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  • : le truc en plus: SEP
  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaques.
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12 septembre 2011 1 12 /09 /septembre /2011 11:15

Suite à un commentaire, j'ai décidé de faire un article sur le sujet.

 

Je peux témoigner sur ma seule et unique expérience.

C'était lors de ma 2ème poussée, en février 2008, que le solumédrol à coulé pour la première fois dans mes veines.

 

J'ai perdu du poids, près de trois kilos, et pourtant je mangeais pour deux. Je n'ai pas eu droit à un régime sans sel. Je n'ai pas gonflé. J'ai eu des beaux boutons qui sont apparus sur le visage. J'avais très soif, tout le temps. Un goût métallique toujours présent dans la bouche. Le dernier jour, j'ai eu droit à l'insuline, le taux de sucre était beaucoup trop haut. En plus des comprimés de calcium, le pansement gastric n'était pas de trop, car j'ai terriblement mal au ventre. Et l'effet secondaire le plus difficile, je pense pour tout le monde, c'est cet effet insomniac que provoque ce traitement. J'ai détesté l'infirmière qui est venue me donner le bolus en fin d'après-midi. Je n'ai pas dormi pendant des jours. La fatigue, l'envie de dormir étaient là, mais impossible de fermer l'oeil.

 

  Voilà, le tout petit témoignage sur le Solu-médrol et Moi. 

Published by Rester-Zen - dans Mon expérience SEP
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11 septembre 2011 7 11 /09 /septembre /2011 05:00

 

Published by Rester-Zen - dans Pub SEP dans le monde
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8 septembre 2011 4 08 /09 /septembre /2011 11:30

Le solu-medrol est le seul médicament a être utilisé en cas de poussée de SEP. Il a l'avantage de réduire la poussée, de soulager. Mais il a aussi des inconvénients à court et à long terme.

 

solu564541465

Cliquez sur l'image pour accéder au document

7 septembre 2011 3 07 /09 /septembre /2011 11:31

Identification de nouveaux facteurs de prédisposition génétique à la sclérose en plaques : Une avancée  majeure dans la connaissance des mécanismes biologiques de la maladie.
International Multiple Sclerosis Genetics Consortium; Wellcome Trust Case Control Consortium.Nature, Aout 2011


Un consortium international de chercheurs vient d’identifier 29 nouveaux variants génétiques associés à la sclérose en plaques (SEP), apportant des informations clés sur la physiopathologie de cette maladie neurologique très invalidante. La majeure partie des gènes identifiés par cette étude est impliquée dans le système immunitaire, et révèlent les voies biologiques qui sous-tendent le développement de la sclérose en plaques.
Dans cette étude, les chercheurs ont analysé l'ADN de 9772 personnes atteintes de SEP issues de 15 pays et de 17 376 contrôles sains. Les résultats confirment 23 variants déjà connus et en  identifient  29 autres comme facteurs de prédisposition génétique à la maladie. Cinq autres sont fortement suspectés et devront faire l’objet d’études réplicatives pour être confirmés. Un grand nombre de gènes identifiés par ces travaux  jouent un rôle essentiel dans le fonctionnement du système immunitaire, en particulier dans la fonction des cellules T (un type de globules blancs responsable de la réponse de défense contre des pathogènes, mais aussi impliqués dans l'auto-immunité) ainsi que dans  l'activation des interleukines (médiateurs des cellules immunitaires). Fait intéressant, un tiers des gènes identifiés dans cette recherche ont déjà été impliqués dans d'autres maladies auto-immunes (telles que la maladie de Crohn et le diabète de type 1), indiquant un processus immunitaire commun à ces pathologies. Des recherches antérieures avaient suggéré un risque accru de SEP chez les personnes déficientes en vitamine D. Parmi les gènes identifiés aujourd’hui, 2 sont impliqués dans le métabolisme de cette vitamine, fournissant des pistes supplémentaires sur un lien possible entre les facteurs de risque génétiques et environnementaux.
C'est la plus grande étude génétique sur la SEP jamais réalisée à ce jour grâce à la contribution de près de 250 chercheurs, membres de « l'International Multiple Sclerosis Genetics Consortium » et du «Wellcome Trust Case Control Consortium ». La France, représentée par le Réseau Français d’Etude Génétique de la Sclérose en Plaques (REFGENSEP) coordonné par le Pr Bertrand Fontaine et le Centre National de Génotypage (CNG) dirigé par le Pr Mark Lathrop a participé activement à cette recherche. Dix chercheurs et cliniciens français sont signataires de l’article scientifique. Depuis 1999, le réseau REFGENSEP recrute des patients volontaires pour la recherche génétique au sein de 33 centres répartis en France. Les résultats publiés récompensent le travail conjoint des neurologues  et des scientifiques et surtout  la volonté des patients de faire avancer les recherches.

