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  • : le truc en plus: SEP
  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaques.
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8 septembre 2010 3 08 /09 /septembre /2010 07:47
Une nouvelle injection, sans douleur. J'ai bien visée!
 
20h15 Injection
22h00 Paracétamol
   
 
Cette nuit, j'ai voyagé.
Entre le Groenland, l'Equateur, l'Inde et le désert du Sahara, j'ai fais un véritable marathon en seulement une nuit.
.
Effets secondaires forts
.
 
 (1gr de paracétamol 2h00 après injection)

J'ai repris un paracétamol ce matin.
Je me suis faite plaisir en m'achetant des pâtisseries à la boulangerie du coin.
.
Cela va déjà nettement mieux qu'il y a 4 heures.



(Pik n°126:  Mardi 07 septembre 10, 20h15, Cuisse gauche, 1 dose complète, effets secondaires forts)
Published by Rester-Zen - dans Mes injections
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7 septembre 2010 2 07 /09 /septembre /2010 05:56

Santé Canada approuve Sativex® sans condition pour le traitement de la spasticité attribuable à la sclérose en plaques

 

 

Pour lire le communiqué de presse

 

lien

7 septembre 2010 2 07 /09 /septembre /2010 05:53
6 septembre 2010 1 06 /09 /septembre /2010 10:42

 

J'ai simplement envie de danser en écoutant cette chanson.

 



Frankie Valli -The Four Seasons - Beggin

Published by Rester-Zen - dans En musique...
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4 septembre 2010 6 04 /09 /septembre /2010 17:33
Sundström P et collaborateurs, Suède; Doepp F et collaborateurs, Allemagne.

Des études récentes ont suggéré qu’un phénomène appelé « Insuffisance veineuse céphalorachidienne » (IVCC), anomalie du drainage sanguin entre le cerveau et la moelle épinière, pourrait contribuer aux dommages du système nerveux observés dans la sclérose en Plaques (SEP).

Lors d’une 1ère étude (Journal of Neurology Neurosurgery and Pysychiatry publiée en Avril 2009) réalisée chez 65 personnes atteintes de différents types de SEP et 235 témoins (personnes en bonne santé ou ayant d’autres troubles neurologiques), l’équipe du Pr Zamboni (Italie) montrait une circulation veineuse anormale chez 100% des personnes atteintes de SEP et aucune anomalie chez les témoins. Les auteurs concluaient toutefois que cette étude pilote nécessitait une étude plus large pour évaluer définitivement l’impact possible de l’IVCC sur l’évolution de la SEP.

Ce mois-ci, dans Annals of Neurology, 2 études, l’une suédoise, l’autre allemande ont été publiées sur le sujet.

Dans la 1ère étude, les auteurs ont réalisé une IRM par contraste de phase afin d’analyser la circulation veineuse et cérébrospinale chez 21 personnes atteintes de la forme rémittente de SEP et 20 témoins. Ils ont également réalisé une angiographie chez les personnes atteintes de SEP. Leur analyse n’a montré aucune différence entre les patients et les témoins concernant la circulation dans les veines jugulaires internes et la circulation cérébrospinale. Trois des 21 patients présentaient une sténose de la veine jugulaire interne.

Dans la 2nde étude, les auteurs ont réalisé une extra et trans-crâniale échographie prolongée avec code couleur chez 56 patients atteints de SEP et 20 témoins. Cette analyse permettait, entre autre, d’analyser le flux veineux extra-crânial et les critères d’IVCC. Aucune différence n’a été observée entre les 2 groupes. Aucun patient impliqué dans l’étude ne présentait les critères d’une insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique.


En conclusion, ces 2 études ne semblent pas confirmer l’hypothèse vasculaire de la SEP. Néanmoins, des études à plus grandes échelles sont nécessaires pour répondre définitivement à cette question.

