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  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaques.
  • : 01/03/2008
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...Rester Zen...

Un point sur la SEP






Besep, Le coaching de patient










Beautiful Day - U2

Clip pour la journée mondiale

de la sclérose en plaques.


2ème Journée mondiale de la SEP

26 mai 2010

 





Des livres,...

Jeudi 5 novembre 2009
Aujourd'hui, une petite BD,...

Une maman atteinte de SEP et un ado de 14 ans qui a du mal à accepter la maladie de sa maman.
Un dialogue, de l'émotion...


Cliquez sur l'image pour accéder à la BD...
Par Rester-Zen
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Mardi 6 octobre 2009

Extrait de "Qu'est ce qu'elle fait maman?" Les toutes premières lignes...

Ma chérie,

         Tu n’as que quelques mois mais lorsque je t’observe, je songe souvent à toi plus grande, à ton avenir et à celle que tu vas devenir à mes côtés.

Étonnant pour moi, qui depuis quelques années, ne suis pas adepte des projections à moyen ou long terme. Mais à cet instant, il ne s’agit pas de moi, il est question de toi.

         Un boom dans le futur et nous voilà imaginées sept ans plus tard, lors d’une rentrée scolaire. Dès mon désir de grossesse, j’ai pensé et scénarisé à maintes reprises cette scène bien précise.

Source: Le blog "qcqfm"

 


Après "La guerre des nerfs", Cécile Hernadez-Cervellon va sortir son prochain livre tout prochainement.


Le blog du deuxième livre.

 


*  *  *  *  *

 

Ecouter Cécile Hernadez-Cervellon

Emission sur Vivre FM "En toute Franchise".

Le 04.10.2009

 

En toute Franchise (Hervé Valade Chassing reçoit chaque semaine une personnalité hors du commun, et la fait se livrer, en toute franchise)
En toute Franchise (Hervé Valade Chassing reçoit chaque semaine une personnalité hors du commun, et la fait se livrer, en toute franchise – à réécouter en intégralité, avec des bonus, le dimanche à midi)
Cécile Hernandez-Cervellon a pratiqué le BMX au niveau international. Elle a suivi des études de lettres et sciences du langage à Montpellier puis à Grenoble. En 1999, elle revient en terres catalanes et crée une société de communication évènementielle.
Depuis 2002, elle organise le FAST (Festival Alternatif des Sports Tendance) et assure le show et les jams avec des démonstrations de bmx, de freestyle motocross, de skate, de breakdance, de graffiti, de dj, ... En 2008, elle publie son premier livre aux Editions du Rocher : La Guerre des nerfs, un témoignage sur le combat qu'elle livre, contre la sclérose en plaques, une maladie grave et dégénérative du système nerveux central. En 2008, elle devient conseillère municipale à la ville de Perpignan, en charges des questions liées au handicap jusqu'en Avril 2009.
En 2009, il intègre le conseil d'administration de l'ARSEP (Association de Recherche sur la Sclérose en Plaques)
elle nous parles de son deuxième livre, " Qu'est ce qu'elle fait maman? "

 

Source: VivreFM

Source: La Liberté, 13 octobre 2009
Par Rester-Zen
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Jeudi 2 juillet 2009

Telle mère, quelle fille ?

Voici le titre qu’a donné Sophie Thibault à son dernier livre. La célèbre chef d’antenne de TVA révèle dans ce journal à deux voix, le rôle inattendu de mère soignante qu’elle a joué auprès de Monique Thibault, sa propre mère atteinte de la Sclérose en plaques. Rencontre avec cette femme éloquente et courageuse qui a su rebondir face à la maladie et devenir la première femme en Amérique du Nord à animer un journal télévisé. Le livre a permis à Sophie de faire une thérapie à ciel ouvert, elle est maintenant avide de savoir quelle sera la résonnance de ce dernier auprès des lecteurs. Avis au partage et témoignages !


Par Rester-Zen
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Mardi 20 janvier 2009


Maladie inflammatoire du système nerveux, la sclérose en plaques touche près de 80 000 personnes en France.

Dans la plupart des cas, elle apparaît chez de jeunes adultes, entre 25 et 35 ans. Depuis une quinzaine d'années, la recherche dans ce domaine s'est développée de façon spectaculaire, à la fois dans les laboratoires et dans les services hospitaliers de neurologie. Il est important que les résultats de ces recherches soient largement diffusés parmi les chercheurs et les médecins, mais également parmi les autres professionnels de santé, les patients, leur entourage familial et le grand public.

