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  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaques.
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Un point sur la SEP






Besep, Le coaching de patient










Beautiful Day - U2

Clip pour la journée mondiale

de la sclérose en plaques.


2ème Journée mondiale de la SEP

26 mai 2010

 





Vendredi 20 novembre 2009
Ce blog juridique est destiné à toutes les personnes en situation de handicap. L’objectif est de permettre aux personnes concernées d’accéder aux réglementations et de trouver des éléments de réponse qui leurs permettront de défendre leurs droits. Vous trouverez aussi des fiches pratiques, des notes juridiques, des recours et lettres-type, des lettres d’actualité juridique.


Par Rester-Zen - Publié dans : Dans les médias, événements,...
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Jeudi 19 novembre 2009
SATIVEX®, nouveau traitement dérivé du cannabis pour le soulagement de la douleur chez les personnes atteintes de sclérose en plaques est maintenant en vente sur ordonnance au Canada.

TORONTO, le 20 juin 2005 /CNW/ - SATIVEX® (extrait de Cannabis Sativa L.), le seul traitement d’appoint pour le soulagement de la douleur neuropathique chez les adultes atteints de sclérose enplaques, est maintenant en vente au Canada. Ce nouveau traitement s’obtient sur ordonnance dans les pharmacies au Canada. En avril 2005, le Canada est devenu le premier pays au monde à approuver SATIVEX, un médicament de prescription dérivé du cannabis efficace et sans danger.

Santé Canada a approuvé SATIVEX avec conditions en vertu de la politique relative aux avis de conformité avec conditions (AC-C). Cette autorisation reflète la nature prometteuse des données cliniques qui seront confirmées par d’autres études. Les produits approuvés en vertu de la politique sur les AC-C de Santé Canada ont démontré un bénéfice prometteur, sont de grande qualité et affichent un profil d’innocuité acceptable, sur la base de l’évaluation des risques et des bénéfices correspondants.

« La maîtrise et la prise en charge efficaces de la douleur sont très importantes dans le cas d’une maladie comme la sclérose en plaques », affirme la Doctoresse Aline Boulanger, directrice de la clinique de la douleur à l’Hôpital du Sacré-Coeur et à l’HÔTEL-DIEU de Montréal (CHUM). « Il y a une demande pour un traitement efficace de la douleur neuropathique en présence de sclérose en plaques, et SATIVEX peut répondre à cette demande. Certains patients disent utiliser du cannabis pour soulager la douleur. Les personnes atteintes de sclérose en plaques et souffrant de douleur neuropathique devraient discuter avec leur médecin pour savoir si SATIVEX est l’option qui leur convient. »

Mode d’action de SATIVEX

Le patient vaporise lui-même SATIVEX, au moyen d’une pompe doseuse, sous la langue ou à l’intérieur de la joue pour obtenir un soulagement fiable de la douleur. La vaporisation confère une plus grande souplesse posologique que la prise de comprimés par voie orale et est bien adaptée à la nature variable de la douleur neuropathique dont souffrent les personnes atteintes de sclérose en plaques.

« L’arrivée de SATIVEX sera bien accueillie par les personnes atteintes de sclérose en plaques au Canada, affirme Mme Magali Plante, directrice des services et de l’action sociale, Société canadienne de la sclérose en plaques, Division du Québec. La douleur neuropathique associée à la sclérose en plaques est souvent insuffisamment traitée et mal maîtrisée. Grâce à SATIVEX, les personnes qui vivent avec la sclérose en plaques et la douleur neuropathique pourront bénéficier d’une nouvelle option thérapeutique pour soulager l’un des symptômes les plus incapacitants de la maladie. »



Principaux composants

SATIVEX est le fruit de la recherche de pointe menée par la compagnie britannique GW Pharmaceuticals plc et est commercialisé au Canada par la Division des produits pharmaceutiques de Bayer HealthCare.

Ses principaux composants actifs sont les cannabinoïdes delta-9-tétrahydrocannabinol (THC) et le CannaBidiol (CBD). Chaque vaporisation contient la même quantité des deux composants, soit 2,7 mg de THC et 2,5 mg de CBD.

