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  • : le truc en plus: SEP
  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaques.
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11 mars 2008 2 11 /03 /mars /2008 18:20

L’attente est longue. Beaucoup trop de questions, d’incertitude,… Je réfléchis sur mes sensations bizarre et me dis que l’an passé j’avais eu aussi des symptômes un peu similaire à la jambe droite et dans la région du bassin, que j’avais mis à l’époque sur un excès de sport dont le diagnostic était une neuropraxie.
Je me renseigne un peu sur les symptômes de la SEP, me rends compte qu’il y a des poussées et là je m’attends vraiment au pire des diagnostics. Je me prépare en me plongeant dans les pages internet. Je réalise que plein de gens ayant la SEP vivent normalement et ne finissent pas forcément en chaise roulante. J'analyse sans cesse ma vie actuelle et avenir. J’ai toujours mal à la tête dû à la PL et je reste à la maison toute la semaine.
 
Arrive la date du fameux vendredi 22 février 2008. Mon conjoint m’accompagne.

 

On s’installe : « Je n’ai pas reçu tous les résultats. On a analysé le liquide céphalo-rachidien à l’hôpital et il avait quelque chose donc on a demandé des analyses plus poussées qui ne sont pas encore arrivées. Pour le potentiel évoqué tout est en ordre. Toutes les informations passent correctement dans le corps, pas de partie moteur touchée. L’IRM n’est pas bon, c’est pourquoi vous êtes aller faire ces analyses, etc. Avec vos symptômes et les résultats déjà reçus on exclut la cause virale ainsi que la maladie de Lhym. C’est une sclérose en plaques. »

 

Je lui informe de mon problème de l’année passé avec la date, les symptômes et le diagnostic fait à cette époque, la durée jusqu’à réparation complète.
Il me confirme que c’était déjà une poussée. Et me demande de passer un IRM des lombaires avec le liquide de contraste.

 

Il me parle des types de SEP. Il me parle des traitements de fond. Et en cas de nouvelle poussée ce qu’il faut faire. 

 

« Regardez vous! A part les sensations, vous n’avez rien d’autres, vous êtes jeune et dynamique ! Vous pouvez bouger normalement! Les traitements de fonds sont efficaces surtout pris tôt. »

 

J’ai été surprise d’apprendre que les traitements sont tous par injection.

 

Je suis restée sereine pendant tout le rendez-vous. Je voyais que David était calme mais triste.

 

Nous sortons du cabinet. Mon homme est entrain de digérer la nouvelle. Quand à moi, je m’y attendais tellement que j’étais prête à entendre ce diagnostic. Je téléphone à ma mère pour lui demander si je pouvais passer cet après-midi, mais avant j’avais une course à faire. Je demande à mon homme de m’amener au garage moto. Et là, la moto dont j’en parlais depuis Noël, je l’ai acheté. Convaincue que ma vie ne changera pas et que je pourrais vivre normalement.
Une fois chez ma mère, je lui annonce le diagnostic. Elle s’effondre totalement et mon homme par la même occasion. Je remonte le moral au 2 en gardant le sourire.

 

J’ai annoncé la nouvelle à ma famille, mes amis, au travail. A chaque fois, c’était un effondrement total pour les autres. Et moi, je leur remontais le moral. J’ai eu du mal à comprendre pourquoi tout le monde réagissait comme cela quand moi je restais positive. Ca, ça m’a foutu les boules plus que la maladie elle-même. (C'est bête à dire comme ça).

 

Pendant toute la semaine, je me suis renseignée sur les traitements. J’ai vraiment peur des piqûres et me les faire moi-même, je n’ose pas y penser. Sur la toile, il y a plein de témoignages et d’explications,… 

 

Le 29 février, je suis dans le cabinet du neurologue. Il m’annonce que l ‘IRM des lombaires est tout à faire normal. Par contre, les résultats de la PL confirment que c’est une SEP.

