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  • : Je ne me considère pas comme une malade. Mais plutôt, comme une femme dynamique avec un truc en plus, la sclérose en plaques.
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Un point sur la SEP






Besep, Le coaching de patient










Beautiful Day - U2

Clip pour la journée mondiale

de la sclérose en plaques.


2ème Journée mondiale de la SEP

26 mai 2010

 





Mardi 10 novembre 2009
ST. PAUL, Minnesota - Les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) qui ont poussées au cours des cinq premières années suivant l'apparition semblent avoir un handicap plus sévère à court terme par rapport aux personnes qui n'ont pas une rechute précoce, selon une nouvelle étude publiée dans le numéro de Novembre 4, 2009, de neurologie®, la revue médicale de l'American Academy of Neurology. L'étude est l'un des premiers à examiner la façon dont MS rechutes touchent les gens sur différentes périodes de la maladie.

La recherche montre que 85 pour cent des personnes atteintes de SP commencer par avoir la forme rémittente de la maladie et la majorité de ces personnes plus tard de développer la SP progressive secondaire. Une rechute est définie dans l'étude comme l'aggravation des symptômes neurologiques pendant plus de 24 heures, sans fièvre ou d'infection. Parce que la rechute des symptômes liés améliorent souvent en quelques semaines, ça fait mal dans quelle mesure l'invalidité vient de rechutes, et combien de progression.

Pour l'étude, les scientifiques ont examiné les dossiers médicaux de 2'477 personnes atteintes de SP qui ont connu des rechutes de la Colombie-Britannique, Canada. L'étude a cherché à savoir si les participants avaient un handicap assez graves pour nécessiter l'utilisation d'une canne pour marcher et si cela était lié à des rechutes surviennent dans les cinq ans, cinq à 10 ans, ou plus de 10 ans après l'apparition des symptômes. Les participants ont été suivis pendant une moyenne de 20 ans. Pendant ce temps, le groupe a connu 11.722 rechutes.

Des scientifiques ont découvert que les personnes ayant eu une rechute dans les cinq ans suivant l'apparition des maladies ont été à un risque 48 pour cent plus élevé (une mesure du risque relatif) d'avoir besoin d'une canne pour marcher dans les cinq ans d'apparition de la maladie que ceux qui n'ont pas eu une rechute précoce. Fait important, l'impact de la rechute précoce diminué avec le temps. Ceux qui ont une rechute précoce qui n'avait pas besoin d'une canne après cinq ans étaient seulement un risque 10 pour cent plus élevé (une mesure du risque relatif) d'avoir besoin de l'autre de 10 ans après l'apparition de la maladie que ceux sans risque de rechute précoce.

"Nos conclusions représentent un message important aux personnes atteintes de sclérose en plaques aujourd'hui. Ceux qui ont des antécédents de poussées pourraient éventuellement être proposés comme l'assurance que le temps passe, ces rechutes aura un effet réducteur sur leur vie quotidienne" a dit auteur de l'étude Helen Tremlett, Ph. D., avec l'Université de la Colombie-Britannique à Vancouver. "En outre, notre étude invite le besoin pour de nouveaux médicaments qui ciblent la dégénérescence axonale, qui est soupçonné de provoquer une invalidité permanente, surtout pour les gens qui ont la SP depuis de nombreuses années ou qui sont plus âgés au moment du diagnostic."

L'incidence des rechutes qui se sont produits plus tard, soit à cinq à 10 ou plus de 10 ans après le début de la maladie, a aussi diminué au fil du temps et est devenu insignifiant au long cours du suivi. Les rechutes chez les moins de 25 ans a eu un impact à plus long terme sur le handicap par rapport à celles de plus de 35 ans.

"Il peut être une fenêtre plus de chances pour traiter les personnes plus jeunes souffrant de MS tout de suite, changer le cours de la progression plus tard", a déclaré Tremlett.

Source, 05.11.2009: ANN
Traduction automatique
Communiqué de Presse ANN (en anglais)


Article "Neurologie" du 4.11.2009

Objectif:
La relation entre les rechutes et l'invalidité à long terme dans sclérose en plaques (SEP) reste à être totalement élucidé. La littérature actuelle est en conflit et axées sur les rechutes précoces. Nous avons étudié les effets de la rechutes à des stades différents sur la progression du handicap.

