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  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaque.
  • : 01/03/2008

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Un point sur la SEP


La Sclérose en plaques

La SEP et ses traitements actuels
Jeudi 17 juillet 2008

Astral Media offre 1 million de dollar à la Société canadienne de la sclérose en plaques
Ce don permet le lancement de la campagne publicitaire "stop SP"


Toronto, le 16 juillet 2008 – Astral Media inc. (TSX : ACM.A/ACM.B) et la Société canadienne de la sclérose en plaques ont annoncé un partenariat au titre duquel Astral Media donnera plus de un million de dollars en espace publicitaire à cet organisme. Ce partenariat permettra de renseigner le public sur le travail de la Société de la SP en matière de financement de la recherche pour mettre fin à la sclérose en plaques, et sensibiliser les Canadiens à cette maladie neurologique si répandue.

« Nous croyons fortement en cette campagne et sommes heureux de contribuer à assurer son succès », a déclaré le président et chef de la direction d’Astral Media, M. Ian Greenberg. « Nous sommes convaincus que la visibilité offerte sur nos diverses plateformes médias contribuera à attirer l’attention du public sur cette terrible maladie, qui touche un grand nombre de Canadiens, qu’il s’agisse d’hommes, de femmes et d’enfants. Notre objectif est de soutenir les chercheurs, dont les travaux visent à trouver la cause et le traitement de la SP, afin de l’enrayer. »

La Société canadienne de la SP utilisera l’ensemble des propriétés médias d’Astral Media pour diffuser sa nouvelle Campagne stopSP. L’objectif de cette importante campagne est d’amasser 60 millions de dollars afin de soutenir les activités de recherche liées à la SP au Canada. Les annonces diffusées dans le cadre de la commandite invitent la population à faire un don en se rendant sur le site Web www.stopSP.ca.

« Notre association avec Astral Media remonte à plusieurs années déjà. Astral Media a toujours été un citoyen corporatif exemplaire, et c’est pourquoi nous sommes si enthousiastes d’annoncer ce partenariat aujourd’hui », a ajouté M. Rick Waugh, président de la Banque Scotia et président honoraire de la Campagne stopSP. « Nous prévoyons sensibiliser davantage la population à la cause de la SP grâce à cette commandite généreuse, ce qui nous permettra de consacrer plus de fonds à la recherche. »

La campagne publicitaire stopSP a été lancée plus tôt ce mois-ci sur les 82 stations de radio et 10 des chaînes de télévision de langue française et de langue anglaise d’Astral Media. La Campagne stopSP est aussi diffusée sur un grand nombre de panneaux d’affichage répartis au Québec et en Ontario, ainsi que sur plusieurs des 70 sites Web d’Astral Media.

« Au nom des 55,000 à 75,000 Canadiens touchés par la sclérose en plaques, je tiens à offrir nos sincères remerciements à Astral Media et ses employés », a déclaré Yves Savoie, président-directeur général de la Société canadienne de la sclérose en plaques. « Nous sommes très reconnaissants de l’appui témoigné et sommes heureux de partager une vision commune sur l’urgence de mettre fin à cette maladie. »

À propos de la sclérose en plaques et de la Société canadienne de la sclérose en plaques

La sclérose en plaques (SP) est une maladie chronique imprévisible et parfois invalidante du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Il s’agit de la maladie neurologique la plus répandue chez les jeunes adultes au Canada. Elle est le plus souvent diagnostiquée chez les personnes dont l’âge varie entre 15 et 40 ans; chez les personnes atteintes, les effets imprévisibles de la SP se manifestent pour le reste de leur vie. La Société canadienne de la SP offre des services aux personnes atteintes de la maladie et à leur famille; elle finance aussi des projets de recherche destinés à trouver la cause et le traitement de cette maladie. Visitez le site Web www.scleroseenplaques.ca ou appelez au numéro 1 800 268 7582 pour faire un don ou pour obtenir des renseignements complémentaires.