Douleur neuropathique

La douleur est un symptôme courant de la sclérose en plaques qui se produit chez jusqu’à 86 pour cent des personnes atteintes de sclérose en plaques. La douleur neuropathique, ou douleur accompagnant une lésion nerveuse, peut survenir spontanément ou peut être provoquée par le toucher, la température ou le mouvement. On estime que 50 pour cent des personnes qui en sont atteintes souffrent de douleur neuropathique chronique. Celles-ci décrivent souvent la douleur neuropathique par une sensation de gel, de froid ou de brûlure, généralement dans les membres, et le plus souvent au niveau des extrémités inférieures. Nombre de personnes souffrant de douleur neuropathique ne répondent pas bien aux traitements actuellement offerts.

Les données démontrant l’efficacité
Aucun traitement ne permet de guérir la sclérose en plaques et la douleur neuropathique. Toutefois, une étude à double insu, contrôlée par placebo et en groupes parallèles a démontré que Sativex produisait un soulagement de la douleur significativement plus marqué que le placebo. Sativex a aussi réduit de façon significative les troubles du sommeil liés à la douleur.

Effets secondaires et SATIVEX
Au cours des essais cliniques, les effets secondaires les plus fréquents ont été nausées, fatigue, étourdissements et réactions au site d’application. Ces effets secondaires ont en général été légers ou modérés et disparaissaient souvent après la réduction de la dose ou l’arrêt du traitement.

Lire la suite de l'article: ICI
(le mécanisme d'action, l'homologation,...)

Par Rester-Zen - Publié dans : Du nouveau dans la recherche térapeutique
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Mercredi 18 novembre 2009
Dans la soirée, je me suis abonnée à ma petite routine du mardi soir.

20h00, Injection.
22h00, Paracétamol.

Une légère insomnie à partir de 2h00 du matin, mais vraiment rien de méchant.
Elle n'a pas durée.
Pas d'effets secondaires en particulier.

(1gr de paracétamol 2h00 après l'injection)



Je vais très bien, fraîche comme une rose ;-)


(Pik n°84:  Mardi 17 novembre 09, 20h00. Cuisse gauche.
1 dose complète.
Insomnie léger.)
Par Rester-Zen - Publié dans : Mes injections
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Mardi 17 novembre 2009
Les cellules B et les monocytes de patients atteints de sclérose en plaques ont une exposition active sur la surface expression accrue des deux Env HERV-H et HERV-W Env, accompagné de augmenté séroréactivité.

L'étiologie de la maladie neurodégénératives sclérose en plaques (SEP) est inconnu.
Les hypothèses avancés suggèrent que la SEP est le résultat d'une exposition d'organismes génétiquement personnes sensibles à certains facteurs environnementaux.

Les virus herpès et les rétrovirus endogènes humains (HERV) représentent potentiellement des facteurs importants dans le développement de la SEP. Le virus de l'herpès peut activer HERV, et HERV sont activées chez les patients atteints de SEP.

Résultats: Grâce à la cytométrie de flux, nous avons analysé Env HERV-H et HERV-W Env épitope d'expression à la surface des PBMC de patients atteints de SEP active et stabilisation de la maladie, et d'individus témoins.

Nous avons également analysé les taux d'anticorps sériques contre le HERV-H et exprimé HERV-W Env épitopes. Nous avons trouvé une expression beaucoup plus élevé de HERV-H et HERV-W Env épitopes sur les cellules B et les monocytes de patients atteints de SEP active par rapport à patients atteints de SEP stable ou individus témoins.

En outre, les patients ayant une maladie active était relativement plus élevée du nombre de B les cellules de la population de PBMC, et supérieur réactivités anticorps vers HERV-H Env HERV-W et épitopes Env. L'anticorps plus élevés dans les sérums de réactivités patients atteints de SEP active en corrélation avec les niveaux supérieurs de Env HERV-H et HERV - W Env expression sur les cellules B et les monocytes.

Nous n'avons pas trouvé de telles corrélations pour les patients stables SEP ou pour les contrôles.

Conclusions: Ces résultats indiquent que les deux Env HERV-H et HERV-W Env sont exprimés en quantités plus élevées sur la surface des cellules B et les monocytes en patients atteints de SEP active, et que l'expression de ces protéines peuvent être associée à une exacerbation de la maladie.

