De la poussée au diagnostic

03 février 2007 : 1^ère poussée.

• A l’époque, j’avais mis ça sur un excès de sport après 45min. de rameur intensif.
• Sensations de chaud / froid inversées, fourmis, par zone perte de sensibilité ou hypersensibilité dans la jambe droite et le bassin. (voir image: poussée N°1)

 Un an plus tard…

 29 janvier 2008 : 2^ème poussée. 

• Début de symptôme dans le dos. (fourmis)

 30 janvier 2008 :

• Une autre partie du corps est touchée, le bras gauche.

 31 janvier 2008 :

• Les symptômes sont sur la totalité de mon corps, sauf la tête et le décolleté.
• Sensations : fourmis, chaud / froid, par zone perte de sensibilité ou hypersensibilité, engourdissement étrange dans les doigts, aussi comme une impression qu’on me serre autour de la cage thoracique et marcher sur un matelas d’eau,…etc. (voir image: poussée N°2)

 04 février 2008 : 1^er rendez-vous chez mon généraliste.

• Prise de sang et tests générale

 06 février 2008 : 2^ème rendez-vous chez mon généraliste.

• Résultat de la prise de sang, trace d’une inflammation dans le sang
• Radio des cervicales. (bon)

 11 février 2008 : 1^er rendez-vous chez le neurologue.

• Une série de tests est effectué.
  • Bras tendu devant moi – les yeux fermés – toucher le bout de mon nez avec chacun de mes index. (bon)
  • Marcher comme sur un fil. (bon)
  • Tracer un 4 avec mon talon sur l’autre jambe. (bon)
  • Test de chaud / froid. (mauvais)
  • Test de piqûres. (mauvais)
  • Test de torture. « il envoie du courant électrique dans les membres et le bras ou la jambe bouge tout seul ». (bon)
  • Test de vibration. (mauvais)
  • Test du marteau. (bon)
• Aucun diagnostic ne peut être établi.

 12 février 2008 :

• IRM de la moelle épinière et du cerveau avec le liquide contraste. (durée 1h30)

 13 février 2008 : 2^ème rendez-vous improvisé chez mon neurologue

• Les résultats de l’IRM sont mauvais. (Des tâches apparaissent dans le cerveau et une à la moelle épinière)
• Evaluation d’un futur diagnostic. (viral, maladie de Lymn, sclérose en plaques)

 14 février 2008 : Rentrée à l’hôpital en urgence pour analyses et traitement de solumédrol.

• 8h00, préparation, mise en place du truc en plastique dans le bras pour les perfusions.
• 1^ère  prise de sang
• Encore quelques tests pour la coordination et les sensations et un « TR » (no comment)
• Radio des poumons
• 2^ème prise de sang
• Ponction lombaire « PL ». (Je paniquais tellement que j’ai demandé un calmant. Sur le côté, j’ai dû serrer un coussin contre moi, une anesthésie et plus bouger)
• Rester couché pendant 2 heures.
• Vers 14h30, j’appelle une infirmière et lui demande à manger et à boire. (pain et H2O)
• Vers 18h00, on m’emmène vers une chambre commune de 5 lits.
• L’heure du souper (pain - fromage).
• Je reçois le traitement à 21h00. Prise du taux de glucide. (Trop élevé, mais pas besoin d’insuline. Le solumédrol « EXCITE ». Donc je n’ai pas fermé l’œil de la nuit.)
• Pendant la nuit : mal de ventre, de dos et de tête.

 15 février 2008 :

• 3^ème prise de sang, pression, température, la pesée, prise du taux de glucide au bout des doigts (bon).
• Le p’tit déjeuner, la douche.
• Départ pour un autre examen « Le potentiel évoqué ». (On m’a piqué partout pour me brancher à une machine et m’envoyer du courant électrique dans les membres.)
• 1^er vrai repas depuis mon arrivée.
• Nouvelle prise du taux de glucide (bon), pression, etc.
• L’heure des visites commence ainsi que mon deuxième flash de cortisone.
• On me dit que la cause viral est à exclure.
• Le souper et biensûre le test de glucide. (mauvais)
• La nuit fut très pénible, prise de paracétamole pour mon mal de tête dû à la PL.

 16 février 2008 : Sorti de l’hôpital

• Rituel du matin, pression, pesée, glucide, température,...
• Le p’tit déj’, la douche.
• Vers 11h00, mon dernier flash de cortisone.
• On me retire le bidule du bras. (Enfin libre de bouger, car l’infirmière me l’avait mis dans le creux du coude)
• Dernier test des glucides et cette fois-ci, je n’échappe pas à l’injection de l’insuline. (Le taux était beaucoup trop haut.)
• Je quitte l’hôpital.
• Passage obligé à la pharmacie. (Calcium et pansement gastrique)
• De retour à la maison, je me couche, toujours ce mal de tête. (Prise de paracétamole)

 22 février 2008 : 3^ème rendez-vous chez mon neurologue.

• Le diagnostic tombe *  *  * Sclérose en plaques *  *  * « SEP »

 25 février 2008 :

• IRM des lombaires avec le produit de contraste. (durée 45 min.)

 29 février 2008 : 4^ème rendez-vous chez le neurologue

• Résultat de l’IRM. Tout est normal.
• Discussion sur la maladie et les traitements à choisir. (Avonex ou Copaxone ??) Le médecin me laisse le temps de réfléchir. 