À propos d’Astral Media

Astral Media, l’une des plus grandes entreprises médias au Canada, exerce ses activités dans les secteurs de la télévision spécialisée et payante, de la radio, de l’affichage extérieur et de iMedia. Sa présence solide et dynamique dans les grands marchés du pays repose sur sa volonté d’offrir une combinaison unique de médias de grande qualité, adaptés à tous ses auditoires ciblés. Pour en savoir davantage sur Astral Media, consultez son site Web à l’adresse suivante : www.astralmedia.com.

 

par Rester-Zen
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Jeudi 10 juillet 2008

 

Un précieux et long partenariat

 

 

 

C’est la 12è année consécutive que  la Guilde et  la Société SEP collaborent précieusement lors de cette journée. Les restaurateurs sont aussi aidés par les membres des Groupes régionaux de la Société SEP.
 

 

La Guilde suisse des Restaurateurs-Cuisiniers, à laquelle quelque 300 établissements gastronomiques appartiennent, a été fondée en 1954. Ses membres remplissent des critères de qualité élevés. Même lors de la Journée du risotto, où la cuisine sera préparée pour des milliers de passants, le goût du détail culinaire et la grande hospitalité seront de la partie.
 

 

Plus de 100 cuisiniers et de nombreuses aides extérieures s’investissent de manière dynamique pour les personnes atteintes de SEP lors de cette journée.
 

 

Venez aussi et dégustez un risotto : seul, avec votre famille ou vos amis! Vous vous délecterez tout en participant à une bonne cause!

Pour en savoir plus sur cet événement Suisse: ICI

Le samedi 6 septembre 2008, la Guilde suisse des Restaurateurs-Cuisiniers, préparera son célèbre risotto dans près de 40 villes suisses. En Suisse romande, ce repas sera proposé à tous dès 10h30 à Fribourg (place de l’Hôtel-de-Ville) et à Delémont (place du Marché).



En 2007:

Tout en vous régalant, vous ferez également un cadeau qui vient vraiment du coeur: les cuisiniers de la Guilde remettent en effet la totalité de la recette de leur Journée du risotto à la Société suisse de la sclérose en plaques. C’est ainsi que l’année dernière, ils lui ont offert avec fierté les 100 000 francs provenant de la vente de 1525 kilos de riz.

Source: Société Suisse de la SEP 
par Rester-Zen
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Vendredi 4 juillet 2008

Une course à pied planétaire qui réunira 1 million de joggeurs dans 24 villes à travers le monde le 31 août prochain : c'est le concept d'Human Race. Vous voulez en être ? Suivez le guide !



  
Human Race-Nike 

 

Imaginez un million de personnes qui courent le même jour dans 24 villes à travers le monde. C'est le grand défi lancé par Nike. Son nom ? Human Race. Le 31 août prochain, de Vancouver à Shanghai, en passant par Londres, Melbourne ou Paris, des millions d'amoureux de la course à pied vont prendre part au plus gros événement sportif jamais organisé sur une journée. Human Race est soutenu par des ambassadeurs de choix, comme la championne du monde de marathon, Paula Radcliffe, les athlètes français Vincent Clerc, Ladji Doucouré, Eunice Barber ou des artistes comme Clovis Cornillac et M. Pokora. Dans chaque ville, les participants vont parcourir dix kilomètres, et chaque temps sera additionné pour désigner le pays le plus performant de cette folle journée.

 

 

10 000 coureurs à Paris

Pour défendre les couleurs de la France, 10 000 coureurs se retrouveront pour une boucle dans le bois de Boulogne. En tête de peloton, pour donner le rythme, Hicham El Guerrouj, champion olympique 2004 du 1 500 m et du 5 000 m et Pascal Gentil, médaillé de bronze aux J.O. de 2000 et de 2004 en taekwondo. Après le départ fixé à l'entrée de l'hippodrome de Longchamp, les coureurs vont effectuer un tour du lac inférieur avant de revenir par le carrefour de la Croix-Catelan. On pourra également participer à la course de n'importe où en France, puis, grâce au programme Nike + Run, télécharger et enregistrer son temps sur le site de l'événement. Mais les performances sportives ne sont pas primordiales, car l'événement vaut surtout pour son engagement caritatif. En effet, lors de leur inscription, les participants décident à quelle association ils souhaitent reverser 
les fonds récoltés. Outre l'Association française pour la Recherche internationale sur la sclérose en plaques, fondée par Dominique Farrugia et Patrick Timsit, à laquelle sera automatiquement reversée une part des fonds collectés : la WWF, qui lutte pour la protection de la nature et de l'environnement, l'association Livestrong, créée par Lance Armstrong pour lutter contre le cancer et le programme Ninemillions, qui vise 
à mettre en place des programmes d'éducation et de sport pour neuf millions d'enfants réfugiés. Après l'effort, le réconfort. Chaque inscription pour la course donne accès au concert qui aura lieu dans l'après-midi, à l'hippodrome de Longchamp. Au programme, la chanteuse électro américaine Uffie, Cassius, groupe électro français, et la chanteuse de RnB américaine Kelly Rowland, ex-Destiny's Child. Alors si vous avez envie de participer à un défi d'envergure planétaire, de courir pour la bonne cause et de faire la fête, vous avez jusqu'au 30 août pour vous inscrire !