Texte original (en anglais), 17.11.2009: 7thspace
Traducteur automatique
Par Rester-Zen - Publié dans : Du nouveau dans la recherche génétique
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Mardi 17 novembre 2009
Les scientifiques australiens ont découvert que la vitamine D peut ralentir la progression de la sclérose en plaques (SEP).

Des chiffres qui montrent que les personnes vivant en Tasmanie sont sept fois plus susceptibles de développer de SEP que du Queensland avait suggéré un lien entre l'exposition au soleil et la maladie.

Des chercheurs de l'Institut Menzies ont maintenant trouvé que la prise de plus de vitamine D peut également réduire les symptômes de la maladie.

Ils ont présenté leur article lors d'une conférence scientifique nationale pour la recherche médicale à Hobart.

...


La Tasmanie a le plus fort taux de SEP dans le pays.

Le lien entre la vitamine D, que le corps produit lorsqu'il est exposé aux rayons du soleil, et le risque de développer la maladie a été bien établi.

Mais jusqu'à présent il y a eu peu de recherches sur le fait que la vitamine D peut réduire les symptômes.

Professeur Bruce Taylor est chercheur à l'Institut principe Menzies à Hobart.

Le professeur Taylor affirme que les symptômes varient selon le moment de l'année.

"Les poussées de sclérose en plaques se produisent de façon saisonnière. Elles sont plus fréquentes au printemps qu'elles ne le sont en automne et au printemps, c'est quand vous avez vos niveaux les plus bas de vitamine D," dit-il.

Le Professeur Taylor a étudié 145 patients dans le sud de la Tasmanie et le suivi de leur sensibilité à la maladie saisonnière.

"Dans l'étude que nous avons fait en Tasmanie, nous avons regardé les gens qui ont la SEP et nous avons examiné la façon dont leurs propres taux de vitamine D a influencé leur risque d'avoir une attaque de SEP, qui est mentionnée comme une récidive", at-il dit.

"Nous avons constaté que plus votre vitamine D, moins vous avez de chance de rechute et nous avons constaté que pour chaque augmentation de 10 nanomole en vitamine D qui est une mesure standard de la concentration de vitamine D dans le sang, vous pouvez réduire votre risque de a une crise de sclérose en plaques d'environ 10 pour cent et donc doubler votre vitamine D permettra de réduire votre risque d'un maximum de 50 pour cent, ce qui est vraiment un très, résultat très important."

Dr Bill Carroll est le chef de neurologie à l'Hôpital Charles Gardner à Perth et le président de recherche SEP Australie.

Dr Carroll dit que c'est un résultat significatif.

"Auparavant, nous pensions que les taux de vitamine D ont été importantes dans la sensibilité qui est le risque de SEP traitance", dit-il.

"Maintenant, il dirait que la vitamine D pourrait jouer un rôle dans la façon que la SEP se comporte effectivement et si cette constatation ne peut être reproduite dans un essai plus vaste, que l'on peut effectivement réduire le taux de rechute et qu'il est l'accumulation du handicap à des niveaux élevés de vitamine D, alors c'est très excitant."

Les résultats seront testés dans un essai clinique plus vaste dans toute l'Australie au cours des prochaines années.

Mais le professeur Taylor dit qu'il est de conseiller les personnes déjà atteintes de SP à prendre des niveaux de sécurité des suppléments de vitamine D.

Dit-il avant que les gens prennent de la vitamine D supplémentaire, ils doivent vérifier avec leur médecin afin de s'assurer que le niveau de calcium dans le sang est normal, et leurs reins sont normaux.

"Parce que si vous prenez des suppléments de vitamine D et que vous n'avez pas de calcium normal ou vous n'avez pas de fonction rénale normale, qui peut effectivement causer des problèmes", dit-il.

Texte original (en anglais),17.11.2009: ABCNews
Traducteur automatique
Via The Multiple Sclerosis Resource Centre

Par Rester-Zen - Publié dans : Du nouveau dans la recherche divers
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Mardi 17 novembre 2009
NEW YORK & Petach Tikvah, Israël-(BUSINESS WIRE) - Brainstorm Cell Therapeutics Inc (OTCBB: BCLI), un développeur de premier plan de technologies des cellules souches adultes et de la thérapeutique, est heureux d'annoncer que l'approche thérapeutique de la société pour le traitement des maladies neurodégénératives, en particulier SLA et la maladie de Parkinson, a été retrouvé à avoir un effet positif dans un modèle murin de la sclérose en plaques (SEP).

