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  • : le truc en plus: SEP
  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaques.
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Top articles

  • Les traitements en phase test

    16 décembre 2015 ( #Du nouveau dans la recherche thérapeutique )

    Que ce soit pour la SEP cyclique ou prgressive, les tests pour trouver un nouveau médicament avance. Durant les dernières années, de nouveaux médicaments ont vu le jour. Il y a toujours plus de médicaments qui permettent donc de diminuer l'évolution de...

  • Du 13 au 16 février 2008: L'hôpital

    09 mars 2008 ( #Mon expérience SEP )

    Le 13, je téléphone à mon neurologue pour avoir les résultats de l’IRM. Il me demande de venir le voir aujourd’hui. Une heure plus tard, je suis dans son cabinet. Il m’explique d’abord les différentes parties du cerveau et la moelle épinière. Puis, il...

  • Du 18 au 22 février 2008: L’attente

    11 mars 2008 ( #Mon expérience SEP )

    L’attente est longue. Beaucoup trop de questions, d’incertitude,… Je réfléchis sur mes sensations bizarre et me dis que l’an passé j’avais eu aussi des symptômes un peu similaire à la jambe droite et dans la région du bassin, que j’avais mis à l’époque...

  • 31 mars: je reçois mon "kit"

    01 avril 2008 ( #Mon expérience SEP )

    Dans le suivi de toute cette démarche, j'ai reçu hier mon kit "Avonex" par la poste. Dans un sac en bandoulière, j'y ai trouvé des documentations (des guides pratiques pour les injections, description du traitement, carnet de traitement et un dvd). Il...

  • Le stylo injecteur pour Avonex

    16 avril 2008 ( #Les traitements actuels )

    Stylo injecteur ou plus précisément le « Personal Injector » C’est avec ça que l’infirmière m’a piqué. En Suisse, on nous le propose lors de l’initiation à l’injection. On peut le commander par le biais de "MS service line" d’Avonex. Il faut se procurer...

  • Ma 4ème Injection

    06 mai 2008 ( #Mes injections )

    Ma première injection, toute seule, comme une grande, c'était hier soir. Je prépare tout le matériel, clips l'aiguille à la seringue, le sparadrap, le tampon alcoolisé et "Charly" . Je voulais tellement bien faire et vite, qu'une fois l'injector chargé,...

  • Ma 5ème Injection

    13 mai 2008 ( #Mes injections )

    Cette fois-ci, mon injection s'est très passé. Aucune fausse note. J'ai pris mon temps de tout installer tranquillement et du coup aucun problème. (1gr de paracétamol 45min. avant le piqûre) J'ai fais l'injection à 00h00 et je me suis couchée 1heure après....

  • Séminaire, le 15 mai à Lausanne

    13 mai 2008 ( #Des événements -... )

    Jeudi 15 mai, un séminaire aura lieu à Lausanne qui a pour thème "les traitements dans la SEP". Je vais y participer et j'espère avoir des réponses sur la recherche actuelle. Evolution d'une forme rémitente de SEP sans traitement et avec traitement à...

  • Ma 6ème Injection

    21 mai 2008 ( #Mes injections )

    Une injection fait dans les règles de l'art. Cette fois-ci, je l'ai faite hier en rentrant du boulot à 18h30. Je n'ai pas vraiment passé une bonne nuit. Les fameux frissons froid et le passage à chaud m'ont semblé un peu plus fort que la dernière fois....

  • Témoignage de Daniela

    25 mai 2008 ( #Des témoignages - des portraits )

    Mon entourage témoigne. Voici aujourd’hui, celui de ma meilleure amie, Daniela. Merci pour ce beau témoignage d'amitié. Il y a quelques semaines, je passais une phase de stress intense au boulot. Lorsque mon projet est arrivé au bout, je sentis un grand...

  • Suivi de ma 2ème poussée

    27 mai 2008 ( #Mon expérience SEP )

    Aujourd’hui, 4 mois après le début ma 2 ème poussée, voici un schéma qui décrit ce qu’il me reste de cette expérience. Ce dessin vous permettra de mieux comprendre ce que je ressens sur mes mains. Pendant la poussée, la main gauche était celle qui était...

  • Ma 7ème Injection

    28 mai 2008 ( #Mes injections )

    19h00, je reçois mon fameux sms: "II est temps de faire votre prochaine injection d'Avonex." L'injection s'est bien passée. Je me suis couchée vers 22h30 et me suis réveillée à 01h00 avec quelques frissons. Cela m'a semblé de très courte durée. Je pense...

