Hier soir, j'ai connu mon premier imprévu. Un "défaut matériel". Une seringue défectueuse dont le corps en verre s'est séparé, sans effort, du support de l'aiguille. Donc impossible de fixer quoi que se soit et donc impossible de m'injecter le fameux...
L'effet d'un anticorps monoclonal humanisé a été étudié sur les personnes atteintes de début de SEP rémittente. L'étude montre qu'il réduit significativement le risque de rechute et de l'accumulation du handicap par rapport à l'interféron bêta-1a dans...
Identification de nouveaux facteurs de prédisposition génétique à la sclérose en plaques : Une avancée majeure dans la connaissance des mécanismes biologiques de la maladie. International Multiple Sclerosis Genetics Consortium; Wellcome Trust Case Control...
Comme le titre l'indique, cet article parle de mon suivi de mes injections. Si je parle que de l'injection, je vais très bien. Si je mets le reste, je dirais que je suis dans une période de fatigue et que j'ai besoin de vacances. Vive ce soir, le sport...
Depuis quelque temps, je fais partie d'un groupe d'entraide sur Fribourg qui s'appelle S'EPauler. Le groupe a vu le jour en 2015, suite à plusieurs réunions pour mettre en place les règles et divers choses. Plusieurs personnes sont en tête de ce groupe...
Le traitement par Zinbryta® doit être initié et supervisé par un neurologue expérimenté dans la prise en charge de la SEP. Il convient de procéder à des bilans sanguins réguliers: un avant le début du traitement, puis chaque mois, jusqu’à quatre mois...
Tecfidera® est utilisé pour le traitement de l’évolution de la sclérose en plaques (SEP) évoluant par poussées (récurrente/rémittente). D’autres traitements et médicaments sont décrits dans l’Info-SEP «Traiter l’évolution de la SEP». Principe...
Comme le titre l'indique, cet article parle de mon suivi de mes injections. Une injection avant de partir au travail. Longtemps que cela ne mettais plus arrivée. La journée s'est bien passée. Aucun ressenti de la piqûre. Good Day 6h30 Injection Sans effets...
Comme le titre l'indique, cet article parle de mon suivi de mes injections. Deux injections un peu bizarre. Frisson, chaleur, maux de tête et douleurs aux jambes. Je suis toujours mieux en fin de journée, vers les 17h30 8h00 Injection Effets secondaires...
J’ai reçu les résultats de ma prise de sang du 02 septembre. Tout est en ordre. Cela veut dire que je supporte bien mon traitement, mon foie n’est pas capricieux. Je suis contente. Pour ceux qui se poseraient la question, la baisse de globule blanc, avec...
L’attente est longue. Beaucoup trop de questions, d’incertitude,… Je réfléchis sur mes sensations bizarre et me dis que l’an passé j’avais eu aussi des symptômes un peu similaire à la jambe droite et dans la région du bassin, que j’avais mis à l’époque...
Dans le suivi de toute cette démarche, j'ai reçu hier mon kit "Avonex" par la poste. Dans un sac en bandoulière, j'y ai trouvé des documentations (des guides pratiques pour les injections, description du traitement, carnet de traitement et un dvd). Il...
Stylo injecteur ou plus précisément le « Personal Injector » C’est avec ça que l’infirmière m’a piqué. En Suisse, on nous le propose lors de l’initiation à l’injection. On peut le commander par le biais de "MS service line" d’Avonex. Il faut se procurer...
Une injection fait dans les règles de l'art. Cette fois-ci, je l'ai faite hier en rentrant du boulot à 18h30. Je n'ai pas vraiment passé une bonne nuit. Les fameux frissons froid et le passage à chaud m'ont semblé un peu plus fort que la dernière fois....
Ma première injection, toute seule, comme une grande, c'était hier soir. Je prépare tout le matériel, clips l'aiguille à la seringue, le sparadrap, le tampon alcoolisé et "Charly" . Je voulais tellement bien faire et vite, qu'une fois l'injector chargé,...
Mon entourage témoigne. Voici aujourd’hui, celui de ma meilleure amie, Daniela. Merci pour ce beau témoignage d'amitié. Il y a quelques semaines, je passais une phase de stress intense au boulot. Lorsque mon projet est arrivé au bout, je sentis un grand...
Demain matin, première heure, j'aurais droit à ma première prise de sang depuis la sortie de l'hôpital, mais surtout depuis le début du traitement. C'est la première d'une longue série, car les contrôles sont fréquents au début du traitement. Ces prises...
Le 13, je téléphone à mon neurologue pour avoir les résultats de l’IRM. Il me demande de venir le voir aujourd’hui. Une heure plus tard, je suis dans son cabinet. Il m’explique d’abord les différentes parties du cerveau et la moelle épinière. Puis, il...
En cliquant sur l'image, vous accédez à un site intéressant. Il est en anglais, mais si vous êtes curieux de savoir si l'IRM est utilisé dans tout les pays lors du diagnostic. Si les autres pays proposent des traitements de fond et lequels. Si les médicaments...
Vous savez que je suis sous Avonex et que j’utilise le « personal injector ». Pour les personnes en Suisse c’est facile de se le procurer, car il fait parti des services Avonex. Un arrangement est fait avec notre pays pour la fourniture et la participation...
20h00 l'injection, 22h20 au lit Jusque là, tout va bien. Réveillé autour de 00h20 avec les frissons (froid) Un mal de tête qui me cloue au lit et passage au chaud 2 heures plus tard. A ce moment là, j'ai décidé de couper mon réveil pour me reposer un...
Voici le témoignage d'une sépienne d'exception. Merci pour ton témoignage. Hier cela a fait un an que j'ai été diagnostiquée sepienne. C'était un anniversaire à fêter... en tous les cas cétait bien sûr un temps de bilan et de réflexion. Je vais bien....
Les jours passent et ne se ressemblent pas, sauf peut-être les mardis soirs. Quel bonheur de dormir comme les autres nuits. Sans maux,... Juste avec un traitement qui au fil du temps à réussi à se faire accepter par mon corps. Un rituel bien rodé, Mes...
Pour mieux comprendre les symptômes de la sclérose en plaques, voici un livret interactif tout à fait intéressant. Je le trouve très bien fait. En anglais, mais ça en vaut la peine. On peut mieux se représenter la vision d’une personne atteinte de SEP...
Devrais-je commencer un traitement? Comment choisir son traitement? Tout le monde se pose ou s'est posé ces questions le moment venu. Pourquoi me traiter? Les effets? Lequel choisir? Les inconvénients? Voici des documents tout à fait intéressant, édité...
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