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  • : le truc en plus: SEP
  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaques.
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Livre d'Or

                    
28 avril 2014 1 28 /04 /avril /2014 06:00

La championne de natation soutient l'association fondée par la danseuse du Crazy Horse contre la sclérose en plaques dont est victime son propre père. Deux coeurs unis dans un même combat.

 

S.E.P'arty

 

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8 février 2014 6 08 /02 /février /2014 06:00

Voici un nouveau site explicatif et amusant pour les enfants sur le sujet de la sclérose en plaques.

Un autre site de la Société suisse de la sclérose en plaques.

 

Capture d’écran 2014-02-06 à 12.36.45

Cliquez sur l'image pour accéder au site.

 

 

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7 février 2014 5 07 /02 /février /2014 06:00

Voici une nouvelle application qui me paraît très bien.

 

Juger par vous même avec cette vidéo explicative.

 

Le lien de téléchargement de l'application.
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28 janvier 2014 2 28 /01 /janvier /2014 12:00

 

 

 

Le lien vers le site ICM

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5 avril 2013 5 05 /04 /avril /2013 10:39

Je vous invite à découvrir ce blog sur la SEP.

 

 

GetAttachment.aspxCliquer sur l'image pour accéder au site

 

 

 

 

Communauté sclérose en plaques

 

Carenity est un réseau social santé qui permet aux patients et à leurs proches, touchés par la Sclérose en plaques, de bénéficier d’une plateforme d’échange et de discussion gratuite. Les malades se retrouvent dans la communauté Sclérose en plaques, spécialement créé pour eux sur Carenity. C’est un véritable moyen de sortir de l’isolement dans lequel les plonge souvent la maladie et de pouvoir témoigner avec d’autres personnes qui traversent les mêmes épreuves. Pour les malades c’est un soutien et même une seconde famille qui les écoute et les comprend.

 

La communauté Sclérose en plaques : une communauté dynamique et très active !

 

La communauté Sclérose en plaques compte plus de 1500 membres qui échangent chaque mois autour de 17 000 fois dans les forums. Les membres parlent de tout et les sujets débattus dans les forums touchent à tous les aspects de la maladie. Que ce soit sur le quotidien avec la maladie avec des avis et conseils pratiques (« SEP et intimité du couple », « concilier travail et SEP »), sur les effets secondaires et les traitements en général (« effets indésirables des traitements », « les interférons ») ou encore sur  son diagnostic, chacun peut participer. Les témoignages mis bout à bout permettent de former une chaine de solidarité avec des avis et conseils qui bénéficient à la collectivité.

Les membres restent anonymes et les forums sont contrôlés par un modérateur pour assurer le bon déroulement des échanges.

 

Le patient sur Carenity est un patient 2.0 qui s’informe sur sa santé et a accès à de l’information médicale de qualité

 

Les membres de la communauté Sclérose en plaques ont aussi à leur disposition des informations qui leur permettent de mieux connaître et comprendre leur maladie.

Tout ce qu’il faut savoir sur la SEP comme ses causes, son diagnostic, ses possibilités de traitement, ses symptômes sont détaillés sur Carenity.

Les articles « En savoir plus » abordent, eux, des sujets qui touchent à la vie de tous les jours avec la SEP.  Ils permettent de comprendre les implications de la SEP au quotidien et sont un moyen de comprendre les changements que la maladie entraine. « SEP et sport », «SEP et stress », « SEP et entourage » ou encore « SEP et grossesse » sont des exemples d’articles en savoir plus. Ces articles apportent aussi des réponses plus approfondies sur les causes de cette maladie et les traitements possibles. Cela permet d’aller plus loin pour mieux cerner la sclérose en plaques. Les articles « SEP et virus » et « Sep et  vitamine D » apportent ainsi des réponses à certaines interrogations des patients.

Les membres de la communauté Sclérose en plaques peuvent aussi utiliser l’outil « Tableau de bord santé » pour suivre l’évolution de leur maladie. En remplissant leurs symptômes, les différentes poussées, traitements suivis ou encore leur humeur et fatigue, ils peuvent avoir un aperçu de la progression de leur maladie. Cet outil peut servir d’appui lors des visites chez le médecin traitant.

 

Un business modèle transparent et au bénéfice des patients

 

Carenity  est un réseau social médical qui se finance via la mise en place d’enquêtes anonymes. Ces enquêtes permettent de mieux connaître les besoins des patients, leurs avis sur les traitements, et leur attentes…  Les résultats sont ensuite proposés à des laboratoires et des instituts de recherche. L’objectif final étant d’améliorer l’offre de santé pour placer le patient au centre de la recherche. Les enquêtes sont ainsi proposées aux membres et faites sur la base du volontariat.

 

 Source et Présentation du blog - Carenity

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6 juin 2011 1 06 /06 /juin /2011 15:30

sepmyd626421

 

Cliquez sur le logo pour découvrir ce nouveau site, que je trouve très bien fait.

 

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31 mai 2011 2 31 /05 /mai /2011 10:57

Le département de la santé et de l’action sociale du  canton de Vaud vient de sortir la nouvelle édition du guide-info pour la personne handicapée vivant à domicile et ses proches. Ce guide est gratuit et peut être commandé auprès du service des assurances sociales et de l’hébergement du canton de Vaud (SASH).

Organisé en différents domaines tels que la mobilité, le travail, les vacances, le logement, les assurances, l’aide financière ou encore les différentes formes d’accompagnement, ce guide souhaite donner un aperçu des principales prestations existantes au

plan cantonal, des informations pratiques, ainsi qu’une sélection d’adresses permettant de trouver des interlocuteurs à même de donner les explications et les compléments nécessaires.

 

Pour plus d’informations, cliquez ICI

 


Avec autorisation de diffusion de la

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16 décembre 2010 4 16 /12 /décembre /2010 11:52

 

En cliquant sur l'image, vous accédez à un site internet qui parle du sport dans la SEP.

 

Vous y trouverez de petites vidéos d'exercices, étirements, des conseils, les bénéfices...

 


 

SEPSPORT

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8 novembre 2010 1 08 /11 /novembre /2010 11:57

LogoUNISEP220

 

Nouveau logo de l'UNISEP

Cliquer sur l'image pour accéder au site

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3 novembre 2010 3 03 /11 /novembre /2010 12:12

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Le soutien à la recherche médicale par les institutions de prévoyance : un témoignage de Bruno Lebeuf, membre du comité des fondateurs de la Fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques (ARSEP).

Le CTIP a réalisé une série de 5 films afin d'informer salariés et employeurs sur l'action sociale que mettent en œuvre les institutions de prévoyance.

 

 

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