<![CDATA[Commentaires du blog: le truc en plus: SEP]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/ Les 25 derniers commentaires publiés sur le blog "le truc en plus: SEP" fr http://fdata.over-blog.net/1/82/44/99/avatar-blog-1034813161-tmpphpzqQh33.jpeg <![CDATA[Commentaires du blog: le truc en plus: SEP]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/ Wed, 30 May 2012 17:02:26 +0200 Wed, 30 May 2012 17:02:26 +0200 Over-blog.com RSS 2.0 Engine Copyright 2012 le-truc-en-plus.over-blog.com Santé http://www.rssboard.org/rss-specification/ <![CDATA[Commentaire de Mario de Québec]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-petit-suivi-apres-ce-long-week-end-106018345-comments.html#comment101638762 Yess.... la moto....  Youppi  !

:)

Mario de Québec

]]> Wed, 30 May 2012 03:05:14 +0200 e8ef29b820b194d8b0c960984ee424d5 <![CDATA[Commentaire de Lewandowski Anne]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-petit-suivi-apres-ce-long-week-end-106018345-comments.html#comment101607821 Voilà une bonne nouvelle!!!!!!! Il est vrai que parfois notre petit corps nous joue de vilain tour avant de se remettre en ordre de marche.

J'ai eu une activité physique ENORME (tu parles 3 jours à crapahuter dans Nice, Cannes, St Trop' et l'Italie.......un truc de malade!!!!): résultat ma jambe gauche out. Impossible de monter les escaliers, perte de sensation au toucher. Youpi! Bref 4 jours de corticoïdes par voie orale (merci docteur de me les avoir marqués un jour!) ordonnance maison et voilà au bout de 15 jours ça va mieux.

Alors vu la façon dont cela évolue pour toi, je suis sûre que tout va s'arranger!!!

]]> Tue, 29 May 2012 12:39:35 +0200 7a2b417eee8aa8e6848e9dd53b3fd271 <![CDATA[Commentaire de Mel]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-ma-90eme-injection-article-provisoire-105666911-comments.html#comment101425877 Coucou ma belle!

dis-donc félicitations pour cette application! c'est super!

Moi qui a un vieux NOKIA 3310.. héhé :)

Bisou et merci pour ton amitié de bloggeuse. on se tient la main et on surtout on se soutient!

bizzz

;-)

]]> Thu, 24 May 2012 17:50:13 +0200 04d9b73229efbb3a93050ec028e5ed0b <![CDATA[Commentaire de Rester-Zen]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-quoi-tu-dis-105603869-comments.html#comment101357791 merci.

]]> Wed, 23 May 2012 09:31:45 +0200 9d3dd8c729292674a5ae5af9147f4103 <![CDATA[Commentaire de Lewandowski Anne]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-quoi-tu-dis-105603869-comments.html#comment101321255 Dans la même lignée : je ne peux plus marcher, c'est atroce!

Oh là là si tu savais ce que j'ai mal au dos............................

]]> Tue, 22 May 2012 13:53:32 +0200 3d6c33dda144790b173330ed8c89259d <![CDATA[Commentaire de Valérie SEP71]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-quoi-tu-dis-104924722-comments.html#comment101012598 ben voui, mm avec un traitement, on peut faire des poussées de SEP, le comble n'est pas de faire des pousseés de SEP, mais d'entendre un médecin que vous consultez en urgence et qui vous dit : bah, c'est la petite poussette de printemps ..................MOI JE DIS QU'UN DOC QUI VOUS DIT çA NE PEUT PAS ETRE UN VRAI DOCTEUR, MOI çA NE M'A PAS DU TOUT AMUSéE !!!!!!!!!!!!!!!!

]]> Tue, 15 May 2012 17:10:11 +0200 7b8cee22d5c50ee1eab63047edb80fca <![CDATA[Commentaire de isabelle]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-les-symptomes-silencieux-101565925-comments.html#comment100897533 bon article ...merci de l'avoir partagé . Beaucoup de choses en commun avec ma sp..

]]> Sun, 13 May 2012 05:02:42 +0200 e6093070d25cd862d20d98881e384901 <![CDATA[Commentaire de sophie]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-petits-symptomes-sans-consequence-104052584-comments.html#comment100805571 bonjour, tu as bien fait de prendre rv, il faut savoir entendre ton corps sans t'écouter!! le juste milieu, toujours, courage, garde confiance, tu es bien suivie... à te lire prochainement !! sophie 0)