 27 mars 2008 : 

• Donner la réponse de mon choix…

Comments

[Missbizz]

Tu sais quoi ? J'ai remarqué que bien (trop ?) souvent, la plupart de ceux qui s'expriment dans les fora ou via leur blog le font pour un retour d'expérience négatif... J'avais lu, moi aussi, plein de choses décourageantes sur les effets secondaires des traitements de fond, et c'est "l'anneau dans le nez" que j'ai commencé le mien. Mon expérience n'ayant rien à voir avec ce que j'avais lu ici et là, autant en faire profiter ceux qui hésitent ou qui ont peur : c'est ça aussi, le partage ;-)
Je te souhaite un bon départ avec ton traitement, tiens moi au courant et surtout n'hésite pas à me contacter si tu as besoin d'infos, de conseils... ou tout simplement d'encouragements.
Amicalement.

[Missbizz]

J'ai tout d'abord parcouru ton blog et suis ravie que les effets de ta dernière poussée s'amenuisent. Ton mois de février 2008 a été suffisamment éprouvant, physiquement et psychologiquement parlant...

Aujourd'hui, ton neurologue te propose de choisir ton traitement de fond : pas facile, déjà d'accepter ledit traitement, et ensuite d'avoir à choisir entre plusieurs produits. Confrontée au même dilemne il y a quelques mois, j'ai opté pour celui qui m'a paru le moins envahissant dans ma vie quotidienne : j'ai donc choisi Avonex. Et pourtant, je craignais ces terribles effets secondaires dont j'avais l'écho sur internet et le fait aussi d'avoir à me piquer en intra-musculaire...

Tu sais quoi ? je ne regrette pas mon choix : les effets pseudo-grippaux n'ont été l'affaire que des toutes premières injections, et ils n'avaient rien d'insupportables non plus... aujourd'hui, je ne sais même plus de quoi il s'agissait, lol ! L'auto-injection intra-musculaire n'a vraiment rien de sorcier (même sans injecteur ou autre ailette censée aider à la prise en main) et c'est totalement indolore, donc pas de souci, je t'assure... et puis surtout, une seule piqûre par semaine, quel confort !!! Du point de vue autonomie et tranquillité d'esprit, moi je dis banco !

Voilà, je ne fais pas de pub évidemment, je te rapporte simplement mon expérience personnelle, j'espère qu'elle te rassurera et t'aidera à faire ton choix, quel qu'il soit...

Bien amicalement :))

[Rester-Zen]

Pour ton message. Un des seuls témoignages positifs sur la prise d'Avonex!
Ce que j'ai choisi. Je verrais bien comment je réagirais.

[chrys]

Alors pour moi les choses ne se sont pas passées comme pour toi : 1/ ça fait un bail que j'ai la SEP mais sans le savoir ... donc les bolus je les ai reçu après une grosse poussée ...
2/ j'ai refusé la ponction lombaire .. j'ai préféré attendre les résultats des 2d IRM (qui ont duré chacun entre 15 et 30 mn !)
3/ ma neurologue a voulu 5 jours de bolus pour nettoyer tous les symptômes
4/ elle n'a pas jugé nécessaire de me mettre sous un traitement de fond .. au vu de mon état et des derniers IRM
5/ la lecture de l'article paru dans le figaro m'incite encore moins à accepter un traitement de fond ..
chez moi ça ferait 25 ans que je vis avec la SEP ...
Je pense que je suis un cas très atypique :))
Actuellement tu as quoi comme symptômes ? ou douleurs ?
Je croise les doigts mais j'ai la chance de ne pas avoir hardé de vrais séquelles de poussées antérieures


Par contre je dois gérer une fatigue nerveuse handicapante, une digestion difficile (pb nerveux) et des douleurs aux jambes et paresthésie

Pour moi le pire ce sont les troubles cognitifs ... qui peuvent amener à la dépression ... comme pour moi en 1995 et qui n'avaient pas été diagnostiqués en tant que tels
ça fait bizarre de vivre avec une maladie depuis des lustres sans le savoir ... le diagnostic a été quelque part un soulagement pour moi et pour ma mère qui se demandait ce que j'allais faire de ma vie ...
c'est galère pour tout le monde ...
mais si on a le mental et un soutien ça aide !
www.chocoland.net/sclerose
(mon témoignage)

[Rester-Zen]

J'ai encore quelques symptômes qui s'estompe chaque jour..... j'attend....Le pire actuellement c'est les mains, mais je ne perds pas espoiir de retrouver toute mes sensations.... rester-zen

[Pat La Fourmi]

merci pour ta visite, mon traitement c'est rebif (interféron 3/semaine en sous-cutanée)
ton choix (?!) c'est avonex (interféron 1/semaine en intramusculaire) ou copaxone (pas interferon 1/jour sous-cutanée)
tu es plus autonome avec copaxone avec moi d'effets secondaires mais c'est tous les jours....
courage dans ta réflexion!
Pat

[Rester-Zen]

J'ai cru que tu étais sous Avonex. En fait, je ne m'imagine pas du tout une piqure par jour. Je travaille à 100%, fais du sport et plein d'activité.... mais sans effets secondaire c'est bien. 1piqure par semaine me conviendrais mieux.... mais y'a le reste,... je réfléchis encore jusqu'au 27 mars.........