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  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaques.
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...Rester Zen...

Un point sur la SEP


Beautiful Day - U2

Clip pour la journée mondiale

de la sclérose en plaques.


2ème Journée mondiale de la SEP

2010

Dans les médias, événements,...

Lundi 21 décembre 2009 1 21 /12 /2009 18:15

N'allez surtout pas croire que le Palais des sports Pierre-de-Coubertin s'est soudainement transformé en plan d'eau. L'Open C2 est une épreuve sportive d'aviron indoor organisée sous l'égide de la fédération française des sociétés d'aviron et de l'union nationale du sport scolaire, à laquelle les champions ou les débutants s'exercent à l'occasion de courses virtuelles. Ils découvrent ainsi sur un écran géant leur progression par rapport à leurs concurrents directs qui parfois, se situent juste à côté d'eux ! ça ne vous rappelle rien ? Paris a en fait récupéré la compétition qui est née il y a presque vingt ans à Saint-Quentin, d'abord au stade Marcel-Bienfait, puis ensuite au Palais des sports Pierre-Ratte.

Victorieuse dans toutes les catégories

Cette onzième édition a souri à une Saint-Quentinoise, Isabelle Danjou, qui s'est révélé être la plus rapide des vingt-trois concurrentes inscrites dans sa course. Déjà vainqueur par le passé dans la catégorie 19-29 ans, puis 30-39 ans, Isabelle Danjou a été la plus rapide sur 2 000 m. Mais a dû s'employer pour vaincre la coriace Hollandaise Jeanne Stockmann.
« Elle ramait juste à

côté de moi. J'ai essayé de vraiment bien gérer ma course, car je ne m'étais pas beaucoup échauffée, et j'ai réussi à faire la différence dans les 200 derniers mètres », raconte la Saint-Quentinoise.
Cette dernière n'était pas venue seule, puisqu'elle était accompagnée d'un groupe de femmes. « C'est un super-outil pour se maintenir en forme sans risquer de blessures. »
Le club saint-quentinois avait également déplacé un fort contingent. Une quarantaine de rameurs, dont certains se sont fait remarquer.
Dans la course reine chez les hommes, Sébastien Lenté prend une belle 7e place, et Arnaud Jesson fait 11e. Chez les juniores, Fleur Ortiz termine 4e. Des résultats encourageants car cette épreuve servait également d'évaluation individuelle pour les athlètes. Enfin, la Marseillaise Nathalie Benoît, entraînée par Isabelle Danjou, a établi un nouveau record dans la catégorie handisport. Une athlète qui fera encore preuve de courage en participant en mars prochain avec son entraîneur, au rallye des gazelles au Maroc. Une épreuve à l'ancienne qui se courre sans GPS, à la boussole. Un nouvel exploit pour cette jeune femme atteinte de sclérose en plaques.


Source, 18.12.2009: L'Aisne Nouvelle

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Lundi 21 décembre 2009 1 21 /12 /2009 08:00

Douze randonneurs, presque tous des débutants en haute montagne, ont gravi la Haute Route Chamonix-Zermatt à skis. Sous la caméra de Benoît Aymon et Pierre-Antoine Hiroz. Des moments forts à voir sur la TSR dès mercredi.

 


«Je m'attendais à vivre quelque chose de fort, mais pas quelque chose d'aussi magique.» Caroline Fellay, une patronne de bistrot de Versegères de 33 ans, est encore sous le coup de l'émotion lorsqu'elle évoque «La Haute Route» qu'elle a effectuée en avril dernier.

Avec onze autres personnes d'horizons socio-culturels divers, elle a participé à cette aventure montagnarde et rallié Chamonix à Zermatt à skis sous les caméras de la TSR. Une idée de Benoît Aymon et Pierre-Antoine Hiroz qui cosignent la réalisation de ces cinq épisodes de 26 minutes, diffusés à partir de mercredi prochain sur la Télévision suisse romande.