Méthodes:
Nous avons effectué une revue rétrospective de 2477 patients ayant défini de sclérose en plaques apparition suivie jusqu'à Juillet 2003 en Colombie-Britannique, Canada. Time - charge les modèles à risques proportionnels de Cox ont examiné l'effet des rechutes à différentes périodes de temps (0-5,> 5-10;> 10 ans postonset) sur le temps à la canne (Expanded Disability Status Scale [EDSS]) et secondaires de SP progressive (SPMS).
Conclusions ont été tirées de rapports de risque avec 95% intervalle de confiance (IC), ajusté pour le sexe, l'âge de début, et les symptômes.

Résultats:
Le suivi moyen était de 20,6 ans; 11722 rechutes postonset ont été enregistrés.
Une rechute précoce (dans postonset 5 ans) était associée à une augmentation risque dans la progression de la maladie sur le court terme, de 48%, 95% CI 37% -60% pour EDSS 6 et 29%, 95% CI 20% -38% pour SPMS. Toutefois, cette sensiblement diminué au 10%, IC 95% 4% -16% EDSS (6) et 2%, IC 95% -2% -7% (SPMS) après 10 ans postonset. L'impact des récidives ultérieures (> 5-10 ans postonset) ont également diminué avec le temps. Les effets ont été modulées selon l'âge, l'impact sont plus importantes chez les plus jeunes (<25 ans au début) et moins dans les plus âgées (35 ans) où les patients rechutes au-delà de 5 -- année postonset généralement pas atteint la signification. Rechutes au cours de SPMS avait pas d'impact mesurable sur le temps de EDSS 6 depuis SPMS.

Conclusion:
Les rechutes dans les 5 premières années de la maladie ont un impact sur la progression de la maladie sur le court terme. Toutefois, l'impact à long terme a été minime, soit pour des rechutes plus tôt ou plus tard. La progression de la maladie à long terme a été moins touchés par des rechutes chez les patients avec une maladie d'une durée prolongée (> 10 ans) ou déjà dans la phase progressive secondaire.


Texte original (en anglais), 04.11.2009: Neurology
Traducteur automatique
Via The National Multiple Sclerosis Society
Par Rester-Zen - Publié dans : Du nouveau dans la recherche divers
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Mardi 10 novembre 2009


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Source: Mobile France
Par Rester-Zen - Publié dans : J'ai envie de vous dire que...
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Mardi 10 novembre 2009

Dans des maladies comme la sclérose en plaques, les cellules du système immunitaire infiltrent le tissu cérébral, où elles causent d'immenses dégâts. Pendant de nombreuses années, il était une énigme de savoir comment ces cellules peuvent s'échapper de la circulation sanguine. Ce n'est pas chose triviale, étant donné que les vaisseaux sanguins spécialisés agissent comme une barrière entre le système nerveux et le sang.  Jusqu'à présent, les coupes de tissus à condition que la seule preuve que les cellules immunitaires vraiment réussi à atteindre les cellules nerveuses. Maintenant, une équipe de scientifiques de l'Institut Max Planck de Neurobiologie, le Centre médical universitaire de Göttingen, et d'autres instituts, a été témoin des mouvements de ces cellules "en direct" sous le microscope pour la toute première fois.  Dans le processus, ils ont découvert plusieurs nouvelles caractéristiques comportementales des cellules immunitaires.  Les résultats consolidés marque une étape importante dans notre compréhension de cette maladie complexe.  (Nature, 14 Octobre 2009)


Le cerveau et la moelle épinière surveiller et de contrôler les fonctions de toutes les parties du corps et de coordonner les mouvements de l'organisme entier, les sens et le comportement. Une protection adéquate de l'encéphale et la moelle épinière sont donc de la plus haute importance. Les influences physiques et les blessures sont repoussés par l'os du crâne et la colonne vertébrale.  Dangers cachés dans le corps, tels que les virus circulant dans le sang, ils sont tenus à distance par des vaisseaux sanguins hautement spécialisés. Les murs de l'navires forment une barrière qui ne peut être pénétré par les cellules ou les autres formes de petites particules, ce qui contribue à protéger les cellules nerveuses délicates.

Il existe cependant des exceptions à la règle. Dans des maladies comme la sclérose en plaques (SEP), les cellules agressives dans le système immunitaire parvient à échapper au travers du blocage des vaisseaux sanguins.  Après avoir envahi les tissus du cerveau, ces cellules des ravages en déclenchant des réactions inflammatoires et d'attaquer les cellules nerveuses. Rien qu'en Allemagne, les effets néfastes résultant affligent plus de 120'000 MS-patients.

