J’étais partie pour faire toute une grande théorie sur les traitements, mais c’est compliqué et tout ce que j’arrive à retenir, pour le moment c’est que :
Les traitements de fond n’arrêtent pas la maladie, mais diminuent la fréquence des poussées et certains en réduisent la gravité. Ils freineraient l’évolution de la SEP si le traitement est pris régulièrement chez certains malades. Ces traitements sont plutôt pour la forme de SEP récurrente / rémittente.
Et que :
Il y a 4 traitements qui se distinguent dont 3 à base d’interférons bêta (Avonex, Betaferon, Rebif) et 1 à base d’acétate de glatiramère (Copaxone). Il est prouvé que ces traitements sont efficaces et de plus s’il est commencé le plus tôt possible après le diagnostic.
Aujourd’hui, nous sommes le 27 mars et j’avais rendez-vous chez mon neurologue pour parler de mon choix entre ne pas me traiter ou me traiter avec "Avonex" ou "Copaxone".
"Pourquoi me traiter ?" :
Le traitement de fond, pour moi, est une évidence. Je considère que 2 poussées à 1 an d’intervalle c’est déjà beaucoup dans l’évolution de la maladie. Plus vite, je commencerais mieux ce sera.
Et aussi, si je ne le fais pas, je me poserais toujours la question : «Et si j’avais commencé ce traitement dès le début? Quel serait mon état actuel ?»
C’est une maladie imprévisible et je ne sais pas comment je serais demain. Alors je vais lui montrer qu’elle n’est pas toute seule à faire la loi. Et lui freiner un peu son envie de prendre possession de ce qu’elle a envie.
Si le traitement montre qu’il y a des résultats, ce sera une victoire dans la bataille.
Et tanpis pour les piqûres. J’en ai peur, mais bon, c’est le seul moyen de se traiter à l’heure actuelle. (les comprimés oraux, c’est pas pour tout de suite, il faut attendre !)
Les lacunes : J’ai bien pesé le "pour" et le "contre" de chacun d’entre eux.
Avonex : (Protéine appelée « Interféron béta-1a »)
Ce traitement nécessite 1 piqûre par semaine en intramusculaire.
Elle se fait toujours au même jour et à la même heure.
Il est connu pour ces effets secondaires pseudo grippal (fièvre, frisson, mal de tête et j’en passe). Les effets disparaissent en générale 2 heures après l’injection. Mais parfois reste 24 à 48 heures. C’est pourquoi, le choix du jour de la semaine est à définir avec soin. Aussi, les effets secondaires hebdomadaires disparaissent gentillement, env. 3 mois après le début du traitement.
- 1 pics par semaine c’est sympa, les effets secondaires moins. Mais au moins, j’ai qu’un jour de pris par semaine pour mon traitement. Et ce n’est pas dit que je ressens tous ces effets. Vu que cela dépend des personnes !
Copaxone : (Acétate de glatiramère)
Ce traitement nécessite 1 piqûre par jour en sous-cutanée.
Les effets secondaires sont plus au niveau du point d’injection (rougeurs, démangeaisons, douleurs, etc).
8 zones à disposition pour se piquer pas toujours pratique à atteindre.
J’ai dit à mon neurologue que je veux me traiter avec "Avonex". Il a trouvé que c’était un bon choix, vu mes activités. Il pense que vu que je n’ai aucun problème physique (fatigue ou autre), les effets secondaires seront peu ou pas présent (je verrais bien).
(Il a bien rit quand je lui ai dit que les aiguilles me faisaient peur…il ne m’a pas cru car il vu tout les tatouages que j’ai).
Je suis repartie avec un ordonnance, pour 1 an d'Avonex", après avoir rempli les formulaires adéquats qui mettent en route tout le processus. J'attend que l'infirmière spécialisée me contact pour planifier le début de cette aventure...(qu'est ce qu'il y a au bout *** ?)
La plus grande chose qui m’a fait réfléchir dans tout ça, c’est ma vie avec le traitement. Apprendre à l’intégrer. Ce rituel, pendant très longtemps. Cependant, je reste dans le flou total, a tel point que je n’arrive pas à prévoir mes vacances cette été. Ma semaine sportive estival, va-t-elle pouvoir être comme avant ? Est-ce que c’est encore possible de passer le brevet de plongée ? Tout ça, je suis encore dans le doute car je ne sais pas comment je vais réagir au traitement…Je reste super confiante à l'idée de me traiter. Et ça peut paraître bizarre mais je n'ai plus envie d'attendre. J'imagine ça un peu comme une course à la montre. Peut-être que plus tard, je changerais d'avis mais pour le moment je le ressens comme ça.
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