Overblog Suivre ce blog
Administration Créer mon blog

Présentation

  • : le truc en plus: SEP
  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaques.
  • Contact

Merci de votre visite

Il y a    personne(s) sur ce blog


Vous êtes 
à avoir déjà visité mon blog
 


Pour me contacter

              ICI

Livre d'Or

                    
26 janvier 2016 2 26 /01 /janvier /2016 12:38

Je suis allée le mercredi, trouver mon neurologue, accompagnée de mon homme.

J'ai reçu mes résultats de l'IRM du 23 octobre.

L'imagerie ne montre aucune plaque supplémentaire et aucune plaque active.

Déduction mon traitement de fond est efficace sur moi. Pour cela rien ne change. Je vais continuer ce traitement en toute tranquilité.

Mais j'ai à nouveau expliqué ces douleurs dans les jambes, dans les bras. Mes nuits agitées de douleurs musculaires aux jambes. Au réveil, le mollet droit dur comme de la pierre. Mes difficultés la journée à tenir à cause de la fatigue.

Afin de contrer ces douleurs neurogènes dû à 2 plaques situées aux cervicales, le neurologue m'a donc prescrit un nouveau médicament composé de pregabalinum, le Lyrica. A petite dose pour commencer, une prise le soir, 1 heure avant de me coucher.

Travaillant à 100% (42.5h/semaine), le neurologue m'a mise en incapacité de travail à 20% afin de pouvoir me reposer.

Biensûre la dose du Lyrica et l'incapacité de travail sera ré-évalué à la fin du mois de décembre.

Le moral est bon. Je suis contente d'avoir eu une réponse à mes maux qui commençaient à me miner.

Published by Rester-Zen - dans Mon expérience SEP
commenter cet article
5 juin 2015 5 05 /06 /juin /2015 08:52

Voici longtemps que je n'ai rien écrit sur mon état actuel.

 

L'année passée, le 14 novembre 2014, mon neurologue m'a mise en incapacité de travail partiel pour cause de fatigue extrème. A l'heure actuelle, cette incapacité se prolonge. Pour cause, la fatigue me pèse énormément. Je dois me reposer régulièrement afin de tenir le coup.

Avec cela, j'ai entrepris des démarche auprès de l'AI (assurance invalidité) pour signaler ma maladie et les risques, aussi pour que l'AI reconnaisse en partie un futur handicap. C'est une précaution a ne pas négliger avec un truc en plus.

Comme déjà expliqué sur le blog, j'ai des troubles cognitifs et ceux-ci ont été très fort par période. Mon fiancé l'a remarqué à plusieurs reprises depuis février 2015.

Mon neurologue m'avait aussi préscri du Lyrica contre mes douleurs neurogènes dans les jambes. J'ai arrêté cette médication car elle ne me convenait pas au vu des effets secondaires que cela me procuraient.

Mon neurologue m'a proposé un anti-dépresseur qui est aussi utilisé contre les douleurs de ce type (Cymbaltha). J'étais d'accord mais je voulais prendre qu'un seul anti-dépresseur. Avec l'accord de mon psy, je n'ai plus qu'un médicament au lieu de deux. Le hic, c'est que le Cymbaltha n'est pas efficace sur mon état moral. Donc, nouvelle étude de médication en cours afin d'optimiser le tout.

Pour la suite, je vois mon neurologue tous les 1 à 2 mois pour le renouvèlement de mon incapacité de travail. Ce lundi, 1er juin, j'ai signalé des douleurs et autres troubles qui touchent le bas du corps. Il en a conclu que je dois passer une IRM afin de contrôler les activités de ma moëlle épinière, car on ne sait pas si elle est touchée.

 

La poussée

 

Puis le lundi soir, j'ai donné mon cours de fitness comme tous les lundis. Mais un truc n'allait pas. Rien ne se voyait mais je me sentais bizarre. Je devais lutter pour contrôler les mouvements. Je souffrait du chaud, des sensations étranges et des douleurs accentuées. J'ai pensé au phénomène d'Uthoff.

 

Mardi, 2 juin, les troubles sont encore là. Je suis partie travailler et c'était une journée a relever une ferme, donc physique. Ma jambe droite souffre et un équilibre mal centré.

 

Mercredi même histoire, mais encore pire que la veille. Troubles de la sensibilité dans les jambes (plus à droite qu'à gauche), dans le dos et sur le ventre (droit) et perte de sensibilité à la moitié de la zone génital, un peu de difficulté à uriner.

 

Jeudi, jour de fitness. Je me suis dis: " J'espère que je finisse l'heure". Equilibre, sensations de la jambe droite, perte de sensibilité dans la fesse droite,etc, cours difficile à donner.

