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le truc en plus: SEP

Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaques.

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Plus 1 an et demi après le dernier article publié sur ce blog.

Si je reprends la suite de mon dernier article, j'avais rdv chez le neurologue le 24 août 2018. Le rendez-vous se passe avec une question: "Y'a-t-il un autre traitement par voie orale avant de passer à un traitement par perfusion?" Du coup, mon neurologue...

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10 Août 2018: La suite,...

Un goût amer revient ce jour-là. Ca fait maintenant 5 jours que j'ai finis le traitement de la poussée. Je revois mon neurologue pour un contrôle. Il me refait des tests neurologiques. Le pied droit n'a pas de sensibilité quand il en avait avant de prendre...

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Juillet-Août 2018: Aïe, ça fait mal...

En juillet, je n'allais pas fort. Je boîtais beaucoup. Beaucoup de douleurs et une fatigue, qui n'était plus une fatigue, mais de l'exténuation. A peine réveillée, j'étais fatiguée au point que je devais me forcer à me lever. En me levant, les jambes...

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Nouvelle médication: 28 décembre 2017

Depuis septembre 2017, la SEP a repri le dessus. Les symptômes sont devenus plus forts, plus troublants. L'avonex avait faibli dans son efficacité. Je recommençais à ressentir les effets secondaires du médicament. Les effets pseudo-grippaux étaient tellement...

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Déjà 10 ans

Aujourd'hui, cela fait 10 ans que le diagnostic est tombé. Je m'en rappelle comme si c'était hier. Je ne sais pas pourquoi. En 2017, il y a eu du changement. Nouveaux médicaments, nouveaux troubles, des troubles existant plus soutenue, mais au final je...

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Daclizumab beta (Zinbryta ®)

Daclizumab beta (Zinbryta ®)

Le traitement par Zinbryta® doit être initié et supervisé par un neurologue expérimenté dans la prise en charge de la SEP. Il convient de procéder à des bilans sanguins réguliers: un avant le début du traitement, puis chaque mois, jusqu’à quatre mois...

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Journée Mondiale de la SEP le 31 mai 2017

Journée Mondiale de la SEP le 31 mai 2017

Journée mondiale de la SEP

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S'EPauler

S'EPauler

Depuis quelque temps, je fais partie d'un groupe d'entraide sur Fribourg qui s'appelle S'EPauler. Le groupe a vu le jour en 2015, suite à plusieurs réunions pour mettre en place les règles et divers choses. Plusieurs personnes sont en tête de ce groupe...

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Les problèmes de vessie dans la SEP

Les problèmes de vessie dans la SEP

Voici un fichier .pdf publié par la Société Suisse de la Sclérose en plaques. Cliquez ICI pour voir l'article.

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Comment aider un employé atteint de sclérose en plaque : gérer la fatigue