Traquer les coupables
Depuis, il ya normalement une division claire entre le système du sang du système circulatoire et le système nerveux central (cerveau, moelle épinière à-dire plus), les scientifiques sont perplexes quant à la façon dont les cellules immunitaires et arrivent à traverser la barrière hémato-encéphalique. Cette connaissance mai aider à comprendre les origines de la sclérose en plaques.  Dans les années 1980, les scientifiques ont pu prouver de façon concluante que, sous certaines conditions, dites cellules T peuvent reconnaître et attaquer les composants des cellules du cerveau de l'organisme.  Merci à des coupes de tissus effectués au cours des dernières décennies, les scientifiques ont maintenant bien meilleure connaissance de la migration de ces cellules, de leur point d'origine à leur point de pénétration dans le cerveau et les dégâts qu'ils causent. Toutefois, des observations réelles de ces mouvements est longtemps resté impossible

L'observation des cellules agressives en action
Les scientifiques de l'Institut Max Planck de Neurobiologie, le Centre médical universitaire de Göttingen et leurs collègues ont maintenant surmonté cette impossibilité. L'utilisation d'un microscope à deux photons, les chercheurs ont réussi à retracer les mouvements de T agressifs cellules marquées avec la protéine fluorescente verte (GFP) dans le tissu vivant de rats. L'observation systématique de ces cellules au cours de la maladie à condition étonnante de nouvelles connaissances sur le comportement de la cellule.
Les scientifiques ont découvert que les lymphocytes T agressifs surmonter la barrière entre le sang et des tissus nerveux dans un certain nombre d'étapes. En dehors du système nerveux, les cellules marquées déplacé juste comme nous attendons d'eux qu'ils la plupart des cellules étaient flottantes ainsi que les flux de la circulation sanguine. Ce n'est que maintenant et encore une cellule ne se fixer brièvement sur la paroi vasculaire. Ici, ils se roulaient dans le sens de la circulation sanguine ou étaient emportés à nouveau par le courant. Pourtant, une fois atteint les cellules des vaisseaux sanguins du système nerveux, ils ont commencé à agir d'une manière complètement différente. Les scientifiques ont observé des cellules ici beaucoup plus accrochés aux parois vasculaires.  "Les choses ont vraiment excitant lorsque nous avons observé que les cellules peuvent effectivement fluage, un comportement à ce jour jamais vu pour les cellules T", Ingo Bartholomäus rapporte ses observations. Ici, «rampante» décrit un mouvement de la cellule active, généralement contre le flux de la circulation sanguine. Les scientifiques ont regardé T-cellules, car elles ont quelque chose entre quelques minutes et plusieurs heures à se glisser le long des murs des navires. À la fin d'un tel mouvement de recherche, les cellules ont été soit emportées à nouveau par le sang ou ils ont réussi à se faufiler à travers la paroi vasculaire.

Ominous rencontres
Ayant réussi à pénétrer la barrière hémato-encéphalique, les cellules ont poursuivi leur recherche dans le voisinage des vaisseaux sanguins.  Il était donc plus qu'une question de temps avant que les cellules T rencontré l'une des cellules phagocytaires abondantes sur les garnitures extérieures des vaisseaux sanguins et sur la surface du tissu nerveux. Quand un mobile T-cell suis tombé sur une telle phagocyte, les deux cellules formées d'une paire étroitement liés. Certains de ces couples restés inséparables pendant plusieurs minutes.
Bien que les scientifiques savaient déjà que les cellules T doivent prendre contact avec les phagocytes dans le but de devenir le système immunitaire activées, elles sont maintenant en mesure d'observer ces interactions là où ils se sont produits, c'est à dire à la barrière hémato-encéphalique.  Et en effet, les lymphocytes T n'a pas lancé leur attaque sur le système nerveux en libérant leurs neurotransmetteurs inflammatoires jusqu'à ce qu'ils aient collé avec les phagocytes. À la suite de l'activation des cellules T, de plus en plus T-cellules passé à travers les parois vasculaires. "L'activation des cellules T à la frontière pour le tissu nerveux semble être un signal déterminant pour l'invasion des cellules du système immunitaire", conclut Alexander Flügel, superviseur de l'étude et directeur du Department of Experimental and Clinical neuro-immunologie à l'Université Centre médical de Göttingen et chef de la Hertie MS-Institut.