]]> Thu, 10 May 2012 20:56:32 +0200 f0228c492f997842c636ab1a4b6ffb7a <![CDATA[Commentaire de flore]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-petits-symptomes-sans-consequence-104052584-comments.html#comment100753744 Je connais bien....le fait de ne pas en parler à l'entourage et de tout garder pour soi......parce qu'on ne veut pas déranger, parce qu'on pense que c'est peut-être seulement  passager et que si c'est le cas, on l'aura dit "pour rien"......sauf qu'on ne dit jamais ça "pour rien".....et que le dire sans s'apesantir dans les propos....dire tout simplement "tiens, il se passe ça en ce moment, à voir dans le temps!!!!", ça permet tout de même d'évacuer un tout petit peu le stress que génère ce genre de moment....en tout cas, tu as bien fait d'appeler ton neuro....un moyen là aussi de "parler" et d'évacuer......Prends soin de toi. Bisous

]]> Wed, 09 May 2012 18:20:31 +0200 d0369a1da358130229ac5c008a1522bf <![CDATA[Commentaire de flore]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-je-vais-suivre-une-nouvelle-instruction-pour-l-avonex-104499028-comments.html#comment100643040 De loin, il ressemble à celui du copaxone....traitement que j'ai eu auparavant, mais il s'agissait de piqures sous-cutanées et non pas intra-musculaires comme avec l'avonex......alors, il doit y avoir une différence :) Tu nous diras ???? Bisous

]]> Mon, 07 May 2012 13:40:16 +0200 1cbb10820bc78ddc3a380139d97813de <![CDATA[Commentaire de Valérie SEP71]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-je-vais-suivre-une-nouvelle-instruction-pour-l-avonex-104499028-comments.html#comment100642157 Je suis quand mm très surprise que vous etes toujours en attente pour que votre caisse d'assurance maladie prenne autant de temps pour prendre décision ............ Mais bon j'espère comme vous que votre demande d'avonex-pen sera accéptée et très vite car c'est moche de jouer avec la patience d'un malade quiattend le feu vert pour poursuivre son traitement. En France, nous n'avons pas le mm genre de problème mais d'autres, ça oui, et qui nous enfoncent un peu plus chaque jours. En attendant, je vous souhaite patience, mais faudrait pas qu'ils poussent encore plus, et vous souhaite gain de cause !!!!!!! bisous solidaire de ValérieSEP71

]]> Mon, 07 May 2012 13:18:40 +0200 be7901262081201da2e363a2232ab96d <![CDATA[Commentaire de Mario de Québec]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-ma-90eme-injection-article-provisoire-104448137-comments.html#comment100542181 Au contraire, c'est très motivant pour toi et les gens qui te lise.

:)

Mario de Québec

]]> Sat, 05 May 2012 00:47:22 +0200 536bbecb81b2fe6cdb26d36d676b0132 <![CDATA[Commentaire de Valérie]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-bip-bip-104448379-comments.html#comment100482237 moi aussi j'adore bip-bip c'est trop cool !!!!!!!!!

]]> Thu, 03 May 2012 18:21:15 +0200 75be6b250b589472194d17e9dcae7e68 <![CDATA[Commentaire de Butterflu]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-emission-tv-104384132-comments.html#comment100400924 Un traitement par voie orale, ce serait miraculeux! Car la piqûre c'est mieux que pas de traitement mais c'est tout de même contraignant, même quand on se pique soi-même, faut se motiver à le faire encore et encore!

]]> Tue, 01 May 2012 22:54:14 +0200 735f332c41022a90cac3fae74470fed1 <![CDATA[Commentaire de Butterfly]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-crise-administrative-104148150-comments.html#comment100400833 Sûrement un problème administratif mais c'est vraiment n'importe quoi!
On a déjà la maladie à assumer alors si on n'a même plus de soutien financier pour pouvoir suivre un traitement qui nous aide à ce que la maladie ne progresse pas, où va-t-on? Surtout quand le traitement en question coûte une fortune...

]]> Tue, 01 May 2012 22:52:16 +0200 a40f7dce03a6aa77c9118dd9078f4e0b <![CDATA[Commentaire de Mel]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-crise-administrative-104148150-comments.html#comment100380834 pffff.. misère humaine!

Quelle tristesse, je suis écoeurée. Ne perds pas espoir. on est là miss.

Bisou

;-)

]]> Tue, 01 May 2012 16:44:47 +0200 97dff0feebbbf30a00bbc53c4a68ccbb <![CDATA[Commentaire de ValerieSEP 71]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-crise-administrative-104148150-comments.html#comment100332474 Je iens de lire votre mail répondant à mon dégout de vous obliger à stopper votre traitement, merci de m'avoir répondue rapidement car votre histoire m' vraiment choquée, et que ceci se passe en Suisse ou en France, peut importe, la décision prise par des gens qui n'imaginent pas le mel qu'ils font en prenant de telle décision absurde me fait peur pour nous tous sépiennes ou sépiens car il est exacte que nos traitements coutent cher aux organismes de couverture maladie, mais MOI JE N'ACCEPTE PAS çA, NOUS N'AVONS RIEN PROVOQUé, NOUS N'AVONS RIEN PROVOQUéS, NOUS SUBISSONS UN MAL INTOLéRABLE ET à POUR NOTRE VIE ENTIèRE. Je vous souhaite courage et gain de cause pour votre problème et surtout ne lachez rien, solidairement avec vous. Valérie

]]> Mon, 30 Apr 2012 17:07:00 +0200 c6f976f08f26d9e86d357063065bb4ef <![CDATA[Commentaire de Rester-Zen]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-crise-administrative-104148150-comments.html#comment100307226 Hello,

C'est en Suisse que cela se passe, pas en France.