Très fort humainement

Et les images sont à la hauteur de l'exploit réalisé par les douze randonneurs qui n'avaient, pour la plupart, aucune expérience de la haute montagne. «Humainement, cela a été extrêmement fort», raconte Benoît Aymon. Dans ce genre d'émission, rien n'est écrit. Ce n'est jamais gagné d'avance, mais là, la montagne nous a fait des cadeaux.» Lors du dernier jour d'aventure, la météo a fait quelques frayeurs aux guides et aux réalisateurs. «Le temps était vraiment très mauvais. Nous avons laissé les guides libres de la décision de partir ou pas. Mais heureusement, nous avions des guides très compétents dont Pierre Forclaz de La Sage qui connaît très bien la région. On était un peu dans son jardin. En tous les cas, il n'y avait pas de risques de se perdre avec eux, mais on savait que s'il y avait un pépin, on ne pourrait pas compter sur les secours», raconte encore Benoît Aymon. Le soulagement a donc été de taille pour tous les accompagnants à l'arrivée à Zermatt. Tout s'était déroulé sans incident. Un cadeau lorsqu'on sait que la Montagne ne se laisse jamais vaincre. Elle laisse juste les randonneurs passer. «Et cette fois, elle nous a laissé passer.»

Sans voyeurisme

Les émotions parsèment chaque épisode, grâce à la personnalité des candidats. Les huit Romands - dont trois Valaisans, les deux Tessinois et les deux Français ont partagé des moments riches. A l'instar de la Fribourgeoise Catherine qui, au cours de l'aventure, racontera qu'elle souffre de la sclérose en plaques. «Je veux prouver que j'arriverai à aller au bout», disait-elle après le premier jour de randonnée. Emotion aussi avec Doris, une Jurassienne maman de triplés, qui s'était inscrite juste pour «faire quelque chose pour elle». La plus faible du groupe, elle a pourtant réussi, à force de volonté, à parcourir la centaine de kilomètres séparant Chamonix à Zermatt. Et a dû apprendre à accepter l'aide des autres. Des instants touchants croqués par les caméras de la TSR sans aucun voyeurisme. «Je détesterais qu'on ait l'impression que nous avons été voyeurs, car je tiens à une certaine pudeur», précise encore Benoît Aymon.

Une expérience qui change

A l'arrivée, chacun s'est dit grandi par cette aventure de cinq jours. «Tous les alpinistes ont fait cette expérience: la première fois que l'on fait la Haute Route, on n'est plus le même lorsqu'on arrive à Zermatt», note le réalisateur valaisan. Peut-être aussi qu'à l'arrivée, les masques sont tombés. Et la vraie vie a pris le dessus.

 

Source, 19.12.2009: Le Nouvelliste

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Vendredi 18 décembre 2009 5 18 /12 /2009 07:49
Merck Serono France a annoncé aujourd’hui le lancement d’un site internet grand public dédié à la sclérose en plaques (SEP): www.sep-info.fr. L’objectif de ce site est d’apporter des réponses aux patients en termes de compréhension de la sclérose en plaques, de sa prise en charge et leur donner des conseils pour mieux vivre leur maladie au quotidien.

La sclérose en plaques est une maladie neurologique dont l’évolution est imprévisible et silencieuse. Sep-info permet aux personnes atteintes et à leur entourage de mieux cerner les troubles provoqués par cette maladie et ses différents modes d’évolution. L’internaute y trouvera par ailleurs la description des examens conduisant au diagnostic et des traitements actuellement utilisés dans la SEP.

La vocation de ce site est aussi d’accompagner les malades jour après jour. Des brochures téléchargeables sont à leur disposition, ciblant les situations du quotidien (alimentation, voyages, vie professionnelle..), ainsi que des liens vers des sites utiles et des rubriques pratiques qui permettent au malade de mieux vivre sa maladie et à son entourage de le soutenir.

