Présentation

  • : le truc en plus: SEP
  • le-truc-en-plus
  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaque.
  • : 01/03/2008

Calendrier

Juillet 2008
L M M J V S D
  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31      
<< < > >>

Merci de votre visite

Il y a  1  personne(s) sur ce blog


Vous êtes 
à avoir déjà visité mon blog
 

Pour me contacter

                    ICI

Recommander

Cliquez ici pour recommander ce blog

Un point sur la SEP


La Sclérose en plaques

La SEP et ses traitements actuels
Mercredi 23 juillet 2008
Vraiment nickel ces injections, j'en suis vraiment contente.

La petite routine de l'injection
et au lit.

L'intervention de SP "super panda", cette nuit était génial.
Pas d'effets secondaires.
Rien, mais rien.

Juste une légère insomnie, mais cela fait partie de mon quotidien nocturne.

(1gr de paracétamol avant l'injection et 1gr pendant la nuit)



Pour la prise du 2ème paracétamol, j'ai fait un petit calcul. Jusqu'à présent, j'ai noté les heures de quand je me réveille, de quand j'ai les effets et la durée. Au lieu, d'attendre de me réveiller avec les effets secondaires, je mets mon réveil un peu avant et je prends le paracétamol. Ce qui me permet de me rendormir jusqu'au petit matin sans problème car le comprimé agit déjà avant que les effets secondaires arrivent. Cela à marcher pour la 14 ème inj. et celle-ci.
"Ne pas attendre d'être mal foutu pour la prise du comprimé", disait l'infirmière.
Ca marche bien.

Pour le moment, je continue le même dosage de paracétamol et je vais la diminuer avec le temps jusqu'à plus rien.



Encore une journée qui démarre bien.

Je suis très contente de ces nuits sans frissons glacés et sans les chaleurs tropicales qui suivent.
C'était à se demander, si je ne vivais pas dans un "micro climat".


J'ai la pêche ou la frite,...
Ouais, ce soir, je vais aller faire mon sport tranquille,
pendant 1 heure à soulever mes 12 kilos ;-)

 

(Pik n°15: Mardi 22 juillet 08, 20h00. Cuisse droite. 1 dose complète)
par Rester-Zen
commentaires (1)    ajouter un commentaire recommander
Mercredi 16 juillet 2008
Mon fameux sms d'avertissement.
Sortir ma pik du frigo à 19h00.
19h30 prise d'un paracétamol.
20h00 l'injection.
22h00 au lit.
0h00 un autre paracétamol en prévision des effets secondaires

et

j'en n'ai pas eu.


Une petite insomnie, mais je crois que c'est parce que j'étais surprise de ne pas les avoir eu ces fameux frissons. Après, les 2 autres injections un peu plus fortes, je ne m'attendais pas à ça. Pourvu que cela dur.

(1gr de paracétamol avant l'injection et 1gr pendant la nuit)



Pas d'effets secondaires, c'est merveilleux.
On ne peut pas dire que mes effets secondaires soient difficiles à vivre en comparaison d'autres personnes.
Mais je suis contente quand même de cette évolution.
Ce matin, comme d'habitude à 100%.


Même mes mains ont eu une nette amélioration depuis la semaine passée. Presque redevenu à la normal. Cela me fait presque bizarre, de me réhabituée à cette normalité!


C'est la fête ou ça se fête?
Les 2, je vais me gêner!


 

(Pik n°14: Mardi 15 juillet 08, 20h00. Cuisse gauche. 1 dose complète)
par Rester-Zen
commentaires (0)    ajouter un commentaire recommander
Mercredi 9 juillet 2008
20h00 l'injection, 22h20 au lit
Jusque là, tout va bien.
Réveillé autour de 00h20 avec les frissons (froid)
Un mal de tête qui me cloue au lit
et passage au chaud 2 heures plus tard.

A ce moment là, j'ai décidé de couper mon réveil pour me reposer un peu plus ce matin vu que le mal de tête était très fort.

(1gr de paracétamol avant l'injection et 1gr pendant la nuit)
Déjà 3 mois de traitement, perso je ne vois pas le temps passer.




 J'ai dormi 2 heures de plus que mes journées de travail habituelles et je crois que c'était une très bonne initiative. Il faut dire aussi que j'ai la chance d'avoir un patron en or. Il est au courant de ma SEP, du traitement, ainsi que tous mes collègues. Ce matin, j'ai quand même téléphoné pour avertir le bureau de mon retard et ils savaient déjà que mon traitement m'avait jouer des tours cette nuit. Quand je suis arrivée au boulot, ils m'attendaient tous pour le café avec les croissants.


Une nuit agitée mais au final, j'ai la forme.
Comme d'habitude.
;-)

"Mon repas de midi à très mal passé avec un état nauséeux.
Au final, en fin de journée j'étais un peu "pâteuse" et j'avais des vertiges.
Je n'ai pas pris de médicament de la journée.
Une journée comme ça, mais c'est vraiment la première fois en 3 mois que j'ai été dans cet état.
Rien de catastrophique."