Source, août 2010: ARSEP
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Avec autorisation de diffusion de l'
2 septembre 2010 4 02 /09 /septembre /2010 11:00

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Question:

 

Les médecins interviennent dans les cas d’obstruction des veines du cou depuis des années. Je ne comprends pas la controverse qui entoure aujourd’hui ce type d’intervention, qu’elle soit ou non reconnue scientifiquement efficace pour les personnes atteintes de SP. Et si elle peut aider ces dernières, tant mieux!

 

Réponse:

 

Il est exact que les médecins pratiquent des interventions chirurgicales artérielles depuis des années, mais les interventions sur les veines sont une tout autre chose. L’anatomie et la structure des artères sont bien connues, et les bienfaits des interventions artérielles ont été démontrés dans le cadre d’essais cliniques. On en sait beaucoup moins à propos des veines, entre autres sur ce qui est normal et ce qui ne l’est pas. Il n’existe donc pas de critère reconnu d’anomalie veineuse. Qui plus est, on ne connaît pas encore les meilleures techniques d’examen des veines. Les méthodes d’évaluation sont nombreuses, mais les études en cours visent à mettre au jour les meilleurs moyens de révéler les anomalies. Les extenseurs (endoprothèses vasculaires) sont utilisés pour débloquer les artères, lesquelles rétrécissent avec le temps, faisant en sorte que ces dispositifs ne peuvent pas se déplacer. Mais les veines ont plutôt tendance à se distendre au fil du temps. C’est pourquoi l’insertion d’extenseurs dans les veines s’est révélée dangereuse par le passé. Cette intervention a donc été largement interdite, même si certains centres de l’Inde et d’autres pays y recourent encore.

La situation est encore plus nébuleuse que ce qu’on diffuse dans les médias. Le Dr Zamboni a déclaré que toutes les personnes atteintes de SP présentaient une obstruction veineuse et que les personnes non atteintes de SP n’en présentaient pas. Or la vaste étude menée à Buffalo a permis de constater la présence d’une telle obstruction chez la moitié seulement des personnes atteintes de SP, mais également chez une personne non atteinte de SP sur quatre et chez près de la moitié des personnes atteintes d’une autre maladie neurologique. Ces données portent à croire que l’obstruction veineuse n’est pas spécifique à la SP et qu’elle peut être très répandue. Une étude plus récente effectuée en Angleterre a révélé qu’un petit nombre de personnes atteintes de SP présentait une anomalie de la circulation sanguine dans les veines cervicales. Les auteurs en ont conclu que l’hypothèse reliant une obstruction veineuse à la SP reposait sur des bases fragiles.

Je me rends compte que toutes ces données peuvent porter à confusion pour une personne qui cherche à prendre une décision dans les circonstances actuelles. Voilà pourquoi il est impératif de concevoir et de mener des essais cliniques comparatifs rigoureux, à répartition aléatoire, afin d’obtenir de bonnes réponses à nos questions. Certaines études en cours ont un double but: voir si les anomalies des veines cervicales sont spécifiques à la SP et déterminer les meilleures méthodes de détection de ces anomalies. Un essai clinique sur les bienfaits d’un traitement de l’obstruction veineuse chez les personnes atteintes de SP s’étalerait sur des années. Je comprends très bien qu’une aussi longue période soit une source de frustration pour ces personnes, mais c’est la meilleure façon d’obtenir de bonnes réponses à nos questions.

Je vous donne un exemple: il y a de nombreuses années, on a cru qu’un traitement était efficace pour 90% des personnes atteintes de SP, et tout le monde le demandait. (Le Dr Zamboni a constaté une amélioration chez seulement le tiers (33 %) de ses patients, au bout de 18 mois.) On a quand même entrepris un long essai sur ce traitement efficace à 90% d’après un excellent médecin spécialisé en SP. Ce fut le premier essai à répartition aléatoire mené auprès de personnes atteintes de SP, et ses résultats ont montré que le traitement en question n’était pas plus efficace que le placebo.

