le truc en plus: SEP

11 mai 2011 3 11 /05 /mai /2011 10:44

Ma 161ème Injection

Comme le titre l'indique, cet article parle de mon suivi de mes injections.

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Insomnie,... Ouaip!...

depuis 3 jours

J'ai la pêche mais besoin de me reposer un peu.

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20h00 Injection

22h00 Paracétamol

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Insomnie, insomnie, insomnie...

Effets secondaires Zéro!

(1gr de paracétamol 2h00 après injection)

(Pik n°161: Mardi 10 mai 2011, 20h00, Cuisse droite,

1 dose complète)

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10 mai 2011 2 10 /05 /mai /2011 08:18

La thérapie par cellules T peut faire plus de mal que de bien

Selon une étude récente, la thérapie par cellules T, pourrait avoir un effet inverse sur la SEP.

En effet, au lieu de protéger les neurones, il les détruirait.

Source:le 07.05.2011,Daily News et Analsis

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4 mai 2011 3 04 /05 /mai /2011 11:11

Mitoxantrone avant Interféron bêta-1b dans les formes agressives de SEP: un essai randomisé de 3 ans

Edan G et collaborateurs. France - Italie. J Neurol Neurosurg Psychiatry. Mars 2011

Cet essai thérapeutique a impliqué des centres français et italiens référents dans la prise en charge de la sclérose en plaques. Son objectif était de vérifier si, chez des patients ayant une forme « agressive » de SEP, l’effet à long terme d’un traitement par interféron est meilleur quand il est précédé par une courte et rapide immunosuppression induite par 6 cures mensuelles de mitoxantrone. Pour cela, 109 patients ayant présenté au moins 2 poussées dans l’année précédant leur inclusion et au moins une prise de contraste en IRM ont été tirés au sort pour constituer 2 groupes.
Dans le groupe A, 54 patients recevaient 6 cures mensuelles de mitoxantrone à la dose habituelle de 12 mg/m2 (associées à chaque fois à 1 g de méthylprednisolone) puis après une pause de 3 mois ils débutaient les injections d’interféron-bêta-1b pour une durée de 27 mois.
Dans le groupe B, 55 patients débutaient d’emblée les injections d’interféron-bêta-1b pour une durée de 36 mois mais recevaient 1 g de méthylprednisolone en perfusion mensuelle pendant les 6 premiers mois. L’évolution était significativement meilleure dans le groupe A dont le risque de s’aggraver d’au moins 1 point sur l’échelle EDSS au cours des 3 ans d’étude était diminué de 65% par rapport au groupe B et dont la fréquence des poussées était diminuée de 61,7%. Un effet sur l’IRM était également observé. Cette étude souligne donc l’intérêt de la mitoxantrone comme initiateur d’un contrôle du processus inflammatoire lorsqu’il est particulièrement agressif.
De nombreux chercheurs impliqués dans cette étude sont membres du CMS et du CIRMA de la Fondation ARSEP. Ils ont résumé pour vous leur étude.

The French-Italian Mitoxantrone-Interferon-beta-1b Trial Group :
Bari, Italy (M. Trojano, D. Paolicelli, M. D’Onghia); Besançon, France (L. Rumbach); Clermont-Ferrand, France (P. Clavelou, D. Aufauvre); Dijon, France (T. Moreau); Florence, Italy (MP. Amato, E. Portaccio); Gallarate, Italy (A. Ghezzi); Genova, Italy (A. Mancardi); Lille, France (P. Vermersch, P. Hautecoeur, J. De Sèze); Limoges, France (L. Magy, JM. Vallat); Lyon, France (C. Confavreux, S. Vukusic, I. Ionescu, S. Blanc); Marseille, France (J. Pelletier, I. Malikova-Klemina, JP. Ranjeva); Milano, Italy (G. Comi, M.A. Rocca, M. Filippi); Nancy, France (M. Debouverie, S. Pittion); Nice, France (C. Lebrun); Hôpital Tenon, Paris, France (E. Roullet, O. Heinzlef); Fondation Rotschild, Paris, France (O. Gout); La Pitié-Salpétrière, Paris, France (C. Lubetzki, B. Stankoff, A. Tourbah); Rennes, France (G. Edan, E. Le Page, E. Leray, D. Veillard); Strasbourg, France (JM. Warter, C. Tranchant); Toulouse, France (D. Brassat, M. Clanet); Torino, Italy (L. Durelli, M. Clerico).

Source, 04.2011: ARSEP

Avec Autorisation de diffusion de l'

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4 mai 2011 3 04 /05 /mai /2011 11:10

Ma 160ème Injection

Comme le titre l'indique, cet article parle de mon suivi de mes injections.

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Un peu dans les choux jusqu'à 11h00 mais maintenant c'est bon.