C'est l'ambition de ce livre qui fait le point sur: l'état des connaissances sur cette maladie, les médicaments mis au point récemment, les moyens qui permettent d'améliorer la vie quotidienne des patients, les axes actuels de la recherche, améliorant ainsi le dialogue entre les professionnels de santé et les personnes touchées, directement ou indirectement, par la sclérose en plaques. Cet ouvrage a été rédigé par des neurologues membres du Comité Inter-Régional Médical (CIRMA) de l'ARSEP et coordonné par le Pr Thibault Moreau, neurologue au CHU de Dijon, président du CIRMA et vice-président du Comité Médical Scientifique (CMS) de l'ARSEP.

Texte: Decitre
Par Rester-Zen
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Vendredi 2 janvier 2009
Après s'en être occupé pendant deux ans, une femme s'est inspirée de la vie d'un petit canard handicapé pour écrire un livre illustré pour enfants. Une façon pour elle d'expliquer le handicap aux plus jeunes et d'encourager leur sens de la tolérance.

Les problèmes d'équilibre de Lemon (Citron), une cane de Pékin, sont apparus dès sa naissance. Elle ne pouvait pas marcher toute seule et ne peut toujours pas- à cause de problèmes neurologiques qui pourraient être dus, selon le vétérinaire, à des problèmes de température ou d'humidité survenus pendant la couvaison, ou bien à des virus ou autres agents infectieux qui auraient traversé la coquille.

Les autres canetons nés avec elle dans le même incubateur ont tous été dirigés vers des foyers d'accueil pré-aménagés, mais Laura Backman a accepté de prendre Lemon avec elle pour lui prodiguer tous les soins dont elle aurait besoin. "J'essaie de lui donner une vie de canard, même si elle ne peut pas vivre à l'extérieur avec ses semblables", a-t-elle confié.

Mme Backman, 39 ans, qui a toujours aimé les livres pour enfants, a trouvé que raconter la vie de Lemon en valait la peine. Un éditeur a dit banco. "Nous avons simplement pensé que ce qu'elle a fait avec ce canard était une source d'inspiration formidable", a commenté Meghan Nolan, rédactrice en chef de Lobster Press, une maison d'édition canadienne spécialisée dans les livres pour enfants et qui publie l'histoire de Lemon. "Ce sont de bons messages à transmettre aux enfants, autour de la tolérance et de l'ouverture aux autres", a t-elle ajouté.


Le site de Lemon The Duck


Ce livre, le premier que Backman ait écrit, raconte l'histoire d'enfants confrontés au handicap de Lemon, leur façon de le comprendre, d'entourer l'animal, d'inventer des moyens de la nourrir. Dans le dernier chapitre, Lemon fait la folle dans l'herbe avec d'autres canards, grâce à un harnais spécial.


Dans son livre, le personnage qui incarne Laura Backman, Mme Lake, une maîtresse d'école, explique à ses élèves que Lemon aura toujours besoin d'eux. "Je crois que nous avons nous aussi besoin d'elle", répond l'un d'eux, en prenant Lemon dans ses bras.


Dans la vie réelle, Lemon est câline, sociable et jamais timide pour se mêler de la conversation, laissant échapper une rapide série de coin-coin lorsque Laura Backman lui présente une assiette de tomates en tranches.


Laura Backman a découvert les canards grâce à son père, qui en possédait plusieurs comme animaux domestiques. Souffrant de sclérose en plaques, il était aidé par sa famille dans sa vie quotidienne: "Mon père ne pouvait rien faire par lui-même, mais nous n'avons pas laissé la maladie l'empêcher de mener une vie normale", explique Laura Backman.


Comme Lemon n'est pas capable de contrôler ses fonctions corporelles, elle doit porter des couches qu'il faut changer six fois par jour. Mais celle n'empêche pas la vaillante cane de tenter tant bien que mal de se déplacer, grâce à un déambulateur spécial monté sur des tubes à roulettes.


"Elle est très énergique. Elle est vraiment douée pour la vie", raconte Laura Backman. Pendant l'interview, qui se déroulait sur la vaste terrasse de la maison familiale, en bord de mer, à Portsmouth (Rhode Island), Lemon ne cessait de caqueter allègrement.

AP

Source: Nouvel Obs.com

Par Rester-Zen
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Lundi 6 octobre 2008


Préface

 

L’enfant dont un des parents est atteint de Sclérose en Plaques n’est pas tout à fait un enfant comme un autre. L’acuité des questions qu’il pose, les difficultés qu’il rencontre dans sa vie quotidienne familiale le rend différent, et parfois d’une étonnante maturité.

 

Beaucoup de personnes atteintes de SEP hésitent, tergiversent avant d’annoncer à leurs proches qu’elles sont atteintes d’une maladie comme celle-ci. Chaque personne, selon son caractère, son histoire, sa philosophie, sa religion, aura une attitude unique dans cette démarche intime.