Le système de soins de santé est conçu pour mettre à la disposition de la population les traitements qui, selon les données probantes d’essais cliniques à répartition aléatoire, sont bénéfiques, sûrs et efficients. Or le traitement chirurgical de l’obstruction veineuse cervicale n’a encore répondu à aucun de ces critères. Les gens se précipitent vers une intervention qui n’a pas été soumise à des études rigoureuses et ne satisfait pas aux normes fixées par le système de soins de santé actuel.

Vous ne donneriez jamais à votre enfant un médicament dont les bienfaits et l’innocuité n’auraient pas été vérifiés dans le cadre d’essais rigoureux, à répartition aléatoire.

Le système de soins de santé n’a pas les moyens d’offrir des traitements non conformes aux normes d’efficacité et d’innocuité établies. Plus de 250 traitements de la SP sont préconisés sur Internet, dont un grand nombre peut soi-disant guérir la maladie. L’hypothèse du Dr Zamboni est intéressante et digne de respect. Elle justifie la mise en œuvre d’études rigoureuses sur ses bienfaits éventuels pour les personnes atteintes de SP. Cependant, il faut respecter les critères existants, qui servent à évaluer les bienfaits réels des traitements et l’effet placebo ainsi qu’à cerner les erreurs d’observation. Je comprends très bien la frustration des gens face au temps que de telles études prennent, mais c’est un passage obligé.

Nous avons employé des traitements inefficaces en médicine durant des milliers d’années parce que nous croyions en eux, sans qu’ils aient fait l’objet d’études appropriées. Dans le cas de la SP, nous avons recouru avec enthousiasme à des thérapies pendant des décennies parce que personne ne mettait en doute le bien-fondé de traitements aussi merveilleux.

Il est probable qu’on entendra parler, l’an prochain, d’un autre traitement miraculeux de la SP. Mais il faudra en vérifier l’efficacité, comme on doit le faire pour tous les traitements proposés. Le processus d’examen du traitement de l’obstruction des veines cervicales est amorcé. Il permettra de mieux comprendre cette intervention et de voir quelle place elle pourrait occuper dans la prise en charge de la SP.

 

8/27/2010

Source: Société Canadienne de la SP

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Avec autorisation de diffusion de la

 

2 septembre 2010 4 02 /09 /septembre /2010 10:35
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2 septembre 2010 4 02 /09 /septembre /2010 06:05

Briggs et le Consortium International sur la génétique de la SEP. Human Molecular Genetics, Aout 2010.

Le principal facteur de risque génétique dans la sclérose en plaques (SEP) est l'allèle HLA-DRB1 * 1501 (du système d’histocompatibilité); cependant la majeur partie des gènes impliqués dans la SEP n'a pas encore été identifiée. Plusieurs travaux suggèrent un rôle du système neuroendocrinien, impliqué dans l'auto-immunité, et qui peut, en partie, être déterminé génétiquement.

Dans cette étude, les auteurs ont analysé, chez 3'967 patients atteints de SEP et 8'599 témoins avec ascendance européenne, le gène du récepteur de type 1 de l’hormone de libération de la corticotropine (CRHR1, essentiel pour l'activation de voies de transduction du signal qui régulent divers processus physiologiques, comme le stress, la reproduction ou la réponse immunitaire). Ils ont montré que 6 variants du gène étaient associés à une diminution du risque de développer la maladie.

Les mécanismes impliqués dans la régulation de ce système neuroendocrinien et la réponse au stress dans la SEP sont en cours d’étude.

 

Source: ARSEP

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Avec Autorisation de diffusion de l'

2 septembre 2010 4 02 /09 /septembre /2010 06:00

O’Brien M et collaborateurs, Irlande. Neurology, Aout 2010.

Le gène OAS1 (oligoadenylate synthetase 1) code pour une famille de protéines impliquées dans la réponse immunitaire innée à l’infection virale. Ce gène est régulé par les interférons de type 1.