Ampoule moments
Merci à leurs méthodes d'observation sophistiqués, les scientifiques ont également établi que certains des anticorps étant déjà utilisé dans MS-thérapie cause les cellules rampante à disparaître.  Comme l'explique Ingo Bartholomäus "Jusqu'à présent, il n'était connu que ces anticorps empêche les cellules T 'échapper aux vaisseaux sanguins, mais que nos observations montrent maintenant, ils empêchent effectivement de se faufiler".
Merci aux observations des scientifiques, nous avons maintenant une idée beaucoup plus claire de la façon dont les cellules immunitaires se déplacer et obtenir l'accès au système nerveux.Cette connaissance est également susceptible d'augmenter notre connaissance des fonctions système, le système immunitaire de sécurité dans les tissus sains. Toutefois, comme c'est souvent le cas, de nouvelles idées et d'informations aussi donner lieu à de nombreuses questions nouvelles.Comment les cellules du système immunitaire parviennent à s'accrocher à la paroi des vaisseaux sanguins et comment fonctionnent-ils reconnaître les points faibles, où ils peuvent passer à travers la barrière entre le sang et le système nerveux? Ce qui gouverne les cellules une fois qu'ils ont surmonté la barrière hémato-encéphalique? Ce sont là certaines des questions les scientifiques se penchera sur la prochaine. L'objectif à long terme sera de développer de nouvelles formes de thérapies et de médicaments pour la sclérose en plaques et autres maladies.

Source: Max-Planck-Gesellschaft
Texte original (en anglais), 05.11.2009: e! Science News
Traducteur automatique
Via The Multiple Sclerosis Resource Centre

 

Par Rester-Zen - Publié dans : Du nouveau dans la recherche génétique
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Mardi 10 novembre 2009
Ces derniers temps, je me dispute beaucoup avec ma copine au sujet de l’alcool. Les fêtes sont passées, mais elle continue à boire plusieurs verres de vin par jour. Cela ne me semble pas être une bonne idée, car elle souffre de SEP sous une forme assez grave. Ma copine me dit qu’un petit verre ne peut pas lui faire de tort, et que ça l’aide à se détendre. C’est vrai qu’elle a beaucoup de problèmes suite à sa maladie et qu’elle passe souvent ses journées seule à la maison, à ruminer. Est-ce que je m’inquiète pour rien ?


La consommation d'alcool
La consommation d’alcool est largement acceptée dans notre société, et pas seulement aux occasions spéciales. Un petit verre de vin ou de bière constitue pour beaucoup une source de bien-être: il leur apporte non seulement un plaisir gustatif, mais aussi une forme de détente, voire de réconfort. Là où le bât blesse, c’est quand l’alcool devient le seul moyen de ressentir ces agréables sensations, et que l’on passe d’un petit verre à trois ou quatre verres. La consommation d’alcool devient alors abus d’alcool, avec toutes les conséquences négatives qui vont de pair. Il a été démontré de façon convaincante qu’une consommation excessive d’alcool – c’est-à-dire plus de 2 ou 3 unités par jour et aucun jour sans alcool – exerce une influence négative sur le fonctionnement physique, mental et émotionnel. On sait aussi que les personnes qui souffrent d’une maladie chronique – les patients SEP, par exemple – sont plus à risque de développer des problèmes liés à l’alcool. Vous n’avez donc pas totalement tort de vous inquiéter quant au comportement de votre amie vis-à-vis de l’alcool. Vous pouvez éventuellement aborder la question avec le médecin traitant ou le personnel infirmier.

Symptômes neurologiques
Bien qu’il n’existe aucune base scientifique pour interdire par définition toute consommation d’alcool chez les patients SEP, les médecins formulent de nombreuses mises en garde. L’alcool peut ainsi aggraver les problèmes d’équilibre et de coordination, déjà souvent mis à mal par la SEP, ce qui augmente le risque d’accidents et de chutes. Certains symptômes neurologiques typiques de la SEP, comme les troubles de la concentration et de la mémoire, peuvent encore être exacerbés par l’alcool et persister plus longtemps qu’à l’accoutumée. En outre, il est plus difficile d’identifier les plaintes physiques causées par la SEP de celles dues à l’abus d’alcool.

Le plan émotionnel
L’alcool peut également causer de gros dégâts sur le plan émotionnel. Les sentiments anxieux ou dépressifs, que l’on observe très souvent chez les patients SEP, peuvent s’intensifier sous l’influence de l’alcool, devenant encore plus difficiles à contrôler. Là aussi, il n’est plus évident, au fil du temps, de savoir si les symptômes dépressifs sont dus à la maladie ou à la boisson.