 

Aujourd'hui, équilibre incertain, douleurs, coté droit bizarre aussi sur le visage, engourdissement dans le pied droit. J'ai donc téléphoné à mon neurologue pour lui signaler que je pense faire une poussée. Il la confirme tout désolé. Je passe l'IRM jeudi matin 11 juin. Le liquide de contraste va nous dire si oui ou non je dois faire une cure de Solumédrol. Mais d'après lui c'est quasiment sûre. Mais d'ici là rien n'est décidé.

 

Conseil de mon neurologue, je dois éviter le soleil, les chaleurs. Le sport, je peux en faire sauf si la température du corps augmente. Donc, connaissant la chose, c'est exclu.

 

C'est partie, mon kiki, je vais rester tranquille à siroter une boisson bien fraiche, sous un parasol, muni de ma casquette qui déchire. rire

 

Il fait beau, les oiseaux chantent, la vie est belle. Non?

Published by Rester-Zen - dans Mon expérience SEP
commenter cet article
22 novembre 2014 6 22 /11 /novembre /2014 10:30

Je suis allée le mercredi, trouver mon neurologue, accompagnée de mon homme.

 

J'ai reçu mes résultats de l'IRM du 23 octobre.

 

L'imagerie ne montre aucune plaque supplémentaire et aucune plaque active.

 

Déduction mon traitement de fond est efficace sur moi. Pour cela rien ne change. Je vais continuer ce traitement en toute tranquilité.

 

Mais j'ai à nouveau expliqué ces douleurs dans les jambes, dans les bras. Mes nuits agitées de douleurs musculaires aux jambes. Au réveil, le mollet droit dur comme de la pierre. Mes difficultés la journée à tenir à cause de la fatigue.

 

Afin de contrer ces douleurs neurogènes dû à 2 plaques situées aux cervicales, le neurologue m'a donc prescrit un nouveau médicament composé de pregabalinum, le Lyrica. A petite dose pour commencer, une prise le soir, 1 heure avant de me coucher.

 

Travaillant à 100% (42.5h/semaine), le neurologue m'a mise en incapacité de travail à 20% afin de pouvoir me reposer.

 

Biensûre la dose du Lyrica et l'incapacité de travail sera ré-évalué à la fin du mois de décembre.

 

Le moral est bon. Je suis contente d'avoir eu une réponse à mes maux qui commençaient à me miner.

 

 


habit_medecin.jpg

Published by Rester-Zen - dans Mon expérience SEP
commenter cet article
24 octobre 2014 5 24 /10 /octobre /2014 12:55

Ce contrôle devient vraiment une routine.

Je me suis assoupie dans le tube.

Un peu de repos forcé. Cool! ;-)

 

dhasjfbkéjdsbapfbdispb

Résultat dans dix jours, quand j'aurais le rendez-vous avec mon neurologue.
Published by Rester-Zen - dans Mon expérience SEP
commenter cet article
20 octobre 2014 1 20 /10 /octobre /2014 12:30

Un titre louphoque pour une situation qui me travaille.

 

Depuis quelques semaines, mon corps me parle énormément.

 

-Douleurs à gogo (coté droit, dans les jambes, le bras droit)

-Tremblement de la jambe droite et une fois la mâchoire.

-Mollet dur à droite

-Douleur dorsale

-Fatigue

-Etc

 

Bref, après un contrôle chez mon neurologue (20.10.2014), je vais avoir droit à un deuxième petit tour dans l'IRM.

 

Le changement de traitement a été remis sur le tapis.

 

A suivre...

Published by Rester-Zen - dans Mon expérience SEP
commenter cet article
13 octobre 2014 1 13 /10 /octobre /2014 12:00

Prise de sang habituelle pour contrôle du traitement de fond.

Seringue sang-1

 

Une semaine après, les résultats sont bons pour le contrôle du traitement de fond, pour le reste quelques compléments sont nécessaires.

Published by Rester-Zen - dans Mon expérience SEP
commenter cet article
11 juillet 2014 5 11 /07 /juillet /2014 09:15

Semaine difficile physiquement.

 

Après avoir connue deux semaines de fortes douleurs dans les jambes, en juin, j'ai vécu une nouveauté.


Mercredi 09.07.2014, bien avant la piqûre, je suis tombée pour cause d'une "perte d'équilibre". Ca réveille de si bon matin.

 

L'injection s'est bien passée, même s'il a fallu un peu de temps pour me remettre de mes émotions et avoir le corps un minimum stabilisé, histoire de ne pas me piqûrer n'importe où.

 

Etrangement, mon corps était attiré par le sol, côté droit. Même assise, je penchais.