 
Il me parle à nouveau des traitements de fonds et de leurs bienfaits sur l’évolution de la maladie en me précisant que chaque personne est différente et ainsi que les réactions. Me dit que je ne suis pas obligé de le faire, car il veut que je sois prête à assumer le traitement moi-même sans tierce personne, mais que lui en tant que médecin le recommande vivement.
Il m’en propose 2 : Avonex ou Copaxone. Donc en gros, 1piqûre/jour sous-cutanée avec effets secondaires au point d’injection ou 1piqûre/semaine intramusculaire avec un état pseudo grippal pendant un temps limite après l’injection, qui disparaît avec le temps. Les 2 traitements complémentés par d’autres médicaments pour contrer les effets secondaires.


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La moto de mes rêves: une Buell

 

Published by Rester-Zen - dans Mon expérience SEP
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9 mars 2008 7 09 /03 /mars /2008 15:27
Le 13, je téléphone à mon neurologue pour avoir les résultats de l’IRM. Il me demande de venir le voir aujourd’hui. Une heure plus tard, je suis dans son cabinet. Il m’explique d’abord les différentes parties du cerveau et la moelle épinière. Puis, il me montre les images et les différentes tâches qui s’y trouvent.

En voyant toutes ces tâches blanches, j’ai commencé à paniquer. J’ai dû m’asseoir, prise d’émotions, j’ai cru m’évanouir. "C’est quoi tout ça ???? Qu’est ce que j’ai ????". Il me parle de 3 possibilités de maladies. Soit c’est viral, soit c’est la maladie de Lhym (piqûre de tique), soit c’est une sclérose en plaques. Je deviens translucide et d’un air pas très joyeux, je lui lance : « Et la chaise roulante, c’est pour quand ? » Il me rassure en disant qu’il y a des traitements et que pour le moment, on ne sait pas ce que cela peut être. Je me sentie un peu rassuré mais sans plus, surtout quand il me dit qu’il faut que je rentre à l’hôpital pour un traitement de 3 jours de Solumédrol et pour faire des analyses.

 

 
Le 14, 8h00, je me pointe aux urgences. Pour moi, c’était la première fois que je rentrais à l’hôpital. J’étais inquiète, pas tranquille et une peur bleue. Après toutes les analyses semées d’embûches, on me monte dans une chambre. Je m’installe dans la chambre où il y avait 4 mamies de 81ans. Elles m’ont toutes accueillies dans ce lieu, les bras ouverts. Elles m’ont posé plein de questions et rigolaient. Elles étaient surprise de voir une jeune femme dans un hôpital et ne trouvaient pas cela normal. Pendant ces 3 jours, elles voulaient que je mange avec elles et on discutait pendant des heures de tout et de rien. Je suis très bien tombée. Elles m’ont beaucoup aidé pendant ce séjour. Je me sentais bien, soutenue, remplie de positivité, malgré mes pensées sur ce que je pouvais avoir. Elles ont été surprenantes, souriantes, tellement qu’en partant de l’hôpital après leur avoir au revoir, j’ai eu un gros pincement au cœur. Une larme a coulé rien que pour elles. J’en garde un très bon souvenir.

 

 
Le 15, encore des tests. J’ai paniqué au potentiel évoqué ce qu’il m’a valu d’être court-circuité plus de fois que prévu (environ 5’000 fois). Mon premier vrai repas est descendu d’une rapidité, j’avais très faim. Je n’ai pas arrêté de manger et je n’ai pas compris pourquoi je perdais du poids. On m’annonce que je peux rentrer demain après mon dernier traitement et aussi que la cause viral était à exclure. Je me mis à réfléchir sur tout ça. J’ai aussi reçu les plus belles roses que l’on puisse espérer recevoir.

 

 
Le 16, après le dernier flash, enfin libre de mes gestes car on m’a enlevé la perfusion qui se trouvait dans le creux du coude. Après le dernier repas avec les mamies, je me prépare pour sortir. L’air frais m’envahi et le soleil me sourit.