  • 30 mai 2008: Prise de sang

    29 mai 2008 ( #Mon expérience SEP )

    Demain matin, première heure, j'aurais droit à ma première prise de sang depuis la sortie de l'hôpital, mais surtout depuis le début du traitement. C'est la première d'une longue série, car les contrôles sont fréquents au début du traitement. Ces prises...

  • Ma 8ème Injection

    04 juin 2008 ( #Mes injections )

    Cela devient vraiment une habitude ces injections hebdomadaires. Aucun soucis, aucune douleur, bref comme une lettre à la poste! Je suis contente que ma prise de sang a de bon résultat car ce traitement me convient parfaitement dans ma vie actuelle. A...

  • Ma 9ème Injection

    11 juin 2008 ( #Mes injections )

    Une autre injection réussie. Je me suis réveillée vers 01h10 avec les frissons (froid). Aucun signe du passage au chaud. Aucune idée non plus de la durée des frissons, j'ai juste pris 1gr. de paracétamol, attendu un peu et je me souviens de rien d'autre....

  • Les Fourmis

    13 juin 2008 ( #Mon expérience SEP )

    Hier, j'ai quitté le travail direction, le fitness. Je me suis assise dans ma voiture et mon réflexe a été de regarder si une fourmilière était dans ma voiture, et bien non ! Mais c’était tout comme. Une quantité incroyable de fourmis me montait les jambes....

  • Les cartes de la SEP

    20 juin 2008 ( #P'tites infos sur la SEP )

    En cliquant sur l'image, vous accédez à un site intéressant. Il est en anglais, mais si vous êtes curieux de savoir si l'IRM est utilisé dans tout les pays lors du diagnostic. Si les autres pays proposent des traitements de fond et lequels. Si les médicaments...

  • Ma 11ème Injection

    25 juin 2008 ( #Mes injections )

    20h00 l'injection, 22h30 dodo. Réveillée à 1h00. Petits frissons froid de rien du tout (env.30 min.). Me suis vite rendormie. J'ai pas eu le fameux passage au chaud (1gr de paracétamol avant l'injection et 1gr pendant la nuit) Aujourd'hui, c'est une très...

  • Un livret interactif sur la SEP

    27 juin 2008 ( #P'tites infos sur la SEP )

    Pour mieux comprendre les symptômes de la sclérose en plaques, voici un livret interactif tout à fait intéressant. Je le trouve très bien fait. En anglais, mais ça en vaut la peine. On peut mieux se représenter la vision d’une personne atteinte de SEP...

  • Témoignage de Rester-Zen

    30 juin 2008 ( #Des témoignages - des portraits )

    Aujourd'hui, je témoigne sur le site de " Notre Sclérose " B onjour à tous, Aujourd’hui, j’ai décidé de prendre mon clavier pour vous raconter un bref témoignage sur ma petite expérience de sépienne. « La première fois que j’ai entendu parler de sclérose...

  • Un week-end comme tant d'autre

    02 juillet 2008 ( #J'ai envie de vous dire que... )

    Un exemple de mes week-ends! Samedi: Tondre une partie du gazon Faire le jardin Repassage Un minimum de ménage Lessive Drainage lymphatique Pendaison de crémaillère Visite d'une maison Souper familial Dimanche: Journée moto en montagne Souper entre ami...

  • Ma 12ème Injection

    02 juillet 2008 ( #Mes injections )

    Quand on m'a dit qu'il faut me coucher dans les 2h00 après l'injection, je les crois. Vu que la dernière injection c'était super bien passé, j'ai décidé hier soir de me coucher un peu plus tard (vers 23h30 au lieu de 22h00 ) . Quelle bêtise! Plus jamais....

  • Ma 13ème Injection

    09 juillet 2008 ( #Mes injections )

    20h00 l'injection, 22h20 au lit Jusque là, tout va bien. Réveillé autour de 00h20 avec les frissons (froid) Un mal de tête qui me cloue au lit et passage au chaud 2 heures plus tard. A ce moment là, j'ai décidé de couper mon réveil pour me reposer un...

  • Comment se procurer un Stylo Injecteur d'Avonex?

    11 juillet 2008 ( #Les traitements actuels )

    Vous savez que je suis sous Avonex et que j’utilise le « personal injector ». Pour les personnes en Suisse c’est facile de se le procurer, car il fait parti des services Avonex. Un arrangement est fait avec notre pays pour la fourniture et la participation...

  • Ma 15ème Injection

    23 juillet 2008 ( #Mes injections )

    Vraiment nickel ces injections, j'en suis vraiment contente. La petite routine de l'injection et au lit. L'intervention de SP "super panda", cette nuit était génial. Pas d'effets secondaires. Rien, mais rien. Juste une légère insomnie, mais cela fait...

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