Myfreesport - publié le 04/07/2008 - 07h00, par  SPORT / Aurélie Beaudouin
par Rester-Zen
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Lundi 16 juin 2008

Prix SEP 2008: des élèves récoltent de l’argent pour la Société SEP
 
Les élèves de l’école de Saint-Prex récoltent 11'000 francs pour la Société SEP 

Tania, âgée de 14 ans, est atteinte de sclérose en plaques depuis six ans et vit en fauteuil roulant. Malgré d’importants problèmes de vue - elle est aveugle d’un œil et ne voit qu’à 30% de l’autre - elle peut aller à l’école, au Collège du Cherrat à Saint-Prex. L’établissement est équipé d’une infrastructure permettant d’accueillir des personnes à mobilité réduite et d’entourer plusieurs enfants malades durant leur scolarité ordinaire.

C’est grâce à l’engagement des enseignants que des enfants en difficulté peuvent suivre une scolarité. Au collège, Tania oublie un peu sa maladie. Ses camarades se sont joints à elle dans sa lutte. L’année passée, ils ont rédigés des textes (slams, poèmes) pour Tania. Un recueil a été édité et sa vente a permis à Tania et à sa classe de partir en excursion pendant deux jours.

Sur l’initiative des enseignants, des élèves des classes de 5e à 9e ont organisé une marche "parrainée" de deux demi-journées de 4 heures dans la région d’Apples, en faveur de la Société SEP. Environ 450 élèves, soutenus par des "parrains", des enseignants et des parents, ont fait cause commune avec les 10'000 personnes atteintes de SEP en Suisse. Lors de cette mobilisation sans précédent plus de 11'000 francs ont pu être récolté.

Le prix SEP 2008 a donc été attribué par le Jury à l’école de Saint-Prex, pour la remercier de son engagement exemplaire dans la réalisation de cette magnifique action.

Le Prix SEP récompense des personnes qui se sont distinguées par des actions spéciales en faveur de la SEP. La somme remise est de 3'000 francs pour une personne individuelle et de 5'000 francs pour un groupe.

Source: Société suisse de la SEP 
par Rester-Zen
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Jeudi 12 juin 2008

Une parenthèse sur le Grand Prix Scientifique 2008: Thème "La SEP"
Cela méritait d'être souligné.
Cela paraît être rien du tout, mais pour moi c'est énorme!
De la recherche! oui, mais récompensé!

***************************

La Fondation NRJ remet le 11 juin son Grand Prix scientifique de 100 000 euros à deux chercheurs en neurosciences, Catherine Lubetzki et Anne Baron-Van Evercooren 
 

Pour leurs travaux sur le thème de la « Sclérose en plaques »

Lors d’une cérémonie solennelle sous la Coupole de l’Institut de France, la Fondation NRJ pour les neurosciences a attribué un Prix scientifique d’un montant de 100 000 euros à deux chercheurs, Anne Baron-Van Evercooren et Catherine Lubetzki, pour récompenser et encourager leurs travaux sur le thème de la « Sclérose en plaques ».

Anne Baron-Van Evercooren, 57 ans, est directeur de recherche, co-directeur de l’Unité INSERM 546 au laboratoire des pathologies de la myéline et des canaux ioniques musculaires, à la faculté de médecine Pitié-Salpêtrière.