La détente mentale
Certains patients SEP profitent véritablement de la détente mentale et physique induite par la consommation modérée d’alcool. Mais beaucoup sont aussi « punis » dès qu’ils boivent un verre de vin ou de bière, toutes sortes de manifestations propres à la SEP s’en trouvant exacerbées. Il revient donc à chaque patient de décider s’il peut de temps à autre se permettre de consommer des boissons alcoolisées. Mais quoi qu’il en soit, la modération reste de mise pour tous.

Les études scientifiques
Bien que le danger de l’abus d’alcool chez les patients SEP soit reconnu parmi les médecins, les études menées sur le sujet sont très peu nombreuses. Si vous souhaitez en savoir plus, nous vous recommandons l’étude suivante: “A case study: identifying alcohol abuse in multiple sclerosis”. Sammarco, Carrie Lyn. Journal of Neuroscience Nursing Dec, 2007.

Annemie T’Seyen
Source: MS-Gateway
Par Rester-Zen - Publié dans : P'tites infos sur la SEP
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Lundi 9 novembre 2009
Le sport, une thérapie en tant que telle


Thierry Goorden
Rédaction

On savait l’exercice physique bénéfique, à de nombreux égards, pour la santé. Lancé depuis bientôt deux ans, un programme thérapeutique personnalisé avec coach, baptisé BeSep, entend démontrer que le sport bien encadré peut être un formidable outil de réadaptation et de soins. Notamment dans le traitement de maladies chroniques neurologiques, comme la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson ou d’Alzheimer.

Source: Besep, Medi-sphère
Par Rester-Zen - Publié dans : J'ai envie de vous dire que...
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Lundi 9 novembre 2009

Les enfants aussi peuvent avoir la SEP

La sclérose en plaques est généralement considérée comme une maladie de jeunes adultes. Pourtant, les enfants aussi peuvent être atteints, même si cela reste rare. 3 à 10 % seulement des personnes ont eu leur première poussée avant l’âge de 18 ans.

Quand la première poussée a-t-elle lieu ?

Elle peut être observée très jeune. Dès l’âge de deux ans, même si elle a plus souvent lieu après 10 ans. Le phénomène reste mal connu même si certains travaux récents permettent d’en savoir un peu plus. Comme l’étude menée sur 500 enfants depuis plus de sept ans par une équipe du service de neurologie pédiatrique de l’hôpital Bicêtre -Y. Mikaeloff, H. Maurey et M. Tardieu : 14 % l’ont eue avant six ans et 30 % avant 10 ans. Il est fort probable que certaines personnes, chez qui la Sep est diagnostiquée à l’âge adulte, ont en fait été atteintes bien avant.

Quelles sont les causes de la SEP ?

Comme pour les adultes, aucune certitude. Il semble que cette maladie se manifeste chez des enfants prédisposés génétiquement à réagir à certains agents infectieux présents dans l’environnement, tel un virus ou une bactérie. Certains gènes ou groupes de gènes semblent rendre une personne plus vulnérable. 6 à 8 % des enfants atteints de Sep ont un parent (ou beaucoup plus rarement un frère ou une sœur) également atteint de cette maladie. « Il existe donc un indéniable facteur génétique, mais il est faible et le risque de “transmission” de la mère à l’enfant peut être considéré comme négligeable », assurent Mikaeloff, Maurey et Tardieu.

Comment parvient-on à un diagnostic de SEP chez un enfant ?

Le médecin doit d’abord obtenir la preuve de la survenue d’au moins deux épisodes séparés et distincts de troubles neurologiques (poussées), à au moins un mois d’intervalle, dans des régions différentes du cerveau ou de la moelle épinière. Puis il doit éliminer toutes les autres causes possibles de tels événements et des symptômes qui en découlent. Pour établir le diagnostic, le médecin peut dresser les antécédents, procéder à un examen neurologique (réflexes, coordination…), demander une IRM (image en résonance magnétique) afin de visualiser les zones de démyélinisation dans le cerveau et la moelle épinière ou avoir recours à des épreuves en laboratoire (examen du liquide céphalo-rachidien, etc.). Mais ce diagnostic est souvent difficile à poser chez les jeunes : avant 10 ans, les signes peuvent en effet être ceux d’une encéphalite aiguë avec troubles de la conscience ou ceux d’une atteinte du tronc cérébral (ataxie, atteintes des paires crâniennes, etc.) ; de plus, les images en résonance magnétique ne sont que dans la minorité des cas semblables à celles observées chez l’adulte ; enfin, si l’espace de temps entre les deux premières poussées est en moyenne de 15 à 20 mois, il peut aller jusqu’à 10 ans.

