Beautiful Day - U2
Clip pour la journée mondiale
de la sclérose en plaques.
2ème Journée mondiale de la SEP
26 mai 2010
Ma chérie,
Tu n’as que quelques mois mais lorsque je t’observe, je songe souvent à toi plus grande, à ton avenir et à celle que tu vas devenir à mes côtés.
Étonnant pour moi, qui depuis quelques années, ne suis pas adepte des projections à moyen ou long terme. Mais à cet instant, il ne s’agit pas de moi, il est question de toi.
Un boom dans le futur et nous voilà imaginées sept ans plus tard, lors d’une rentrée scolaire. Dès mon désir de grossesse, j’ai pensé et scénarisé à maintes reprises cette scène bien précise.
Après "La guerre des nerfs", Cécile Hernadez-Cervellon va sortir son prochain livre tout prochainement.
Le blog du deuxième livre.
* * * * *
Ecouter Cécile Hernadez-Cervellon
Emission sur Vivre FM "En toute Franchise".
Le 04.10.2009
En toute Franchise (Hervé Valade Chassing reçoit chaque semaine une personnalité hors du commun, et la
fait se livrer, en toute franchise)
En toute Franchise (Hervé Valade Chassing reçoit chaque semaine une personnalité hors du commun, et la fait se livrer, en toute franchise – à réécouter en intégralité, avec des bonus, le dimanche
à midi)
Cécile Hernandez-Cervellon a pratiqué le BMX au niveau international. Elle a suivi des études de lettres et sciences du langage à Montpellier puis à Grenoble. En 1999, elle revient en terres
catalanes et crée une société de communication évènementielle.
Depuis 2002, elle organise le FAST (Festival Alternatif des Sports Tendance) et assure le show et les jams avec des démonstrations de bmx, de freestyle
motocross, de skate, de breakdance, de graffiti, de dj, ... En 2008, elle publie son premier livre aux Editions du Rocher : La Guerre des nerfs, un témoignage sur le combat qu'elle livre, contre
la sclérose en plaques, une maladie grave et dégénérative du système nerveux central. En 2008, elle devient conseillère municipale à la ville de Perpignan, en charges des questions liées au
handicap jusqu'en Avril 2009.
En 2009, il intègre le conseil d'administration de l'ARSEP (Association de Recherche sur la Sclérose en Plaques)
elle nous parles de son deuxième livre, " Qu'est ce qu'elle fait maman? "
Ce livre, le premier que Backman ait écrit, raconte l'histoire d'enfants confrontés au handicap de Lemon, leur façon de le comprendre, d'entourer l'animal, d'inventer des moyens de la nourrir. Dans le dernier chapitre, Lemon fait la folle dans l'herbe avec d'autres canards, grâce à un harnais spécial.
Dans son livre, le personnage qui incarne Laura Backman, Mme Lake, une maîtresse d'école, explique à ses élèves que Lemon aura toujours besoin d'eux. "Je crois que nous avons nous aussi besoin d'elle", répond l'un d'eux, en prenant Lemon dans ses bras.
Dans la vie réelle, Lemon est câline, sociable et jamais timide pour se mêler de la conversation, laissant échapper une rapide série de coin-coin lorsque Laura Backman lui présente une assiette de tomates en tranches.
Laura Backman a découvert les canards grâce à son père, qui en possédait plusieurs comme animaux domestiques. Souffrant de sclérose en plaques, il était aidé par sa famille dans sa vie quotidienne: "Mon père ne pouvait rien faire par lui-même, mais nous n'avons pas laissé la maladie l'empêcher de mener une vie normale", explique Laura Backman.
Comme Lemon n'est pas capable de contrôler ses fonctions corporelles, elle doit porter des couches qu'il faut changer six fois par jour. Mais celle n'empêche pas la vaillante cane de tenter tant bien que mal de se déplacer, grâce à un déambulateur spécial monté sur des tubes à roulettes.
"Elle est très énergique. Elle est vraiment douée pour la vie", raconte Laura Backman. Pendant l'interview, qui se déroulait sur la vaste terrasse de la maison familiale, en bord de mer, à Portsmouth (Rhode Island), Lemon ne cessait de caqueter allègrement.
AP
L’enfant dont un des parents est atteint de Sclérose en Plaques n’est pas tout à fait un enfant comme un autre. L’acuité des questions qu’il pose, les difficultés qu’il rencontre dans sa vie quotidienne familiale le rend différent, et parfois d’une étonnante maturité.
Beaucoup de personnes atteintes de SEP hésitent, tergiversent avant d’annoncer à leurs proches qu’elles sont atteintes d’une maladie comme celle-ci. Chaque personne, selon son caractère, son histoire, sa philosophie, sa religion, aura une attitude unique dans cette démarche intime.
Mais comment le lui dire? Combien de fois le médecin a-t-il entendu cette question posée par une maman, un papa? Et chaque fois, la réponse est hésitante. Le médecin partage son expérience, pose lui-même des questions pour tenter de cerner les liens au sein de la famille et chaque fois, se contente avec beaucoup d’humilité de donner quelques pistes ou conseils. Et il n’est pas rare non plus de voir arriver à la consultation un enfant qui accompagne son parent et de se trouver devant cette situation où on se voit demander : «docteur, pouvez-vous lui expliquer, je n’y arrive pas».
Expliquer la maladie, son traitement est une chose. Evoquer avec l’enfant ses conséquences en est une autre. Trouver le mot juste pour évoquer, entre autres, la fatigue, l’impossibilité pour son parent d’avoir les mêmes activités que d’autres, les problèmes urinaires… est rarement chose simple. Mais le plus important est d’en parler quelle que soit l’éventuelle maladresse. Les mots, s’ils sont dits avec sincérité, sont toujours compris. L’essentiel est de rompre le tabou.
Benjamin aborde simplement de nombreuses questions. Sa lecture pourra aider bon nombre d’enfants à trouver eux-mêmes quelques réponses. On ne peut qu’encourager ce type d’initiative qui fait suite à «Ernestor le Castor» qui contribuait déjà à dédramatiser la maladie.
En espérant que d’autres initiatives comme Benjamin puissent naître.
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Biographie de l'auteur
Inscription du 28 septembre 09
au 15 décembre 09
Novembre'09
Le 11: Dîner-échanges à la Villa Duflot, Perpignan, ARSEP
Le 14: Réunion autour de la SEP, à Mende, France
Le 14: Dédicace "Qu'est-ce qu'elle fait maman?", Fnac Perpignan
Le 17: Consultation de spasticité à l'hôpital de Narbonne, France
Le 23: Conférence sur la SEP, Pontarlier, France
Le 24: Deux randonnées pour la recherche sur la SEP, collect SEParien
Décembre'09:
Le 08: Consultation de spasticité à l'hôpital de Narbonne, France
Le 12: Conférence sur la SEP, Marseille, France, Arsep
Le 31: Fin du concours d'écriture
Janvier'10:
Le 28: SEP'ART, Fin des envois des oeuvres
Février'10:
Le 18: Fin de la collecte de "Ma santé en parade" pour l'ARSEP
Mars'10:
Le 20: Journée SEP en Bretagne
Avril'10:
Le 03: Coktail/spectacle, Canada, SP
Le 27 au 30: Journées de Neurologie de Langue Française, Lyon, France
Mai'10:
Du 23-30: Spécial semaine Lutte de la SEP, Concours SEPADUCINE 2010
Le 26: JOURNEE MONDIALE DE LA SEP
Le 29: Congrès des patients de l'ARSEP
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