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  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaques.
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...Rester Zen...

Un point sur la SEP






Besep, Le coaching de patient










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Clip pour la journée mondiale

de la sclérose en plaques.


2ème Journée mondiale de la SEP

26 mai 2010

 





Mes injections

Mercredi 4 novembre 2009
20h00, Injection.
22h00, Paracétamol.

L'injection s'est très bien passée.

"Les effets secondaires...?"

Hier, j'avais déjà mal à la tête, donc les maux de tête de cette nuit n'étaient pas la faute à Avonex.
J'ai eu une insomnie. Il faut dire que la météo de cette nuit ne m'a pas aidé à dormir.
Entre le vent et la pluie, difficile de dire lequel des deux étaient le plus bruyant.

Ma nuit n'a pas été super, mais est-ce qu'Avonex était vraiment dans le coup?

(1gr de paracétamol 2h00 après l'injection)



Une nouvelle journée commence...
par la prise d'un paracétamol à mon réveil.

Maintenant 4h30 après, je vais bien mieux.
Je crois que le stress du travail influence beaucoup les effets secondaires de mes injections.

Mercredi prochain, rendez-vous avec mon neurologue. ;-)

(Pik n°82:  Mardi 03 novembre 09, 20h00. Cuisse gauche.
1 dose complète. Effets secondaires légers à moyens.
)
Par Rester-Zen
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Mercredi 28 octobre 2009
Pour être au clair sur mon injection de hier soir, j'ai téléphoné à MS service Line, ce matin.

Pourquoi, après 6 injections sans effets secondaires, j'ai eu autant d'effets secondaires et aussi fort?
Je lui ai précisé que je n'ai rien changé à mes habitudes, que j'ai pris le paracétamol et que le traitement était sorti du frigo depuis le matin.

MS Service Line: "C'est quelque chose de rare, mais cela peut arriver. Cela peut être lié à votre cycle hormonal, à une température du corps plus haute que d'habitude, un début de grippe. Vous avez peut être en ce moment, un système immunitaire plus faible que d'habitude. On ne sait pas trop pourquoi, certaine personne ont soudainement des injections où les effets secondaires reviennent. N'oublier pas de boire beaucoup le jour de l'injection et de sortir votre seringue le matin pour le soir."

Elle me conseille, de m'injecter la même dose la prochaine fois et de voir si les effets secondaires seront aussi fort. Si j'ai la même chose la prochaine fois, le service me conseille, occasionnellement, à la troisième piqûre, de m'injecter seulement le 3/4 de la dose.


Est-ce que cela veut dire que je ne supporte plus Avonex?

MS Service Line: "Non. Si vous ne supportez plus le traitement, vous auriez peut être eu des réactions allergiques ou une trace dans le sang avec la formation d'un anti-corps. Les effets secondaires ne sont pas un signe que vous ne supportez pas le traitement."
 

Les injections sont indolores pour moi, mais j'ai commencé à avoir des douleurs lors de l'injection à ma cuisse droite. Cela fait 4 injections maintenant que ma cuisse est très douloureuse lors du piquer, de l'injection et au moment de retirer la seringue. Le reste du temps, je n'ai pas de troubles. J'ai commencé à mettre du froid pour avoir moins mal, mais j'ai aussi remarqué que c'était plus dur d'injecter le produit après. Est-ce normal?


MS Service Line: "Le froid est idéal pour certaines choses. Quand on saigne beaucoup lors des injections par exemple. Mais pour des troubles qui touchent les nerfs ou les muscles, il est préférable d'utiliser les patchs Emla. Elles anesthésient sans toucher à la structure du muscle. Le froid durcit le muscle, c'est pour cela que c'est difficile d'injecter par la suite."

Elle me conseille, occasionnellement, de faire 2 injections à la même cuisse puis dans l'autre. C'est une solution qu'elle me propose le temps que ces troubles disparaissent. Elle m'a suggéré des aiguilles plus courte pour ma cuisse droite. Les aiguilles sont plus fines donc la sensibilité sera diminuée.
Pour les aiguilles plus courtes et les patchs Emla, il me faut une ordonnance. Elle m'envoie tous les documents nécessaire à faire remplir par mon médecin pour pouvoir me procurer le matériel.
Par Rester-Zen
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Mercredi 28 octobre 2009
Injection à la cuisse droite.
Au moment où j'allais piqué, j'ai mis du froid par précaution.
Sans douleur.

20h00, Injection.
22h00, Paracétamol.

6 semaines sans effets secondaires,...C'est cool!
Mais allez savoir pourquoi cette nuit, j'ai eu la totale.
Frissons forts, nausées, maux de tête, chaleur, insomnie,etc.
Pourtant, je n'ai pas changé mes habitudes.

"Effets secondaires à gogo"


(1gr de paracétamol 2h00 après l'injection)




"Aujourd'hui, j'ai la pêche!"

Non, ce n'est pas vrai.
Je suis fatiguée, j'ai encore mal à la tête, j'ai encore des nausées.
J'ai à peine manger ce matin, j'ai déjà bu 3 décaféinés, j'ai pris mes vitamines et je travaille malgré tout.
Je ne me sens pas vraiment d'humeur à faire une heure de sport ce soir.
C'est très rare,...

Bon, il faut un début à tout.
C'est la première fois que je me sens comme ça le lendemain de l'injection.
Mais je suis parée.
J'ai les paracétamols à porter de mains.

Petite note, ajoutée le 04 novembre 2009:
Entre mercredi et jeudi, un mal de tête permanent malgré la prise de paracétamol.
J'ai même essayé de changer de médicament, rien à faire.
Mercredi, j'ai senti les nausées toute la journée.