 

Mais comment le lui dire? Combien de fois le médecin a-t-il entendu cette question posée par une maman, un papa? Et chaque fois, la réponse est hésitante. Le médecin partage son expérience, pose lui-même des questions pour tenter de cerner les liens au sein de la famille et chaque fois, se contente avec beaucoup d’humilité de donner quelques pistes ou conseils. Et il n’est pas rare non plus de voir arriver à la consultation un enfant qui accompagne son parent et de se trouver devant cette situation où on se voit demander : «docteur, pouvez-vous lui expliquer, je n’y arrive pas».

 

Expliquer la maladie, son traitement est une chose. Evoquer avec l’enfant ses conséquences en est une autre. Trouver le mot juste pour évoquer, entre autres, la fatigue, l’impossibilité pour son parent d’avoir les mêmes activités que d’autres, les problèmes urinaires… est rarement chose simple. Mais le plus important est d’en parler quelle que soit l’éventuelle maladresse. Les mots, s’ils sont dits avec sincérité, sont toujours compris. L’essentiel est de rompre le tabou.

 

Benjamin aborde simplement de nombreuses questions. Sa lecture pourra aider bon nombre d’enfants à trouver eux-mêmes quelques réponses. On ne peut qu’encourager ce type d’initiative qui fait suite à «Ernestor le Castor» qui contribuait déjà à dédramatiser la maladie.

 

En espérant que d’autres initiatives comme Benjamin puissent naître. 

 

Dr Marc Debouverie
Neurologue
CHU- Hôpital St Julien – Nancy

Livre très facile à lire, j'ai beaucoup aimé.
Vous pouvez écouter le livre sur sep-diagnostic.ch
ou le lire en cliquant ICI
Par Rester-Zen
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Vendredi 15 août 2008
J'ai dévoré ce livre.
Très bien écrit, simple, décrit son expérience difficile avec beaucoup d'émotions, une pincée d'humour, d'amour et de volonté.
Ce livre m'a aussi bouleversé et troublé.
Son vécu est totalement différent du mien et je me suis mise à sa place en lisant son récit.
J'ai pleuré, j'ai rit.
Oui, la vie continue.


Cliquer sur l'image pour accéder au site officiel


Présentation de l'éditeur

Bac + 5 en lettres et sciences du langage, ancienne sportive de haut niveau, tout semble sourire à Cécile Hernandez-Cervellon, jeune femme ambitieuse de vingt-huit ans, épicurienne, hyperactive et carriériste, lorsqu'un matin d'octobre 2002, ses jambes refusent de lui obéir. Quelques examens plus tard, le diagnostic tombe tel un couperet : c'est la sclérose en plaques, maladie neurologique dégénérative du système nerveux central qui touche 80 000 personnes en France, dont les deux tiers sont des femmes. Dès lors tout est différent : une longue et difficile compétition commence contre cette pathologie incurable. Cécile aborde avec rage et volonté, pudeur et réalisme cette guerre féminine contre la maladie, menée en puisant dans des ressources sportives humaines, amoureuses et familiales. Avant la formidable victoire de la vie qui se réalise en septembre 2007 grâce à la naissance de sa fille. Son témoignage traite avec émotion et profondeur du handicap, du combat contre cette terrible épreuve et du regard pesant de la société. Une véritable leçon de vie !


Biographie de l'auteur

Née en 1974, Cécile Hernandez-Cervellon a pratiqué le BMX au niveau national et international, a créé en 2001 une société spécialisée dans le consulting sportif et événementiel, a également créé avec deux associés une marque de textile qui compte aujourd'hui quatre boutiques et deux franchises, et organise chaque année depuis 2002 le FAST (Festival alternatif des sports tendance FMX, BMX, Skate, Breakdance, Graffiti et Dj.) dont la dernière édition a rassemblé plus de 35 000 visiteurs.

Source: Amazon.fr
Par Rester-Zen
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Mardi 8 juillet 2008
Mattt avec 3 T et oui, ce n'est pas une erreur. J'ai lu cette BD en 15min. Très simple à lire, images très riche. J'ai quand même eu un peu de peine à me mettre dans l'histoire, mais une fois dedans cela se dévore d'une traite.


Interview de Mattt par l'association "notre sclérose"
Par Rester-Zen
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Mardi 11 mars 2008
Voilà, j'ai fini de lire un livre que j'ai aimé.
Un beau témoignage.
Et je dois avourer que j'aime cette fin qui n'est qu'un début dans sa vie.



Un bel esprit pour mordre la vie à pleine dent et affronter.
Par Rester-Zen
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