Catherine Lubetzki, 52 ans, est professeur de neurologie de l’université Pierre et Marie Curie, responsable d’une équipe de recherche dans l’unité INSERM 711, et neurologue à la Fédération des maladies du système nerveux du département de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

 

LA FONDATION NRJ ET SON PRIX SCIENTIFIQUE

Créée en mai 1999 par Jean-Paul Baudecroux, président fondateur de NRJ Group, la Fondation NRJ sous l’égide de l’Institut de France a pour objet de soutenir la recherche médicale en neurosciences.

Elle remet depuis 1999 un prix scientifique annuel d’un montant de 100 000 Euros au chercheur qui, aux yeux du comité scientifique de la Fondation NRJ, contribue le mieux aux progrès de la recherche en neurosciences sur un thème spécifique différent chaque année.

LES SUBVENTIONS

Au-delà de son Prix scientifique annuel, la Fondation NRJ attribue chaque année, à de jeunes équipes françaises, plusieurs subventions de 40 000 euros chacune.

En 2008, sur le thème «relations normales et pathologiques entre système nerveux et système vasculaire» la Fondation NRJ a soutenu trois chercheurs :

Hughes Chabriat, 45 ans, Docteur en Médecine, chercheur à l’Hôpital Lariboisière, Service de Neurologie
Fanny Mann, 36 ans, Docteur en Neurosciences, chargée de recherche au CNRS, Institut de Biologie du Développement de Marseille
Ivo Vanzetta, 43 ans, Docteur en Neurobiologie, chercheur au CNRS, Institut de Neurosciences Cognitives de la Méditerranée à Marseille

Grâce à ses aides financières et à sa liberté totale dans le choix des bénéficiaires, la Fondation NRJ peut atteindre son objectif de soutenir la recherche scientifique et médicale dans le but de permettre le recul de maladies touchant des millions d’individus et de faire avancer la connaissance sur le cerveau et les mécanismes cérébraux.

par Rester-Zen
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Mardi 13 mai 2008
Jeudi 15 mai, un séminaire aura lieu à Lausanne qui a pour thème "les traitements dans la SEP".
Je vais y participer et j'espère avoir des réponses sur la recherche actuelle.



Evolution d'une forme réminitente de SEP
sans traitement et avec traitement à l'heure actuelle:





Traitement de la SEP et applications de la recherche - Où en sommes-nous en 2008?

Les possibilités d’influencer l’évolution de la sclérose en plaques par un traitement médical se multiplient et se diversifient. Depuis l’introduction des interférons bêta dans la thérapie au cours des années 90, un très grand nombre d’études sur d’éventuels traitements prometteurs ont été réalisées – certaines amenant des résultats intéressants, d’autres pas ou moins. S’il existe de nombreuses publications scientifiques, elles restent difficilement accessibles aux personnes intéressées.

Cette soirée propose de présenter les traitements de la "nouvelle génération" qui cherchent à ralentir l’évolution de la maladie ou à diminuer l’activité de la maladie. Certains traitements sont déjà utilisés dans des situations précises, d’autres sont encore au stade des études cliniques, en Suisse ou ailleurs, mais quelques-uns pourront probablement être introduits prochainement dans le suivi des personnes atteintes de SEP.

Un temps sera réservé pour répondre aux questions.

Intervenante: Dr Myriam Schluep PD&MER, neurologue, CHUV, Lausanne
Modération: Christiane Brouyère, responsable du Centre romand SEP

Source:
Société suisse de la sclérose en plaques


Ici: l'article sur les traitements suite au séminaire
par Rester-Zen
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Dimanche 11 mai 2008

Solid’R’oller SEP à Genève, Zurich, Zoug et Bâle

Skaters mit dem grossen Banner der MS-Gesellschaft am Skateathlon 2007

En collaboration avec les organisateurs du légendaire Monday Night Skate (MNS), la Société SEP organise en 2008 des Solid’R’oller SEP dans les villes de Genève, Zurich, Zoug et Bâle. Il s’agit d’une course parrainée. Le trajet est identique à celui du MNS. Comme nouveauté, il sera possible de participer aux Solid’R’oller SEP pendant toute la saison: vous pourrez donc patiner à l’occasion de la plupart des MNS. Le bénéfice sera versé en faveur des personnes atteintes de SEP de Suisse.