Comment la Sep se manifeste-t-elle chez l’enfant ?

La Sep se manifeste sensiblement de la même manière chez l’enfant et chez l’adulte, à l’exception de certaines manifestations observées presque exclusivement chez les enfants : malaises, irritabilité et fièvre légère. Les enfants peuvent donc présenter des symptômes cognitifs (ralentissement du traitement de l’information, altération de la mémoire pour les faits récents, etc.), sensoriels (douleurs, troubles de la vue, fatigabilité extrême, etc.) et/ou moteurs (raideurs musculaires, etc.). Ils s’atténuent généralement après une poussée aigüe mais certains déficits peuvent toutefois persister.

Comment évolue une Sep précoce ?

La plupart des enfants présentent d’abord la forme rémittente, caractérisée par une série de poussées bien définies, suivies de rémissions spontanées ou consécutives à un traitement. Les autres formes de Sep, plus graves (progressive primaire, progressive secondaire, etc.), sont plutôt rares chez les enfants. La durée de temps avant que la maladie n’entraîne un handicap moteur est plus longue chez l’enfant que chez l’adulte (exemple : 20 ans avant de n’être plus capable de marcher sans aide pendant au moins 500 m contre 10 ans). Mais au moins 30 % ont une atteinte cognitive, une gêne visuomotrice ou bien des troubles de l’attention. Les scientifiques qui suivent la cohorte française ont pu établir que « plusieurs facteurs permettaient de prévoir une évolution plus grave (survenue d’une troisième poussée, d’un handicap sévère) ». Ces critères de gravité, qui définissent un score de sévérité, sont le sexe féminin, l’absence lors de la première poussée d’une altération de la conscience, la présence de certains critères IRM, l’intervalle entre la première et la deuxième poussée de moins d’un an et la survenue d’une évolution progressive.

Quelles sont les conséquences sur la scolarisation ?

La Sep peut altérer leur capacité d’apprentissage et occasionner certaines difficultés scolaires, en raison des troubles de la concentration et de la mémoire des faits récents qu’elle est susceptible d’entraîner. Les enfants touchés ont de la difficulté à se rappeler leurs conversations, oublient les tâches qu’ils ont à faire et ce qu’ils ont appris ou ont de la difficulté à gérer l’échéancier de leurs travaux, par exemple. La capacité d’attention compte pour beaucoup dans les troubles de la mémoire. En effet, les enfants atteints de troubles de l’attention encodent et emmagasinent moins d’informations que les autres et disent qu’ils n’ont pas “retenu” ces informations.

De quelle manière les fonctions motrices peuvent-elles être touchées ?

Lorsque la Sep affecte la locomotion, les symptômes sont évidents. Mais si c’est la coordination motrice fine qui est touchée, l’atteinte s’avère moins facile à déceler. Une perte de dextérité peut se manifester par un tremblement ou le ralentissement des mouvements ou les deux, ce qui entrave l’accomplissement de certaines activités. L’écriture peut être altérée par exemple.

Quels effets la Sep a-t-elle sur les fonctions visuospatiales ?

La capacité du cerveau à interpréter et traiter les informations visuelles peut être atteinte, ce qui entraînera, par exemple, de la difficulté à assembler des objets, à évaluer les distances ou à lire une carte.

Et sur le langage ?

Les troubles du langage chez les enfants et les adolescents atteints de SEP tout comme chez les adultes d’ailleurs, s’avèrent très légers. Ils sont généralement liés au ralentissement du traitement de l’information et à une diminution de la fluidité verbale. Ces enfants parleront donc plus lentement qu’avant. Ils peuvent aussi oublier le nom des choses qu’ils disent pourtant avoir sur le bout de la langue. Ils utiliseront alors un mot apparenté (“sœur” au lieu de “frère”) ou font des périphrases.

Quels sont les traitements possibles ?