Dans un article scientifique publié dans le Journal of Molecular Neurosciences, les professeurs et l'équipe Melamed Offen de Tel Aviv University ont étudié l'efficacité de la moelle osseuse humaine en cellules souches provenant de amenées à se différencier et sécrètent des facteurs neurotrophiques (NTF-SC) par rapport à l'utilisation de la non différenciées des cellules souches dans un modèle de souris MS.

"Cette étude a démontré que la transplantation de la NTF-SC, basés sur notre technologie différenciation roman, traduit par un retard d'apparition de la maladie et la survie des animaux a augmenté chez la souris MS modèle à une plus grande mesure que la transplantation des cellules souches non différenciées. Il a été montré que la NTF-SC moduler le système immunitaire et à protéger les cellules neuronales des insultes toxiques. Les résultats positifs dans le modèle de souris SEP indique que notre nouvelle technologie peut servir comme une approche possible pour le traitement de la SEP", a commenté le professeur Daniel Offen, conseiller scientifique en chef de Brainstorm.

"Cette étude démontre que l'approche de Brainstorm pour différencier les cellules souches de la moelle osseuse dans NTF-SC, pourrait fournir une stratégie efficace non seulement pour le traitement de la SLA et la maladie de Parkinson, mais aussi pour le traitement de la SEP", dit Rami Efrati, PDG de remue-méninges. "Alors que nous approchons du début des essais cliniques pour la SLA, la Société et son équipe scientifique continuera d'étudier comment notre technologie peut être davantage utilisé dans le traitement de la SEP, ainsi que d'autres maladies neurodégénératives."

Texte original (en anglais): Your Story
Traducteur automatique
Via The Multiple Sclerosis Resource Centre

Les cellules souches sont toujours en étude
Par Rester-Zen - Publié dans : Du nouveau dans la recherche térapeutique
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Lundi 16 novembre 2009
Dans une étude de 2'570 personnes atteintes de SEP, le traitement précoce avec traitement par l'interféron a été associée à une réduction significative du risque de progression de la sclérose en plaques. Maria TROJANO, MD (Université de Bari, Italie) et ses collègues de 14 autres centres italiens de leurs conclusions dans la revue Annals of Neurology. (2009; 66 (4) :513-520)

Contexte:
Actuellement, six traitements sont approuvés par la US Food and Drug Administration pour le traitement de la SEP. Ces agents peuvent réduire l'activité future de la maladie pour de nombreux individus à des formes récidivantes de la SEP, y compris ceux avec maladie progressive secondaire et qui continuent d'avoir des rechutes. La National MS Society's Medical Advisory Board recommande que l'initiation du traitement MS avec un médicament immunomodulateur (telles que la FDA a approuvé les interférons ou l'acétate de glatiramère) devraient être examinées dès que possible après que le diagnostic de SEP avec un cours de rechute, et pour des patients sélectionnés avec une première attaque qui sont à risque élevé de sclérose en plaques. Certains cliniciens en désaccord, toutefois, choisir de différer le traitement jusqu'à ce que l'étendue de l'activité maladie est plus clairement établie.

 
L'étude: Dr TROJANO et ses collègues de 15 centres italiens MS suivi un groupe de 2'570 personnes rémittente-récurrente de sclérose en plaques qui ont été traités avec tout type d'interféron bêta pendant sept ans. Traitements inclus l'un des deux schémas posologiques de Rebif ® (interféron bêta-1a, EMD Serono, Inc et Pfizer, Inc), Avonex ® (interféron bêta-1a, Biogen Idec), et Betaferon ® (marque européenne de Betaseron, l'interféron bêta-1b, Bayer Schering Pharma AG).
Les enquêteurs ont enregistré les dates d'apparition MS et de traitement, et suivis progression de la maladie tous les six mois selon l'échelle EDSS, qui mesure l'invalidité physique sur une échelle de notation de 0 à 10. Un traitement précoce est définie comme inférieure ou égale à un an entre l'apparition des maladies et de traitement différé a été défini comme plus d'un an après le début de SP.