En 2008, il est possible de participer à chaque MNS - Coup de départ à Genève le 5 mai!
Dans le cadre du Monday Night Skate, le départ du Solid’R’oller SEP de Genève sera donné le 5 mai 2008 à 20h sur l’Esplanade Uni Mail. Contrairement à l’année dernière, il sera possible de patiner en faveur des personnes atteintes de SEP à l’occasion de toutes les courses organisées par le MNS. Nous espérons pouvoir compter sur une large participation.


Comment fonctionne le Solid’R’oller SEP?
Les patineurs recherchent un ou plusieurs parrains parmi leurs connaissances, disposés à verser un montant fixe pour leur participation au Solid’R’oller et pour les 20 kilomètres de course du MNS. Les parrains possibles sont: parents, grands-parents, voisins, collègues, amis, partenaire, employeur, etc. Après la course, chaque parrain reçoit une facture avec le nom du participant et le montant de parrainage.


Témoigne ta solidarité avec les personnes atteintes de SEP - sois ton propre parrain!
Les patineurs peuvent se parrainer eux-mêmes et verser directement une contribution de solidarité pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP). La SEP touche, en effet, le plus souvent les jeunes adultes âgés entre 20 et 40 ans. La participation au Solid’R’oller SEP doit se faire dans un esprit de solidarité avec les jeunes personnes touchées par la maladie. Chaque jour en Suisse, une personne reçoit le diagnostic de SEP.


Un brassard de solidarité SEP pour tous les participants!  
Tous les participants au Solid’R’oller SEP de Genève (ou Zurich, Zoug et Bâle) reçoivent un brassard jaune phosphorescent et réflectif en signe de solidarité. Ce brassard a pour objectif de marquer la solidarité avec les personnes atteintes de SEP.
Le brassard de solidarité SEP peut être acheté sur place au prix de CHF 10.-.


Source: Société suisse de la SEP


Image sur site MNS

par Rester-Zen
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Mardi 22 avril 2008

présente

ce soir sur M6 à 22h35

"la SEP" avec Dominique Farrugia

par Rester-Zen
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Dimanche 20 avril 2008

On en parle env. 26 min. après le début du TJ.
(semaine nationale de la SEP en FRANCE)

(merci à La fourmi de l'info)

par Rester-Zen
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Vendredi 18 avril 2008

Semaine de sensibilisation à la SEP du 19 au 26 avril 2008 par l’Unisep.

Des conférences, des expositions, des émissions de radios,… 

 

Sur les ondes radios françaises, à cette occasion, pleins d’émissions sur la SEP.
 
 
Après « Parenthèse radio » et « Vivre FM », voici encore pleins d'autres émissions en prévision.
(Peut être écouté par le biais d'internet, pour la Suisse ça fonctionne.)
 
***************
 

Sur RCF "Parcours Santé" animée par le journaliste Didier Meillerand avec le Professeur Catherine LUBETZKI, Neurologue à la Pitié-Salpétrière et Michel Derbesse, Président de l'UNISEP : informations pour mieux comprendre ce qu'est la sclérose en plaques et les difficultés rencontrées par les patients.

Mardi 15 avril à 20h sur l'ensemble du réseau RCF pour annoncer la semaine de sensibilisation. 
 RCF n'émet pas à Paris mais l'émission sera en écoute sur le site : http://www.rcf.fr/ ; elle y sera archivée et consultable pendant plusieurs semaines.

Autres dates de diffusion : 
 ♦ vendredi 18 avril à 18h16  ♦ vendredi 18 avril à 13h07
 ♦ vendredi 25 avril à 18h16
  ♦ vendredi 25 avril à 13h07 

(Source: Unisep)

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Vous pouvez aussi ré-écouter Dominique Farrugia sur " RTL " (émission de ce matin).

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Demain 19.04.2008, l'Arsep organise aussi la 17ème rencontre à Paris

(conférences qui parle de la SEP, traitements, de l'enfant, de la vie, des stades) 


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C'est en France, "dommage", mais tellement bien, pleins de gens pour sensibiliser.
     

par Rester-Zen
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