Si je reprends la suite de mon dernier article, j'avais rdv chez le neurologue le 24 août 2018.

Le rendez-vous se passe avec une question: "Y'a-t-il un autre traitement par voie orale avant de passer à un traitement par perfusion?" Du coup, mon neurologue me propose d'essayer le "Tecfidera". Ce que j'accepte.

La mise en place de cette médication se passe bien. Il faut savoir que le "Tecfidera" se prend 2x par jour. Matin et soir avec les repas, il faut bien manger à chaque fois. Très régulièrement, une infirmière prend contact avec moi pour vérifier si tout se passe bien. Les effets secondaires ne sont pas évidents. En résumé, éruptions cutanées, démangeaisons, rougeurs, prise de poids, etc.

En février 2019, j'ai connu ma première névrite optique. Champ visuel très réduit, vision floue,... je ne voyais qu'un petit point de 1.5 mm avec mon oeil droit. J'ai eu droit à du Médrole en comprimé sur 5 jours. Ma vision s'est empirée lors du traitement. Donc rebelotte, la décision du Solumédrol en perfusion sur 3 jours devient urgent. Comme la guérison est longue pour une névrite optique, je prend mon mal en patience.

Nouveau traitement:

Après cet événement, mon neurologue décide de passer à la vitesse supérieure. Vu ma SEP rémittente active, avec de nouveaux troubles physiques, il devient urgent de trouver un meilleur médicament, surtout plus efficace pour moi. Donc après une pause de tout traitements, faire des contrôles, prise de sang, contrôle des vaccins, etc... j'attaque l'Ocrévus en mars 2019. Cela signifie que les 2 premières perfusions sont espacées de 15 jours à dose réduite et ensuite la fréquence en dose complète est tout les 6 mois. Plusieurs médicaments sont perfusés (paracétamol, solumédrol, Ocrévus, liquide de rinçage. Durée entre 6 à 8 heures, selon la personne) 

1ère perfusion, des rougeurs apparaissent le lendemain mais disparaissent aussi tôt.

2ème perfusion, une fatigue s'installe pendant une semaine.

3ème perfusion (dose finale), une fatigue s'installe entre 1 à 2 semaines. Cette fatigue, pour ceux qui connaissent la fatigue chronique de la SEP, est beaucoup plus forte. Pour moi, cela ressemble presque à de l'exténuation.

En juillet, je n'allais pas fort. Je boîtais beaucoup. Beaucoup de douleurs et une fatigue, qui n'était plus une fatigue, mais de l'exténuation. A peine réveillée, j'étais fatiguée au point que je devais me forcer à me lever. En me levant, les jambes me faisaient mal. Les mollets étant durs comme du béton. La spasticité était bien présente. Il me fallait une heure avant que je puisse aller uriner. Perte de sensibilité par-ci par-là.

Donnant des cours de fitness, j'ai remarqué assez vite les troubles d'équilibre et la jambe gauche qui ne voulait plus obéir.

Mes chaussures, à peine achetées, passaient très vite à la poubelle. Le reccord de la durée de vie, 3 jours. Je m'encoublais à tout, tout le temps. Un jour, je suis tombée dans les escaliers.

J'appelle mon neurologue lui signalant que je n'étais pas bien et qu'il fallait un contrôle. Le rendez-vous est pris.

J'arrive chez lui. Je lui explique ce qu'il m'arrive. Les tests neurologiques sont mauvais. Il décide de m'envoyer faire un IRM d'urgence du cerveau et des cervicales. Dans la machine, je dors comme d'habitude mais je trouvais le temps long. En effet, la radiologue téléphonait régulièrment à mon neurologue pour savoir quoi faire au niveau de l'IRM. Je voyais que la moelle épinière était aussi entrain d'être analysé. 2 heures plus tard, je sors du tube.

Biensûre, il ne peut rien dire. Seul mon neurologue peut le faire. Je sors de l'hôpital inquiète. 5 jours plus tard, je vois mon neurologue pour les résultats. L'attente est intenable.

"Madame, les résultats sont mauvais." Je m'en doutais. "Il y a 4 nouvelles plaques. Une au temporal gauche et 3 autres.... à la moelle épinère". M******* je n'avais pas ça avant. "Ce qui expliquerait vos difficultés à la marche et autres problèmes liés au bas du corps. Madame, vous faites une poussée, certaines plaques sont activent. On va faire un traitement de Bolus". Je prends la décision de faire le traitement par voie orale avec le Médrol. "Madame, je pense que le Gylenia n'est pas efficace sur vous, la maladie ne s'est pas stabilisée comme on le voulait. Prenez le traitement du Médrol pour stopper cette poussée et on se voit dans 3 mois pour une nouvelle IRM. Vous pouvez déjà réflechir aux médicaments futurs. Le Tysabri, l'Ocrevus ou le Lemtrada. J'aimerait que vous me téléphoniez la semaine prochaine pour me tenir au courant de votre état de santé."

Le traitement par Médrol, j'ai trouvé simple mais dégueulasse. 14 pastilles a avaler au goût totallement immondes. Maux de tête, goût métallique dans la bouche,...

Aujourd'hui, cela fait 10 ans que le diagnostic est tombé.

Je m'en rappelle comme si c'était hier. Je ne sais pas pourquoi.

En 2017, il y a eu du changement.

Nouveaux médicaments, nouveaux troubles, des troubles existant plus soutenue, mais au final je suis toujours la même. (je ferais un article pour vous expliquer tout ça.)

Bonne journée à tous.

Journée mondiale de la SEP

Voici un fichier .pdf publié par la Société Suisse de la Sclérose en plaques.

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