(Pik n°81:  Mardi 27 octobre 09, 20h00. Cuisse droite.
1 dose complète. Effets secondaires à gogo.
)
Par Rester-Zen
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Mercredi 21 octobre 2009
20h00, Injection.
22h00, Paracétamol.

"Pas d'effets secondaires"

(1gr de paracétamol 2h00 après l'injection)




Vu que je viens de sortir d'une séance de fitness, je peux dire que: "Oui, j'ai la pêche!"

(Pik n°80:  Mardi 20 octobre 09, 20h20. Cuisse gauche. 1 dose complète.
)
Par Rester-Zen
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Mercredi 14 octobre 2009
Hier, j'ai préparé la seringue et j'ai pris un cure dent pour le dernier test de sensibilité de ma cuisse droite.
Comme le test n'était pas terrible, j'ai pris un cool pack (emballé dans un linge) pour refroidir la zone d'injection. Une fois que j'ai estimé que cela était suffisant, j'ai repiqué la cuisse avec le cure dent. C'était parfait, je ne sentais plus rien. J'ai donc désinfecté la zone choisie et piqué sans réfléchir.
Une injection totalement indolore.
J'ai senti le liquide prendre sa place dans la cuisse et c'est tout.

C'était juste une très bonne idée. Trop contente.

20h00, Injection.
22h00, Paracétamol.

"Pas d'effets secondaires"

(1gr de paracétamol 2h00 après l'injection)




En pleine forme.

(Pik n°79:  Mardi 13 octobre 09, 20h20. Cuisse droite. 1 dose complète.
)
Par Rester-Zen
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Mardi 13 octobre 2009
Ce soir, je dois faire mon injection à la cuisse droite.
Les deux dernières injections, à cette jambe, étaient très douloureuses, contrairement à la cuisse gauche.

J'ai donc fait un petit test maison pour me préparer à mon injection du soir.

J'ai pris un cure dent et j'ai piqué ma cuisse gauche, puis la droite.


Pour la gauche, le ressenti est normal, mais pour la droite, la réaction est douloureuse.

Ce soir, j'ai donc décidé de mettre du froid sur la cuisse pour atténuer la douleur. C'est une petite précaution que je trouve nécessaire.

Etrangement, mes jambes vont très bien, pas de ressenti bizarre au contact des vêtements, de la main, de l'eau, etc.... Pas de perte de force ou de motricité,... Rien. Juste les piqures qui me font réagir douloureusement.

Je verrais ce soir si le froid fonctionne sur ce type de douleur.

Je ne m'inquiète pas plus que ça, mais je vais quand même téléphoner à mon neurologue, histoire de voir si un petit bilan est nécessaire.
Par Rester-Zen
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Mercredi 7 octobre 2009
20h00, Injection.
22h00, Paracétamol.

Rien à signaler. ;-)

"Pas d'effets secondaires"

(1gr de paracétamol 2h00 après l'injection)




Une belle journée qui s'annonce avec le soleil.


(Pik n°78:  Mardi 06 octobre 09, 20h00. Cuisse gauche. 1 dose complète.
)
Par Rester-Zen
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Mercredi 30 septembre 2009
20h00, Injection.
22h00, Paracétamol.


Comme à la 75ème Injection, à la même cuisse, une douleur aïgue lors de l'injection.

"Pas d'effets secondaires"

(1gr de paracétamol 2h00 après l'injection)



Comme pour la 1ère année traitement, voici le tableau qui montre l'évolution des effets secondaires que j'ai eu depuis le début de cette 2ème année sous Avonex.
Cliquez sur l'image pour agrandir l'image



Vous êtes partant pour une séance de Hula Hoop Aérobic?
Moi, oui! :-)


(Pik n°77:  Mardi 29 septembre 09, 20h00. Cuisse droite. 1 dose complète.
)
Par Rester-Zen
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Mercredi 23 septembre 2009
20h00, Injection.
22h00, Paracétamol.

L'injection s'est bien passée, malgré la petite hésitation.
Oui, c'est la première fois que j'ai hésité.
Normalement, je fais ça sans réfléchir, mais hier soir, j'ai commencé à me dire:
"La dernière, j'ai eu très mal. Une fois, j'ai beaucoup saigné,...etc. "
Et là, le blocage!!!!!!

Alors, j'ai respiré un bon coup et avant même que je recommence à réfléchir l'aiguille était dans ma cuisse.
Youpi!!!!!
Je ne l'ai même pas sentie, je n'ai pas saigné.
C'est bon, je suis à nouveau confiante pour la prochaine fois.


"Pas d'effets secondaires"

(1gr de paracétamol 2h00 après l'injection)


Comme d'habitude, en pleine forme! 

(Pik n°76:  Mardi 22 septembre 09, 20h00. Cuisse gauche. 1 dose complète.
)
Par Rester-Zen
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Mercredi 16 septembre 2009
20h00, Injection.
22h00, Paracétamol.

Hier soir, j'ai eu très mal (au piqué, à l'injection et en enlevant la seringue) et j'ai crié en même temps que les larmes coulaient.
Mon homme était tout inquiet de m'entendre.
"Qu'est-ce qui se passe?"
"J'ai piqué dans un nerf, super, super sensible."

C'est la première fois que j'ai eu mal comme ça.
Ca peut arriver de temps en temps.
Et là, je me suis dis: "Super, preuve que je suis vivante!"
La douleur est restée au moins 2 heures!


"Pas d'effets secondaires"

(1gr de paracétamol 2h00 après l'injection)


D'une humeur joyeuse aujourd'hui!

Une petite musique pour que tous les visiteurs du blog soient contaminés par la bonne humeur.


(Pik n°75:  Mardi 15 septembre 09, 20h00. Cuisse droite. 1 dose complète.
)
Par Rester-Zen
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