L’Institut suisse des produits thérapeutiques Swissmedic a autorisé le médicament Lemtrada® Vendredi, 30. Janvier 2015 L’Institut suisse des produits thérapeutiques Swissmedic a autorisé le médicament Lemtrada® en tant que nouveau traitement oral pour...
Nouvelles récentes sur la recherche en SP Cas de LEMP signalé chez un patient traité par le GilenyaMD Info-SP Le 19.02.2015 Résumé La société pharmaceutique Novartis a confirmé qu’un diagnostic de leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP) avait...
Comme le titre l'indique, cet article parle de mon suivi de mes injections. Aucun problème avec cette injection. Aucune douleur, aucun saignement. Etrangement de l'appréhension à faire cette piqûre. ;-) 7h00 Injection Sans effets secondaires (Pik n°362:...
Jeune femme, 30ans, dynamique, diagnostiquée le 22 février 2008 de la sclérose en plaques "SEP ". Je commence ce blog pour plusieurs raisons. La première, c’est qu’avant et après le diagnostic, je me suis plongée dans les pages internet à la quête de...
Ce soir, je serais devant la TV avec une attention particulière. Ils vont parler de certaines maladies dont la SEP sur France 2, dans "Ca ce discute". En résumé… J’ai regardé l’émission avec attention. Découvert des maladies que je ne connaissais pas....
J'y réfléchis depuis 2010 et j'ai décidé que même si les traitements par voies orales apparaissaient sur le marché, je ne changerais pas de traitement de fond. Du moment que mes injections se passent bien, que je ne suis pas dégoûtée et anxieuse à l'idée...
Les résultats de l'IRM, du 27 juillet 2011, sont tombés aujourd'hui. Je suis contente car les résultats sont comparables à l'IRM de mars 2010. Aucune évolution depuis 1 an (et 5 mois) . Je le savais, je me sentais trop bien, malgré quelques petits troubles,...
Projection du Film-Reportage TOUBKAL 2011, UNE MONTAGNE INTERIEURE Un défi réalisé par des personnes atteintes de sclérose en plaques qui ont gravi le plus haut sommet du Maroc... Après une préparation intensive, ils ont réussi !!!! Le projet "Toubkal...
Suite à un commentaire, j'ai décidé de faire un article sur le sujet. Je peux témoigner sur ma seule et unique expérience. C'était lors de ma 2ème poussée, en février 2008, que le solumédrol à coulé pour la première fois dans mes veines. J'ai perdu du...
Ce matin, en me faisant l'injection, j'ai réalisé que nous étions le 22 février. Le jour où le diagnostic est tombé. Je me suis dis: "Déjà 4 ans!" En même temps, je profite de vous dire que les choses s'arrangent pour moi. Une nouvelle vie se tisse gentiment....
Samedi matin, j'ai ouvert mon courrier. Mon assurance maladie m'annonce que: "NON" On ne paye pas votre traitement. QUOI? J'ai jamais bouilloné autant! Juré autant! J'ai fait une crise dans mon appartement! Lundi matin, première heure, je me suis battue...
Même si je n'en parle pas forcément dans le quotidien, j'en parle au moins dans mon blog. Une exclusivité, rien que pour vous! (rire) En fait, depuis le 25 avril, une série de symptômes ont fait leur retour. Au début, cela ne valait pas la peine de le...
Ayant toujours des fourmillements, des douleurs, la fatigue, etc.... mais d'une manière différente, j'ai téléphoné au neurologue ce matin. Même si les symptômes sont là, je vais attendre encore une semaine avant d'aviser la suite. Le neurologue me le...
C'est agréable d'être considérée et traitée comme une personne "non-malade". Depuis l'année passée, j'annonce que rarement que j'ai la SEP, contrairement au début. Du coup, toutes les nouvelles personnes de mon entourage ne sont pas au courant. Et je...
... que le diagnostic est tombé. En 2008, on m'a annoncé que j'avais une SEP. En 2013, elle est toujours là. Physiquement, rien a changé... mais l a différence se trouve ailleurs. Ce truc en plus m'a transformé. Quoi qu'on fasse, on reste touché par une...
Mon neurologue m'avait dit que je souffrais de la fatigue de la SEP de façon périodique. Cet état, souvent, me joue des tours. Impossible de dormir malgré la fatigue, je vais toujours au bout de mes limites pour assurer mes journées (Boulot, sport, etc)...
Article suite au séminaire du 25-26 janvier J'ai rencontré des gens super sympa. Nous étions un petit groupe avec une ergothérapeute. Entre les exercices théoriques et pratiques, tout étaient super intéressant. J'ai passé un super week-end. J'ai appris...
Nouvel rubrique: "Quoi tu dis?" Petit dialogue que j'ai vécu! - Alors, comment c'est passé tes vacances? - Super. J'ai complétement déconnecté du quotidien. Je repars demain. - Et physiquement? Tu n'as rien ressenti? Tu n'as pas eu de poussée? - Non....
Aujourd'hui, afin de pouvoir réaliser mon voyage, j'ai du faire les fameuses vaccinations d'usage. Tetanos, diftérie, polio et mon 3ème rappel hépatite A et B. Et je sais que cela va faire réagir plus d'un. Mon neurologue préfère et approuve que je fasse...
J'ai eu une mauvaise période entre le 27 mai et le 10 juin. Je souffrais d'insomnie, de fourmillements (pas Uthoff cette fois-ci) , de douleurs dans les jambes et dans les mains, de trouble de la sensibilité, de Lhermitte, de la fatigue, etc... Un sacré...
Nouvel rubrique: "Quoi tu dis?" Petit dialogue que j'ai vécu! - Tu te trompes souvent quand tu parles. C'est painible! - Désolé, je suis fatiguée. Ma langue fourche plus que d'habitude. - Ouai! Et alors, moi aussi, je suis fatiguée. (ton agressif, regard...
M'en suis allée à la réunion des utilisateurs d'Avonex en novembre 2013. Toujours autant souriantes et remplis d'humour les conseillères. Très bien accueillie dans une ambiance chaleureuse et conviviale. J'ai revu des gens que je vois chaque année et...
J'ai téléphoné au neurologue aujourd'hui afin d'obtenir les résultats de mon IRM de jeudi passé. Il m'annonce qu'il n'a pas reçu le rapport, mais juste les radios. Il me dit qu'il ne voit rien de particulier au niveau cérébrale, mais m'annonce que j'ai...
Définition "neuropsychologie": La neuropsychologie est une spécialité de la psychologie. C'est une discipline scientifique qui étudie les fonctions cognitives dans leurs rapports avec les structures cérébrales. Le rôle du neuropsychologue est d'évaluer...
Semaine difficile physiquement. Après avoir connue deux semaines de fortes douleurs dans les jambes, en juin, j'ai vécu une nouveauté. Mercredi 09.07.2014, bien avant la piqûre, je suis tombée pour cause d'une "perte d'équilibre". Ca réveille de si bon...
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actuellement sur mon blog.
Merci de continuer à me rendre visite.
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