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  • : le truc en plus: SEP
  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaques.
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Livre d'Or

                    
10 janvier 2017 2 10 /01 /janvier /2017 12:53

Depuis quelque temps, je fais partie d'un groupe d'entraide sur Fribourg qui s'appelle S'EPauler. Le groupe a vu le jour en 2015, suite à plusieurs réunions pour mettre en place les règles et divers choses. Plusieurs personnes sont en tête de ce groupe et se réunissent une fois par mois.

Ce groupe s'adresse aux personnes atteintent de la sclérose en plaques et à leur proche.

Toutes les informations se trouvent sur le site de la société suisse de la SEP. Cliquez sur le lien pour trouver.

27 janvier 2015 2 27 /01 /janvier /2015 09:00

E-Penser dévelloppe des petites vidéos de très interressantes.

 

Humour, scientifique,... Je vous laisse juger de cette petite merveille.

 

 

17 avril 2014 4 17 /04 /avril /2014 09:00

 

23 février 2014 7 23 /02 /février /2014 06:50

...dans le cabinet du neurologue...

Étrange, je ne peux pas oublier cette date.

Petit cadeau pour cet anniversaire très spécial. Passer trois jours avec mon filleul, quoi de mieux pour se sentir encore plus vivante que d'habitude.

22 janvier 2014 3 22 /01 /janvier /2014 16:30
M'en suis allée à la réunion des utilisateurs d'Avonex en novembre 2013.
Toujours autant souriantes et remplis d'humour les conseillères. Très bien accueillie dans une ambiance chaleureuse et conviviale. J'ai revu des gens que je vois chaque année et des nouvelles têtes. Les échanges se sont fait rapidement.
Alors depuis la dernière fois, qu'est-ce que tu deviens? Toujours moto, sport, travail? Et ce trekking au Népal, tu l'as fais?
Les questions ont fusé autant bien sur le vécu de chacun, que sur les trucs et astuces du traitement de fond.

Voici ce que j'ai appris sur l'Avonex Pen:
Il semblerait que le transport peut parfois bloquer le mécanisme et ce qui peut rendre le déclenchement difficile. Ce qui expliquerait bien des choses, car en effet il faut parfois avoir pas mal de force pour le déclencher.
Apparement une étude pour un nouvel emballage serait entrain d'être élaboré. C'est un petit problème qui peut devenir énorme si l'on manque de force.
Avant d'essayer de piquer, il faudrait légèrement bouger les 2 parties histoire d'égaliser le mécanisme.

Voici pour la petite note pratique sur le traitement.

Me réjouis d'aller au prochain séminaire ;-D
24 décembre 2013 2 24 /12 /décembre /2013 11:00

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26 août 2013 1 26 /08 /août /2013 05:00

Quoi de mieux de transpirer pour voir ces magnifiques paysages perdus sur les hauteurs.

 

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Que du bonheur!!!!

9 août 2013 5 09 /08 /août /2013 07:34

Quelles sont nos limites?

19 juillet 2013 5 19 /07 /juillet /2013 06:00

Article suite au séminaire du 25-26 janvier

 

J'ai rencontré des gens super sympa. Nous étions un petit groupe avec une ergothérapeute.

Entre les exercices théoriques et pratiques, tout étaient super intéressant. J'ai passé un super week-end. J'ai appris beaucoup sur cette fameuse fatigue qui nous concerne, sur les trucs et astuces pour la gérer, etc. Un bon partage s'est créé au sain du groupe.

 

Ce qui est sorti du séminaire:

 

Ce qu'il faut savoir c'est qu'il existe deux fatigues "motrice et cognitive". Certains sont touchés par les deux types d'autre que par un seul.

 

De quel type, je suis concernée?

Après un test, il s'avère que je souffre de fatigue cognitive et la fatigue motrice est tellement faible, qu'elle n'est qu'une résultante de la fatigue cognitive.

 

A quel degré? Léger, moyen ou sévère?

D'après les résultats, je serais concernée par un fatigue cognitive "sévère". Si on additionne les résultats, ma fatigue global serait "moyenne+".

 

Où j'en suis face à cette fatigue?

Ma fatigue physique périodique, dont j'ai parlé plusieurs fois, ne serait pas lié à la SEP. Par contre, la fatigue cognitive est quotidienne est bien lié à la SEP.

 

Chacun a rempli un graphique pour l'évolution de sa courbe d'énergie. J'ai pris une journée où je pratique du sport. Et en analysant la courbe de chacun, une chose étrange apparait pour moi, mais totalement possible selon l'ergothérapeute. Chacun à son moyen pour récupérer en journée, la fameuse sieste! Pour moi, vous allez rire, c'est le sport! Si au travail, je dois faire une pause, ce n'est pas m'assoupir 10 min qu'il me faudrait, c'est aller marcher 10min!

 

En conclusion et analyse depuis le séminaire du 25-26 janvier:

 

Par moment, je suis consciente que mes phrases ne veulent rien dire et à d'autres moments, je n'ai rien qui le signal. J'ai la plupart du temps un esprit très vif. Et après ce séminaire, je ne pense plus du tout que je suis folle, mais que cela signifie bien que j'ai une fatigue cognitive au quotidien.

 

Cognitif

Je remarque qu'avec les courbes d'énergies que j'ai fait sur une semaine. Mon petit cerveau est du matin. Un pique apparaît à 12h00 qui n'est pas des plus cool! Un peu de sport et ça repart.

Souvent, le soir je suis vite KAO. Je fournis beaucoup pour tenir le coup la journée et je le ressens tout les jours.

 

Physique

On m'a dit de m'écouter d'avantage sur ma fatigue. Donc, j'essaie d'appliquer le rythme de mes nuits. Se coucher et se lever toujours à la même heure. Je ne suis pas encore roder avec ça.

Des semaines ça fonctionnent bien et d'autres, pas du tout. Ça ne change en rien, le fait de vivre les insomnies et de pouvoir, ou non, récupérer ces heures de sommeil en retard. En plus, dès que je sors, le rythme se dérègle. Alors, petite nouveauté, j'essaie de faire des siestes quand je sens que mon corps me dit stop. Pas facile, pour moi.

 

Aujourd'hui:

La fatigue est bien là mais pas sûre qu'elle soit de type sévère. Suite au séminaire, je n'applique pas tout les conseils, seulement ceux que je trouve utile pour moi. Mais le point le plus marquant (en plus des nuits) savoir dire  "stop, cette sortie sera de trop". Mais quand même, mon coté "profite de la vie" souvent prend le dessus.

17 mai 2013 5 17 /05 /mai /2013 05:00

J'ai découvert "les minuscules" la semaine passé. J'ai tellement aimé que je suis obligée de partager avec vous un petit moment de cette saga.

Régalez vous!