Bertrand Fontaine, David Brassat, Françoise Clerget-Darpoux, Olivier Gout, Frauke Zipp et Jean Pelletier sont membres du Comité Médico-Scientifique (CMS) de la Fondation ARSEP. Marc Debouverie et Ayman Tourbah sont membres du Comité Interrégional Médical de la Fondation ARSEP (CIRMA). La Fondation ARSEP soutient régulièrement le REFGENSEP.Les résultats vous sont résumés par les auteurs.
Sawcer S, Hellenthal G, Pirinen M, Spencer CC, Patsopoulos NA, Moutsianas L, Dilthey A, Su Z, Freeman C, Hunt SE, Edkins S, Gray E, Booth DR, Potter SC, Goris A, Band G, Oturai AB, Strange A, Saarela J, Bellenguez C, Fontaine B, Gillman M, Hemmer B, Gwilliam R, Zipp F, Jayakumar A, Martin R, Leslie S, Hawkins S, Giannoulatou E, D'alfonso S, Blackburn H, Boneschi FM, Liddle J, Harbo HF, Perez ML, Spurkland A, Waller MJ, Mycko MP, Ricketts M, Comabella M, Hammond N, Kockum I, McCann OT, Ban M, Whittaker P, Kemppinen A, Weston P, Hawkins C, Widaa S, Zajicek J, Dronov S, Robertson N, Bumpstead SJ, Barcellos LF, Ravindrarajah R, Abraham R, Alfredsson L, Ardlie K, Aubin C, Baker A, Baker K, Baranzini SE, Bergamaschi L, Bergamaschi R, Bernstein A, Berthele A, Boggild M, Bradfield JP, Brassat D, Broadley SA, Buck D, Butzkueven H, Capra R, Carroll WM, Cavalla P, Celius EG, Cepok S, Chiavacci R, Clerget-Darpoux F, Clysters K, Comi G, Cossburn M, Cournu-Rebeix I, Cox MB, Cozen W, Cree BA, Cross AH, Cusi D, Daly MJ, Davis E, de Bakker PI, Debouverie M, D'hooghe MB, Dixon K, Dobosi R, Dubois B, Ellinghaus D, Elovaara I, Esposito F, Fontenille C, Foote S, Franke A, Galimberti D, Ghezzi A, Glessner J, Gomez R, Gout O, Graham C, Grant SF, Guerini FR, Hakonarson H, Hall P, Hamsten A, Hartung HP, Heard RN, Heath S, Hobart J, Hoshi M, Infante-Duarte C, Ingram G, Ingram W, Islam T, Jagodic M, Kabesch M, Kermode AG, Kilpatrick TJ, Kim C, Klopp N, Koivisto K, Larsson M, Lathrop M, Lechner-Scott JS, Leone MA, Leppä V, Liljedahl U, Bomfim IL, Lincoln RR, Link J, Liu J, Lorentzen AR, Lupoli S, Macciardi F, Mack T, Marriott M, Martinelli V, Mason D, McCauley JL, Mentch F, Mero IL, Mihalova T, Montalban X, Mottershead J, Myhr KM, Naldi P, Ollier W, Page A, Palotie A, Pelletier J, Piccio L, Pickersgill T, Piehl F, Pobywajlo S, Quach HL, Ramsay PP, Reunanen M, Reynolds R, Rioux JD, Rodegher M, Roesner S, Rubio JP, Rückert IM, Salvetti M, Salvi E, Santaniello A, Schaefer CA, Schreiber S, Schulze C, Scott RJ, Sellebjerg F, Selmaj KW, Sexton D, Shen L, Simms-Acuna B, Skidmore S, Sleiman PM, Smestad C, Sørensen PS, Søndergaard HB, Stankovich J, Strange RC, Sulonen AM, Sundqvist E, Syvänen AC, Taddeo F, Taylor B, Blackwell JM, Tienari P, Bramon E, Tourbah A, Brown MA, Tronczynska E, Casas JP, Tubridy N, Corvin A, Vickery J, Jankowski J, Villoslada P, Markus HS, Wang K, Mathew CG, Wason J, Palmer CN, Wichmann HE, Plomin R, Willoughby E, Rautanen A, Winkelmann J, Wittig M, Trembath RC, Yaouanq J, Viswanathan AC, Zhang H, Wood NW, Zuvich R, Deloukas P, Langford C, Duncanson A, Oksenberg JR, Pericak-Vance MA, Haines JL, Olsson T, Hillert J, Ivinson AJ, De Jager PL, Peltonen L, Stewart GJ, Hafler DA, Hauser SL, McVean G, Donnelly P, Compston A.Nature. 2011 Aug 10;476(7359):214-9. doi: 10.1038/nature10251.