 

(Pik n°13: Mardi 8 juillet 08, 20h00. Cuisse droite. 1 dose
complète. Frisson froid/chaud (moyen) mal de tête, nausée)
par Rester-Zen
commentaires (2)    ajouter un commentaire recommander
Mercredi 2 juillet 2008
Quand on m'a dit qu'il faut me coucher dans les 2h00 après l'injection, je les crois.
Vu que la dernière injection c'était super bien passé, j'ai décidé hier soir de me coucher un peu plus tard
(vers 23h30 au lieu de 22h00).
Quelle bêtise! Plus jamais.
Cela a accentué les effets secondaires.
Le premier, un gros mal de tête et ensuite les monstres frissons (je dois dire que ça passait quand même bien vu la chaleur ces temps) et le passage au chaud était très impressionnant. En 30 secondes, une chaleur m'a envahit comme jamais je ne l'avais ressenti jusqu'à cette nuit.
Au début des effets, j'étais dans un état de somnolence total et je n'ai pas pris le paracétamol tout de suite. Et vu que je dormais à peine, j'ai eu un besoin urgent d'aller au petit coin. Donc conséquence encore plus le mal de tête et plus froid
(là, je vais dire "glacée").
J'ai mis beaucoup de temps à pouvoir fermer l'oeil.
 




20h00 injection (la routine, une vrai pro!), 23h30 au lit avec mal de tête.
Somnolence vers 0h45.
Gros frissons froid (cela m'a paru une éternité)
Passage au chaud (aussi une éternité, conséquence engourdissement de la main gauche)
(1gr de paracétamol avant l'injection et 1gr pendant la nuit)
Pas de prise de paracétamol ce matin, même si j'ai hésité longtemps. Mais une fois que j'ai mangé le petit mal de tête du réveil, c'est estompé direct.

 C'est qu'une nuit un peu particulière, mais bon je m'en fou de ces effets secondaires. Je ne m'énerve pas avec ça et c'est même mieux. Pas de prise de tête. Mais mardi prochain j'irais au lit à 22h00! 
 
Je suis au job et étonnamment, je suis bien.
Je vais voir le restant de la journée, mais là tout roule!
Le café, c'est quand un des meilleurs moyen de bien commencer une journée.
Bon et respirer moi cet air frais matinal.

Happy day! 

(Pik n°12: Mardi 1 juillet 08, 20h00. Cuisse gauche. 1 dose
complète. Frisson froid/chaud (moyen) mal de tête)
par Rester-Zen
commentaires (1)    ajouter un commentaire recommander
Mercredi 25 juin 2008
20h00 l'injection, 22h30 dodo.
Réveillée à 1h00.
Petits frissons froid de rien du tout (env.30 min.).
Me suis vite rendormie. J'ai pas eu le fameux passage au chaud
(1gr de paracétamol avant l'injection et 1gr pendant la nuit)




Aujourd'hui, c'est une très belle journée qui s'annonce.
Grand soleil. Ciel bleu.
Et moi, j'assure!
En pleine forme, à 100% de mes capacités ;-)


(Pik n°11: Mardi 24 juin 08, 20h00. Cuisse droite. 1 dose complète. Frisson froid (super léger))
par Rester-Zen
commentaires (2)    ajouter un commentaire recommander
Mercredi 18 juin 2008
J'ai voulu voir le nombre d'injection que j'aurais eu depuis le début de mon traitement avec d'autres traitements actuels. Je me rappel que mon neuro m'avait proposé soit Avonex soit Copaxone. Un choix que je ne regrette absolument pas.

10 injections d'Avonex
=
32 injections de Rebif
=
64 injections de Copaxone
=
2 perfusions de Tysabri




Vraiment du gâteau!

Injection à 20h00, au lit à 22h00.
Je me suis réveillée autour de 1h00 avec les frissons froid puis passage au chaud.
(1gr de paracétamol avant l'injection et 1gr pendant la nuit)

Comme tous les mardi, je prépare, avant de me coucher, de l'eau, les paracétamols, bien vider la vessie, bref tout pour éviter de se lever pendant la nuit. L'infirmière me l'avait conseillé. Mais là, j'ai eu un besoin urgent d'aller au petit coin. Et le fait de se lever me fait avoir encore plus froid et la tête c'est comme si je la traîne sur le sol. Et c'est encore plus difficile de refermer l'oeil après.

Du coup, je me suis souvenue du fameux "pot de chambre". Quand j'allais en vacances chez mes grand-parents à la ferme, il y en avait un à chaque pied de lit pour éviter d'aller la nuit "à la cabane au fond du jardin". Je me suis dit que c'était quand même pratique cette chose-là. (rire...)



Une journée qui s'annonce prometteuse, avec le sourire et oh! mon dieu! "Du soleil"

(Pik n°10: Mardi 17 juin 08, 20h00. Cuisse gauche. 1 dose complète. Frisson froid/chaud)
par Rester-Zen
commentaires (0)    ajouter un commentaire recommander
Mercredi 11 juin 2008
Une autre injection réussie.

Je me suis réveillée vers 01h10 avec les frissons (froid).
Aucun signe du passage au chaud.
Aucune idée non plus de la durée des frissons, j'ai juste pris 1gr. de paracétamol, attendu un peu et je me souviens de rien d'autre.