Après avoir suivi des individus pendant une médiane de 4,5 ans, et utilisant des méthodes statistiques visant à adapter les biais potentiels, les enquêteurs ont constaté que le traitement précoce réduit significativement le risque de progresser d'un point sur l'échelle EDSS, comparativement à ceux dont le traitement a été retardé. Un traitement précoce a également réduit, d'environ 40%, le risque de progression vers un score EDSS de 4. (Un score EDSS de 4 est défini comme étant pleinement ambulatoires et auto-suffisant, malgré le handicap grave dans un système, tels que les systèmes visuel ou sensoriel, ou d'une incapacité moins sévère dans une combinaison de systèmes). Les interférons sont pas évalués séparément, de sorte qu'il ne sait pas si l'on travaillait mieux qu'un autre.

Commentaire:
«Cette étude à grande échelle ajoute un soutien important à considérer le traitement MS dès que possible après un diagnostic de SEP probable ou certaine», a commenté John R. Richert, MD, qui dirige la recherche et des programmes cliniques à la National MS Society.

Il existe de nombreuses stratégies disponibles pour modifier l'évolution de la maladie, traiter les rechutes, gérer les symptômes et améliorer la fonctionnalité et la qualité de vie des personnes qui en sont atteints. Déterminer les meilleures options de traitement est une décision complexe meilleures réalisée en collaboration entre la personne atteinte de sclérose en plaques et son neurologue. En savoir plus sur les options de traitement et de l'information et de soutien disponibles pour les personnes qui reçoivent un diagnostic de SP.

Texte original (en anglais), 12.11.2009: National Multiple Sclerosis Society
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Par Rester-Zen - Publié dans : Du nouveau sur les traitements actuels
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Lundi 16 novembre 2009
Une équipe de chercheurs du Cold Spring Harbor Laboratory (CSHL) rendre compte de leurs succès dans la résolution de la structure moléculaire d'une partie de clé d'un récepteur cellulaire impliqué dans la maladie d'Alzheimer, de Parkinson, et d'autres maladies graves.

Professeur adjoint Hiro Furukawa, Ph.D., et ses collègues de CSHL, en coopération avec la source nationale de rayonnement synchrotron de Brookhaven National Laboratory, a obtenu les structures cristallines pour l'un de plusieurs «unités» du récepteur NMDA.
Ce récepteur, officiellement appelé le N-méthyl-D-aspartate receptor, appartient à une famille de récepteurs cellulaires qui interviennent dans la transmission nerveuse d'excitation dans le cerveau.

Excitatory signaux représentent la majorité des signaux nerveux dans la plupart des régions du cerveau humain. Une théorie de la causalité dans la maladie d'Alzheimer, de Parkinson et  la sclérose en plaques
poseque des quantités excessives d'un neurotransmetteur excitateur, le glutamate, peut provoquer une stimulation excessive des récepteurs du glutamate, y compris le récepteur NMDA. Telle est l'e xcitotoxicité, selon la théorie, peuvent provoquer la mort des cellules nerveuses et les troubles neurologiques ultérieures.

Une classe d'inhibiteurs du récepteur NMDA sous le nom générique de mémantine a été approuvé par la Food and Drug Administration américaine pour utilisation dans les cas modérés et sévères de la maladie d'Alzheimer. La mémantine est un inhibiteur non spécifique du récepteur NMDA et n'est ni un remède ou un agent qui peut freiner la progression de la maladie. La recherche est en bonne voie pour des molécules qui peuvent arrêter le récepteur NMDA avec une spécificité bien plus grande. Travail de l'équipe CSHL ne porte directement à cet effort.

Le récepteur NMDA est modulaire, composé de plusieurs domaines ayant des rôles distincts fonctionnelle. Partie du récepteur est logée dans la membrane des cellules nerveuses et une partie fait saillie hors de la membrane. Furukawa équipe CSHL mis l'accent sur une partie de ce qu'on appelle le domaine extracellulaire du récepteur, une sous-unité appelée NR2B, qui comprend un domaine d'intérêt particulier appelé le DAE (le domaine amino-terminal).