Source, 08.2011: ARSEP

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Avec Autorisation de diffusion de l'

7 septembre 2011 3 07 /09 /septembre /2011 11:30
Comme le titre l'indique, cet article parle de mon suivi de mes injections.
J'ai passé une nuit tranquille jusqu'à ce que je me réveille, au milieu de la nuit, avec des nausées et un fort mal de tête.
Impossible de me lever tellement ma tête était lourde et comme je ne prévois plus de comprimé de secours pour la nuit, j'étais un peu embêtée. J'attend que le mal passe et puis une petit voix me demande si je veux un médicament. Mon homme s'est gentiment levé me chercher un verre d'eau pour que je prenne un paracétamol. Il est tellement attentionné et je n'ai rien demandé.
Cela me dérange qu'il s'implique. C'est une source de soucis pour lui que je ne veux pas lui imposer. Et d'un côté, je le comprends. Je m'inquiète aussi quand il est malade.
.
Aujourd'hui, je suis dans les choux.
J'aurais préféré des plumes! (rire)



 .J'a
   
20h20 Injection
22h20 Paracétamol
.
Effets secondaires moyens
(1gr de paracétamol 2h après injection) 
  
(Pik n°178:  Mardi 06 septembre 2011, 20h20, Cuisse gauche,
1 dose complète)
Published by Rester-Zen - dans Mes injections
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5 septembre 2011 1 05 /09 /septembre /2011 11:00

Une amie d'enfance, passionnée par le scrap, fait des cartes et autres.

 

Elle a décidé d'en vendre au petit marché du village d'à côté.

 

Elle a profité de l'occasion pour faire une bonne action.

 

Elle a vendu 93 de ses magnifiques cartes et a reversé 1frs sur chacune d'entre elles à la Société Suisse de la Sclérose en plaques.

Merci Miss

 

marche-Villarlod-2

marche-Villarlod-5

2 septembre 2011 5 02 /09 /septembre /2011 11:24
31 août 2011 3 31 /08 /août /2011 11:15
Comme le titre l'indique, cet article parle de mon suivi de mes injections.
J'ai du un peu chercher où me piquer.
J'ai eu un gros bleu suite à ma 175ème.
  Pas très bien dormi pendant la moitié de ma nuit.
Un léger mal de tête s'est installé dès mon réveil.
Mais rien de bien méchant.
Tout est cool!