(1gr de paracétamol avant l'injection et 1gr pendant la nuit)
Je vais continuer à en prendre jusqu'à ce que je n'ai plus aucun effet.





Ce matin, j'aurais bien voulu faire la grâce matinée jusqu'à midi au moins. Mais je me suis réveillée avec les petits yeux et là me voici au travail. Après un café, je suis en forme pour attaquer cette journée.

Pour mes mains, des légères sensations sont réapparues et chaque nuit je cherche au moins 4 de mes doigts. Ils s'évadent souvent mais pas pour longtemps. Les coquins!


(Pik n°9: Mardi 10 juin 08, 20h00. Cuisse droite. 1 dose complète. Frisson froid (léger))
par Rester-Zen
commentaires (0)    ajouter un commentaire recommander
Mercredi 4 juin 2008
Cela devient vraiment une habitude ces injections hebdomadaires.
Aucun soucis, aucune douleur, bref comme une lettre à la poste!

Je suis contente que ma prise de sang a de bon résultat car ce traitement me convient parfaitement dans ma vie actuelle.

A 20h00, l'injection et à 22h00, je me suis couchée.
Je me suis réveillée à 02h30.
Petits frissons froid pendant 15 min. ensuite passage au chaud pendant 30 min. Ensuite j'ai redormi et j'ai rien revu jusqu'à ce que mon réveil sonne ce matin.
(1gr de paracétamol avant l'injection et 1gr pendant la nuit)





Ce matin, je suis comme d'habitude. Je suis même en forme. Au boulot, tranquille, entrain d'écrire cet article.

Une chose qui n'a rien a voir avec l'injection, mais je me suis réveillée ce matin avec la main gauche en parfaite état. Je veux dire redevenu à la normal. Mais aujourd'hui, il fait moins chaud que les autres jours et vu que j'ai remarqué que j'étais sensible à la chaleur, peut-être que cela à une influence pour ce matin. Pour la main droite, il y a une nette différence aussi. En tout cas, je suis super contente de voir que cela change encore.



(Pik n°8: Mardi 03 juin 08, 20h00. Cuisse gauche. 1 dose complète. Frisson froid/chaud (léger))
par Rester-Zen
commentaires (1)    ajouter un commentaire recommander
Mercredi 28 mai 2008
19h00, je reçois mon fameux sms:
"II est temps de faire votre prochaine injection d'Avonex."

L'injection s'est bien passée.

Je me suis couchée vers 22h30 et me suis réveillée à 01h00 avec quelques frissons.
Cela m'a semblé de très courte durée.
Je pense que 30 min. après, je dormais à nouveau.
(1gr de paracétamol avant l'injection et 1gr pendant la nuit)

Ensuite, une nouvelle nuit sous les tropiques
(ou j'ai failli touché le soleil, qui sait!), mais j'ai eu chaud!
Bon, aussi, c'était une nuit chaude d'été.
(Je ne mets pas ça sur le compte de la piqûre, car cela ne ressemblait pas au autre fois.)

Ceci explique cela.

Aujourd'hui le 29, je confirme que les chaleurs ressentis la nuit de l'injection (le 27) ne faisait pas parti des effets secondaires comme les autres fois. J'en conclu que les effets secondaires diminus avec le temps.




Ce matin, je suis fraîche comme une rose.


(Pik n°7: Mardi 27mai 08, 20h00. Cuisse droite. 1 dose complète. Froid (léger))
par Rester-Zen
commentaires (0)    ajouter un commentaire recommander
Mercredi 21 mai 2008
Une injection fait dans les règles de l'art.

Cette fois-ci, je l'ai faite hier en rentrant du boulot à 18h30.

Je n'ai pas vraiment passé une bonne nuit.
Les fameux frissons froid et le passage à chaud m'ont semblé un peu plus fort que la dernière fois.
Impossible de dire cette fois-ci comment de temps le processus a duré.
Et impossible de fermer l'oeil le reste de la nuit.
(Sur ce coup-là, le boulot ne m'a pas aidé)
(1gr de paracétamol avant l'injection et 1gr pendant la nuit)


Ce matin, je me sens bien quoi qu'un peu fatiguée.
(dû à ma nuit sous les tropiques "ça y ressemblait" (rire))
(le déca sera pour cet après-midi, ce matin je bois du "vrai" café)
Maintenant ça y est. Je ferais toutes mes injections le mardi.


Astuce:
J'ai fais appel au service de rappel d'Avonex. (gratuit)
Le principe est simple. On paramètre quelques informations et je recevrais 1 sms 1 heure avant l'injection, tous les mardi. Pile poil le temps qu'il me faut pour sortir la seringue du frigo et me préparer tranquille à l'injection. 
Comme cela je suis sûre de ne pas la rater.


(Pik n°6: Mardi 20 mai 08, 18h30. Cuisse gauche. 1 dose complète. Froid/chaud (moyen))

par Rester-Zen
commentaires (2)    ajouter un commentaire recommander

Derniers Commentaires

creer blog sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur avec TF1 Network - Signaler un abus