Les auteurs ont émis l'hypothèse que le gène OAS1 pourrait avoir un rôle dans la susceptibilité génétique à la sclérose en plaques (SEP) ainsi que dans l’activité de la maladie. Ainsi, le génotype* AA serait surreprésenté et le génotype GG sous-représenté dans la SEP rémittente avec une activité accrue de la maladie. Dans cette étude, ils ont analysé les génotypes spécifiques de 401 personnes atteintes de SEP, 394 témoins et 178 personnes atteintes de SEP et recevant de l’interféron beta (IFNbeta). Concernant la susceptibilité génétique, ils ont observé que la répartition des génotypes différait entre les personnes atteintes de SEP et les contrôles : 6% des patients SEP avaient un génotype GG contre 17% des témoins (17%). Concernant la sévérité de la maladie, 32% des patients sous IFNbeta sans ou avec une faible activité de la maladie avaient le génotype AA et 8%, le génotype GG; chez les patients avec une maladie active malgré le traitement, 51% avaient le génotype AA et 2% le génotype GG. Le génotype GG était absent chez tous les patients ayant une forme très active de la maladie. Le temps médian jusqu’à la 1ère poussée sous traitement par IFNbeta était de 24 mois chez les patients avec le génotype AA et de 33 mois pour les patients avec le génotype AG ou GG.

Les auteurs concluent que le génotype AA pourrait conférer une susceptibilité génétique à la SEP alors que le génotype GG pourrait protéger contre une activité croissante de la maladie.

 

* Le génotype est la composition allélique d’un gène donné. On appelle allèles les différentes versions d'un même gène. Chaque allèle se différencie par une ou plusieurs différences de la séquence de nucléotides (A, C, G, T).

 

Source: ARSEP

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1 septembre 2010 3 01 /09 /septembre /2010 09:00

Etude pilote : Transplantation de cellules souches mésenchymateuses issues de la moelle osseuse chez des patients atteints de SEP.

 

Yamout B et collaborateurs, Liban. Journal of Neuroimmunology, Aout 2010.

Dans cette étude, les auteurs ont évalué les bénéfices thérapeutiques de l’injection de cellules souches mésenchymateuses autologues (cellules provenant de l’individu lui-même) chez 10 patients (6 femmes, 4 hommes) atteints d’une forme avancée de Sclérose en Plaques (SEP). Ces cellules souches issues de la moelle osseuse étaient multipliées ex-vivo avant d’être injectées par voie intrathécale (autour de la moelle épinière) chez les patients. Le groupe de 10 patients était homogène pour l’âge, l’évolution de la maladie, les thérapeutiques antérieures, la durée de la maladie et l’état de la moelle osseuse. Chez 3 patients (30 %, 2 femmes, un homme), la quantité de cellules souches obtenue après multiplication était insuffisante pour permettre une injection. Aucun des 7 patients qui reçurent une injection n’étaient sous traitement de fond ou corticothérapie pendant l’essai clinique.

Les patients ont été évalués à 3, 6 et 12 mois. Les évaluations à 3 et 6 mois ont montré une amélioration sur l’échelle du handicap (EDSS) chez 5/7 patients, une stabilisation chez 1/7 et une aggravation chez 1/7. L’IRM à 3 mois a révélé des nouvelles lésions ou l’élargissement d’anciennes chez 5/7 patients et des lésions rehaussées au Gadolinium chez 3/7 personnes. La vision et la sensibilité au contraste testées à 3 mois ont montré une amélioration chez 5/6 patients et une aggravation chez 1/6. Le principal effet indésirable observé fut une encéphalopathie transitoire avec convulsion. Après hospitalisation de quelques jours, le patient a récupéré sans séquelles.

En conclusion, ces résultats obtenus à partir d’un très petit nombre de patients suggèrent que l’injection de cellules souches mésenchymateuses  apporterait une amélioration des signes cliniques mais pas radiologiques chez les patients atteints de SEP. Néanmoins, d’autres essais cliniques sont nécessaires avant de pouvoir conclure sur un éventuel bénéfice de cette thérapeutique.

Pour plus d’information sur les « Thérapies par cellules souches », consulter le dossier dans la rubrique « Brochures et Publications ».

 

 

Source: ARSEP

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