 .J'a
   
19h45 Injection
21h45 Paracétamol
.
Effets secondaires tout léger
(1gr de paracétamol 2h après injection) 
  
(Pik n°177:  Mardi 30 août 2011, 20h00, Cuisse droite,
1 dose complète)
Published by Rester-Zen - dans Mes injections
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30 août 2011 2 30 /08 /août /2011 12:30

Info-SP
Le 20 juillet 2011

 

 

Résumé
Une nouvelle étude financée conjointement par la National MS Society (organisme états-unien de la SP), les National Institutes of Health (NIH – É.-U.) et l’Université de Rochester a permis d’examiner le rapport coût-efficacité des médicaments conçus pour traiter la SP. En plus de constater que le coût associé à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SP aux États-Unis est élevé, les auteurs de cette étude ont établi que plus l’institution d’un traitement par un agent modificateur de l’évolution de la SP est précoce, meilleur sera son rapport coût-efficacité. L’étude en question est donc venue conforter d’autres résultats de recherche qui suggèrent que le fait de traiter la SP à un stade précoce et sur une base régulière constitue la meilleure façon de contrer l’activité pathologique ultérieure de cette maladie [Katia Noyes, Ph.D., MPH, et coll., Université de Rochester, New York. Neurology, publié en ligne le 20 juillet 2011].

Détails
Des chercheurs de l’Université de Rochester (État de New York) ont analysé des données prélevées auprès de 844 personnes atteintes d’une forme rémittente de SP en vue de l’évaluation de la progression de la maladie sur une période de 10 ans. Ces données concernaient divers points, tels le coût des soins de santé et les heures d’absence du travail ainsi que le recours aux agents modificateurs de l’évolution de la maladie. L’étude mesurait l’impact des traitements sur les années de vie pondérées par la qualité (QALY – quality-adjusted life year). L’outil de mesure QALY, utilisé par les chercheurs du domaine de la santé, porte sur le nombre d’années de vie et la qualité de vie, faisant entrer en ligne de compte l’impact des traitements médicamenteux et d’autres points tels que le non-emploi entraîné par les incapacités. Grâce à cet outil, les chercheurs ont pu évaluer l’effet des agents modificateurs de la SP sur la qualité de vie.

Les études sur le rapport coût-efficacité consistent à analyser l’incidence des traitements sur la qualité de vie en ce qui a trait à la santé ainsi qu’à examiner le coût associé à l’amélioration de la qualité de vie.

Les résultats de l’étude en question indiquent que les agents modificateurs de la SP procurent des bienfaits aux personnes atteintes de SP, mais que le degré d’amélioration par rapport aux années de vie pondérées par la qualité demeure globalement modeste tout en générant des coûts élevés. Bien que ces médicaments ne soient pas efficaces pour tous, ils ont amélioré considérablement la capacité de nombreux patients à conserver un mode de vie actif et productif. Aussi, on a observé un gain plus important sur le plan de la santé et un meilleur rapport coût-efficacité chez les personnes atteintes de SP qui avaient reçu un traitement précoce par un agent modificateur de l’évolution de la maladie que chez celles dont le traitement avait été amorcé plus tardivement.

Cette étude, qui n’était pas un essai clinique, n’avait pas pour but de vérifier si les agents modificateurs de l’évolution de la maladie avaient ralenti la progression de la SP, laquelle peut entraîner des incapacités graves. D’autres études seront donc nécessaires pour qu’on parvienne à comprendre les effets à long terme de ces produits et leurs bienfaits du point de vue de la progression de la maladie.

L’avènement des agents modificateurs de la SP a permis d’améliorer grandement la prise en charge de cette maladie. Le premier de ces médicaments a été approuvé aux États-Unis en 1993, puis au Canada en 1995. Au fil des ans, les chercheurs cliniciens et les médecins qui prescrivent ces médicaments ont constaté leur capacité à réduire la fréquence et la gravité des poussées de SP (abaissant le nombre de poussées approximativement du tiers, voire de moitié) et à freiner l’évolution de la maladie. Il existe actuellement sept médicaments modificateurs de l’évolution de la SP approuvés par Santé Canada, et leur coût varie de 20 000 $ à 40 000 $ par année (coût évalué pour les personnes qui ne bénéficient d’aucun régime d’assurance médicaments privé ou public).