Source: MyPharma
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Mercredi 16 décembre 2009 3 16 /12 /2009 13:32
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Lundi 14 décembre 2009 1 14 /12 /2009 09:56
À l'initiative du groupe hospitalier de l'institut catholique de Lille et du laboratoire Bayer Schering, les 1res Olympiades de la sclérose en plaques se sont tenues hier, à Domyos. Objectif : redorer l'image du sport dans cette pathologie.


Atteinte de sclérose en plaques depuis 15 ans, Emmanuelle, 58 ans, n'a vraiment pas pour habitude de pratiquer une activité sportive.
Alors, hier, à Domyos, à Marcq-en-Baroeul, elle a participé avec un réel plaisir aux 1res Olympiades régionales de la sclérose en plaques. « Bouger, c'est bon pour le physique et le moral. » Dans une dizaine d'ateliers sportifs, des malades, leur entourage et des soignants étaient conviés à se confronter. « Jusqu'à aujourd'hui, on disait "sclérose en plaques, pas trop de sport, ça fatigue, c'est difficile" », rapporte le Dr Cécile Donzé, médecin de rééducation au groupe hospitalier de l'institut catholique de Lille. « On a donc organisé ces Olympiades pour expliquer aux patients, à leur famille et aux soignants, l'intérêt du sport. L'idée est de montrer que ce n'est pas dangereux mais plutôt bénéfique ». Le Pr Patrick Hautecoeur, neurologue à la Catho. confirme : « On note une amélioration des capacités motrices et une diminution de certains symptômes de la maladie. »

Source, 14.12.2009: Nord Eclair
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Vendredi 11 décembre 2009 5 11 /12 /2009 12:57
A vos caméras !

L’Union pour la lutte contre la Sclérose en Plaques (UNISEP) fait de nouveau appel à la créativité des cinéastes amateurs pour sa campagne 2010, autour du thème « La SEP à la manière … des grands réalisateurs de cinéma ! ».

Le concours sera officiellement lancé le 4 janvier 2010.

Claire Chazal, Présidente du Jury, et Michel Derbesse, Président de l’UNISEP, vous présentent cette nouvelle édition.




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Mardi 1 décembre 2009 2 01 /12 /2009 13:29
Le Néo-Écossais Christopher Alkenbrack est prêt à tout pour subir une chirurgie expérimentale qui pourrait ralentir la progression de la sclérose en plaques, une maladie dont il est atteint.

M. Alkenbrack, 42 ans, un père de famille et ancien directeur d'école, peine à marcher. « Je suis à la limite d'incapacité et si ça se poursuit encore pendant quelques années, je pourrai me retrouver dans un fauteuil roulant à vie. Alors, c'est mon espoir », dit-il.

Les découvertes du médecin italien Paolo Zamboni lui redonnent confiance. Le Dr Zamboni a débloqué les veines de 65 patients. Il a ensuite constaté que ceux qui avaient subi la chirurgie ont eu moins de poussées de sclérose en plaques que ceux qui n'avaient pas eu ce traitement.

C'est la première fois qu'un lien est établi entre une malformation des vaisseaux sanguins et la sclérose en plaques.

Malgré le caractère expérimental de l'intervention, Christopher et sa femme, Claire, sont prêts à vendre leur maison et liquider leurs RÉER pour payer cette chirurgie de 80 000 $, qu'il subirait en Italie ou en Californie.

Réagissant à la pression publique, la Société canadienne de la sclérose en plaques a décidé de financer des recherches pour contrevérifier les découvertes du Dr Zamboni, mais Chistopher Alkenbrack et sa femme ne veulent pas attendre. Ils disent que c'est leur dernier recours.

La Société canadienne de la sclérose en plaques estime que de 55 000 à 75 000 personnes sont atteintes de cette maladie au Canada. Près de 10 % de ces patients, soit 5500 personnes, vivent dans les provinces de l'Atlantique.

Source, 01.12.2009: Radio-canada


Je ne sais pas quoi en penser de cette nouvelle recherche.
Je me réjouis de voir les résultats de l'étude de la Société Canadienne de la SP sur le sujet.

