disponible "à l'automne" aux Etats-Unis, a précisé le laboratoire dans un communiqué.

La sclérose en plaques, qui est une des causes majeures de problèmes neurologiques chez les jeunes adultes, touche environ 400.000 personnes aux Etats-Unis, selon Novartis.

Les ventes d'Extavia ont rapporté 12 millions de dollars (8,5 millions d'euros) au groupe helvétique au premier semestre.

Source: Le Matin.ch

Par Rester-Zen
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Dimanche 16 août 2009

Zoom sur un nouveau traitement de la sclérose en plaques chez les jeunes.


L'Institut suisse des produits thérapeutiques a autorisé le Betaferon pour le traitement des enfants et des ados.

Les enfants et les adolescents atteints de sclérose en plaques peuvent désormais être traités dès l'âge de 12 ans. Swissmedic, l'Institut suisse des produits thérapeutiques, vient d'autoriser le Betaferon dans le traitement des jeunes patients.


Les études scientifiques ont démontré que près de 5% des malades développaient la maladie avant leurs 16 ans. Il est important de les traiter le plus tôt possible car, si la sclérose en plaques semble progresser plus lentement chez les jeunes, un handicap significatif pourrait déjà survenir au début de l'âge adulte.


Qu'est-ce que la sclérose en plaques? Comment se manifeste cette maladie? Quels sont les dommages que peut provoquer la maladie chez les jeunes? Comment la détecter? Quels sont les progrès apportés par Le Betaferon? Ce médicament a-t-il des effets secondaires? Peut-on guérir de la sclérose en plaques?


On en parle avec Joël Fluss, neuropédiatre aux hôpitaux universitaires de Genève

Source, le 13 août 2009: Radio Suisse Romande
Par Rester-Zen
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Jeudi 25 juin 2009
Voici une vidéo amateur, d'une personne qui se fait son injection quotidienne.
C'est en anglais, mais je l'ai trouvé très bien réalisé.


Par Rester-Zen
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