De nombreux adultes atteints d’une Sep rémittente se voient prescrire, surtout dans la phase précoce inflammatoire de la maladie, un traitement à base d’Interféron béta, qui vise à réduire la fréquence des poussées et le nombre de lésions visibles en IRM. Même si les trois formes d’Interféron béta disponibles -commercialisées sous les noms de Rebif, Betaferon et Avonex, n’ont pas, formellement, d’autorisation de mise sur le marché pour les moins de 16 ans, elles sont de plus en plus utilisées en pédiatrie. Plusieurs études ont en effet démontré qu’elles étaient bien supportées. La tendance dans de nombreux pays est de l’utiliser chez l’enfant dès la deuxième poussée si les critères de gravité évoqués ci-dessus sont rassemblés. Dans les autres cas, certaines équipes instaurent le traitement dès ce stade tandis que d’autres attendent la survenue de deux poussées en 12 mois. Il existe également des médicaments pour le traitement des poussées aiguës de Sep, tels les corticostéroïdes qui atténuent les symptômes et accélèrent le rétablissement, mais ils ne modifient pas l’évolution à long terme de la maladie. Sans oublier les traitements qui soulagent des symptômes.

Source: Sclerose-en-plaques.apf.asso
Article du magazine Faire Face SEP de juin 2008. Franck Seuret, journaliste.
Par Rester-Zen - Publié dans : P'tites infos sur la SEP
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Lundi 9 novembre 2009
Deux sites pratiques entièrement dédiés à l’accompagnement des proches de personnes malades ou dépendantes



- www.prochedemalade.com s’adresse à l’entourage du patient, les aidants, pour faciliter leur vie quotidienne. Il propose de nombreux services totalement gratuits : TV en ligne accessible 24h/24, journal de bord personnel téléchargeable, des fiches-conseils concernant les maladies...

- www.proximologie.com est conçu pour sensibiliser les professionnels de santé au rôle et à la place des proches et pour les aider à mieux prendre en charge le patient et son entourage.
Par Rester-Zen - Publié dans : Dans les médias, événements,...
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Dimanche 8 novembre 2009
En 1933, l'hypothèse qu'il s'agisse d'une maladie auto-immune a été émise. Bien qu'un certain nombre de facteurs ait été proposé pour expliquer ce trouble immunitaire, aucun ne suffit à lui-même. La maladie serait probablement le résultat d'une susceptibilité innée combinée à de nombreux facteurs de risque environnementaux ainsi qu'à des habitudes de vie.

 


Hérédité. Avoir un proche parent atteint de sclérose en plaques accroît le risque de 20 à 40 fois de contracter la maladie. Il existe donc un facteur de prédisposition génétique, et il semble que plusieurs gènes soient impliqués. Les scientifiques explorent actuellement le lien entre les facteurs génétiques et l'apparition ou la gravité de la maladie. Il a été démontré que les descendants d'Européens du Nord ont un patrimoine génétique qui les prédispose à la sclérose en plaques.


Environnement. Des études réalisées sur des jumeaux identiques (qui possèdent le même bagage génétique) révèlent que les facteurs environnementaux jouent un rôle prédominant dans l'apparition de la maladie. Prenons l'exemple fictif de Julie et Sophie, jumelles identiques âgées de 30 ans. Julie est atteinte de sclérose en plaques depuis l'âge de 25 ans. En raison de leur même génétique, le risque que Sophie souffre de sclérose en plaques comme sa soeur jumelle est évalué à 30 %. La génétique est donc importante, mais d'autres facteurs sont à considérer. Voici les plus fréquemment évoqués.


- Infection. Une infection par un virus banal, par exemple par le virus de la rougeole, de la mononucléose, de la varicelle ou le virus herpès HHV-6 pourrait participer à l'apparition de la sclérose en plaques. L'infection pourrait survenir durant l'enfance et causer la maladie seulement des années plus tard. Cette hypothèse repose sur la découverte, chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, de substances qu'on associe à ces infections. De plus, plusieurs virus connus produisent une démyélinisation et des symptômes similaires à la sclérose en plaques. Ces micro-organismes pourraient attaquer directement la myéline ou provoquer le déclenchement d'une réaction auto-immune.


- Localisation géographique. La maladie est cinq fois plus fréquente dans les régions nordiques ou tempérées (comme l'Amérique du Nord et l'Europe) que sous les climats tropicaux et méridionaux. La zone « épargnée » est à la périphérie de l'équateur, entre le 40°de latitude nord et le 40°de latitude sud. Plusieurs sources citent le Japon comme exception, qui aurait une faible prévalence de la maladie. Or, il semble que la maladie progresse rapidement dans ce pays depuis les années 1960, avec la modernisation1. En outre, c'est le fait de passer ses 15 premières années sous tel ou tel climat qui semble conditionner le risque de contracter ultérieurement la maladie. Ces constatations sur la répartition géographique de la maladie ont attiré l'attention sur divers facteurs qui pourraient être en cause, tels que l'exposition solaire, l'exposition à des toxines environnementales et l'alimentation.