Un nouveau jour s'est levé.

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20h00 Injection

22h00 Paracétamol

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Chaud, insomnie, nausée, mal de tête.

Effets secondaires moyens

(1gr de paracétamol 2h00 après injection)

(Pik n°160: Mardi 03 mai 2011, 20h00, Cuisse gauche,

1 dose complète)

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3 mai 2011 2 03 /05 /mai /2011 12:30

SEP et temps estival

Je suis atteint de sclérose en plaques et bien que la maladie ne présente jusqu’ici qu’assez peu de symptômes et peu de poussées, je vois quand même arriver l’été avec une certaine appréhension. J’entends dire en effet par d’autres personnes souffrant de SEP que le temps chaud a une influence très négative sur la maladie. Est-ce vrai, et puis-je m’armer d’une quelconque façon ?

Plus de poussées de SEP en été ?
Un grand nombre de personnes atteintes de SEP constatent une aggravation de leurs symptômes lorsqu’elles sont confrontées à des températures plus élevées. D’anciens symptômes ressurgissent ou des symptômes existants s’aggravent. Les plaintes les plus récurrentes par temps chaud sont principalement la fatigue et les problèmes de vision. On observe également davantage de poussées de SEP en été. Ce phénomène pourrait s’expliquer par le fait que, sous l’effet de la chaleur et de l’humidité, la conduction des impulsions électriques dans les voies nerveuses endommagées se fait moins bien encore que dans un environnement frais et sec. On ne sait toutefois pas encore clairement pourquoi une poussée des symptômes se produit parfois aussi à des températures extrêmement froides ou lors de brusques changements de température.

Jamais généraliser
Il convient ici de faire une première remarque importante : il ne faut jamais généraliser. Certaines personnes atteintes de SEP semblent n’être absolument pas gênées par la chaleur, et se sentent même parfois mieux par temps chaud. Mais il est un fait que la plupart des patients souffrant de SEP préfèrent la fraîcheur.

Votre température corporelle
Comme deuxième point, je dirais qu’il ne faut pas entendre par chaleur uniquement celle des lourdes journées d’été. En fait, tout ce qui provoque une hausse de la température corporelle peut avoir une influence sur les symptômes de la SEP. Le temps chaud est l’un de ces facteurs, mais c’est le cas aussi par exemple d’un effort physique qui vous fait transpirer, d’un stress important, d’un brusque passage du froid au chaud (de l’extérieur à l’intérieur, d’une pièce fraîche à une pièce chaude, sauna, ...), d’un accès de fièvre qui fait grimper votre température corporelle, etc. Il vaut donc mieux disposer toute l’année de trucs et de tactiques vous permettant de vous rafraîchir rapidement et sûrement.

La chaleur et son influence sur la SEP
En troisième lieu, il est également important de souligner que si la chaleur peut raviver les symptômes de la SEP, elle n’a aucun effet sur la maladie même. Un séjour dans un pays chaud ou un été chaud dans votre pays peuvent avoir une influence sur votre qualité de vie, certes, mais ils n’auront aucun effet sur l’évolution proprement dite de votre maladie. La chaleur et l’humidité n’endommagent pas davantage vos voies nerveuses et n’influencent pas le pronostic de votre maladie. Par ailleurs, ce genre de poussée des symptômes est généralement de nature passagère.

Quelques conseils
Quelques conseils pour améliorer votre confort:
- évitez autant que possible les passages brusques du froid au chaud, et inversement;
- restez en mouvement, mais en douceur;
- soyez actif aux moments les plus frais de la journée et faites des pauses lorsqu’il commence à faire plus chaud; si vous travaillez, vous pouvez le cas échéant demander à votre employeur d’adapter (temporairement) votre horaire;
- essayez aussi de vous déplacer autant que possible lorsqu’il fait frais;
- essayez de garder chez vous un certain nombre d’endroits aussi frais et secs que possible; en été, pensez éventuellement à réorganiser (provisoirement) vos pièces d’habitation de manière à utiliser les pièces les plus fraîches comme chambres à coucher et espaces de vie;
- prenez régulièrement une douche fraîche ou gardez un essuie-main ou un gant de toilette frais prêts à servir;
- faites rapidement tomber la fièvre à l’aide d’un antipyrétique (demandez conseil à votre médecin pour le choix du produit le plus indiqué);
- évitez les bains chauds et bien entendu les saunas;
- envisagez d’installer l’air conditionné chez vous. Demandez à la VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) si vous avez éventuellement droit à une intervention dans ce cas (VAPH, Avenue de l’Astronomie 30, 1210 Bruxelles, tél. : 02 225 84 11, e-mail : informatie@vaph.be, site Web : www.vaph.be).