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Lundi 30 novembre 2009 1 30 /11 /2009 08:00
SUR TF 1 - 09h20
La vie avant tout
[SÉRIE HOSPITALIÈRE] de Mike Fash
Origine : Etats-Unis
Durée : 50 minutes
Sous-titrage malentendant (Antiope).
Stéréo
En 16:9

Scénariste : Jeremy R Littman
Avec : Janine Turner (le docteur Dana Stowe), Philip Casnoff (le docteur Robert Jackson), Rosa Blasi (le docteur Luisa Delgado), Brennan Elliott (Nick Biancavilla ), Josh Cox (Peter Riggs), Marcia Cross (Linda Loren), Ken Phillips (le docteur Phillips ), Tanya Whitford (Ellie)


Le sujet
La femme de Robert participe à un test sur un médicament susceptible de soigner la sclérose en plaques. Lu s'occupe d'une jeune Coréenne anorexique.

Un nouveau médicament pourrait bien soigner la sclérose en plaques. L'épouse de Robert souhaite participer à un programme de tests destiné à évaluer l'efficacité du médicament et les éventuels effets secondaires qu'il peut causer. Robert intervient auprès de Dana afin qu'elle enfreigne les règles. Il veut s'assurer que sa femme va bien bénéficier de la thérapie expérimentale plutôt que du placebo. Si elle accepte, Dana mettra en jeu sa responsabilité de médecin, ce qui pourrait lui coûter sa carrière. Lu s'occupe quant à elle d'une jeune Coréenne anorexique, qui a un lourd secret à dévoiler...
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Vendredi 20 novembre 2009 5 20 /11 /2009 07:49
Ce blog juridique est destiné à toutes les personnes en situation de handicap. L’objectif est de permettre aux personnes concernées d’accéder aux réglementations et de trouver des éléments de réponse qui leurs permettront de défendre leurs droits. Vous trouverez aussi des fiches pratiques, des notes juridiques, des recours et lettres-type, des lettres d’actualité juridique.


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Lundi 9 novembre 2009 1 09 /11 /2009 08:00
Deux sites pratiques entièrement dédiés à l’accompagnement des proches de personnes malades ou dépendantes



- www.prochedemalade.com s’adresse à l’entourage du patient, les aidants, pour faciliter leur vie quotidienne. Il propose de nombreux services totalement gratuits : TV en ligne accessible 24h/24, journal de bord personnel téléchargeable, des fiches-conseils concernant les maladies...

- www.proximologie.com est conçu pour sensibiliser les professionnels de santé au rôle et à la place des proches et pour les aider à mieux prendre en charge le patient et son entourage.
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Les dernières mises à jours

Les événements sur la SEP

Inscription du 28 septembre 09

au 15 décembre 09

 



Du 14 septembre'09 au 25 avril'10: Planète Cerveau, à Montbéliard, France

Du 13 octobre au 3 décembre: Théâtre "Une vie qui change?"

 

Mi novembre'09 à mi février'10: Dépôt vidéo de SEPaduciné'10

 

 


 

Décembre'09:

Du 01 au 24: Un présent pour demain, Canada

Le 31: Fin du concours d'écriture 

 

http://www.cskamloup.qc.ca/enseigne/roy/gisele/images/bonhom2.gif

Janvier'10:

Le 28: SEP'ART, Fin des envois des oeuvres

 

Février'10:

Le 04: Soirée Cabaret, Marseille, ARSEP, France

Le 18: Fin de la collecte de "Ma santé en parade" pour l'ARSEP

 

Mars'10:

Le 06: Gérald Dahan, A.SEP, Paris, France

Le 20: Journée SEP en Bretagne

 

Avril'10:

Le 03: Coktail/spectacle, Canada, SP

Le 27 au 30: Journées de Neurologie de Langue Française, Lyon, France

 

Mai'10:

Du 23-30: Spécial semaine Lutte de la SEP, Concours SEPADUCINE 2010

Le 26: JOURNEE MONDIALE DE LA SEP

Le 29: Congrès des patients de l'ARSEP

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