Autres facteurs à l'étude. L'alimentation (en particulier le type de gras consommé), la déficience en vitamine D, le stress, le tabagisme, l'exposition à des toxines chimiques et le contact avec certains animaux domestiques sont d'autres facteurs qui pourraient jouer un rôle sur le déclenchement ou l'évolution de la sclérose en plaques. Par ailleurs, la vaccination contre l'hépatite B a été suspectée d'être à l'origine soit de l'apparition de la maladie, soit de son aggravation. Les études épidémiologiques effectuées jusqu'à présent nient ces allégations.


Par Rester-Zen - Publié dans : P'tites infos sur la SEP
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Jeudi 5 novembre 2009
Aujourd'hui, une petite BD,...

Une maman atteinte de SEP et un ado de 14 ans qui a du mal à accepter la maladie de sa maman.
Un dialogue, de l'émotion...


Cliquez sur l'image pour accéder à la BD...
Par Rester-Zen - Publié dans : Des livres,...
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Mercredi 4 novembre 2009
La sclérose en plaques et l'escalade thérapeutique:
une intervention à long terme de l'étude pilote fait apparaître des effets bénéfiques

Introduction

Sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique qui touche souvent des personnes jeunes, caractérisée par divers symptômes débilitants (Kesselring et al.1, 2005). Jusqu'ici, la plupart des conseils pour les patients atteints de sclérose en plaques ne comprennent que l'activité physique limitée. L'objectif de cette étude était de vérifier si l'escalade pourrait être une activité physique adaptée pour les patients atteints de sclérose en plaques et a une effet positif sur leur état mental.


Méthodes
Cette étude pilote se composait de dix patients (7 femmes, 3 mâles), avec un âge moyen de 38 (+ -6) ans. Balances sur l'échelle EDSS compris entre 0 et 7 (moyenne = 3,9), l'âge moyen du diagnostic de la SEP était de 26 ans (+ -6). Tous les patients ont été intéressé par le sport avant leur diagnostic, à seulement 5 d'entre eux ont été effectivement pratiquez un sport (natation, fitness, cross-country de ski) au début de l'étude.
L'étude a été entreprise sur six
samedis consécutifs de 2,5h d'escalade. Contrôlée top corde de sécurité et de normes ont été assurées.
Questionnaires (perception physique et l'état psychologique, Kleinert2, 2001), scientifique l'observation et des entretiens (Groupe de Réflexion et entretiens individuels) ont été utilisés pour détecter altérations de leur confort, leur condition physique et mentale.

Résultats

Tous les participants décrivent une amélioration de leurs conditions physiques et mentales de manière significative et renforcé leur sens de l'équilibre et la qualité de vie (Fig.1).
La souplesse physique perçue (fig. 2) avant / après a augmenté de façon significative de la session de 3 à 6. En ce qui concerne l'état psychologique, les mêmes différences significatives ont été trouvées pour les dimension de l'auto assurance (fig. 3). Alors que la fatigue de la première session a été plus élevé après escalade, elle a changé pour les 5 sessions restantes.
Les résultats de l'observation des documents, des réflexions et des réponses sur les questionnaires et les entrevues ont révélé que tous les patients atteints de SEP se sentait «mieux» après l'escalade. Les patients se sentaient "Plus puissant" et "plus clair dans l'esprit". Tous ont signalé à gérer leurs problèmes de vie quotidienne la vie plus facile. Un renforcement de la confiance en soi et une réduction de l'anxiété ont été enregistrées.

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Conclusions
En résumé, notre intervention d'escalade améliore l'état physique et psychologique chez les patients atteints de SEP. Par conséquent, il pourrait être approprié de conseiller la participation à l'exercice régulier comme une formation d'escalade.
Pour prouver les effets à long terme, nous ferons le suivi des enquêtes et nous sommes maintenant engagés à étendre l'évaluation des effets mentales et physiques de l'escalade avec des patients atteint de SEP et d'intégrer de plus amples détails sur le contrôle moteur.

Source: Technische Universität Münichen
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Par Rester-Zen - Publié dans : Du nouveau dans la recherche divers
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