Bien que la majorité des Canadiens atteints de SP et traités par un agent modificateur de la maladie puissent se faire rembourser la majeure partie du coût de leur traitement dans le cadre d’un régime d’assurance médicaments privé ou public, les programmes offerts comportent encore des lacunes. C’est pourquoi la Société de la SP continue de presser les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux d’unir leurs efforts en vue d’élaborer une stratégie globale visant à donner aux Canadiens l’accès à tous les médicaments approuvés par Santé Canada et à accroître l’aide financière à l’achat des médicaments onéreux afin que les Canadiens n’aient pas à dépenser plus de trois pour cent de leur revenu familial pour l’achat de médicaments d’ordonnance.

 

Avec autorisation de diffusion de la

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25 août 2011 4 25 /08 /août /2011 06:00

Info-SP
Le 5 août 2011

 

Résumé
Des chercheurs de l’Université de Nottingham ont découvert qu’un certain mécanisme moléculaire pouvait stimuler la production d’interféron bêta par l’organisme. Or, on recourt à des injections d’interféron bêta, dans le cadre du traitement immunomodulateur des formes rémittentes de SP. Cette découverte laisse supposer qu’il serait possible d’amener l’organisme à produire de l’interféron bêta au lieu d’injecter cette substance à des patients. Elle pourrait en outre contribuer à la mise au point de nouvelles méthodes thérapeutiques contre la SP. [Downer EJ, Clifford E, Gran B, Nel HJ, Fallon PG, Moynagh PN. J Biol Chem. 2011 Mar 25;286(12):10316-28. Diffusé en ligne le 18 janvier 2011].

Détails
Le Dr Bruno Gran, professeur clinicien agrégé à la School of Clinical Sciences, et le professeur Paul Moynagh, de la National University of Ireland, ont découvert un cannabinoïde synthétique, connu sous le nom de R(+)WIN55,212-2. Les cannabinoïdes sont généralement utilisés dans la prise en charge de maladies comme la SP, l’arthrite et le glaucome. Même s’ils sont utilisés de plus en plus souvent en clinique, on ne connaît pas encore très bien leur mécanisme d’action. Le Dr Gran et ses collaborateurs ont démontré que le R(+)WIN55,212-2 était unique en ce qu’il inhibe l’action des signaux pro-inflammatoires émis par le système immunitaire chez les personnes atteintes de SP, tout en stimulant la production d’interféron bêta (molécule anti-inflammatoire utilisée couramment dans le traitement de la SP) par l’organisme.

La conjugaison de ces deux effets provoque une réduction importante de la gravité de l’EAE (encéphalomyélite allergique expérimentale – modèle animal de la SP). Le Dr Gran et ses collaborateurs ont également découvert que les cellules du système immunitaire prélevées auprès de personnes atteintes de SP étaient plus sensibles aux effets de ce cannabinoïde que les cellules du système immunitaire des personnes non atteintes de sclérose en plaques.
 
Dans des conditions de laboratoire, les Drs Gran et Moynagh ont trouvé un moyen d’amener l’organisme des animaux atteints d’EAE à produire son propre interféron bêta. En général, les autres substances expérimentales éprouvées en laboratoire dans le but d’obtenir les mêmes effets ont amené le système immunitaire à produire un mélange de molécules anti-inflammatoires et de molécules pro-inflammatoires, réduisant ainsi leur efficacité globale. Les principaux effets anti-inflammatoires du R(+)WIN55,212-2 semblent justifier la poursuite de la recherche dans ce domaine.

Le premier interféron utilisé dans le traitement de la SP a été approuvé au Canada en 1995. Aujourd’hui, les interférons demeurent parmi les traitements de première intention de la forme cyclique (poussées-rémissions) de SP en raison de leur capacité à freiner la progression de la maladie, à diminuer la fréquence des poussées et à réduire le nombre et le volume des lésions cérébrales révélées par l’IRM. Au Canada, sept immunomodulateurs ont été approuvés pour le traitement de la SP. Quatre d’entre eux sont des interférons bêta, soit AvonexMD, BetaseronMD, ExtaviaMD et RebifMD. Les trois autres sont l’acétate de glatiramère (CopaxoneMD), le natalizumab (TysabriMD) et le fingolimod (GilenyaMD).

 

Avec autorisation de diffusion de la

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