 

Je ne savais toujours pas ce que j’avais à la sorti de l’hôpital. Mais je n’ai pas arrêté de réfléchir et d’analyser. J’imaginais le pire pour être mieux préparé à une mauvaise nouvelle en espérant biensûre à une bonne nouvelle. J’ai reçu beaucoup de soutiens de la part de mon conjoint, de la famille, des amis et collègues de travail. Pleins de téléphone et de visites à la maison, après mon hospitalisation.

Photo David

 

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6 mars 2008 4 06 /03 /mars /2008 18:18

03 février 2007 : 1ère poussée.

  • A l’époque, j’avais mis ça sur un excès de sport après 45min. de rameur intensif.
  • Sensations de chaud / froid inversées, fourmis, par zone perte de sensibilité ou hypersensibilité dans la jambe droite et le bassin. (voir image: poussée N°1)

 Un an plus tard…

 29 janvier 2008 : 2ème poussée. 

  • Début de symptôme dans le dos. (fourmis)

 30 janvier 2008 :

  • Une autre partie du corps est touchée, le bras gauche.

 31 janvier 2008 :

  • Les symptômes sont sur la totalité de mon corps, sauf la tête et le décolleté.
  • Sensations : fourmis, chaud / froid, par zone perte de sensibilité ou hypersensibilité, engourdissement étrange dans les doigts, aussi comme une impression qu’on me serre autour de la cage thoracique et marcher sur un matelas d’eau,…etc. (voir image: poussée N°2)

 04 février 2008 : 1er rendez-vous chez mon généraliste.

  • Prise de sang et tests générale

 06 février 2008 : 2ème rendez-vous chez mon généraliste.

  • Résultat de la prise de sang, trace d’une inflammation dans le sang
  • Radio des cervicales. (bon)

 11 février 2008 : 1er rendez-vous chez le neurologue.

  • Une série de tests est effectué.
    • Bras tendu devant moi – les yeux fermés – toucher le bout de mon nez avec chacun de mes index. (bon)
    • Marcher comme sur un fil. (bon)
    • Tracer un 4 avec mon talon sur l’autre jambe. (bon)
    • Test de chaud / froid. (mauvais)
    • Test de piqûres. (mauvais)
    • Test de torture. « il envoie du courant électrique dans les membres et le bras ou la jambe bouge tout seul ». (bon)
    • Test de vibration. (mauvais)
    • Test du marteau. (bon)
  • Aucun diagnostic ne peut être établi.

 12 février 2008 :

  • IRM de la moelle épinière et du cerveau avec le liquide contraste. (durée 1h30)

 13 février 2008 : 2ème rendez-vous improvisé chez mon neurologue

  • Les résultats de l’IRM sont mauvais. (Des tâches apparaissent dans le cerveau et une à la moelle épinière)
  • Evaluation d’un futur diagnostic. (viral, maladie de Lymn, sclérose en plaques)

 14 février 2008 : Rentrée à l’hôpital en urgence pour analyses et traitement de solumédrol.

  • 8h00, préparation, mise en place du truc en plastique dans le bras pour les perfusions.
  • 1ère  prise de sang
  • Encore quelques tests pour la coordination et les sensations et un « TR » (no comment)
  • Radio des poumons
  • 2ème prise de sang
  • Ponction lombaire « PL ». (Je paniquais tellement que j’ai demandé un calmant. Sur le côté, j’ai dû serrer un coussin contre moi, une anesthésie et plus bouger)
  • Rester couché pendant 2 heures.
  • Vers 14h30, j’appelle une infirmière et lui demande à manger et à boire. (pain et H2O)
  • Vers 18h00, on m’emmène vers une chambre commune de 5 lits.
  • L’heure du souper (pain - fromage).
  • Je reçois le traitement à 21h00. Prise du taux de glucide. (Trop élevé, mais pas besoin d’insuline. Le solumédrol « EXCITE ». Donc je n’ai pas fermé l’œil de la nuit.)
  • Pendant la nuit : mal de ventre, de dos et de tête.