"Cette pièce est d'un grand intérêt pour nous car elle a très peu en commun avec DAE dans d'autres types de récepteurs du glutamate impliqués dans la transmission nerveuse," dit Furukawa. Sa particularité en fait une cible potentiellement intéressante pour de futurs médicaments. "Notre intérêt est d'autant plus vive parce que nous savons déjà il ya un riche spectre de petites molécules qui peuvent lier le DAE des récepteurs NMDA."

Sans une image moléculaire hautement détaillée de l'ATD, cependant, des efforts pour concevoir rationnellement des inhibiteurs peut pas continuer. D'où l'importance de la réalisation de Furukawa: une structure cristalline a révélé par la source lumineuse puissante à Brookhaven National Laboratory, qui montre l'ATD d'avoir un «clamshell»-comme l'aspect qui est important pour sa fonction. Les résultats sont publiés dans un article paru en ligne jeudi ahead of print dans The EMBO Journal, la publication de l'Organisation européenne de biologie moléculaire.

L'équipe a obtenu des structures du domaine ATD avec et sans zinc s'y fixer. Le zinc est un ligand naturel que les quais, à un endroit au sein du «clamshell» dans le fonctionnement de routine du récepteur NMDA. D'intérêt beaucoup plus grande est l'emplacement et la nature d'un site de liaison soupçonnée d'un type de petite molécule qui est connue pour lier les ATD et inhibent l'action du récepteur NMDA.

Ces molécules inhibitrices sont membres d'une classe de composés appelés phenylethanolamines qui "ont une efficacité et une spécificité élevées et montrent une certaine prometteurs comme agents neuroprotecteurs sans effets indésirables observés dans les composés qui se lient au niveau du domaine extracellulaire des récepteurs des autres", explique Furukawa. Maintenant que son équipe a résolu la structure du domaine de la sous-unité ATD NR2B, il devient possible de procéder à la conception rationnelle d'une phenylethanolamine composé semblable qui peut lier l'ATD précisément dans quel Furukawa et ses collègues appellent son "fente à clapet", fondée sur la structure cristalline qu'ils ont obtenus.

Texte original (en anglais), 13.11.2009: MedicalNewsToday
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Via The Multiple Sclerosis Resource Centre
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Samedi 14 novembre 2009

Selon une étude américaine publiée sur le site internet de la revue médicale Cancer, les femmes souffrant d'un cancer ou d'une sclérose en plaques sont six fois plus susceptibles d'être quittées par leur compagnon qu'un homme dans le cas inverse. "Le sexe féminin était le facteur prédictif le plus important de séparation ou de divorce dans chacun des groupes de patients que nous avons étudiés", explique le neuro-oncologue Marc Chamberlain, de la Seattle Cancer Care Alliance. Le taux de séparation ou de divorce des patients cancéreux (11,6%) est comparable à celui de la population générale. En revanche ce pourcentage grimpe à 20,8% dans les couples dont la femme était malade, contre 2,9% lorsque l'homme était le patient.

Source: JDD

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Vendredi 13 novembre 2009

Feu vert de la FDA pour Ampriva d’Accorda Therapeutics, un traitement pour améliorer la capacité de marche des patients atteints de SEP

Le panel d’experts de la FDA, Food and Drug Administration a voté en faveur de l’acceptation d’Ampriva,(fampridine SR), un traitement destiné à améliorer la capacité de marche des patients atteints de sclérose multiple. La FDA a cependant exclu les patients présentant des crises et que dans l’avenir Acorda Therapeutics devra développer de plus faibles doses.


Ampriva est actuellement dosé à 10 mg à raison de deux prises par jour. Accorda a conduit deux études cliniques de phase 3 pour soutenir l’enregistrement du Produit aux Etats Unis sur un total de 500 patients atteints de sclérose multiple et randomisés sous Ampriva ou un placebo. 30 %  des patients ont noté une amélioration de leurs capacités physiques à la marche. Biogen qui commercialise Avonex et Tsysabri va développer la fampridine pour l’Europe.


Source, 21.10.2009: Pharmactua.com
Par Rester-Zen - Publié dans : Du nouveau dans la recherche térapeutique
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