Tu peux donc te rassurer. Normalement ils vont me remboursser mais, ...... J'attend!

 

Biz

]]> Mon, 30 Apr 2012 07:28:32 +0200 cea86cd0e332df470d569153b94c3f2d <![CDATA[Commentaire de flore]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-crise-administrative-104148150-comments.html#comment100237612 Mais comment est-ce possible ? Sur quels critères se sont-ils appuyés et argumentés leur décision ? Car franchement.....ça fait peur!!!!!! Bisous

]]> Sat, 28 Apr 2012 14:06:57 +0200 927a53246aac5155eec7f26f7c537e73 <![CDATA[Commentaire de ValéSEP71]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-crise-administrative-104148150-comments.html#comment100195344 incroyable, la France a bcp changée, pourquoi prendre une telle décision, mm si celle-ci s'avere une simple erreur des services de la CPAM, c'est inacceptable, et payer des agents non ou mal formé, alors la c'est impensable. Pourtant je vois que vous venez de vivre une zone rouge, et il y a de quoi, mais s'il le faut nous tous malades de la SEP, pouvons foutrent un bordel immense dans ce pays de cons et exiger la prise en charge de votre traitement et de vous présenter des excuses, et demander réparation pécuniaire du préjudice que vous avez subie suite à une faute impardonnable de votre caisse CPAM. Tenez-moi au courant de l'avancée de votre requete, solidairement, Valérie, sépienne de Saone et Loire en traitement aussi et qui n'accepte pas du tt ce qui vient de vous etre imposé ......

]]> Fri, 27 Apr 2012 13:46:49 +0200 ad4f02eefd988687916605a505b1b84f <![CDATA[Commentaire de Daniela]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-crise-administrative-104148150-comments.html#comment100183937 C'est le comble!!!! Mais qu'est-cequ'ils refléchissent quand ils prennent des décisions comme-ça, où quand ils changent d'avis????!!! Et en envoyant ça simplement par courrier...

J'en reviens pas. Je croit que moi, dans cette situation, j'yrais droit vers "A bon entendeur", "Le Matin" et surtout mon médecin traitant.

Grosse colère.

]]> Fri, 27 Apr 2012 09:23:26 +0200 595eb9c8dd45466c64b4ab91e05792a5 <![CDATA[Commentaire de detchen]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-ma-90eme-injection-article-provisoire-104042111-comments.html#comment100155671 Bonjour,

Je ne sais plus si tu a directment commencé par ce traitement interféron.


J'en suis à ma deuxième pleine dose, et première auto-injection avec le stylo, les effets des derniers bolus de corticoïdes sont toujours entrain de faire effet.

Alors je ne sais pas du toujours si je dois noter (sur le carnet de suivi) tous les symptômes ou seulemetn si fièvre ou courbatures, et s'il faut les noter quand on commence à s'habituer et faire avec.

Ha tiens, une question :

doit-on s'y habituer et faire avec, ou bien on redevient vraiment comme avant la SEP au bout d'autant d'injection que tu en as fait-reçu ?

Merci

Detchen

]]> Thu, 26 Apr 2012 16:06:01 +0200 d5d25390292588536c2753f406446d91 <![CDATA[Commentaire de flore]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-ma-90eme-injection-article-provisoire-104042111-comments.html#comment100122565 Juste un petit coucou :) Bisous

]]> Wed, 25 Apr 2012 21:09:38 +0200 88dbf46c1bc669c92672afc48c7e7496 <![CDATA[Commentaire de val]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-copaxone--petits-trucs-pour-reussir-une-injection-37447304-comments.html#comment99677673 Bonjour,

Nouvellement diagnostiquée et donc nouvellement piquée, j'ai cherché un moment des infos sur le règlage de l'aiguille. C'est le seul endroit, où j'ai trouvé des infos concrètes. Un grand merci ! Est-ce que ça m'a aidé ?? J'expérimente un peu tous les jours... mais tout doit dépendre de son poids...

 

]]> Mon, 16 Apr 2012 18:12:01 +0200 0f421d1dcd30496c514dc091c750d6f7 <![CDATA[Commentaire de Rester-Zen]]> http://le-truc-en-plus.over-blog.com/article-ma-90eme-injection-article-provisoire-103166367-comments.html#comment99653693 Chez nous aussi, pleins de motards ont fini d'hiberner! Rire

]]> Mon, 16 Apr 2012 09:46:50 +0200 61cc11a886bc497e3c7397d9bcf456b9