 15 février 2008 :

  • 3ème prise de sang, pression, température, la pesée, prise du taux de glucide au bout des doigts (bon).
  • Le p’tit déjeuner, la douche.
  • Départ pour un autre examen « Le potentiel évoqué ». (On m’a piqué partout pour me brancher à une machine et m’envoyer du courant électrique dans les membres.)
  • 1er vrai repas depuis mon arrivée.
  • Nouvelle prise du taux de glucide (bon), pression, etc.
  • L’heure des visites commence ainsi que mon deuxième flash de cortisone.
  • On me dit que la cause viral est à exclure.
  • Le souper et biensûre le test de glucide. (mauvais)
  • La nuit fut très pénible, prise de paracétamole pour mon mal de tête dû à la PL.

 16 février 2008 : Sorti de l’hôpital

  • Rituel du matin, pression, pesée, glucide, température,...
  • Le p’tit déj’, la douche.
  • Vers 11h00, mon dernier flash de cortisone.
  • On me retire le bidule du bras. (Enfin libre de bouger, car l’infirmière me l’avait mis dans le creux du coude)
  • Dernier test des glucides et cette fois-ci, je n’échappe pas à l’injection de l’insuline. (Le taux était beaucoup trop haut.)
  • Je quitte l’hôpital.
  • Passage obligé à la pharmacie. (Calcium et pansement gastrique)
  • De retour à la maison, je me couche, toujours ce mal de tête. (Prise de paracétamole)

 22 février 2008 : 3ème rendez-vous chez mon neurologue.

  • Le diagnostic tombe *  *  * Sclérose en plaques *  *  * « SEP »

 25 février 2008 :

  • IRM des lombaires avec le produit de contraste. (durée 45 min.)

 29 février 2008 : 4ème rendez-vous chez le neurologue

  • Résultat de l’IRM. Tout est normal.
  • Discussion sur la maladie et les traitements à choisir. (Avonex ou Copaxone ??) Le médecin me laisse le temps de réfléchir. 

 27 mars 2008 : 

  • Donner la réponse de mon choix…
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5 mars 2008 3 05 /03 /mars /2008 15:13
Ce soir, je serais devant la TV avec une attention particulière.
Ils vont parler de certaines maladies dont la SEP sur France 2, dans "Ca ce discute".


En résumé…

 J’ai regardé l’émission avec attention. Découvert des maladies que je ne connaissais pas.

Vincent , sépien, fait son apparition. S’appuyant avec difficulté sur sa canne pour marcher, il m’a touché. L’émotion envahie le plateau et mon salon. Je verse une larme en l’écoutant parler.

Tous ces témoignages m’ont beaucoup ému.

Je me suis reconnue parmi eux.

Comme Céline par exemple, paraplégique, qui reste optimiste, pratiquant encore du cheval.

Ca m’a fait penser que le jour de mon diagnostic, en sortant du cabinet médical, la première chose que j’ai faite c’est de m’acheter la moto de mes rêves. Tellement convaincue que ma vie restera la même
mais avec un truc en plus.


Petit à petit, on devient moins petit. 
"Céline sur le plateau"
1 mars 2008 6 01 /03 /mars /2008 16:23

Jeune femme, 30ans, dynamique, diagnostiquée le 22 février 2008 de la sclérose en plaques "SEP ".

Je commence ce blog pour plusieurs raisons.

La première, c’est qu’avant et après le diagnostic, je me suis plongée dans les pages internet à la quête de témoignages. J’avais besoin de savoir le vécu d’autres sépiens et ça m’a fait du bien. Vos expériences m'ont aidé à passer cette étape. Et j’espère que je pourrais aider des nouveaux.

La deuxième, c’est de pouvoir me « vider » si j’en ressens le besoin. De crier mes coups de gueule et mes joies.

La troisième, c'est que chaque personne étant au courant de ma maladie, vont recevoir l’adresse du blog et pourront me suivre s’ils le souhaitent. Comme cela, la prochaine fois que l’on se verra, on pourra parler d’autre chose, car la vie continue.

Merci à vous, pour votre visite et vos commentaires.

Keep smiling.