 

Plus tard que d'habitude, je suis partie au travail, comme une grande. La fatigue était pesante et un peu fébrile!

 

On m'a dit: "Tu dois arrêter de boire au réveil, ça ne te réussi pas."

Biensûre sur le ton de la rigolade, car ils savent tous avec quoi je vis. Je rigolais aussi, mais je ne me rendais pas compte que je titubais.

 

Dans l'après-midi, c'est parti aussi vite que comme c'est venu.

 

Aujourd'hui 11.07.2014, autre événement que je devrais aussi signaler à mon neurologue, c'est la spasticité dans la jambe droite.

 

Un peu trop d'évenement bizarre à mon goût.

Je vais laisser passer une semaine et voir la suite.

De toute manière, mon neurologue compte sur moi pour que j'aille le trouver en août. :-)

Published by Rester-Zen - dans Mon expérience SEP
commenter cet article
20 juin 2014 5 20 /06 /juin /2014 07:00

Prise de sang habituelle pour contrôle du traitement de fond.

Comme d'habitude, quoi!

Seringue sang-1

Published by Rester-Zen - dans Mon expérience SEP
commenter cet article
25 mai 2014 7 25 /05 /mai /2014 05:00

Définition "neuropsychologie": La neuropsychologie est une spécialité de la psychologie. C'est une discipline scientifique qui étudie les fonctions cognitives dans leurs rapports avec les structures cérébrales. Le rôle du neuropsychologue est d'évaluer la nature et l'importance des troubles des fonctions cérébrales (mémoire, attention, langage,...) suite à un dysfonctionnement du cerveau. Il utilise pour cela des entretiens cliniques et des tests neuropsychologiques. Lire le suite sur cabinet neuropsychologie

 

 

J'ai suivi ce fameux test neuropsychologique pour évaluer la gravité de mes troubles cognitifs.

Le test s'est déroulé sur un dialogue avec une personne proche, avec moi-meme et une série de test.

Après 4 heures de test (2 x 2heures, mars-avril), je suis contente des résultats, même si j'ai pleuré sur le chemin du retour.


Maintenant je sais "vraiment" qu'est-ce qui cloche chez moi, le pourquoi et la cause. Je sais aussi que je peux améliorer cette difficultée qui touche la mémoire courte, plus précisément la mémoire immédiate auditive et du language.

 

En gros, c'est pour cela que j'oublie et que je ne retiens pas grand chose quand on me parle (ou quand je parle)! Et en fonction des IRM du 19 février 2014, le diagnostic est clair, la SEP est responsable. La fameuse plaque au temporal gauche touche précisément cette zone du cerveau qui correspond à cette fonction.

 

Inconsciemment, j'essaye de contrer le phénomène et cela me provoque cette fameuse fatigue cognitive.

 

Une série d'exercice serait possible mais la neuropsychologue estime qu'en travaillant à 100% et vu la fatigue que j'éprouve déjà serait contre productif.

 

Alors, aujourd'hui j'apprend à demander à mon interlocuteur de répéter sans que cela me gène. Je note aussi beaucoup dans mon Iphone. Des notes pour savoir de quoi on m'a parlé afin de ne pas retrouver bête si on m'en recause, même après 5 min.

 

Une nouvelle façon de faire pour améliorer mon quotidien.

Published by Rester-Zen - dans Mon expérience SEP
commenter cet article
5 mars 2014 3 05 /03 /mars /2014 13:00

J'ai eu le fameux rendez-vous pour parler des résultats de l'IRM.

 

Résultats:

 

Niveau cérébral: Pas de plaques actives. Une nouvelle plaque inactive apparait au temporale gauche.


Niveau colonne cervicale: Une plaque niveau C2, mais c'est la même que j'ai depuis le diagnostic de 2008. Aucun changement.

 

IRjldasféldhalfdhsél


Mon neurologue est rassuré des résultats (moi aussi, rire), il me signale que l'on ne va rien changer à la façon de me traiter actuellement. Il m'a dit que c'était de très bon résultat. Je ne vais pas passer d'autre IRM pour le moment. Cela semble inutile.


Les symptômes que je décris, sur le corps, sont apparement normaux au vu de la plaque des cervicales. Il est juste possible que de temps à autre les symptômes sont plus fort. Comme la plupart de mes plaques, elle ne se cicatrisera jamais à 100%.

 

Je dois revoir mon neurologue dans six mois, et non dans une année comme à l'habitué.

Mon neuro veut me surveiller de plus près.

 

Et voilà. C'est parti mon kiki! La vie continue! ;-)

Published by Rester-Zen - dans Mon expérience SEP
commenter cet article